Autore Topic: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...  (Letto 10552 volte)

Offline 3serena

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Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« il: Giugno 11, 2009, 23:03:40 Gio »
Ciao a tutti!!
Come tutti voi soffro di Cefalea a Grappolo finalmente identificata malgrado presente da diversi anni.
Soffro anche Cefalea Tensiva post traumatrica, emicrania con e senza aura. ( inoltre sono in  osservazione due forme in concomitanza )  Logicamente come voi sapete la vita è molto difficile ed ogni giorno è sempre una lotta.
In questo forum ho scoperto di non essere l'unica e malgrado un pò di dispiacere perchè so quanto si sta male sono un pò contenta di non sentirmi "sola".
Oltre a  riscontrare problemi quotidiani sociali spesso ci si ritrova a dover combattere i problemi lavorati. Purtroppo non capisco ancora quali sono i nostri diritti e vi chiedo gentilmente una mano.
Io mi trovo spesso a dover abbandonare il posto di lavoro per tornare a casa e inalare O2.
Spesso non posso proprio andare perchè ho più attacchi ripetuti e  non riesco neanche a fare il certificato medico ( quindi prendo un giorno di ferie mentre sono stata malissimo a casa ).
Non si viene creduti, si viene sottovalutati nel momento del male, malgrado il proprio lavoro quando si sta bene è sempre ai massimi livelli anzi io cerco sempre, quando sto bene di recuperare il lavoro perso e mi porto sempre avanti in previsione.
Perchè oltre al danno c'è la beffa?
Sono 13 anni che soffro e sono 13 anni che combatto e cerco di sensibilizzare le persone.
Avendo più informazioni forse riuscirei di più?!
Forse mi sono anche un po sfogata....:-D
Mi piacerebbe che ci sia da parte degli enti più attenzione anche verso di noi...ma non compassione!

Grazie a tutti !!!
Buona Serata!

 :) MS3
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Offline BRIZZ

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #1 il: Giugno 12, 2009, 09:26:25 Ven »
ciao serena

raccontaci la tua ch: durata grappolo,numero di attacchi,intensita',come la combatti (solo ossigeno?) ecc ecc

comunque ben arrivata, vedrai che con la nostra associazione affronterai la malattia meglio di adesso,con piu' forza

un abbraccio

brizz

p.s. leggi il forum piu' che puoi e consulta anche il sito......ciao
Fabrizio Amadio
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Offline sfranta

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #2 il: Giugno 12, 2009, 09:42:27 Ven »
Cara Serena buongiorno!
Anch'io mi sento "in buona compagnia" perchè parlo con chi so mi può capire.
Sul lavoro è un casino ma non devi farti abbattere dagli idioti (fortunati) che non hanno la più pallida idea di quello che si prova.
Io, negli anni, sono diventata meno pudica rispetto al mio dolore e quando è capitato di avere attacchi diurni, invece di scappare a casa andavo dritta dal mio capoufficio e lo pregavo di lasciarmi smaltire la botta in pace nella mia stanza. All'epoca non c'era l'imigran in fiale e potevo stare in stand by anche 1 ora buona prima di tornare ad essere presentabile. Se poi la cosa non si risolveva me ne andavo comunque anche perchè, come ben sai, lavorare non ti viene benissimo in quei momenti!
Comunque, dopo avermi vista in "certe condizioni" sia il capo che i colleghi sono diventati meno str....ani e + collaborativi....
A mali estremi....estremi rimedi o come dicono a Roma: "...ma che?, davero, davero?"
1 bacione,  Daniela

Offline Lucius

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #3 il: Giugno 12, 2009, 09:58:42 Ven »
Ciao Serena e ben'approdata 'fra tuoi simili'...

Per il lavoro concordo col metodo di sfranta, è sufficiente che ti vedano sotto attacco una volta e l'atteggiamento cambierà.

Non puoi portarti una bombola in ufficio?

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Offline matteo79

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #4 il: Giugno 12, 2009, 12:36:43 Ven »
Ciauzzz :P :P :P :P!!!

Offline reno

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #5 il: Giugno 12, 2009, 12:42:55 Ven »
ciao e benvenuta
purtroppo per noi e fortunatamente per gli altri, siamo troppo pochi per essere presi in considerazione
saluti reno

Offline Margherita

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #6 il: Giugno 12, 2009, 13:14:49 Ven »
Benvenuta, tra noi!
Purtroppo non tutti comprendono la nostra situazione, ma tu tieni duro!Sotto questo punto di vista, sono fortunata: a scuola dove insegno io tutti sanno e tutti comprendono la mia situazione... Qualcuno mi ha anche vista sotto attacco anni fa e ancora ne è scioccato...
Resta con noi...



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Offline casper60

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #7 il: Giugno 12, 2009, 14:53:31 Ven »
ciao Serena, benventa tra noi.

casper ;)

Offline jude

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #8 il: Giugno 12, 2009, 16:39:19 Ven »
Ciao 3serena! Benvenuta! Esiste la possibilità di essere iscritti nelle liste invalidi. La percentuale per la ch non è alta tanto da avere una pensione (tranne in Lombardia), ma possono esserci delle agevolazioni. Non so dirti l'iter burocratico esatto, ma puoi informarti presso la tua asl.

Offline 3serena

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #9 il: Giugno 12, 2009, 20:33:14 Ven »
Caspita ragazzi....non mi aspettavo tante risposte!!!

Oltre all'ossigeno uso l'imigram 100mg, auradol ( lascio perdere i commenti ) ed ora attendo l'utilizzo sottocutaneo di imigram che spero funzioni davvero come ho letto.
Ci spero davvero.
Gli attacchi sono molto frequenti durante la giornata e spesso c'è la maledettissima emicrania.
Gli anni passati avevo tre mesi di quasi relax con attacchi meno frequenti ( giugno luglio e agosto ) ma quest'anno non ancora.
Al momento sono in terapia con Topamax.....e qui sicuramente  ( forse ) voi non avete avuto fortunatamente modo di assumerlo...Meglio!!!
 
Ragazzi ma voi che dite...si può guarire con gli anni???
Potremo un giorno non dover più soffrire cosi?

Io Spero sempre!!!

VOI??????

Abbracci!!!!
Serena :)
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Offline RRODOLFO

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #10 il: Giugno 12, 2009, 21:27:41 Ven »
 Si ! si può guarire !!!!!!!!!

e si puo usare terape molto meno invasive dell'imigran ed ecc...................................
 ma sopratutto davvero efficaci nel tempo.......................leggi leggi leggi !!!

Offline jude

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #11 il: Giugno 13, 2009, 08:00:39 Sab »

Al momento sono in terapia con Topamax.....e qui sicuramente  ( forse ) voi non avete avuto fortunatamente modo di assumerlo...Meglio!!!
 
Ragazzi ma voi che dite...si può guarire con gli anni???
Potremo un giorno non dover più soffrire cosi?

Io Spero sempre!!!

VOI??????

Abbracci!!!!
Serena :)

Come mai dici così? Io ho preso Topamax per l'ultimo grappolo che ho avuto. ti da problemi?

No che non si guarisce... però si migliora... e si controlla il dolore... e prima o poi ce la faranno a sconfiggerla... magari per i nostri nipoti...

Offline Loko

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #12 il: Giugno 13, 2009, 15:31:55 Sab »

Al momento sono in terapia con Topamax.....e qui sicuramente  ( forse ) voi non avete avuto fortunatamente modo di assumerlo...Meglio!!!
 
Ragazzi ma voi che dite...si può guarire con gli anni???
Potremo un giorno non dover più soffrire cosi?

Io Spero sempre!!!

VOI??????

Abbracci!!!!
Serena :)

Come mai dici così? Io ho preso Topamax per l'ultimo grappolo che ho avuto. ti da problemi?

No che non si guarisce... però si migliora... e si controlla il dolore... e prima o poi ce la faranno a sconfiggerla... magari per i nostri nipoti...
spero che mio nipote no abbia bisogno di una cura per la ch. anzi, spero che nessuno ne abbia bisogno, per essere precisi. credo che abbia detto ciò del topamax visto che è prettamente per emicrania ed epilessia (sicuro lo saprai meglio di me). se non ricordo male mi avevi detto che cmq non lo vevi preso da solo. per serena, non sarebbe meglio, come dice luciano, provare a portare la bombola in ufficio??

p.s.: attenta a imigran fiale, se soffri anche di emicrania, rischi che passi uno e dopo ti venga l'altra. purtroppo le fiale non hanno una copertura lunga come auradol, imigran cpr ecc... ma arrivano a circa 2-3 ore massime.

deto tutto ciò, benvenuta. chiedi tutto ciò che ti passa per la mente (nonn soldi, non ne ho) e vediamo che si può fare. in caso, se hai dei dubbi, prova pure con la ricerca per il forum. spesso trovi info per quello che ti serve.
Emanuele 3274425840
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I Consigli di un pirla - Articolo 31

Offline 3serena

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #13 il: Giugno 13, 2009, 21:00:15 Sab »
Ciaooooo...
Magari il mio director mi permetesse di portare la bombola...purtroppo sono riuscita solo 3 mesi fa a fargli capire meglio la situazione dopo che il mio medico mi ha rilasciato un certificato da inviare al medico del lavoro e che ancora attendo info su come funziona. Ho stampato diversi articoli su Cefalee ed emicrania e ho pensato bene di dargliele visto i problemi che mi stava ( il soggetto  :) ) creando a lavoro.
Voi sapete come funziona?

Non capisco bene il discorso delle fiale imigram??? in che senso fa venire l'emicrania? io  prendo  le pillole anche per quella!!!


Un saluto!!!! :D
Serena
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Offline la zia Dany

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Re: Nuova del forum....Un saluto a tutti! e....domande...
« Risposta #14 il: Giugno 14, 2009, 00:33:21 Dom »
Scusa il itardo ma ben arrivata anche da parte mia in questa grande famiglia


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