Autore Topic: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO  (Letto 17566 volte)

Offline eliospinelli

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Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« il: Ottobre 10, 2012, 14:35:22 Mer »
Buongiorno a tutti,
sono elio spinelli da Agropoli prov.sa
sono ingegnere, e dai tempi dell'università che soffrivo di Cefalea a Grappolo, 1982,
adesso ho 55 anni e solamente nel 1997 mi hanno diagnosticato questa malattia,
a me la cadenza era biennale e la crisi durava circa un mese,
adesso penso di aver risolto io la cadenza e la durata delle crisi.

Offline reno

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #1 il: Ottobre 10, 2012, 16:03:07 Mer »
mica roba da poco,,se ci dici come si fa.....
saluti reno ;)

Offline eliospinelli

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #2 il: Ottobre 10, 2012, 17:45:44 Mer »
mica roba da poco,,se ci dici come si fa.....
saluti reno ;)

Ciao remo,
evidentemente non scherzavo, sarà un caso ma io ho risolto cosi:
Per farla breve, ma non troppo, io soffro di cefalea dal 1982,
Ho cominciato con divatilizzazione denti, vari medicinali, radiografie, tac ecc. ma senza risultati.
la cadenza era biennale come dicevo primo prima durava un mese con attacchi fortissimi lancinanti due volte al giorno uno di notte ed uno di giorno,
ho brancolato nel buio fino al 96 quando sono capitato per sbaglio al centro cefalee a napoli dove mi hanno diagnosticato questa benedetta malattia, sindrome del suicida, Northon mi pare tedesco l'ha scoperta. Fino ad allora mi curavano per un pazzo ( Desserril e cafergot).
Poi questo primario mi ha prescritto cortisone e imigram ( siringhe nella gamba).
Mi ha spiegato che non sanno la causa ma solo gli effetti ( trigemino infiammato con arterie vascolanti vicino che innescano la crisi.
A me personalmente il tutto capitava ogni due anni fino al 2001-2002 poi ogni quattro anni adesso non ricordo l'ultima volta.
Nei vari anni ho usato sempre imigram ( siringhe, caspule naso, sotto la lingua ecc.) poi bombola ossigeno ecc.
La nostra malattia e di tipo NUEROLOGICO, CON UNA VASO DILATAZIONE IMPROVVISA, DOVUTO AD EFFETTI NEURO, non centra niente noccioline cioclolato vino bianco ecc., legata al mestruo nelle donne ( tipo alimentare ) che provoca una vaso costrizione con altro tipo di cefalea ( aurea per giorni interi).
L'ultimo controllo fatto negli ultimi anni risale al II policlinico presso un primario esperto che alla fine mi ha fregato 300 euro e mi detto che ne sapevo piu io che lui.
Penso che ognuno di noi sia il medico di se stesso quindi ci dobbiamo arrangiare ed informarci direttamente.
La mia soluzione che accennavo prima risale a 4 o 5 anni fa dove ho letto che in america uno scienzato aveva scoperto che il tutto era legato ALLA FASE REM SONNO SVEGLIA ( FORTE INTERRUZIONE DEL SONNO ECC.) questo fa si che si accumulava in un serbatoio virtuale del ferro. Alla fine questo serbatoio si saturava ed alla prima causa stimolante ( PASSAGGIO BRUSCO TRA FREDDO E CALDO E VICEVERSA) INIZIAVA il periodo di crisi.
Questo mi ha fatto riflettere molto ed ho ricordato che durante la mia adolescenza, abitavo in campagna, mio padre mi svegliava in estate alle quattro del mattino per andare a lavorare in campagna per vari anni ( fino alla eta di 17-18 anni) poi l'università ecc. ( durante il periodo universitario ho ripreso la mia vita regolare e sono cominciato le crisi al 2 anno di ingegneria ecc.
Sta di fatto però che adesso ho cambiato stile di vita vado a lavorare alle nove in ufficio, prima andavo alle 8 con sveglia alle 6,30, naturalmente con accordo con la azienda a causa della mia malattia.
Adesso non ricordo quando è venuta l'ultima crisi ma sono passati piu di quattro anni.
Ciao elio

Offline SfInGe

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #3 il: Ottobre 11, 2012, 17:37:53 Gio »
...

Ciao Elio,
si i medici non capiscono del perchè la ch sia ch, inutile dire che sanno innescare un attacco ma non sanno come spegnerlo..benedetto sia l'Imigran!
Eppure quel trigemino s'infiamma al punto da non riuscire a toccare i capelli!
Eppure lo scompenso che si crea in un grappolato ha una sua storia con radici personali, intime, affettive, fisiche, ereditarie ed altro ancora..
Il sistema vascolare del corpo umano è molto delicato figuriamoci se pensiamo al circolo di Willis cosa può venirne fuori..i nervi cranici hanno la loro disposizione, le sinapsi la loro funzione..se il tuo miglioramento lo hai sperimentato cambiando lo stile di vita agendo in maniera consapevole ed intelligente sui tuoi orari forse forse i ritmi circadiani hanno la loro valenza e tu ne sei conferma..ho imparato che ognuno di noi ha la sua ch perchè confermando o meno la sintomatologia, il dolore, gli orari ed i rimedi..noi siamo diversi l'uno dall'altro.
Ho imparato anche a tacere difronte ad uno specialista che riporta nozioni lette, parole dannatamente lette..cosa che trovo alquanto fastidiosa( ma è un discorso personalissimo), ho imparato tante cose ed hai ragione quando dici che siamo il medico di noi stessi solo che a volte per farci ascoltare quelli come noi devono soffrire un pò di +..
Sono contenta tantissimo per te

Sfinge

Offline siciliano

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #4 il: Ottobre 11, 2012, 17:57:33 Gio »
Ciao Elio,
benvenuto in famiglia.
Mi dispiace dirti che non ci racconti nulla di nuovo e se ti fai un giro sul forum troverai maggiori informazioni.
Lo stile di vita è una delle prime cose che noi grappolati modifichiamo, ma nonostante questo nessuno a mio sapere ho ottenuto la remissione totale.
Ciò non toglie che sono felicissimo per un te che ci sei riuscito.
rimani con noi

alessandro
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Offline cometa

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #5 il: Ottobre 11, 2012, 19:29:14 Gio »
Mi dispiace darti la notizia... ma anche io da quando ho superato la cinquantina ho allungato il periodo di remissione...
Cmq l'essenziale è non soffrire e ci stai riuscendo, non importa se per l'età e per lo stile di vita...
grazie cmq per aver condiviso le tue speranze.
s.

Offline joselita

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #6 il: Ottobre 11, 2012, 19:48:52 Gio »
Ciao elio io sono in crisi da oltre 40anni,ho cambiato abitudini,alimentazione,sonno-veglia,stò attenta al caldo e al freddo.........e accidenti ogni tanto vado in remissione e ogni tanto come in questo periodo soffro soffro e soffro ancora.Mi auguro di cuore che il tuo star bene duri per sempre,un augurio SINCERO
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline BRIZZ

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #7 il: Ottobre 11, 2012, 21:32:57 Gio »
ogni ch è ''personale''

e' bastato andare in ufficio un'ora dopo e ti è passata, ci credo, ma purtroppo non e' cosi' semplice per la stragrande maggioranza di noi

credo di essere l'unico in questa comunita' che riesco ad abortire ''tutti'' gli attacchi con un bicchiere di acqua fresca,ho scritto su questo. eppure non sono riuscito ad insegnarlo alla mia compagna,grappolata, che fa indigestione di ossigeno (evviva l'ossigeno), imigram, difmetre,endometocina ecc ecc
lei va al lavoro alle 9

un abbraccio

brizz
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Offline RRODOLFO

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #8 il: Ottobre 11, 2012, 22:10:50 Gio »
SCUSA COSA HAI RISOLTO?

IO NON HO CAPITO!!!!
MA TU NON HAI SPIEGATO NA MAZZA!!!


POTRESTI ILLUMINARCI , PERCHè GLI ARGOMENTI SONO INTERESSANTI MA COSI COME GLI PRESENTI SONO SOLO AFFERMAZIONI ISOLATE SENZA CONGRUITà E SENSO, PERDONA LA SINCERA MERAVIGLIA!
MA DIPENDO DALLE TUE SCOPERTE CHE MI PIACEREBBE STUDIARE E CONDIVIDERE!!
 A APRESTO!!

Offline eliospinelli

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #9 il: Ottobre 11, 2012, 22:47:33 Gio »
SCUSA COSA HAI RISOLTO?

IO NON HO CAPITO!!!!
MA TU NON HAI SPIEGATO NA MAZZA!!!


POTRESTI ILLUMINARCI , PERCHè GLI ARGOMENTI SONO INTERESSANTI MA COSI COME GLI PRESENTI SONO SOLO AFFERMAZIONI ISOLATE SENZA CONGRUITà E SENSO, PERDONA LA SINCERA MERAVIGLIA!
MA DIPENDO DALLE TUE SCOPERTE CHE MI PIACEREBBE STUDIARE E CONDIVIDERE!!
 A APRESTO!!

Buonasera,
quello che ho scoperto è che svegliandomi un'ora dopo, generalmente io andavo a dormire mai prima di mezzanotte, e mi svegliavo sempre alle 6,30 questo per trenta anni costantamente. La mia attività mi occupa di giorno in una azienda privata e dopo libero professionista fino a tarda notte.
Io ho avuto delle crisi tremende dal 92-94-96-98-2000 poi sempre con larga frequenza ogni quattro anni e cosi via.
La teoria americana dell'interruzione improvvisa e traumatica del ritmo sonno-sveglia provoca questo accumulo virtuale di FERRO in questo serbatoio virtuale, quando è pieno si ha uno uno sversamento in forma radicali libero che provocano queste crisi.
La forma di scatenamento è dovuta sicuramente ad brusche variazione di temperatura.
Ricordo tre casi particolari:
1caso : stavo in macchina con a.c. a 20 gr. sono uscito fuori circa 40°  ho avvertito un sibilo al dente+parete facciale+occhio ed è cominciata dopo due giorni. mi pare nel 92.
2 caso : stavo sulla spiaggia caldo afoso mi buttai in acqua immersione a circa 3 metri acqua fredda ho sentito lo stesso sibilo e cosi via nel 96.
 

Offline eliospinelli

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #10 il: Ottobre 11, 2012, 23:06:31 Gio »
Ciao Elio,
benvenuto in famiglia.
Mi dispiace dirti che non ci racconti nulla di nuovo e se ti fai un giro sul forum troverai maggiori informazioni.
Lo stile di vita è una delle prime cose che noi grappolati modifichiamo, ma nonostante questo nessuno a mio sapere ho ottenuto la remissione totale.
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rimani con noi

alessandro
Non riesco a rispondere a tutti, cmq io penso che con questa soluzione di vita ho migliorato la mia situazione, forse non risolta, lo scopriro nei prossimi anni.
Però faccio una domanda a te, rivolta anche agli altri partecipanti, qualcuno vi ha detto la causa di questa cefalea a grappolo. A me è stata diagnosticata solo nel 96.
Volevo solo segnalare la mia posizione durante la crisi, al buio in stanza con ascuigamano avvolta sulla testa silenzio assoluto senza una mosca che vola.
Poi nel periodo della intera crisi occhio destro più piccolo è rosso. Ho notato ancora che non ho più raffreddori;molto raramente. Ed ancora adesso ho la narice destra con cavita piu profonda ed a totale assenza di mucosa.
Dico queste cose perchè penso che siano importanti.
Ciao Elio

Offline siciliano

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #11 il: Ottobre 12, 2012, 10:59:22 Ven »
Ciao Elio,
la comunità scientifica internazionale ancora non è riuscita a scoprire la causa della CH, ed è anche questo il motivo per cui non si riesce a trovare una cura che risca a sconfiggerla del tutto.
Le tue reazioni durante l'attacco sono diverse dalle mie e dalla stragrante maggioranza di noi, ma questo no vuol dire nulla perchè sono tanti le diversificazioni in questi casi.
Il ritmo sogno- veglia e l'ipotalamo,  è stato da tempo analizzato e quasi sicuramente ha una componente attiva nell'attacco. Ad esempio durante il grappolo si sconsigliano sonnellini pomeridiani e alzarsi più tardi la domenica, ecc.ecc. (ma solo durante il grappolo)
alessandro 
Alessandro Anelli
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Offline ALEXGIUA

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #12 il: Ottobre 12, 2012, 11:13:45 Ven »
Io come Rodolfo non ho capito molto....come hai risolto il problema.
Il motivo scatenante della partenza di un grppolo può essere lo sbalzo termico-pressorio-umido e e ritmo sonno-veglia e tante altre cose come ben sappiamo, poi nella media con l'avanzare dell'età diminuiscono i grappoli e la loro forza e intensità durante le crisi.
Correggetemi........ se sbaglio?
« Ultima modifica: Ottobre 12, 2012, 14:26:45 Ven da ALEXGIUA »
Alessandro Giua
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Offline RRODOLFO

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #13 il: Ottobre 12, 2012, 13:23:06 Ven »
sbagli, nel senso che in 20 anni di ch posso dirti che il dolore non cambia ma cambia la sopportazione, ho avuto grappoli di poche settimane in un anno oppure 360 giorni consecutivi, ora di nuovo grappoli di tre mesi ripetuti due volte in un anno.
 statisticamente si puo notare che i farmaci specie quelli di profilassi , fanno variare intensita, durata, grappoli.

Offline ALEXGIUA

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Re: Penso di aver risolto il problema della CEFALEA A GRAPPOLO
« Risposta #14 il: Ottobre 12, 2012, 14:30:05 Ven »
Rodolfo, scusami, questo è il tuo caso, io sto parlando in generale, trovare degli ottantenni o novantenni col grappolo cronico non è facile.
Anch'io ho una storia diversa dalla tua sul grappolo, gli attacchi la durata e cosi via............... nooo ?
Alessandro Giua
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