Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: Linus - Ottobre 02, 2011, 10:21:29 Dom
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Ciao a tutti.
Nei miei 15 anni di "esperienza".... ho notato che durante il grappolo gli orari delle crisi in alcuni casi (sopratutto anni fa) erano abbastanza precisi, mentre ora tendono ad essere estremamente variabili.
Dato che la CH dicono sui libri essere caratterizzata da attachi ad orari prestabiliti, è normale che ci sia un po di variabilità o no?
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beh è del tutto "normale" che gli orari non siano precisi, in realtà non è preciso il tempo tra una crisi e l'altra, non è preciso il periodo di remissione, la durata della crisi (ad esempio il mio ultimo grappolo è fortunatamente durato molto poco e le crisi sono state tutte giornaliere)..
...poi, generalmente è vero che uno è perfino in grado di prevedere (a meno di mezz'ora) quando avrà una crisi o meno, ma si tratta di previsione probabilistica, dettata dal fatto che le cose si mettono piu o meno in un modo e tendono a regolarizzarsi in quel modo, ma non si tratta cmq non di certezza.
Tu cosa intendi precisamente quando dici che sono cambiati gli orari?
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Ciao Linus,
anche a me è successa la stessa cosa....
concordo con Lycos che è del tutto normale e che non esiste una regola precisa.
Durante questi 16 anni di CH di variabili c'è nè sono state parecchie...ad esempio agli inizi avevo molti più attacchi di notte, mentre negli ultimi 2 grappoli nessuno di notte e tutti di giorno.
La nostra patologia oltre ad essere rara è anche molto poco conosciuta..ho letto anch'io che viene chiamata "Cefafalea ad orologio" per la caratteristica degli attacchi in determinati orari...ma in verità a me la Bestia mi ha attaccato a tutte le ore... soprattutto nel 2007.
Brix ;) ;) ;)
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Ciao Linus,
in effetti penso che molti di quelli che soffrono da parecchi anni si rispecchino in quello che dici.
Personalmente i primi anni in cui soffrivo di ch le crisi spaccavano il minuto, tanto che riuscivo ad organizzare ogni impegno della mia vita regolandomi sugli orari delle crisi. Tutto sommato era più semplice di ora.
Infatti adesso ogni momento è buono, non esiste più un orario preciso, ne di giorno ne di notte. Inizialmente cmq, nella stagrande maggioranza dei casi, sul nascere la patologia è caratterizzata proprio da un orologio molto preciso.
Poi... ehhhhh vai a sapere! :)
Un abbraccio,
O.
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Nella mia esperienza di episodico dico che i grappoli sono puntuali quanto anomici.
Per anni mi sono fatto 4 grappoli all'anno, in coincidenza con le stagioni.
Poi ho eliminato le mezze stagioni e sono arrivato a due grappoli annui.
E via dicendo...
Per gli orari: attacchi a tutte le ore.
Però ci sono i 'grandi classici', che in alcuni grappoli diventano degli appuntamenti fissi.
Appena sveglio la mattina, oppure subito dopo cena, la sera.
Due o tre volte nel corso del sonno notturno (con risvegli successivi e dolorosi, quindi).
Su questo pattern però ho avuto attacchi a tutte le ore del giorno e della notte... direi che la regolarità va di pari passo con la totale anomia.
Come se la CH avesse dei suoi orari preferiti ma l'interazione delle difese del corpo o delle condizioni ambientali esterne fossero in grado - in certe occasioni - di ritardare o anticipare l'arrivo dell'attacco, anche di diverse ore rispetto allo schema abituale.
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Ciao a tutti i grappolati...
Noto che anche la mia forma di grappolo si stia "evolvendo" in maniera diversa l'uno dall'altro.
Molto dipende dall'ambiente esterno(giornate ventilate causano attacchi improvvisi in tutte le ore,cambi di temperatura eliminano qualche attacco per ripresentarsi solo la notte, etc).
L'uso piu sostenuto dell' Imigran ha poi sconvolto la CH rendendola piu numerosa nelle ore di sole e lasciando un solo attacco la notte(inizio fase REM).