chiedo scusa per la mia ignoranza,MA.....

[RRODOLFO]

grazie doc!

[Skianta]

A volte l'aggressività  Ã¨ una caratteristica che contraddistingue noi grappolati, eterni in.cazzati.

Lei Doc sono certo che comprenderà .

Rodolfo abbiamo una grande fortuna con il Doc e un utile riferimento che a molti può dare anche sicurezza sul piano emotivo. Piano che non è certo da trascurare e che influisce sulla ns. ch.

Sono passati dei momenti in cui con le mie mani avrei strangolato alcuni medici, insensibili e stupidi, ma sono come tutti esseri umani e quando ne incontri di simili, li devi solo allontanare, senza dissipare energie con loro.

Personalmente ringrazio di cuore tutti i dottori che hanno cercato di aiutarmi, anche coloro che, in buona fede hanno commesso degli errori, ma sempre nel tentativo di aiutarmi GRAZIE sono convinto che senza di loro sarebbe stata peggio.

Non ci dimentichiamo che tra le altre cose siamo pazienti difficili. Spesso nevrotici o nevrastenici o depressi o comunque con un carattere non facile. Sarà  il tempo delle lunghe sofferenze, o la base di uno squilibrio biochimico, non so, ma non siamo certo persone facili.

Qualsiasi cosa che ti faccia bene per me è ok; ma non si deve pretendere che vada per tutti, sarebbe troppo falso.

Sai che ti voglio bene e se ti va di sfogarti un po chiamami, sai che ti ascolto volentieri

con affetto skianta

[Sten]

Caro DOC, Caro Rudy,

prescindendo dal fatto che sono convinto che vi troverete reciprocamente "irresistibili" la prima volta che vi incontrerete, sono altrettanto convinto che il punto che noi sofferenti non potremo mai condividere con i ricercatori è "l'esperienza di una crisi", a meno che non ci sia un Medico Specializzato in CH Sofferente della stessa (a oggi non ne ho notizia) che però, purtroppo, come tutti quanti non potrebbe condividerla con i suoi colleghi più di quanto noi già  non si faccia (se non magari per l'uso di un lessico più appropriato).

Questo ci pone purtroppo in MONDI DIVERSI...

Il Mondo di Rrodolfo, il nostro Mondo, il Mondo di chi soffre e il Mondo di chi ci guarda soffrire.

Io ti sono estremamente grato DOC, di essere qui con noi come tutti noi siamo estremamente grati a tutti i nostri Compagni di Vita, Parenti, Amici e a tutti quei medici sensibili e umani, che ci guardano soffrire e soffrono per noi, lottano con noi e per noi...

Ma, nel momento del dolore, Voi ci guardate sgomenti e in preda al Vs senso d'impotenza, Noi... SIAMO ALL'INFERNO, e non è una differenza da poco, è una distanza incolmabile.

Anch'io ho covato un certo rancore per tutti i medici che mi hanno visitato fra il 1971 (ribadisco, avevo allora solo 7 anni) e il 1990.
Per tutti quei Camici Bianchi che hanno affermato con Alterigia e Sicumera:

- E' Sinusite... NON C'E' DUBBIO !!!

- E' EVIDENTEMENTE a causa dei denti (Canini Sup. Inclusi) !!!

- TRIGEMINO !!!

- Deviazione del Setto Nasale, OVVIO !!!

Etc... etc... etc...

Ma, da quando con gli altri Padri e Madri Fondatori dell'OUCH Italia abbiamo cominciato questa avventura insieme, ho avuto modo di incontrare Medici Favolosi, Professionisti Competenti e Persone d'Eccezione, molti dei quali nutrono una sincera Stima per noi Grappolati, per il nostro coraggio di vivere e lottare un Dolore senza Confronti.

Mi sembra estremamente evidente che tu DOC sia uno di questi...

 

[DOC]

ALLORA......... NON SARO' BREVE.......

in italia ci sono circa 200.000 medici. è un campione numericamente sufficiente per rappresentare tutti i gradi di imbecillità  umana...... dal più basso al più alto. detto questo non mi meraviglio delle vostre esperienze negative con i colleghi ed è comprensibile il vostro risentimento "ad personam". da parte mia è doveroso anche fare alcune precisazioni: a) non esiste, in nessun corso di laurea in medicina, un corso dedicato alle cefalee e nessun studente deve superare un esame sull'argomento; b) questo non assolve i colleghi (in quanto la prima dote di un medico deve essere la consapevolezza dei propri limiti e quindi l'umiltà ) ma neanche li condanna. Lo sbaglio è il perseverare nella volontà  di curare malattie che non si conoscono (prima si fa diagnosi e poi si da la terapia).
non siete pazienti diffcili..... siete pazienti e basta. anzi la vostra disponibilità  alle sperimentazioni alla ricerca etc è cosa rara e preziosa.
vi voglio ricordare che è "solo" dal 1950 che qualcuno ha iniziato ad occuparsi dei pazienti con ch (un qualcuno che conosco molto bene). puo sembrare tanto ma 50 anni sono un'inezia in medicina. ho assistito a progressi clamorosi nelle conoscenze sulle cefalee negli ultimi 10 anni. pensate che quando mi sono laureato io (e non è un secolo fa) siamo passati da farmaci aspecifici e casuali (vedi ergotamine) ai triptani. ricordo ancora adesso l'emozione quando iniziammo la sperimentazione con Imigran e come ci guardavampo noi medici quando i pazienti raccontavano la rapidità  dell'efficacia..... pensavamo che ci prendessero in giro. ebbene oggi 2004 ci sono tutte le premesse che una svolta epocale si ripeta oggi come alla fine degli anni 80. ci vuole ancora tempo ma non molto.
oggi vi deve accompagnare però la tranquillità  che un paziente con ch oggi ha delle strutture, i centri cefalee, dove lavorano persone dedicate e preparate al settore specifico. poi, ovviamente, nei centri cefalee ci sono medici più o meno validi più o meno preparati cosi come in tutti i contesti umani organizzati. se poi sono maleducati non credo sia con i pazienti e basta probabilmente lo sono anche con i propri familiari. Personalmente ne ho mandati a cagare diverse decine di tali colleghi in quanto la maleducazione non è tollerabile a nessun livello....... neanche a quello dei pazienti. Non è bello ricevere un paziente e sentirsi dire "dottore sono venuto da lei ma tanto so che non può far niente perche non ne sapete niente" potete immaginare la risposta che istintivamente ti viene. forse non sapete però che la mia reazione è esattamente al contrario sono proprio quasti pazienti che prendo maggiormente a cuore perche non voglio e non posso pensare che non si curino in modo adeguato "solo" perche hanno trovato colleghi non preparati. quindi dopo l'esordio che vi raccontavo prima spesso la conclusione è stata " dottore aveva ragione, qualcosa si puo fare e non lo sapevo". certo che non lo sapeva siamo noi medici a doverlo sapere.
non sono d'accordo con STEN sul fatto dei medici...... è ovvio che un medico che ha la malattia che cura è umanamente più coinvolto dei colleghi ma non per questo più preparato. smentisco che non ci siano medici anche specialisti senza ch e anche che questi colleghi abbiano provato terapie "alternative". ovviamente i nomi rimangono con me, ma ci sono. il problema è che un medico che ha una malattia diventa automaticamente un paziente (spesso tra i peggiori) e la sua serenità  di giudizio viene ad essere inquinata in quanto coinvolto. E' questo l'aspetto cui mi riferisco quando dico che ci devono essere persone che valutano e filtrano culturalmente i vostri suggerimenti, persone "neutre" che non siano influenzate o suggestionate da microvittorie (comunque importanti) e che quindi possano estendere i piccoli risultato su tutti i ch o almeno su una percentuale significativa. personalmente non mi sono mai sentito impotente difronte alle crisi del paziente e non credo di averlo guardato sgomento perche comunque conosco la patologia pur non vivendola come malattia. certo ho smadonnato tante volte quando difronte a  risultati incoraggianti sono emersi problemi che mi hanno costretto a interrompere la terapia, ma questo è un altro discorso. a me viene voglia di strangolare tanta gente che non soffre di cefalea e vi dice " e falla finita....... per un po di mal di testa". questi si che mi stanno sulle palle...... i colleghi solo quando non sono umili oppure se sono troppo sicuri di se per non mettersi in dubbio. la distanza incolmabile Sten non e tra noi e voi...... ma tra NOI (medici e pazienti)  e il resto del mondo.... amministrativo lavorativo etc etc che ci tratta come visionari e vi considera degli appestati.

last but not least....... non c'è nessun problema tra me e rodolfo e non ce ne sono stati. la cosa che è mio dovere puntualizzare è che se una terapia funziona per uno o alcuni pazienti è una benedizione di Dio ma ho visto troppe ch scegliere terapie "occasionali" senza aver ricevuto prima quelle "convenzionali" solo perchè hanno ascoltato consigli terapeutici (seppur dati in buonissima fede) legati ad aneddoti che non a evidenze scientifiche. io stesso ho suggerito tante terapie "occasionali" a tanti pazienti con risultati eccellenti. questo non vuol dire che io vinco sempre sulla ch, vuol dire che in questa guerra dopo che le armi convenzionali hanno fallito siamo autorizzarti a tutto...... ma solo dopo questo.
per il sostegno umano credo che il forum sia il posto più adatto e gestito dalle persone più adatte per sostenere chi come voi si ritrova in questo inferno.
saluti
DOC

P.S. non siete fortunati perche io sono qua siete fortunati perche siete uniti e basta con i ringraziamenti!

[lussi]

Anche se hai terminato dicendo basta con i ringraziamenti..... non potevo non dirti [glow=red, 2, 300][size=24]GRAZIE[/size][/glow] [size=16]per ciò che ci hai appena scritto, quindi non è un grazie a te come medico ma a te come persona che con quello che dici tieni conto di ogni fattore realisticamente.... Io riconosco la mia grande SFIG.A per la CH (2 elettrodi,prima dei quali 12 imigran giornalieri da tempo!! etc etc, pure qualche guasto ogni tanto!!!!) ma mi ritengo FORTUNATISSIMA di aver avuto a che fare con dei medici straordinari, (dopo un lungo calvario...) e sopratutto delle persone (medici e infermieri) che mi sembra di poter dire che ti sono simili, anche se non ti conosco ancora.[/[/size]b]

[Clio]

Concordo con quanto ha scritto il DOC.
Anche io ho incontrato medici un pò incapaci che per anni mi hanno trattato con maxalt in pastiglie e fluxarten, poi una dieta per cefalgici tensivi (ho eliminato per anni alcuni alimenti per niente!!!), poi pasticche da sciogliere sotto la lingua di Maxalt. E chiaramente, senza ottenere alcun beneficio,  per 9 anni ho sopportato due grappoli di tre mesi l'uno con fino a 9 attacchi nelle 24 ore. Da suicidarsi!!!
Grazie a questo forum e alle persone meravigliose che mi hanno aiutato (Riccardo, Ornella) ho finalmente preso contatto con un neurologo che mi ha prescritto questa meraviglia che è l'Imigram in fiale, la terapia a base di cortisone e Verapamil che mi ha fatto sparire il grappolo di giugno.
Bisogna però essere chiari: è grazie alla sperimentazione medica che l'Imigram esiste. E io che ho subito gli attacchi per 9 anni senza alcun rimedio al dolore, arrivando a non farcela più fisicamente e psicologicamente, ringrazio e ancora ringrazio la ricerca medica nel settore.  
Per me è gia una grande cosa allievare il sintomo.
Certo,  ho uno smisurato interesse per la scoperta della causa, non ho una fiducia sconfinata nella profilassi (visto che, paradossalmente, con la profilassi il grappolo autunnale non mi è più passato facendo un tutt'uno con quello di primavera), sono consapevole che trattasi di tentativi. Ma proprio per questa consapevolezza va seguita la via medica e della ricerca, che si basa come tutti sanno sul metodo sperimentale e sulla riproducibilità  dei risultati, offrendo la nostra disponibilità  a fare da campioni per analisi e progetti di
ricerca sulla ch.
     

[cristina]

VI VOGLIO BENE

fino pochi giorni fa pensavo di essere da sola nel  mio dolore, non ero capita nemmeno dai miei genitori che si sono ricreduti solo quando hanno visto il mio occhio nero a causa dei capillari che si erano rotti dal dolore (credo). Oggi dopo 15 anni quasi leggendo e scrivendo in questo forum mi sento .... boh... non so come spiegarlo....

Grazie a tutti voi!

[Lucius]

VI VOGLIO BENE

fino pochi giorni fa pensavo di essere da sola nel  mio dolore, non ero capita nemmeno dai miei genitori che si sono ricreduti solo quando hanno visto il mio occhio nero a causa dei capillari che si erano rotti dal dolore (credo). Oggi dopo 15 anni quasi leggendo e scrivendo in questo forum mi sento .... boh... non so come spiegarlo....

Grazie a tutti voi!

Anche se non sai bene come spiegarlo... TI CAPIAMO BENISSIMO! E' così x tutti!
VIVA l'OUCH!!! boing cin_cin
...e grazie anche a te!!!

[Sten]

VI VOGLIO BENE

fino pochi giorni fa pensavo di essere da sola nel  mio dolore, non ero capita nemmeno dai miei genitori che si sono ricreduti solo quando hanno visto il mio occhio nero a causa dei capillari che si erano rotti dal dolore (credo). Oggi dopo 15 anni quasi leggendo e scrivendo in questo forum mi sento .... boh... non so come spiegarlo....

Grazie a tutti voi!

Grazie a te e... BENVENUTA A CASA !!!

 

[lussi]

Grazie a te Cristina....
e BENVENUTA A CASA OUCH, una di quelle cure infallibili!!!!
Se hai necessità  di parlare con qualcuno, il mio numro è 3473404919, non esitare a chiamare
Un abbraccio

[RRODOLFO]

benvenuta , e speriamo di conoscerci di persona al miting 2004!  apresto

[RRODOLFO]

iL TITOLO E SEMPRE CORRETTO!

Doc,
perchè la ch è una malattia neurologica?

a presto!

[DOC]

non definirei la ch una malattia neruologica in senso stretto ma una diusfunzione sine materia. non c'è un guastoi organbico nella testa ma una una funzione che fa cilecca. l'interesse neurologico è ovviamente attratto dall'aorgano colpito. certo il primum movens (seppur sconosciuto) parte dal sistema nervoso centrale ma come ben sapete poi coinvolge strutture vegetative vascolari e sensorie. da parte mia (che sono Dottore di ricerca in medicina neurovegetativa) sono sempre stato convinto che la specialità  più vicina alle cefalee sia la psichiatria. In altre parole quando visito un paziente se mi chiedessero "che specialista vorresti li con te?" la risposta è "lo psichiatra". badate bene non perche siete matti, tutt'altro, ma forse lo psichiatra è la persona più vicina alla completa comprensione dei problemi della ch. Ovvio che ci voglia uno psichiatra che si occupa di cefalee altrimenti è inutile cosi come lo è un neurologo o, ancora peggio, un dottore di ricerca di medicina neurovegetativa che non si interessano di cefalee.
saluti
DOC

[DOC]

SCUSATE GLI ERRORI DI DIGITAZIONE MA IL PC PORTATILE E' UN DRAMMA.
saluti
DOC

[Sten]

non definirei la ch una malattia neruologica in senso stretto ma una diusfunzione sine materia. non c'è un guastoi organbico nella testa ma una una funzione che fa cilecca. l'interesse neurologico è ovviamente attratto dall'aorgano colpito. certo il primum movens (seppur sconosciuto) parte dal sistema nervoso centrale ma come ben sapete poi coinvolge strutture vegetative vascolari e sensorie. da parte mia (che sono Dottore di ricerca in medicina neurovegetativa) sono sempre stato convinto che la specialità  più vicina alle cefalee sia la psichiatria. In altre parole quando visito un paziente se mi chiedessero "che specialista vorresti li con te?" la risposta è "lo psichiatra". badate bene non perche siete matti, tutt'altro, ma forse lo psichiatra è la persona più vicina alla completa comprensione dei problemi della ch. Ovvio che ci voglia uno psichiatra che si occupa di cefalee altrimenti è inutile cosi come lo è un neurologo o, ancora peggio, un dottore di ricerca di medicina neurovegetativa che non si interessano di cefalee.
saluti
DOC

Istintivamente ho sempre pensato anch'io allo psichiatra come specialista per noi...  

In ogni caso, già  nel 1991 in "Headache and Depression" (Nappi, Bono, Sandrini, Martignone, Micieli), al capitolo "Psychodynamics of Chronic Headache", riferendosi in particolare al rapporto Medico-Paziente con Emicranici (ma penso che si possa estendere anche ai grappolati), recitava (ehm... Traduco a braccio):

... La seguente raccomandazione può essere utile:

Primo, stimolate il loro intelletto. Raccomandategli libri da leggere. Usate tecniche, leggermente modificate, che usereste per consigliare un vostro collega in crisi.
Focalizzatevi sul rapporto umano, cosa con la quale hanno i più grossi problemi. Quindi, se dopo 10-20 sedute le cose non migliorano o tendono a peggiorare, indirizzateli ad un terapista di igiene mentale -preferibilmente uno psichiatra- perchè uno psichiatra può anche valutare le componenti organiche della malattia del paziente.
...


Bello no?