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Discussioni => Il Medico Risponde => Topic aperto da: RRODOLFO - Marzo 01, 2004, 22:42:24 Lun
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rISPETTANDO LA SUA PROFESSIONE E LA SUA RESPONSABILE PROFESSIONALITÃ ,LE domando :
i presidi terapeutici,le profilassi,che" valgono la pena di provare" ,e che se non funzionano "non è responsabilità dei medici ",mi elenca perpiacere i nominativi dei pazienti a cui queste cure hanno funzionato?
Perchè ancora non ne conosco uno.Ma sopratutto si vendono COME terapie CHE FUNZIONANO ,o almeno da provare,per cosaaa?
Quali sono i giovamenti effettivi di queste terapie?
Forse, spostano ,o allievano il numero degli attachi,ma curano cosaaa?
La parola guarigione esiste in queste terapie? NO!!
é sufficente leggere tutti i post di questo meraviglioso forum ,per capire ,anche da ignoranti ,che non FUNZIONA NULLA!
a ME DA IGNORANTE MI SEBRA ELEMENTARE CHE SIA INUTILE CERCARE DI PARARE GLI EFFETTI DI UNA IPERTROFIA IPOTALAMICA,L'IPOTALAMO FUNZIONA MALE O TROPPO ,penso che questo sia evidente e chiaro anche ai sapienti medici!
Ma il problema rimane a monte ,cosa scatena questo?
L'acqua ,non solo aiuta a raffreddare la temperatura corporea ,e quindi avere anche un effetto vasocostrittore.
Lei,mi suggerisce di aiutare la terapia dell'acqua con qualche terapia ,ma per cosa nello specifico ,visto i risultati.
Sono i risultati che parlano ,nessuno guarisce ,nessuna terapia evita gli attacchi,nemmeno la famosa operazione di LUssy,allora perchè continuare ad avvelenarsi????
Personalmente le cure e le profilassi le ho provate ,ma nessun effetto ,l'acqua al contrario ,dopo 8 anni di ch ,con attacchi giornalieri di anche dodici fa effetto uguale all'imigran,non sarebbe interessante approfondire ?
Forse no ,ma perchè ha funzionato facendo sparire gli attacchi notturni da un giorno altro ,per un anno filato??
Interrompendo un grappolo previsto di 120 giorni in soli 80 e poi più nulla? per poi ripresentarsi ma succube della terapia dell'acqua ?
Effetivamente quando gli attacchi sono dodici ,non posso più bere oltre .uso anchiol'imigran,ma dopo averne fatto 1400 iniezioni più un kilo di pastiche di imigran,ora non supero le dieci in un anno.
grazie a presto!
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AAAAALTT!
Forse c'e' un lieve misunderstanding in tutto cio'.....
La Cefalea a grappolo non ha una "CURA"..... perche' nemmeno si conosce la causa scatenante!
Quando si parla di profilassi (correggimi DOC se sbaglio) si parla di tutto quanto allevia, riduce, abbrevia il grappolo, il ciclo o l'attacco! Nulla cura! E che si cura? se non sappiamo nemmeno cos'e'?
Se ci fosse una "cura"... si saprebbe con certezza cosa provoca la CH. Ci sono medicinali (Isoptin, cortisone, Topamax, antidepressivi triciclici, ecc ecc ) che (a volte senza nemmeno sapere bene perchè....) Alleviano, riducono il grappolo; in sostanza migliorano le condizioni di vita.
Pero' non possiamo dire che l'Isoptin, l'Imigran, in cortisone sono da buttare nel pattume! A molti giova, a qualcuno no.
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Scusa Rrudy, ma se io non avessi un medico attento, bravo e intelligente che mi segue giornalmente con le terapie di profilassi, a quest'ora mi sarei gia' buttata in Arno con un bel macigno al collo!
E' vero che ancora non ne sono fuori, ma confido in tutti i tentativi per addormentare la bestia... fossero anche GAS o CIANURO!!!
Se noi snobbassimo tutti i tentativi medici a priori, non potremmo mai contare su di una futura vittoria terapeutica DEFINITIVA.
Io sono una persona che crede ancora, non nei miracoli, ma nella ricerca medico/scentifica fatta da persone responsabili, che dedicano gran parte del loro tempo a far stare meglio noi!
La scoperta del fuoco, e' costata sicuramente dolore e scottature a qualcuno a suo tempo, ma grazie alla perseveranza e il sacrificio, adesso non patiamo piu' di freddo da millenni!!!
;)
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Una triste verità , ma pur sempre una verità è che (ad oggi) NON ESISTE UNA CURA PER LA CH CHE GUARISCE!!
Su questo sia i ricercatori, sia i medici (almeno quelli che CONOSCONO la CH) sia Rrodolfo... SONO TUTTI CONCORDI! (purtroppo neanche l'acqua fa questo! :-\)
Esistono invece terapie di profilassi che possono "aiutare" a migliorare la situazione, ma, la stessa "terapia" può far bene ad un altro e non a me. Oppure una terapia può "funzionare" solo una volta e poi non più... oppure ancora c'è chi ha provato di tutto e nulla giova... :(
Altra cosa è l'indagare il perchè l'acqua in alcuni casi ha effetti eccezionali.... CERTO CHE BISOGNA INDAGARE!!!...ASSOLUTAMENTE!
Rrodolfo ha sperimentato sulla sua pelle gli effetti eccezionali di questa "terapia dell'acqua" e con lui anche alcuni sofferenti americani ne hanno descritto l'efficacia!
Bloccare 12 attacchi al dì ed eliminare gli attacchi notturni, NON PUO' ESSERE UN EFFETTO PLACEBO e la passione che ci mette Rrodolfo nel proporci di provare è comprensibile e legittima... oltre che altruista (se funziona stiamo meglio anche noi!).
Personalmente ho provato a "trattare l'attacco" bevendo acqua e (seppur non eccezionali come Rrodolfo) ho avuto anch'io i miei benefici... x es. tempo di ascesa del dolore molto più lungo oppure picco del dolore limitato rispetto al normale.
Credo anche che molte persone abbiano provato l'acqua senza avere nessun beneficio (perchè non dovrei crederlo?).
Purtroppo ricadiamo sempre li... non rispondiamo TUTTI allo stesso modo alle terapie, acqua compresa!
Sono sicuro che il giorno che si scoprirà la VERA causa della CH, capiremo anche perchè e come l'acqua ha il suo ruolo.... MA per arrivare a questo... NON bisogna TRASCURARE quello che con perseverante determinazione ci dice Rrodolfo.
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Io non ho assolutamente trascurato cio' che ci dice Rrodolfo ed ho assolutamente stima e rispetto nelle sue idee.
E' stata la prima cosa che ho provato appena e' comparso il grappolo, ma hoime' non ho avuto alcun tipo di risultato.
Nonostante il risultato che ho ottenuto pero', continuo imperterrita a bere come un cammello, ma dico soltanto che IO, se non seguissi la terapia MEDICA DI PROFILASSI sotto una degna guida specialistica, sarei gia' a dragare il fondo dell'Arno.
Non ho mai detto che l'acqua non sia la strada giusta, dico solo che ha funzionato in determinati casi... purtroppo non nel mio! :-\
Sono felice che Rrodolfo abbia trovato un vero giovamento da tutto questo, e se lo merita per la tenacia e la passione che mette nella sua RICERCA e SPERIMENTAZIONE, credo semplicemente che non si debba chiudere la porta a nessun tentativo, che sia naturale o farmacologico, olistico od omeopatico o di nessun altro genere.
SE UNA TERAPIA FUNZIONA, E' LA TERAPIA GIUSTA!
Un giorno ( e ne sono sicura ) scopriremo l'origine del nostro tormento, ed anche perche' ogniuno di noi reagisce in maniera completamente diversa ai vari trattamenti..... fino ad allora e' giusto sperimentare, verificare e cercare con ogni mezzo disponibile.
Naturalmente questa e' solo la mia opinione. ;)
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ovviamente non è possibile elencare i nomi dei pazienti nei quali le terapie hanno funzionato e tutt'ora funzionano. questo per 2 motivi: uno di ovvia privacy; l'altro perchè non credo che facendo l'elenco mi senta assolto nel compito. più che un confronto questo sembra uno scontro. rodolfo io non devo dimostrare niente a nessuno. sono qua solo perche la ch è stata ed è la mia vita di ricercatore e curare i pazienti mi da una gran forza. Io preferisco ricordarte i nomi di quelli con i quali lotto da anni per vincere la CH. Le vittorie me le sono sempre lasciate alle spalle. Mi dispiace che tu non concosca nessuno che ha avuto giovamento dalle terapie, per fortuna io ne conosco molti perche conosco molti piu pazienti di te. se mi sai fare il nome di una malattia che guarisce (escuso le infettive virali e parassitarie) ne prendo atto e mi rimetto a studiare.
il fatto che non si sappia da cosa viene una malattia non vuol dire che non si sappia cosa fare. la cura delle patologie sottintende la volontà di correggere l'alterazione che sta alla base della stessa nel punto piu vicino al primum movens. questo è quello cha fanno le terapie per la ch cosi come quelle per altre patologie. provare una terapia significa , come dice giustamente riccardo, cercare di ridurre, abbreviare, alleviare la sintomatologia che l'accompagna. tu dici che la parola guarigione non esiste e in parte hai ragione ma a mio avviso quando una terapia è in grado di "soffocare" la sintomatologia ha gia raggiunto il suo scopo.
la tua affermazione NON FUNZIONA NULLA può essere vera per te e nessuno lo discute (anche se sarebbe da vedere) ma non è corretto generalizzare. fai bene a parlare in prima persona e nessuno ha interesse a toglierti questo diritto ma francamente da tecnico ti ripeto che hai torto da vendere.
discorso ipotalamo....... ipertrofia ...... funziona troppo.... lasciamo stare e veniamo alla tua domanda: "cosa scatena questo?" bella domanda per i "sapienti medici" (ma almeno io mi do il beneficio del dubbio, tu no) ma se lo sapessi (pur potendo elencare tante teorie che sono comunque valide fino a prova contraria) sarei a stoccolma a ritirare il nobel ma probabilmente questo non cambierebbe l'assetto terapeutico.
l'acqua bevuta non da nessuna vasocostrizione credimi e nemmeno il ghiaccio. la possibile spiegazione scientifica è tutta un'altra. ti doi uno spunto teorico: l'assunzione di bevande fredde può dare uno stimolo vagale che potrebbe essere alla base dei benefici che alcuni pazienti hanno da questo ma la vasocostrizione non c'entra un bel nulla. è lodevole e da incoraggiare il tuo desiderio di dare una spiegazione scientifica ai buoni risultati che ottieni con la tua terapia ma voglio darti un consiglio (che tu puoi seguire o meno, ovvio): spendi il tuo tempo a raffinare la tecnica senza addentrarti nei meccanismi per cui la stessa funziona. otterrai, avanzando con la tecnica, di stare sempre meglio e forse di fornire a noi ricercatori spunti che potrebbero aprire nuovi orizzonti terapeutici. ci sono persone che hanno approfondito il problema e continuano a farlo che hanno i mezzi culturali per poter trarre conclusioni che siano ripetibili su tutti i CH e non solo su pochi.
non ti ho suggerito di aiutare l'acqua con nessuna terapia almeno io. ho detto invece che non mi va l'idea che un "novizio" della ch faccia la tua terapia e basta. mi sta bene acqua e farmaco, farmaco da solo, ma non va bene acqua da sola come cura della ch.
parli di risultati sul forum: non voglio offendere nessuno ma conosco la ch meglio di voi e conosco molti più pazienti di quanti non partecipino a questo forum. i risultati che leggo qua mi spezzano il cuore ma NON E' VERO CHE NULLA FUNZIONA. non so quali terapie di profilassi hai fatto ma potrei nominarti almeno 4 farmaci che non hai provato anche se, nel tuo caso e ripeto nel tuo, non ha senso che te li dica visti i risultati buoni che ottieni con la tua terapia.
saluti
DOC
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dimenticavo...... non voglio far arrabbiare nessuno spero sia chiaro il motivo che mi spinge a essere cosi "franco" nelle risposte. peraltro ho tanti pazienti che improvvisamente hanno visto sparire il loro grappoli o diventare le loro crisi sensibili alle cose più disparate. non ho nessuna gelosia professionale o culturale credetemi.
saluti
DOC
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grazie a tutti!
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Prendo spunto,
Si ,interessante la teoria della stimolazoione vagale ,ma AGGIUNGO,
che che si può o si può provocare ,o stimolare anche ,ma sopratutto dalle acqua ,in particolare boriche.
E qui ribadisco che le bevande fredde ,si,
possono dare qualche beneficio ,e forse alle fibre vagali ,gangli ecc,
ma quello che deve essere preso in esame e con attenzione," a genova mi hanno prelevato e analizzato l'acqua che ho portato",
sta sia nella chimica della stessa che nelle sue intrinsiche proprietà ,capacita e capacità di assorbimento da parte del corpo umano.
Al contrario ad ADDENTRARMI nei meccanismi ,tecniche,
specialmente nella terapia dell'acqua,
sia perchè,purtroppo lo devo vivere quotidianamento sulla mia pelle ,sia perchè non prenderò mai più medicinali,se prima non mi si convince sulle tecni ,proprietà ,spiegazioni e teorie o tuuto quello che mi può far capire,
o pensa,che mi mangio,bevo o inietto qualsiasi cosa che mi si propina??
Credo,che sia un pò LIMITATIVO pensare di conoscere la Ch culturalmente,purtroppo la cefalea a grappolo ,bisogna proprio averla addosso,e questo è indiscutibile!
Rimane imprescindibile la sua cultura neurologica specifica nella ch,la sua professione ,la sua professionalità ,e la sua dedicazione,ma che ci tengo a sottolineare ,che lei ha scelto!
Penso che gli scontri tra grappolati e nerologi ricercatori ,sia eterno ed inevitabile,ma ritengo sempre che lo sia ,improntato ad avanzare la ricerca.
Questo rimane un forum e non un ring!
grazie a presto!
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Bene pero cerca di non trasformarlo in un ring rodolfo anche se io non sono nessuno per poterti dire questo ma credo che doc ci stia veramente dedicando del tempo prezioso
Scusa se mi sono permesso
ciao
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Penso che gli scontri tra grappolati e nerologi ricercatori ,sia eterno ed inevitabile,ma ritengo sempre che lo sia ,improntato ad avanzare la ricerca.
Questo rimane un forum e non un ring!
grazie a presto!
Rudy, credo che la parola che si debba usare sia CONFRONTO e non SCONTRO.
Come dici tu, non siamo su un ring e non abbiamo certo il bisogno di altra sofferenza.
Verve ha detto una cosa importante : DOC ci sta dedicando del tempo, che fino ad adesso non ci aveva mai dedicato nessuno, non vedo il motivo per rifiutare una tale opportunita'.
Ognuno ha diritto a intraprendere le proprie strade e far fede ai propri istinti, rispettando pero' lo spazio e le idee altrui.
Ciao
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AAALT!!!!!!!! UN MOMENTO
vorrei chiarire una cosa. non esiste, ripeto non esiste, uno scontro tra me e rodolfo. certo c'è un un confronto dialettico nel quale rodolfo ha risentimenti verso colleghi che forse non sono stati all'altezza e che esterna pubblicamente coinvolgendo anche me come rappresentante della categoria. è comprensibile che sostenga la sua tesi dopo aver consultato tanti colleghi con risultati deludenti. non è colpa loro, non è colpa mia. la sola cosa che mi interessa siete voi pazienti e il vostro benessere. ci proviamo ci provate e fino qua tutto ok. collaboriamo cercando di restare ognuno al suo posto pur stando tutti noi con occhi e orecchi aperti per poter scambiare tutte le informazioni possibili e utili al nostro problema (dico nostro anche se non ho la cefalea a grappolo....... ma non voglio che sia visto come una colpa mia). fermo restando che la pazienza ha un limite per tutti
saluti
DOC
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TUTTO OK!!!
GRAZIE A PRESTO!
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Ma il problema rimane a monte ,cosa scatena questo?
Sono i risultati che parlano ,nessuno guarisce ,nessuna terapia evita gli attacchi,nemmeno la famosa operazione di LUssy,allora perchè continuare ad avvelenarsi????
Caro Rodolfo, haI ragione nel dire che non c'è ancora a pillola magica che cura la CH. Forse ci si arriverà , non lo so , o spero.
Nel mio caso, ti ripeto che passare da 12 crisi quotidiane a dei periodi liberi io la considero una COQUISTA NOTEVOLE. E' vewro ogni tanto "ritornano" sono anche satta sfortunaat per chè ho gli impiasnti bilaterali, ma non potrei non CREDERE ERMANENTE ALLE RICERCHE DEI DOC.
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la ricerca in medicina è cosa molto complessa. spesso le scoperte più importanti sono state fatte per caso, pensate alla penicillina. è per questo importante non sottovalutare nessuna delle osservazioni che giungono da voi pazienti perche possono essere spunto di approfondimenti con risvolti importanti per tutti. mentre in molti campi la ricerca si avvale di modelli sperimentali utilizzabili per accellerare la progressione delle ricerche nelle cafalee (e in altre patologie) questi modelli sperimentali siete voi stessi. è intuitivo come questo renda molto faticosa la ricerca e quindi più lenta. cio non toglie che noi (ricercatori) non molliamo e, almeno io, traggo forza volontà e ispirazione da ognuno di voi.
se non mollate voi noi non lo faremo
saluti
DOC
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grazie doc!
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A volte l'aggressività è una caratteristica che contraddistingue noi grappolati, eterni in.cazzati.
Lei Doc sono certo che comprenderà .
Rodolfo abbiamo una grande fortuna con il Doc e un utile riferimento che a molti può dare anche sicurezza sul piano emotivo. Piano che non è certo da trascurare e che influisce sulla ns. ch.
Sono passati dei momenti in cui con le mie mani avrei strangolato alcuni medici, insensibili e stupidi, ma sono come tutti esseri umani e quando ne incontri di simili, li devi solo allontanare, senza dissipare energie con loro.
Personalmente ringrazio di cuore tutti i dottori che hanno cercato di aiutarmi, anche coloro che, in buona fede hanno commesso degli errori, ma sempre nel tentativo di aiutarmi GRAZIE sono convinto che senza di loro sarebbe stata peggio.
Non ci dimentichiamo che tra le altre cose siamo pazienti difficili. Spesso nevrotici o nevrastenici o depressi o comunque con un carattere non facile. Sarà il tempo delle lunghe sofferenze, o la base di uno squilibrio biochimico, non so, ma non siamo certo persone facili.
Qualsiasi cosa che ti faccia bene per me è ok; ma non si deve pretendere che vada per tutti, sarebbe troppo falso.
Sai che ti voglio bene e se ti va di sfogarti un po chiamami, sai che ti ascolto volentieri
con affetto skianta
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Caro DOC, Caro Rudy,
prescindendo dal fatto che sono convinto che vi troverete reciprocamente "irresistibili" la prima volta che vi incontrerete, sono altrettanto convinto che il punto che noi sofferenti non potremo mai condividere con i ricercatori è "l'esperienza di una crisi", a meno che non ci sia un Medico Specializzato in CH Sofferente della stessa (a oggi non ne ho notizia) che però, purtroppo, come tutti quanti non potrebbe condividerla con i suoi colleghi più di quanto noi già non si faccia (se non magari per l'uso di un lessico più appropriato).
Questo ci pone purtroppo in MONDI DIVERSI...
Il Mondo di Rrodolfo, il nostro Mondo, il Mondo di chi soffre e il Mondo di chi ci guarda soffrire.
Io ti sono estremamente grato DOC, di essere qui con noi come tutti noi siamo estremamente grati a tutti i nostri Compagni di Vita, Parenti, Amici e a tutti quei medici sensibili e umani, che ci guardano soffrire e soffrono per noi, lottano con noi e per noi...
Ma, nel momento del dolore, Voi ci guardate sgomenti e in preda al Vs senso d'impotenza, Noi... SIAMO ALL'INFERNO, e non è una differenza da poco, è una distanza incolmabile.
Anch'io ho covato un certo rancore per tutti i medici che mi hanno visitato fra il 1971 (ribadisco, avevo allora solo 7 anni) e il 1990.
Per tutti quei Camici Bianchi che hanno affermato con Alterigia e Sicumera:
- E' Sinusite... NON C'E' DUBBIO !!!
- E' EVIDENTEMENTE a causa dei denti (Canini Sup. Inclusi) !!!
- TRIGEMINO !!!
- Deviazione del Setto Nasale, OVVIO !!!
Etc... etc... etc...
Ma, da quando con gli altri Padri e Madri Fondatori dell'OUCH Italia abbiamo cominciato questa avventura insieme, ho avuto modo di incontrare Medici Favolosi, Professionisti Competenti e Persone d'Eccezione, molti dei quali nutrono una sincera Stima per noi Grappolati, per il nostro coraggio di vivere e lottare un Dolore senza Confronti.
Mi sembra estremamente evidente che tu DOC sia uno di questi...
;)
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ALLORA......... NON SARO' BREVE.......
in italia ci sono circa 200.000 medici. è un campione numericamente sufficiente per rappresentare tutti i gradi di imbecillità umana...... dal più basso al più alto. detto questo non mi meraviglio delle vostre esperienze negative con i colleghi ed è comprensibile il vostro risentimento "ad personam". da parte mia è doveroso anche fare alcune precisazioni: a) non esiste, in nessun corso di laurea in medicina, un corso dedicato alle cefalee e nessun studente deve superare un esame sull'argomento; b) questo non assolve i colleghi (in quanto la prima dote di un medico deve essere la consapevolezza dei propri limiti e quindi l'umiltà ) ma neanche li condanna. Lo sbaglio è il perseverare nella volontà di curare malattie che non si conoscono (prima si fa diagnosi e poi si da la terapia).
non siete pazienti diffcili..... siete pazienti e basta. anzi la vostra disponibilità alle sperimentazioni alla ricerca etc è cosa rara e preziosa.
vi voglio ricordare che è "solo" dal 1950 che qualcuno ha iniziato ad occuparsi dei pazienti con ch (un qualcuno che conosco molto bene). puo sembrare tanto ma 50 anni sono un'inezia in medicina. ho assistito a progressi clamorosi nelle conoscenze sulle cefalee negli ultimi 10 anni. pensate che quando mi sono laureato io (e non è un secolo fa) siamo passati da farmaci aspecifici e casuali (vedi ergotamine) ai triptani. ricordo ancora adesso l'emozione quando iniziammo la sperimentazione con Imigran e come ci guardavampo noi medici quando i pazienti raccontavano la rapidità dell'efficacia..... pensavamo che ci prendessero in giro. ebbene oggi 2004 ci sono tutte le premesse che una svolta epocale si ripeta oggi come alla fine degli anni 80. ci vuole ancora tempo ma non molto.
oggi vi deve accompagnare però la tranquillità che un paziente con ch oggi ha delle strutture, i centri cefalee, dove lavorano persone dedicate e preparate al settore specifico. poi, ovviamente, nei centri cefalee ci sono medici più o meno validi più o meno preparati cosi come in tutti i contesti umani organizzati. se poi sono maleducati non credo sia con i pazienti e basta probabilmente lo sono anche con i propri familiari. Personalmente ne ho mandati a cagare diverse decine di tali colleghi in quanto la maleducazione non è tollerabile a nessun livello....... neanche a quello dei pazienti. Non è bello ricevere un paziente e sentirsi dire "dottore sono venuto da lei ma tanto so che non può far niente perche non ne sapete niente" potete immaginare la risposta che istintivamente ti viene. forse non sapete però che la mia reazione è esattamente al contrario sono proprio quasti pazienti che prendo maggiormente a cuore perche non voglio e non posso pensare che non si curino in modo adeguato "solo" perche hanno trovato colleghi non preparati. quindi dopo l'esordio che vi raccontavo prima spesso la conclusione è stata " dottore aveva ragione, qualcosa si puo fare e non lo sapevo". certo che non lo sapeva siamo noi medici a doverlo sapere.
non sono d'accordo con STEN sul fatto dei medici...... è ovvio che un medico che ha la malattia che cura è umanamente più coinvolto dei colleghi ma non per questo più preparato. smentisco che non ci siano medici anche specialisti senza ch e anche che questi colleghi abbiano provato terapie "alternative". ovviamente i nomi rimangono con me, ma ci sono. il problema è che un medico che ha una malattia diventa automaticamente un paziente (spesso tra i peggiori) e la sua serenità di giudizio viene ad essere inquinata in quanto coinvolto. E' questo l'aspetto cui mi riferisco quando dico che ci devono essere persone che valutano e filtrano culturalmente i vostri suggerimenti, persone "neutre" che non siano influenzate o suggestionate da microvittorie (comunque importanti) e che quindi possano estendere i piccoli risultato su tutti i ch o almeno su una percentuale significativa. personalmente non mi sono mai sentito impotente difronte alle crisi del paziente e non credo di averlo guardato sgomento perche comunque conosco la patologia pur non vivendola come malattia. certo ho smadonnato tante volte quando difronte a risultati incoraggianti sono emersi problemi che mi hanno costretto a interrompere la terapia, ma questo è un altro discorso. a me viene voglia di strangolare tanta gente che non soffre di cefalea e vi dice " e falla finita....... per un po di mal di testa". questi si che mi stanno sulle palle...... i colleghi solo quando non sono umili oppure se sono troppo sicuri di se per non mettersi in dubbio. la distanza incolmabile Sten non e tra noi e voi...... ma tra NOI (medici e pazienti) e il resto del mondo.... amministrativo lavorativo etc etc che ci tratta come visionari e vi considera degli appestati.
last but not least....... non c'è nessun problema tra me e rodolfo e non ce ne sono stati. la cosa che è mio dovere puntualizzare è che se una terapia funziona per uno o alcuni pazienti è una benedizione di Dio ma ho visto troppe ch scegliere terapie "occasionali" senza aver ricevuto prima quelle "convenzionali" solo perchè hanno ascoltato consigli terapeutici (seppur dati in buonissima fede) legati ad aneddoti che non a evidenze scientifiche. io stesso ho suggerito tante terapie "occasionali" a tanti pazienti con risultati eccellenti. questo non vuol dire che io vinco sempre sulla ch, vuol dire che in questa guerra dopo che le armi convenzionali hanno fallito siamo autorizzarti a tutto...... ma solo dopo questo.
per il sostegno umano credo che il forum sia il posto più adatto e gestito dalle persone più adatte per sostenere chi come voi si ritrova in questo inferno.
saluti
DOC
P.S. non siete fortunati perche io sono qua siete fortunati perche siete uniti e basta con i ringraziamenti!
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Anche se hai terminato dicendo basta con i ringraziamenti..... non potevo non dirti [glow=red, 2, 300][size=24]GRAZIE[/size][/glow] [size=16]per ciò che ci hai appena scritto, quindi non è un grazie a te come medico ma a te come persona che con quello che dici tieni conto di ogni fattore realisticamente.... Io riconosco la mia grande SFIG.A per la CH (2 elettrodi,prima dei quali 12 imigran giornalieri da tempo!! etc etc, pure qualche guasto ogni tanto!!!!) ma mi ritengo FORTUNATISSIMA di aver avuto a che fare con dei medici straordinari, (dopo un lungo calvario...) e sopratutto delle persone (medici e infermieri) che mi sembra di poter dire che ti sono simili, anche se non ti conosco ancora.[/[/size]b]
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Concordo con quanto ha scritto il DOC.
Anche io ho incontrato medici un pò incapaci che per anni mi hanno trattato con maxalt in pastiglie e fluxarten, poi una dieta per cefalgici tensivi (ho eliminato per anni alcuni alimenti per niente!!!), poi pasticche da sciogliere sotto la lingua di Maxalt. E chiaramente, senza ottenere alcun beneficio, per 9 anni ho sopportato due grappoli di tre mesi l'uno con fino a 9 attacchi nelle 24 ore. Da suicidarsi!!!
Grazie a questo forum e alle persone meravigliose che mi hanno aiutato (Riccardo, Ornella) ho finalmente preso contatto con un neurologo che mi ha prescritto questa meraviglia che è l'Imigram in fiale, la terapia a base di cortisone e Verapamil che mi ha fatto sparire il grappolo di giugno.
Bisogna però essere chiari: è grazie alla sperimentazione medica che l'Imigram esiste. E io che ho subito gli attacchi per 9 anni senza alcun rimedio al dolore, arrivando a non farcela più fisicamente e psicologicamente, ringrazio e ancora ringrazio la ricerca medica nel settore.
Per me è gia una grande cosa allievare il sintomo.
Certo, ho uno smisurato interesse per la scoperta della causa, non ho una fiducia sconfinata nella profilassi (visto che, paradossalmente, con la profilassi il grappolo autunnale non mi è più passato facendo un tutt'uno con quello di primavera), sono consapevole che trattasi di tentativi. Ma proprio per questa consapevolezza va seguita la via medica e della ricerca, che si basa come tutti sanno sul metodo sperimentale e sulla riproducibilità dei risultati, offrendo la nostra disponibilità a fare da campioni per analisi e progetti di
ricerca sulla ch.
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VI VOGLIO BENE
fino pochi giorni fa pensavo di essere da sola nel mio dolore, non ero capita nemmeno dai miei genitori che si sono ricreduti solo quando hanno visto il mio occhio nero a causa dei capillari che si erano rotti dal dolore (credo). Oggi dopo 15 anni quasi leggendo e scrivendo in questo forum mi sento .... boh... non so come spiegarlo....
Grazie a tutti voi!
-
VI VOGLIO BENE
fino pochi giorni fa pensavo di essere da sola nel mio dolore, non ero capita nemmeno dai miei genitori che si sono ricreduti solo quando hanno visto il mio occhio nero a causa dei capillari che si erano rotti dal dolore (credo). Oggi dopo 15 anni quasi leggendo e scrivendo in questo forum mi sento .... boh... non so come spiegarlo....
Grazie a tutti voi!
Anche se non sai bene come spiegarlo... TI CAPIAMO BENISSIMO! E' così x tutti!
VIVA l'OUCH!!! boing cin_cin
...e grazie anche a te!!!
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VI VOGLIO BENE
fino pochi giorni fa pensavo di essere da sola nel mio dolore, non ero capita nemmeno dai miei genitori che si sono ricreduti solo quando hanno visto il mio occhio nero a causa dei capillari che si erano rotti dal dolore (credo). Oggi dopo 15 anni quasi leggendo e scrivendo in questo forum mi sento .... boh... non so come spiegarlo....
Grazie a tutti voi!
Grazie a te e... BENVENUTA A CASA !!!
;)
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Grazie a te Cristina....
e BENVENUTA A CASA OUCH, una di quelle cure infallibili!!!!
Se hai necessità di parlare con qualcuno, il mio numro è 3473404919, non esitare a chiamare
Un abbraccio
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benvenuta , e speriamo di conoscerci di persona al miting 2004! apresto
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iL TITOLO E SEMPRE CORRETTO!
Doc,
perchè la ch è una malattia neurologica?
a presto!
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non definirei la ch una malattia neruologica in senso stretto ma una diusfunzione sine materia. non c'è un guastoi organbico nella testa ma una una funzione che fa cilecca. l'interesse neurologico è ovviamente attratto dall'aorgano colpito. certo il primum movens (seppur sconosciuto) parte dal sistema nervoso centrale ma come ben sapete poi coinvolge strutture vegetative vascolari e sensorie. da parte mia (che sono Dottore di ricerca in medicina neurovegetativa) sono sempre stato convinto che la specialità più vicina alle cefalee sia la psichiatria. In altre parole quando visito un paziente se mi chiedessero "che specialista vorresti li con te?" la risposta è "lo psichiatra". badate bene non perche siete matti, tutt'altro, ma forse lo psichiatra è la persona più vicina alla completa comprensione dei problemi della ch. Ovvio che ci voglia uno psichiatra che si occupa di cefalee altrimenti è inutile cosi come lo è un neurologo o, ancora peggio, un dottore di ricerca di medicina neurovegetativa che non si interessano di cefalee.
saluti
DOC
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SCUSATE GLI ERRORI DI DIGITAZIONE MA IL PC PORTATILE E' UN DRAMMA.
saluti
DOC
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non definirei la ch una malattia neruologica in senso stretto ma una diusfunzione sine materia. non c'è un guastoi organbico nella testa ma una una funzione che fa cilecca. l'interesse neurologico è ovviamente attratto dall'aorgano colpito. certo il primum movens (seppur sconosciuto) parte dal sistema nervoso centrale ma come ben sapete poi coinvolge strutture vegetative vascolari e sensorie. da parte mia (che sono Dottore di ricerca in medicina neurovegetativa) sono sempre stato convinto che la specialità più vicina alle cefalee sia la psichiatria. In altre parole quando visito un paziente se mi chiedessero "che specialista vorresti li con te?" la risposta è "lo psichiatra". badate bene non perche siete matti, tutt'altro, ma forse lo psichiatra è la persona più vicina alla completa comprensione dei problemi della ch. Ovvio che ci voglia uno psichiatra che si occupa di cefalee altrimenti è inutile cosi come lo è un neurologo o, ancora peggio, un dottore di ricerca di medicina neurovegetativa che non si interessano di cefalee.
saluti
DOC
Istintivamente ho sempre pensato anch'io allo psichiatra come specialista per noi... :)
In ogni caso, già nel 1991 in "Headache and Depression" (Nappi, Bono, Sandrini, Martignone, Micieli), al capitolo "Psychodynamics of Chronic Headache", riferendosi in particolare al rapporto Medico-Paziente con Emicranici (ma penso che si possa estendere anche ai grappolati), recitava (ehm... Traduco a braccio):
... La seguente raccomandazione può essere utile:
Primo, stimolate il loro intelletto. Raccomandategli libri da leggere. Usate tecniche, leggermente modificate, che usereste per consigliare un vostro collega in crisi.
Focalizzatevi sul rapporto umano, cosa con la quale hanno i più grossi problemi. Quindi, se dopo 10-20 sedute le cose non migliorano o tendono a peggiorare, indirizzateli ad un terapista di igiene mentale -preferibilmente uno psichiatra- perchè uno psichiatra può anche valutare le componenti organiche della malattia del paziente.
...
Bello no?
;)
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Mantengo il titolo,!
sarebbe possibile ,
dare una spiegazione concreta ,
al perchè dell'efficacia della terapia dell'acqua?
a presto!
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!!!!!! :-[