Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: gian1981 - Maggio 21, 2015, 01:12:11 Gio
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Ciao,
mi permetto di presentarmi dando del tu a tutti come simbolo,per capirci "ciao" eccomi ,io c'ero ma nel mio silenzio che dura 19 anni.
Ma ora dopo aver letto e considerato molto su questo forum ho deciso di partecipare,spero di essere ben accetto e che con uno scambio reciproco di pareri,esperienze,consigli,rimedi e teorie si possa migliorare,sempre di piu' per poter convivere al meglio con questo disturbo che ci accompagna mano nella mano,attivo o passivo che sia......ma nella mente e ricordi vivo e presente,sempre.
Anticipo le scuse per la mia scrittura,a volte poco chiara o confusionata,tra pochi giorni dovrei riuscire ad essere piu' lucido.
Racconto in breve il mio percorso,poi se trovero' dialogo,domande o risposte saro' sempre piu' lieto di essere tra di voi.
Ho 33 anni,maschio,italiano cattolico,escalation di cefalea a grappolo o "da suicidio" dai 14 anni ad ora,lieve fino ai 18,1 max 2 cicli annui di fine primavera/fine autunno poi peggioramento costante,solo 1 anno di remissione tra i 25-26 anni.
ciclo di 30-45 giorni
crisi sporadica di preavviso nei 5 gg iniziali
due crisi quotidiane per 20gg mezzanotte mezzogiorno
durata crisi 75/200 minuti
tra i 25gg e i 35/38gg 3-4 anche 5 crisi quotidiane 11:00 16:00 20:00 24:00 5:00 (possibilita' di spostamento orari) con retro dolori costanti (ombra)
ultima settimana riduzione a 1 -2 cicli e alcuni sporadici in giorni alterni
chiaramente provato tutto da tutti e di piu',cito alcuni esempi:
isoptin,carbolitium,deltacortene,ossigeno,crioterapia,e altre stregonerie che non ricordo forse nemmeno piu'
ho imparato perfettamente con dei accorgimenti ad anticipare le crisi 30-45 minuti in anticipo(che salvano la giornata) ho svariati tipi di farmaco che uso in diversi modi con grandi accorgimenti in base all orario/pasto e tipologia dell attacco per essere efficente al massimo,(ma li citero' solo in dialogo con utenti,non voglio condizionare nessuno con qualcosa che magari risulta poi errato per alcuni soggetti) specifico NO droghe e roba da maghi,solo rimedi legali.
descrivo in aumento la crisi:
dolore iniziale tra dente giudizio superiore e retro occhio,occhio completo,tempia,narice,collegamento dolore tra dente giudizio e occhio,interno tempia,pulsazioni sopra dente e temporale,lacrimazione occhio sx dolore retro cranio sx tipo buco trapano battente,perdita uso occhio sx con dolore e pulsazione (non so descriverlo scusate) lacrimazione narice,dolore lancinante al collo sx e muscolo trapezio,raggiunge limiti fino alla spalla e alla fronte per anche 3 ore.
dimenticavo:questo è il mio primo cilco a destra dopo 19 anni di cicli a sinistra
descrivo anche le capacita' fisiche in ordine:
perdita gusto,olfatto,vista lato sx,intollerabilita' a luce rumore odori di qualsiasi forma o identita',incapacita' nel comunicare(non capisco piu' bene ne domande ne risposte che do) impossibilita' nello stare fermo,tatto "insensibile" e perdita della capacita' di capire il tempo che scorre,orientamento equilibrio e scarsa mobilita' nelle gambe (questo credo che sia lo soglia del dolore che lo genera)
ecco il mio quadro è questo.
Avrei da scrivere un libro stasera ma mi fermo tra poco perchè sull argomento delle terapie,farmaci e rimedi artigianali che mi sono creato nella mia odissea per poter uscir sempre vincitore ne parlero' solo in diretta forum con utenti attivi al momento per poterne discutere dal vivo,in questi anni i momenti che ho vissuto mi hanno fatto aggrappare ad ogni cosa e l'istinto l'autoricerca di soluzioni di mille generi mi ha portato ad un miglioramento della mi vita,dal ciboai massaggi a soluzioni ed escamotage con trucchetti vari,sono quasi arrivato ad un livello stabile,sempre oltre l'umana comprensione della parola dolore/sofferenza ma diciamo per il mio stile "stabile".
Ora non mi sembra il caso di gettar tutto cosi al primo post senza un infarinatura,ne parleremo in seguito se sara' l'occasione.
Posso citare un esempio simpatico e ingegnoso:Black il mio rottweiler con cui divido la piazza del letto ha imparato a svegliarmi ai primi sospiri o movimenti antecrisi nel cuore della notte !come saprete l'inferno vien di notte,aver un amico che ti chiama in tempo è oro colato.
Posso aggiungere che ne parlo poco e non ho mai conosciuto nessuno con questa patologia,credevo di essere l'unico e poi parlarne con chi?con chi ti dice bè piglia un aspirina e vai a letto.............vorrai mica vedermi diventare verde e strapparmi la camicia con un sospiro.
Ora spero proprio di trovar altri consigli utili qua dentro ma sopratutto se posso di darne,e vi assicuro che nella mia guerra solitaria ne ho appresi molti.
La frase che dico sovente allo specchio dopo aver ripreso coscenza se vi puo' far sorridere nei confronti di questo "male":
"Forza birbo ritorna.......anche sta volta sei stato forte ma non saro' io a cadere.......sarai tu che ti stancherai di me"
Credo di essermi presentato e sfogato,spero di non aver annoiato nessuno,un infinito grazie a tutti spero di sentirvi presto.
Se avete qualsiasi domanda sulla mia storia porgetemela su qualsiasi cosa anche la piu' bizzarra saro' felice di rispondervi per poter capire pregi e difetti della mia epopea.
Buonanotte.Grazie.
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ciao! quasi una parola d'ordine tra noi,
piacere di leggerti,
la descrizione della tua storia rientra pienamente con il calvario di tutti noi,
mi piace l'amico sul letto!!!
aspetto che tu inizi a descriverci le tue teorie e terapie.
grazie a presto.
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Ciao Gian, benvenuto.
C'è chi la bestia la insulta, chi la incita, chi la canzona, chi gli "offre il caffè"... chi è stupito perchè è in ritardo!
Frasi e comportamenti che ben descrivono l'intimità che si viene a creare con essa, frasi che a volte strappano un sorriso! Un pò amaro però!
E' comunque un qualcosa che la dice lunga su quanto sei forte di spirito o se preferisci combattivo.
Domande? Ne avrei un centinaio! E non saprei da dove partire. Alcune sono retoriche. Come combatti la bestia in questo periodo? Di dove sei?
Come te non ho mai conosciuto un altro grappolato e ogni tanto vado ad aprire la pagina https://www.zeemaps.com/map?group=500402
per vedere se ci si è messo anche l'altro del mio comune, perchè c'è! Me lo ha detto la farmacista che ce nè un altro!
Vedrai che in questa grande famigia oltre pareri e consigli troverai anche molta comprensione. E ti garantisco che il morale ne beneficerà parecchio! (... e anche le camicie! ;D)
Come Rodolfo ... "rimango in ascolto"
Regards
AlbertoC
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Ciao Gian benarrivato a casa dei grappolati.
Siamo in tanti a comprendere cio che provi.
Hai scritto molto ma senza annoiarmi :-)
Condivido con te che il tempo mi ha aiutato a stabilizzare la bestia, anche io ho trovato farmaci, rimedi naturali, stregonerie, massaggi e insomma un po di cose che contribuiscono a farmi stare meglio...vorrei tanto che scomparisse per sempre, però anche cosi dai riesco ad andare avanti.
Ogni tanto mi massacra con degli attacchi killer e mi sconvolge per due gg filati ma supero anche quelli.
E' importante parlare e confrontarsi, non temere di essere fuori luogo per qualche strano rimedio o perchè prendi farmaci che altri non prenderebbero mai...ognuno di noi prova tante cose e mantiene poi quella o quelle che lo fanno stare meglio.
Rimani con noi, a presto e continua ad essere forte.
PS: Senti potresti mica mandarmi un pochino Black??? ahahhaha troppo forte!!!
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ciao,per me è una strana sensazione dialogare con persone che hanno provato simili sensazioni,cerchero' a piccoli passi di raccontarvi la mia storia,ho letto tanto di voi,condivido e non,ma prima di confrontarci vorrei citare qua sotto la mia esperienza ventennale su cosa ASSOLUTAMENTE è da evitare per NON scatenare o per non peggiorare il peggiorare di una crisi in corso,
parlo per mie totali impressioni di circa 3-4 mila crisi,alcune arrivate al punto di essere convinto che "questa volta non ne esco vivo",frase forse pesante ma purtroppo vera,ho avuto tanti livelli ma ricordo sempre l'episodio e un piccolo flashback nel vedere il volto della mia compagna (che mi assiste da 8 anni,quindi veterana esperta)in una giorno da inferno,mi basta ricordare quel volto per capire che cosa stesse vivendo in quel momento a vedere cosa ero io,comunque ora stilo una lista,scusate i post lunghi ma appena ho ispirazione scrivo tutto cio' che ho in mente:
tante cose sono ovvie ma ripeto dico tutto cio' che so:
EVITARE IN PERIODO PRE CRISI E DURANTE
-bere alcoolici
-respirare odori di benzine e gas ,solventi e derivati
-respirare odori di bruciato tipo gomme plastiche ecc
-fumare troppo in orari pre pasto
-troppa luce diretta negli occhi senza occhiali
-rumori molesti prolungati
-vento o correnti d'aria
-sole battente sulla testa
-mai saltare colazione abbondante o pasti,orari sregolati e cibi fuori dal nostro comune menu'
-evitare di addormentarsi durante la giornata anche per 5 minuti
-non sdraiarsi o tenere testa in giu'
-non disidratarsi mai
-non masticare troppo sulla parte sensibile
-non mangiare nessun tipo di pesce crostaceo derivato o simile
-evitare nocciole arachidi e simili
-non troppa aranciata e roba tipo acida da bere
-dormire molto poco ma a pancia piena e sopratutto tenere un orario categorico e inflessibile su sveglia e pasti
-usare 2 3 cuscini quando si dorme
-non dormire sul lato del dolore
-se possibile la doccia al mattino prestissimo,non prima di dormire(per chi puo')
-non sforzare la vista con lenti ingrandimento maschere per saldare ecc
-evitare tutto cio' che puo' appesantire il sonno dai medicinali ai cibi
-mai stare soli durante la notte se si soffre di sonno pesante
-non cercare fonti di freddo sui lati vivi del dolore
-non fare scale o rinchiudersi in ambienti pericolosi(garage, posti di lavoro) cercare un locale della casa dove passare la crisi
-evitare di farsi vedere da estranei o da chi potrebbe intralciare involontariamente chiamando aiuto ambulanza ecc
è piu' o meno tutto,per consigli o domande sono a vostra completa disposizione,in seguito dopo un iniziale confronto postero' i rimedi che uso in farmaci o artigianali
grazie a presto
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... per ora sono daccordo con te solo su una cosa!
non distrarsi mai.
per tutto il resto, è soggettivo.
a pppppppppresto
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In effetti la lista dei trigger può essere estremamente variabile da persona a persona.
L'alcool in generale è riconosciuto dalla maggioranza come il Re dei trigger.
Nella tua lista 2 mi hanno un pò colpito:
-non cercare fonti di freddo sui lati vivi del dolore
-non disidratarsi mai
La prima è praticamente l'unica cosa da non fare nella crioterapia. http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0
La seconda invece mi fà venire in mente la terapia dell'acqua. http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=1262.0
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scusate i post lunghi ma appena ho ispirazione scrivo tutto cio' che ho in mente
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Tranquillo! Vai pure a ruota libera! ;)
Regards
AlbertoC
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ciao alberto,come tutti ho provato su me stesso qualsiasi cosa in qualsiasi modo,sono un autodiagnosta autodidatta autotutto,per scelta e testardaggine ma posso assicurare che in 20 anni di cicli ogni tentativo del freddo mi ha solo ingannato e al 90% dei casi mi ha scatenato una crisi piu' forte,
sono pero' arrivato ad un rimedio che riduce tempo totale di singole crisi,tranquillizza la mente,rallenta gradualmente il dolore e accelera il beneficio dell imigran,
sono giunto a questo risultato nei casi piu' gravi di alcune crisi in cui il mio subconscio come ultima spiaggia mi trascinava verso fonti di acqua tipo lavandino oppure se non si poteva restare in piedi vasca o bidet e un irrefrenabile istinto di bagnare bocca e assumere acqua,anche sputandola per meta'
i miei familiari si sono accorti che nella disperazione piu' profonda cercavo le bottiglie o fonti di acqua.
quindi la mia esperienza e terapia sull'acqua è cosi' svolta:
VI PREGO DI LEGGERE PERCHè QUESTA COSA è STREPITOSA
Periodo di crisi bevo solo acqua,tanta ma SOPRATUTTO prima di coricarmi cosicchè per forza mi dovro' svegliare per andare in bagno e posso accorgermi se ho in corso i sintomi che preannunciano una crisi notturna in modo da stroncarla in tempo ;)
In caso di crisi in arrivo e capisco che sara' pesante libero bene NARICE OPPOSTA AL LATO DEL DOLORE,IMIGRAN SPRAY,e attendo 2-3 minuti,inizio a bere a PICCOLI SORSI acqua fresca 8-12 gradi non di meno se no mi pulsa,non di piu' se no mi fa schifo(non so perchè)
a ritmi di 5 secondi o poco piu da seduto(se posso tipo divano leggermente in dietro) testa dritta sorseggio mezzo litro,respiro profondo con la bocca,lento, occhi chiusi, attendo pochi minuti 2-3 e ripeto,cerco di arrivare a 1,5 2 litri,se non mi va bene giu' attendo piu'secondi tra un sorso e l'altro
Io subito inizio a scaricare il dolore,il retrogusto dell imigran mi scende e attendo di poter tornare a riposare
MOLTO MEGLIO SE RIUSCITE A COMBINARE CON L'OSSIGENO,IL TEMPO SI RIDUCE ANCORA DI PIU'
ACQUA E OSSIGENO mi riducono del 50% il tempo e dolore dlle crisi notturne PRESE IN TEMPO
Non è facile a crisi avanzata perche' sappiamo che le azioni sopradescritte non sono facili da eseguire,per questo la cosa piu' importante PER ME è il gioco di anticipare le crisi notturne con rimedi tipo
-Dormire con cane che avverte gemiti e movimenti pre crisi nel sonno e ci svegli
-Dormire con mamma o compagno/a che si accorga subito che ci "muoviamo nel sonno e il respiro inizia a cambiare"
-Sveglie orarie di 40-50 minuti per autocontrollo sintomi
-Se avete l'ombra del male che assicura una notte infernale io prendo RIZALIV sottolingua e dormo
-Come dicevo io mi bevo a sforza un bel litro o piu di acqua cosi per bisogno fisiologico mi alzo e mi controllo
Attenzione pero' con l'acqua troppo fredda all inizio puo' essere doloroso perche sulla parte alta della mascella lato dolore puo' pulsare e come dicevo il freddo sulle parti attive mi inganna,credo che possa toglierne superficialmente ma a me aumenta le pulsazioni ed avendo i dolori che mi prendono anche interni alla testa mi crea un effetto tipo di stritolio verso il centro del cervello,per questo evito il freddo,mentre l'acqua a parte una minimo della bocca non mi influisce sulle zone ma mi da molto beneficio,e poi credo sia cosa buona perchè ci si spurga bene dai vari farmaci,sopratutto dall imigran che ho notato in breve tempo non fa piu' effetto e provoca cerchi tremendi alla testa continui.
Io le volte che mi son bagnato la testa con la doccia a freddo oppure messo ghiacchio sul viso lato dolore ho peggiorato in modo mostruoso la crisi.
Aggiungo che sono molto felice del dialogo che sto avendo con tutti voi,magari un giorno potro' fissare negli occhi qualcuno che SA cosa vuol dire,credo che basti uno sguardo per trasmettere una bordata di cannone di sensazioni e pensieri,senza dover nemmeno aprir bocca.............
grazie buona giornata a presto
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Però ! sembra la versione 2 della terapia dell'acqua!
Devo dire che in molte parti di questo tuo "metodo" mi ci rispecchio.
Una cosa che ormai da anni è entrata a far parte della mia routine é proprio il bere l'acqua. Ne bevo circa 3 litri o più, ogni giorno.
La prima cosa che faccio la mattina, prima ancora del caffè, è bere non saprei dirti quanta perchè mi attacco alla bottiglia (non è molto fine ma...che te devo dì).
L'ultima cosa che faccio alla sera prima di andare a letto è bere... pochi sorrsi ma bevo.
Quest'abitudine è talmente radicata in me che lo faccio sempre, anche quando non sono sotto grappolo.
Quando sono nel mio periodo (fine Ottobre..seconda metà di Gennaio) e arriva l'attacco notturno (tra le 00:30 e l' 1:00) la prima cosa che faccio
è di nuovo bere, due tre sorsi. Dal grappolo2013 dopo comincio con il ghiaccio e, da quest'ultimo del 2014 ossigeno e ghiaccio.
Come puoi notare, nel mio caso, manca una "metodica" e/o un'azione sistematica per assumere molta acqua, ma l'elemento "ricerca" c'è.
L'acqua la bevo sempre e solo di frigo. L'ultimo sorso lo tengo in bocca fintanto che non è diventata calda poi la sputo (a volte la mando giù ma...BHAA!).
Il divano.... che goduria! Tutte le sere prima di andare a letto lo controllo! Tolgo tutti i giochi dei bimbi e preparo la mia copertina.
Quando sento che comincia a mollare mi siedo e mi metto addosso la coperta a mò di poncho (si scrive cosi?) e, nella stragrande maggioranza dei casi, mi addormento seduto.
Penso che con gli anni (sono 18 o 19 che vado avanti) mi si sia creato un meccanismo interno che mi fà svegliare in automatico quando stà arrivando una crisi, quindi non ho bisogno di un aiutino per svegliarmi, ma trovo geniale il tuo bere abbondantemente la sera per dover poi fare pipi e chekup la notte! ;)
Guai e ribadisco GUAI raffreddare la testa o l'occhio! La crioterapia prevede di raffreddare da tutt'altre parti !
Sono un pò curioso. Dici che il freddo non ti dà buoni risultati anzi ti inganna. Ma come lo hai usato?
Aggiungo che sono molto felice del dialogo che sto avendo con tutti voi,magari un giorno potro' fissare negli occhi qualcuno che SA cosa vuol dire,credo che basti uno sguardo per trasmettere una bordata di cannone di sensazioni e pensieri,senza dover nemmeno aprir bocca.............
Prima o poi riuscirò ad andare ad un meeting OUCH! Spero di trovarci anche te!
Regards
AlbertoC
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sicuramente la terapia del ghiaccio l'ho fatta a modo mio per tentativi,infatti sia raffreddando la testa sotto l'acqua fredda corrente che il ghiaccio sul viso mi hanno peggiorato la crisi,ho letto e vorrei capirne di piu' su chi la usa come la usa per trarne beneficio.
altri metodi che uso e potrebbero essere interessanti sono:
-PRE CRISI
-scrocchio continuamente il collo e se è possibile mi faccio fare un massaggio ai muscoli trapezi
-Immediatamente MANGIO,anche una tazza di latte caldo biscotti e tortina ma a volte gia' con queste 2 azioni si impianta l'insorgere della crisi,a volte non matura,e se lo fa ti da 1 ora di tempo per correre ai ripari
-bevo acqua ma una cosa INSPIEGABILE lavo i denti per 5 minuti con dentifricio menta pre crisi e durante(fa male ma poi si prova sollievo) non capisco perchè ma vi giuro che il massaggiare arcate dentali con un dentifricio tosto i primi secondi è tipo "morte apparente" ma dopo alcuni minuti sembra che si scarichi notevolmente il dolore,in pratica allenta la presa (100% DEI CASI A ME FUNZIONA "ALLEVIA NOTEVOLMENTE")
-poi è un po' bizzarro, ma fino ad un certo punto del dolore provate a indossare cuffie tipo PELTOR(roba buona) non so perchè ma sembra che togliendo i rumori di sottofondo e l'effetto di aver indosso le cuffione stabilizza leggermente i picchi di dolore,bè a volte superata una soglia le cuffie volano per la sala.............
-qui un altra soluzione MOLTO VALIDA MA PERICOLOSISSIMA ATTENZIONE
-Fatevi fare un massaggio temporale da un partner o genitore,in questo modo:
seduti dietro di voi con i pollici premere dietro la testa ai lati delle vertebre dove iniziano le sporgenze del cranio(scusate non sono tecnico cerco di farmi spiegare sono sfinito)e con indici e medio massaggiare in senso circolare con lieve pressione a RITMO di 1 SECONDO a giro,occhi chiusi respiro regolare massimo relax del corpo,silenzio e niente luce ecc
in questo modo mi succede che gli acuti e tuonanti colpi della cefalea prendono il ritmo del massaggio circolare alle tempie,il male picchia al giro e diventa prevedibile,costante repentino oltre che ad indurre sonno rilassa e fa si che il tempo sia scandito dal mio cervello,evita il dimenarsi ed ansimare,per me è favoloso ma ATTENZIONE potrebbe scatenare l'effetto contrario,dipende sempre come viene fatto e come reagisce il vs corpo,a me dopo un po' di prove mi rende bene sopratutto perchè mi stabilizza il "tempo" di dolore e il movimento stesso ciondolante stordisce via un po'.
nulla di tutto cio' è stato letto o confermato è tutta roba creata dalla mia disperazione ed anni di esperienza,con ME FUNZIONA DA DIO se alcuni vogliono provare sarei entusiasta di avere un opinione,e altrettanto se avete voi sistemi alternativi,simili anche roba pazzesca non ho vergogna ne di dire ne di fare sappiamo bene con cosa si ha a che fare,per farvi capire che "so" potrei dirvi una cosa sul mio male,è un pensiero che mi son fatto mille volte:
"gian a chi augureresti un male cosi' anche solo per 2-3 orette?............ a nessuno nemmeno al peggior dei nemici...........
perche?.........mi chiesi a me stesso
perchè una punizione la si puo' capire,la si puo'meritare,la si puo' infliggere e ci si puo' pensare a errori sbagli e peccati,questo sarebbe inutile perchè non ti da nemmeno lo spazio di poter dire: "oh mio dio cosa ho fatto di cosi male"
ci ho convissuto,ci convivo e so che convivero'con esso,se potessi scegliere credo che è pazzesco ma io me lo tengo perchè è roba mia,voglio combatterlo a mani nude,troppo facile lasciare proprio ora
quindi tra trucchetti e stregonerie varie io vinco,tu cadi.
ciao grazie per lo sfogo (dopo 20 anni di silenzio) ma ci voleva
attendo consigli da combattimento
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Ciao Gian,
Secondo me se provi la crioterapia.... potresti avere delle bellissime novità! Cerco di spiegarti (per come l'ho caito io)...perchè lavandoti i denti ne trai beneficio. E perchè, per come hai sperimentato il freddo tu, ti dava l'effetto opposto.
E' un discosro un pò contorto....e io ne sò più di elettronica che neurologia!
Premessa 1
Cefalea a grappolo (da wikipedia)
"L'intenso dolore è causato dall'eccessiva dilatazione dei vasi cranici che generano pressione sulle terminazioni sensitive del nervo trigemino."
Centra anche l'ipotalamo ma ancora non si capisce bene come
Premessa 2
La termoregolazione del corpo umano (molto molto molto velocemente)
Gli organi più interni del nostro organismo (cuore, polmoni..etc.), hanno assoluto bisogno di "funzionare" a 37 °C.
Il sistema circolatorio, si comporta come un radiatore. Le variazioni di temperatura esterna vengono captate e l'afflusso di sangue ai capillari viene modulato in modo tale da cercare di mantenere la temperatura interna il più costante possibile. Quindi, in presenza di caldo, ai capillari esterni giungerà molto sangue, in modo da poter meglio dissipare il calore interno, mentre in presenza di freddo succede l'esatto contrario, ovvero viene limitato l'afflusso di sangue ai per limitare la dispersione di calore. Ci sono inoltre zone che, vuoi per costituzione fisica, vuoi per necessità di un organo, tendono a essere meno interessate da questo processo, diventando zone in cui si ha sempre la maggiore dispersione di calore (inguine,reni,polmoni, ascelle....).
E' esperienza di tutti che se si appoggia per un po' di tempo, qualcosa di freddo, ad esempio, su una mano quando siamo accaldati, dopo un po' il colore da “bello roseo” tende a diventare molto più bianco. Questo avviene perché, in quella singola regione il sangue è stato “richiamato” a livelli più interni. In generale si può dire che si ha un "allontanamento" (a seguito di una vasocostrizione) del sange dalle parti fredde.
Premessa 3
La percezione della temperatura (molto molto molto velocemente)
Un abbassamento di temperatura libera degli ioni di calcio (Ca+) che vengono captati dai gangli di un neurone che libera un recettore (TRPM8) che è quello che "ci dice che è freddo" e/o "ci dà la sensazione del freddo" e/o "attiva il meccanismo della vasocostrizione".
Ci sono però delle sostanze chimiche che possono liberare il TRPM8. Queste sostanze danno la sensazione del freddo (fresco) e attivano la vasocostrizione, SENZA UN REALE ABBASSAMENTO DI TEMPERATURA.
Le più note, di origine naturale, sono MENTOLO (menta piperita) e l' EUCALIPTOLO (Eucalyptus polybractea) e alcune altre.
(di nuovo) E' esperienza di tutti che se bevi dell' acqua a temperatura ambiente, dopo aver mangiato una caramella alla menta, ti "sembra" più fresca.
Quindi
in uno schema molto semplificato, come quello che ho cercato di riportare sotto, se applichi il freddo sulla superfice cutanea il primo capillare in cui hai una riduzione di flusso sanguigno è capillare1. Questo comporta un sovracarico nei capillari 2 e 3 (ed essendo il difettuccio della premessa1 nel capillare 3 ) peggiori la cosa.
Se invece metti il giacchio in bocca (premuto con la lingua contro il palato dalla parte dolente) il primo capillare che in cui hai una riduzione di "portata" è il capillare 3. Questo provoca una riduzione della pressione sul nervo e quindi del dolore.
Se applichi del ghiaccio (o un panetto di gel da freezer) sul collo dalla parte dolente, vai a "ridurre" la "portata" di carotide e giogulare, quindi riduci ulteriormente la pressione sul nervo.
Se raffreddi tutto il corpo ci sarà un ulteriore diminuzione della portata di sangue verso la testa (ed un aumeto del metabolismo, una riduzione della respirazione..) perchè il sangue deve tenere al caldo gli organi interni.
superfice cutanea
-----------1capillare----------\
----------------------carotide---------------------2capillare---------- \------------------giogulare--------------------------
\ --_--------3capillare---------- /
o (nervo)
cavità orale
Lavandoti i denti, con un dentifricio "bello tosto alla menta"...... altro non fai che attivare la vasocostrizione chimicamente.
Regards
AlbertoC
P.S. ribadisco. Questo è quello che penso IO ma io non sono un doctor!!!!!
P.S.2 "ma chi è Peter Angel ! " ;D ;D ;D ;D ;D
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gentilissimo,posso riprovare allora,mi sembra un sogno sperimentare qualcosa che non vien dalla mia disperazione.
in questi giorni ho solo una crisi notturna che stronco con ossigeno e acqua,non si spegne ma si ripresenta ogni ora e mezza:
1:30 3:00 4:30,è la stessa che si trascina fino all alba,,sto anche scalando il cortisone 2 volte al di 20mg e 2 isoptin,fa male lo stesso ma rapidamente passa,considerato cortisone e fase calante del ciclo che è in corso da 50 giorni (gia' troppo per la mia media) ma cè da aggiungere che è il primo ciclo a destra dopo 20 anni di sinistra,meno doloroso con piu numerosi attacchi e piu duraturo.
per farvi presente la mia situazione avete in mente i video sul tubo ? tipo chuck o il tipo inglese di profilo in canottiera ecc? ecco quello è il livello che considero 7,a volte sono ben oltre quella soglia anche perchè sono sempre lucidi non vedo casi in cui ci si distacchi dalla realta' psicologicamente e il corpo sia in balia del solo dolore incontrollabile,
p.s. due volte ho distrutto una parte di salotto cucina tavoli sedie tutto e di piu' ma non mi importava di niente non credo di essere stato in me,non sono cose che amo fare ne dire ma ho terrorizzato tutti,poi a mente lucida mi sembra impossibile che ho alzato e scaraventato per metri divani e tavoli che normalmente fatico e spostare spingendo..............
dopo questi episodi prima di entrare nelle fasi acute, riflettere calma pace relax e autocontrollo a tutti i costi,e se cè nei pressi una persona cara o il vostro animale,(quasi sempre il mio cane mi assiste ansioso che mi passi) cercate il minimo contatto che mi "plachi" o che motivi l'attimo perchè aver paura di voi stessi è orribile,l'ho provato solo 2 volte ma credo che se combinato ad altri fattori della vita quotidiana tipo una crisi economica,familiare affettiva o altre cose gravi possano portare una persona ad atti di autolesionismo o anche peggio,cè anche il lato oscuro da valutare di questa malattia ed è forse il piu' importante.
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Ciao Gian.
Benvenuto.
Anche a me è capitato di perdere il controllo della mia ira, ma ho capito che era colpa del cortisone.
Ne ho avuto la riprova per ben due volte e non ho dato occasione alla terza di sopraffare il controllo.
Non penso prenderò piu cortisone.
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Ciao Gian, benvenuto a casa.
Negli ultimi giorni faccio una fatica tremenda a tenere gli occhi sullo schermo ed ho fatto fatica a leggere tutto.
Mi riprometto di rileggere la tua storia con più calma ed attenzione nei prossimi giorni.
Da quello che sono riuscito a percepire però, vedo che il poterne liberamente parlare con chi sa esattamente cos'è quel dolore, poterne condividere le battaglie....ti stia già facendo combattere con un altro spirito. Dimmi se sbaglio?
Ben arrivato sul fronte! Lo spirito è quello giusto e qui di nuovi guerrieri c'è sempre bisogno.
A presto
Luca68
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buonasera luca 73,riguardo al cortisone sono al secondo ciclo,non l'ho mai usato prima e non posso attribuire a lui questo anche se mi fa stare piu' inca@@oso del solito.
il periodo dell ira se cosi possiamo chiamarlo è stato 9 anni fa,in cui prendevo solo isoptin e imigran e 1,5 anni fa che in una crisi credo la quarta della giornata, alla terza ora, dopo 2 imigran al tatto del mio emisfero sinistro lo sentivo non solo picchire ma deformato e i cattivi pensieri hanno preso il sopravvento insieme al dolore,ma ripeto non mi sono un gran che reso conto,la cosa spaventosa è la violenza e la forza che si genera nel corpo in questi casi
luca68 buonasera anche a te,leggo dal tuo profilo che siamo "vicini di casa" credo 1 ora circa,comunque mi da molto sollievo parlarne con voi di tutto cio',mi è utile e sara' indispensabile imparare i vostri segreti e mi rende fiero(spero) poter postare i miei rimedi e trucchi del mestiere,
sapevo che cera chi soffriva cosi',da anni ma ho notato che la maggior parte dei sofferenti si "chiude" proprio come me nel proprio mondo,forse perchè se non provi non credi e spiegarlo non si puo'.
ora spero di aver trovato un piccolo angolo in cui possa essere aiutato ed aiutare allo stesso tempo senza essere guardato come un cacciaballe o un marziano,ma sopratutto di non dare l'impressione a chi non capisce che l'esorcista non serve non è il demonio ma è il mal di testa che non centra na mazza con "io vado a letto e prendo un aspirina perche ' a te non passa ??" e li farei partire uno schiaffo a mano aperta altro che crisi di ira da cortisone .............maledetti profani ;D
ciao buona notte,io dovrei cavarmela aspetto la prima crisi la stronco e dormo
ciauz
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in questi giorni ho solo una crisi notturna che stronco con ossigeno e acqua,non si spegne ma si ripresenta ogni ora e mezza:
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Orrore!!! Mi sono scordato di dirti una cosa importantissima! Chiedo venia!
Molti testimoniano (e io sono uno di loro) che mettere il ghiaccio sul collo e in bocca mentre tiri l'O2 ne amplifica e ne velocizza l'effetto!
Forse possiamo "migliorare" anche questa tecnica.
L'O2 va preso con una mascherina ad alta concentrazione http://alcecluster.cefalea.it/images/pdf/maschera_alta_concentrazione.pdf
Il tubicino della maschera deve andare direttamente alla bombola (NO GORGOGLIATORE toglie 20% di purezza).
La portata deve essere di 15L al minuto. (se ti hanno detto una portata inferiore... tu mettila a 15)
La tieni fintanto che il dolore non è sparito. (se ti hanno detto per 10 minuti.... tienila anche 20..30minuti..fintanto che il dolore non è sparito)
Quando il dolore è sparito abbassa la portata a 7L al minuto e tienila altri 5..10 minuti.
Bevi molta acqua prima e dopo perchè l'ossigeno tende ad asciugare le mucose interne!
.....Dai un'occhiata a questa presentazione ( non è stata fatta esattamente per i grappolati ma ci sono delle cose interessanti)
http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0CC4QFjAC&url=http%3A%2F%2Fwww.ausl.pc.it%2Fofferte_formative%2Fdocumenti%2F2008%2F13_10_2008_Aspetti_psicologici_relazionali_del_dolore.ppt&ei=mdRRVJaeCuvnywOd2YLwAQ&usg=AFQjCNG3azEVRVggSqWjNV7tVTpt9w0vTA&bvm=bv.78597519,d.bGQ
Spero che questa notte ti sia passata senza attacchi e che sia finalmente arrivata la pace.
Ma spero anche che se non dovesse essere stato così e hai provato il ghiaccio in bocca e sul collo, ti abbia dato gi esiti sperati!
Regards
AlbertoC
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si la tecnica è buona la sto affinando,restano poche crisi un po' di sonno arretrato e gonfio gonfio mamma mia che gonfio che sono!
ora ho tutti i sintomi ma senza dolore,mi capita spesso alla fine del ciclo,anche a voi?
stordimento pesantezza vista ridotta mal al collo gonfiore arcata dentale,lato dolore intorpidito tipo "addormentato"
gusto diverso ecc? ma senza crisi tipo "esorciccio"
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Gonfiore e gusto alteraro potrebbe essere un effetto del cortisone. Con la sospensione dovresti tornare OK.
Io mi accorgo che il grappolo è "ito" perchè non ho più attacchi. Smette di botta!
Il senso di intorpidimendo nel lato dolente, cuoio capelluto "strano" e metà collo con una senzasione di "schiacciamento" invece mi rimangono per qualche ora dopo un attacco tosto.
La tecnica la puoi affinare anche mescolandola con quelle che usavi tu.
Es. lavarsi i denti con il panetto gel sul collo, oppure con i piedi nell'acqua e ghiacchio.. (io personlmente il dentifricio lo proverò ;) )
Leggi bene i consigli di RRodolfo a cui va il mio personale (ma penso il nostro in generale) ringraziamento per aver creato-testato-perfezionato-divulgato l'uso della crioterapia nella lotta alla CH http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10862.0
Ho la sensazione che hai fatto anche della altre prove... sono curioso come una donna! ...Quasi come una donna!
"esorciccio" = ? (escorcista) :D
Regards
AlbertoC
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a me non finisce mai di botta,come ho elencato nei post iniziali è una escalation totale,precisa ferrea.
l'intorpidimento ecc a me resta per 20 25 giorni 24 h al giorno ma ci convivo
l'unica cosa fuori regola sono crisi notturne sporadiche fuori periodo,circa 2 all anno nei periodi di remissione,senza senso ne capo ne coda.
riguardo a cosa ho provato potrei scrivere un libro,e sempre per fare capire a che punto ti porta non ho assoluta vergogna ne problema a dire in un forum di "sconosciuti" ma "amici" che ho toccato estremi pari alla follia,posso citare due esempi un po' particolari ma almeno qualcuno puo' prendere atto e NON provare oppure tentare,prima di citarli vorrei sapere se sono l'unico che attribuisce a questo male un apertissima liberta' di parola niente sensi di vergogna e modifica totale del proprio ego ecc nel corso degli anni?in pratica mi ha portato su un gradino superiore,mi ha forgiato senza macchia ne velo e senza ritegno,poca paura tanta fierezza e autostima,comunque elenco i due episodi
1_crisi notturna 9-10 anni fa,ho tentato di fare jogging alle 3 di notte in piena crisi pulsante con lacrimazione ed ansimo sperando che sottosforzo o mettendo il corpo in pieno ritmo potesse accadere qualcosa= morte apparente,un incubo anche per il solo sforzo di provarci
2-ho provato dopo 3 ore di crisi stritolante,2 imigran e altre cose in preda al pensiero "stavolta non passa piu" ho provato anche il sesso,sia auto che con partner,posso dire che è difficile per mille motivi,quasi impossibile ma nel momento dell eiaculazione si ha uno stop che varia dai 30 secondi ai due minuti e alla ripresa la morsa è allentata
NON è che ogni volta ci provo ma in alcuni casi ci sono "riuscito" (5-6 volte)per disperazione e per chi "sa" 30 secondi oppure 120 sono una grazia di dio scesa dal cielo.
è orribile,difficile non sempre ci si riesce ma è efficace.
Ripeto poche volte anche perchè è l'ultima cosa che uno puo' pensare e sopratutto riuscire durante una crisi anche di buon livello,certo che ad una crisi gia' avanzata o tosta non è pensabile,forse agli inizi o in una crisi lunga e media si puo' prendere come opzione.
buonanotte a presto
-
..prima di citarli vorrei sapere se sono l'unico che attribuisce a questo male un apertissima liberta' di parola niente sensi di vergogna e modifica totale del proprio ego ecc nel corso degli anni?in pratica mi ha portato su un gradino superiore,mi ha forgiato senza macchia ne velo e senza ritegno,poca paura tanta fierezza e autostima..
Penso che tutti vengano modificati da questo (ma anche da altri) male. Il problema è capire come. Non conoscendo come saremmo diventati senza, possiamo solo ipotizzare diverse vie. Io e te abbiamo una CH praticamente coetanea ma io ho 10 anni in più, quindi siamo stati "colpiti" in due fasi diverse della nostra vita e sicuramente ha portato ad avere "modifiche" diverse. Devo dire che anche l'aspetto dell'attacco singolo influisce. Cacchio! nel tuo primo post quando ho letto 200 minuti, mi sono venuti i brividi, i miei durano poco più di un ora nel periodo di massima gloria!
Fiero!? Probabilmente un pò si! Fiero di ciò che sono.
Mi auto-cito: ;D
Un ultima cosa...per me la BESTIA continua a essere il mio "NEMICO IMMAGINARIO"
dite che mi ci sono affezionato? Naaaaaaaaaaaa! (O si?)
Forse è proprio stata la CH a farmi diventare così!
Regards
AlbertoC
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:
Ringrazio e saluto tutti e colgo l'occasione per dire che il mio ciclo si è concluso dopo quasi due mesi,ho affinato una tecnica molto buona,ho dormito poco,pochissimo ma ho ridotto intensita' e sopratutto pochi imigran.
Quella della remissione è una grandissima notizia ! ;)
Dimmi della tecnica che hai affinato...
Regards
AlbertoC
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ciao,
la tecnica che ho usato è abbastanza semplice:
DORMIRE POCO POCO POCO,sempre vigile,4-5 ore a notte con sveglie varie ogni 45-115 minuti massimo,cosi' facendo ho quasi sempre preso in tempo i sintomi delle crisi e le ho stroncate sul nascere con:
-pasto veloce
-ossigeno
-acqua
prese in tempo le crisi riesco a smorzarle ma si ripetono per 3-4 volte,pero' all'alba finiscono e grazie a questo sistema ho quasi azzerato gli imigran ,eccetto nel culmine del mio ciclio (6-9 giorni) su circa 60
la cosa che ho notato è che una crisi VIOLENTA SCATENATA per errore o perchè non si è riusciti a fermarla CHIAMA successivamente altre crisi.
Quindi posso confermare con certezza assoluta che DORMIRE POCO ED EVITARE LO SCATENARSI DELLE CRISI STRONCANDOLE AL VOLO porta al diradarsi degli attacchi,è come una sfida se molli tu prende lei se non molli tu lei cade.
non è facile ma è meglio essere stanchi morti dal sonno che dagli imigran e dalle crisi,l'unica cosa fastidiosa che rimane un po' di ombra durante il giorno ma è sopportabile,
calcola che io ho gia' un ritmo di 5-6 ore max a notte 7 giorni su 7 365 vsu 365 di sonno,quindi son riuscito facilmente,sarebbe bene abituarsi gia' da prima per affrontare 2 mesi di notti insonne.
questo è quello che posso aggiungere nel mio 20 esimo anno di esercizio forzato.
-
...
Benvenuto fratello!!
Lì dove anche Satana si discosta noi vinciamo ma perché paragone personale a parte sul dolore infernale penso davvero che il signorino di sotto se esiste ovvio non si avvicinerebbe mai ad un grappolato in attacco! ;D
Il ghiaccio è soggettivo influiscono la tempistica e la durata dell'applicazione. Ho fatto cubetti di Gatorade e caffè quando mi veniva facile usarlo figurati..in bocca è eccellente sotto al palato lato dolore. Se gli attacchi sono violenti bacinella per i piedi è funziona alla grande ma occorrerà la coperta di lana della nonna perché il dopo pur non avendo dolore è come avere un iceberg che balla sulla pelle!
L'ossigeno è soggettivo ad alcuni funziona solo all'inizio ad altri che assumono parecchi farmaci non funziona..si addirittura non funziona..per esperienza sparato a 15/lt al min fino allo scemare del dolore..ti assicuro su me anche 30 min non mi hanno danneggiata ma salvata! Se vogliamo fare i pignoli allora dopo 10 min scendi a 12lt/min per altri 10 min e poi a 9lt/min per altri 10min..allunga la refrattarietà invece di arrivare ogni 3 h può arrivare ogni 5h concedendo qualche ora di sonno.
Il sonno poco da dire ti frega alla grande e in grande..se non ti sveglia di assalto te lo sogni e poi ti svegli..mi capita sovente di sognare vulcani e lava o fuochi d'artificio e pure fulmini ed è tardi.. è giunto!
Sui trigger è soggettivo e solo la nostra esperienza può sondare gli equilibri, l'alcool è per la maggior parte di noi la criptonite!
Il sesso che posso dirti l'energia ci sta tutta sono un bollore.. ;D e quegli attimi fugaci sono la pace del mondo ma ritorna la bestia e azzanna quindi evito e cmq dipende dall'attacco se è una shadows è più semplice..se è un attacco killer dove per sensibilità personale sono pervasa pure dalle scosse divento un tantino intoccabile! Mi ritrovo cmq la rombo di tuono e passo il turno a momenti migliori.
La rabbia questa è bella! Il sentimento trigger per eccellenza se per l'emi può esserlo la stanchezza per la CH la rabbia è un giacimento di petrolio..
Sono rabbiosa di natura nonostante il mio apparente aspetto gracilino che patologie hanno nel tempo deciso e la bestia ha migliorato questo lato di me perché ora respiro di più e con metodo da santa che implora il cielo ::)
Irascibile per natura lo ero a 10 anni e lo sono ancora adesso sulla soglia dei 40.
Per ora non riesco a ricordare altro.
Ho difficoltà maledizione ed ho un cubetto vagante.. affascinante come il ghiaccio agisce su di noi!
Siamo qua se occorre
Maria
-
Se sei riuscito a trovare un tuo "equilibrio" con questa tecnica e il risultato direi che è ottimo! ;)
:
.. grazie a questo sistema ho quasi azzerato gli imigran ,eccetto nel culmine del mio ciclio (6-9 giorni) su circa 60
:
Regards
AlbertoC
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Solo a leggervi ho gia' stilato una scala del piu' sofferente e del piu' emotivo,scusate ma vi vedo picchiettarvi la testa col pugnetto mentre dite no no mio dio aaaaaaaa,la gamba tremula la testa giu su destra sinistra vi alzate vi sedete caldo freddo cosa faccio e il solo tic tic dell orologio vi fa esplodere un ordigno in testa,i rumori odori la luce aaaa mio dio non passa il tempo...quale tempo manca poco 15 minuti l'imigran funziona...15 minuti?COSA SONO?CHI SE NE FREGAAAAAA 1 SECONDO 3 ORE NON CENTRA QUANDO SEI DENTRO IL TEMPO è BLOCCATO LO CAPITEEEEEEEEE zitti spegni gerry scotti ,alziamo la mano schiocco di dita vuol dire acqua mano che fa "vieni" la mascherina ....il cane appoggia il naso bagnato sul viso dio che male lo cerco nel buio lo tengo per la testa si siede ecco sento le orecchie,il mio apostolo mi sta facendo la guardia che bello ...fitta sempre di piu' l'occhio dio muoio nessuno puo' resistere tum tum la connessione è perduta sara' passato 1 ora o un secondo,sento il gusto dell imigran blearch ma si provo un pugno in testa o uno spigolo?ansimo aiaaa le gambe molli respiro affannato mmmmmm questa volta non ne esco e iniziano le diapositive di autodistruzione dell propria vita che non PUOI TOGLIERTI DALLA VISTA ANCHE AL BUIO E CON GLI OCCHI CHIUSI !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! TUTTO SI STA DISTRUGGENDO è FINITA ANDRA' TUTTO MALE AMORE CASA LAVORO PARENTI AMICI E SALUTE !AIA NO NON NO PASSA sento delle voci stanno sussurrando di me senza farsi sentire potrei mordere,solo il cane non ha paura fa il suo dovere che faccio ora vomito?urlo ?mi picchio o cerco di entrare in trans per far passare il tempo?maledetto einstein e lo spazio tempo dammi un buco nero che passa subito, cerchiamo di dire 2 frasi,senza senso e li apro gli occhi mi guardano le mie donne TERRORIZZATE vedo i volti CONSUMATI DAL DOLORE ma dico ehi sono io che sto male non voi SORRIDO SBAVANDO WOW E STA PASSANDO,mi alzo bevo riaggancio la realta' e fumo una sigaretta(male) il mio cuscino.,.,.,.ti amo.
Un piccolo sfogo..........a chi puo' interessare...........riguardo a cosa frulla nella testa e come vive la giornata uno di voi,di noi,io.
OGGI secondo terzo circa giorno di remissione:torna la normalita'
ora posso proseguire la mia routine normalmente anche se non ho mai mollato 1 solo colpo,credo che lo stimolo con gli anni mi sia venuto combattendo,eh si attribuisco tantissime cose che son riuscito a realizzare o fare "grazie" a questa lotta che mi sbatte in faccia "vai vai che ce la fai forza che non sarai tu a perdere cè altro da fare"
e poi non so se è cosi per tutti............ma quanto godi quando la crisi ti scende o ti svegli che vedi il sorgere del sole indenne,sembra che il tempo si sia fermato.......ehi hai dormito bene il corpo è rilassato,livello energia ok,doccia lunga canto gioco col cane respiro profondo,guardo nel parco e mi reco a dar da mangiare ai pappagalli,diamantini,vedo uscire le testuggini dalle casette,al laghetto zen coi sui abitanti quali carpe koi rospi e tartarughe che guardandoti sembra che ti sussurrino.....ehi Giamma tutto ok?bella giornata te lo si legge in volto,li guardo mangiare e svegliarsi
ringrazio dio e mia madre,rido del diavolo che non mi avra' mai,sconfitto anche sta volta,e mi reco al lavoro con la mia compagna .................e li posso sfogarmi perchè sono il capo,sono un cafone prepotente lo so,il mio lavoro deve essere esplosivo,soldi gloria e rispetto,ho i miei mal di testa nei miei pensieri quindi ho gia' dato e posso essere burbero ma se posso aggiungere:
toglietemi tutto ma non il mio mal di testa,perchè ne vado fiero,ne son geloso e nessuno puo' sopportare una mostruosita' cosi',la tengo per me come un pezzo raro delle mie collezioni di monete,auto,moto ecc NO!non lo cedo per tutto l'oro del mondo,è cosa mia e mia restera'
perchè è talmente brutto che ne ho paura a dissociarmi e poi quanto godo IO quando ne esco e ne sto bene che un piacere cosi' NESSUNO lo puo' provar,mi sento un leone,vinco tutto supero tutto e ottengo tutto con l'astuzia la forza e il pensiero che "lo faccio oggi perchè forse avro' un attacco domani"
quindi dopo essere stato all'angolo subisco per round e round ma non cado,miro e knock out signori et voila'
la mia forza vien dal mal di testa se cosi lo si puo' chiamare?SI
ma non posso negare che giorno dopo giorno crisi dopo crisi nel mio caso mi rendo conto che la piu' grande fortuna è avere una madre che ama il proprio figlio e ti accorgi perchè è MAMMA che chiami quando sei li nell'oblio tra coscienza e "limbo" di stato di abbandono dell anima dal corpo........ senza vergogna grido al mondo intero a tutti coloro che sanno il mio problema:
io dormo nel lettone con la mamma o con il cane o tutti e 3 perchè se sto male sanno cosa fare e ci sono loro.
come non posso negare che DIO esiste,si cè,ci credo fermamente e lo amo,anche se fosse smentita la bibbia domani io ci credo perchè SANTA LA DONNA che puo' sopportare la mia presenza,la mia follia il degenero lo stress il malumore le grida l'essere un mostro di notte e un tenero amante di giorno,un pazzo furioso un moribondo essere che si trascina per casa,santa colei che da 8 anni è la mia BADANTE senza paura senza freno senza MAI pesare senza mai stancarsi senza mai cedere digerendo tutto come se fosse nella mia testa,
forse non è quella che ti dice ti amo,forse una volta,ma fa molto piu' capire cosa si è disposti a fare per amore che sentirselo gridare mille volte al giorno,grazie amore e scusa se sto caxxo di robo mi rende un po' pazzo ma fa parte del mio bagaglio.
ho solo paura a d avere figli perchè se fosse ereditario non potrei MAI perdonarmi una cosa del genere,non è pensabile donare una cosa simile,ci devo pensare ancora,ne ho paura.
ho scritto male bene non lo so,ma grazie per avermi dato uno spazio per poter sfogare la follia che mi accompagna da 20 anni,grazie per chi mi legge e ci legge,avevo detto che se trovavo una valvola di sfogo mi sarei sfogato per mio conto,ma anche perchè il sol pensiero che qualcuno soffre quello che soffro io mi fa inca@@are perche è davvero troppo,spero di strappare un sorriso a qualcuno,o che qualcuno possa dire "ehi questo tipo è pazzo,quindi siamo in 2!"
ho voglia di bere birra,tanta,buona,rigorosamente doich,doppio malto,rossa, torbida ma non posso,aspetto ancora 1 mese la godro' ancora di piu',la sogno nel frattempo
ciao a presto e grazie ancora
-
Ciao Gian come vedi hai trovato gia' tante persone ad ascoltarti.
Questo forum ti aiutera' a conoscere ancora di più la ch. Condividerai con noi pareri e rimedi per affrontare i grappoli e le crisi.
Sicuramente non ti passera' ma il morale ne trarrà giovamento e per noi questo e' di fondamentale importanza.
Ciao presto.
-
;D ;D ;D
"Mi piace stò ragazzo!" Schietto! L'idea del libro non è poi così balzana!
;D ;D ;D
:
ho solo paura a d avere figli perchè se fosse ereditario non potrei MAI perdonarmi una cosa del genere,non è pensabile donare una cosa simile,ci devo pensare ancora,ne ho paura.
:
Se cerchi un pò sul forum troverai che non è mai stato fatto una studio veramente approfondito sull'ereditarietà della CH.
Sembra che ci sia una certa "predisposizione/probabilità"... ma alla fine si riduce a una % neanche troppo elevata.
Mi permetto però di farti un'osservazione.
Tu sei fiero ed orgoglioso della tua CH che, nonostante tutto, ti ha "plasmato" a ciò che sei.
Ringrazi Dio di aver trovato una compagna che ti ama e che ha imparato ad accudirti nei momenti peggiori.
Immagina ora una voce tonante ed estramamente profonda, che sciende dal cielo e dice:
"Chi sei tu per privare la donna che ti ama e ti accudisce della gioia di essere madre!!?
Forse che i tuoi figli non riceveranno un grossissimo aiuto dalla tua esperienza, 'padre', qualora fosse necessario!!?
E se fossero anch'essi (speriamo di no) grappolati, che non possano essere orgoliosi al pari tuo!!?
E che l'amore che riceverai e darai loro, non ti aiuterà ad essere più forte nelle tue battaglie!!?"
Scusami se l'ho buttata giù in qusta maniera, ma è quello che penso.
Io... ne ho fatti 3! ;D
Regards
AlbertoC
-
;D ;D ;D
"Mi piace stò ragazzo!" Schietto! L'idea del libro non è poi così balzana!
;D ;D ;D
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ho solo paura a d avere figli perchè se fosse ereditario non potrei MAI perdonarmi una cosa del genere,non è pensabile donare una cosa simile,ci devo pensare ancora,ne ho paura.
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Se cerchi un pò sul forum troverai che non è mai stato fatto una studio veramente approfondito sull'ereditarietà della CH.
Sembra che ci sia una certa "predisposizione/probabilità"... ma alla fine si riduce a una % neanche troppo elevata.
Mi permetto però di farti un'osservazione.
Tu sei fiero ed orgoglioso della tua CH che, nonostante tutto, ti ha "plasmato" a ciò che sei.
Ringrazi Dio di aver trovato una compagna che ti ama e che ha imparato ad accudirti nei momenti peggiori.
Immagina ora una voce tonante ed estramamente profonda, che sciende dal cielo e dice:
"Chi sei tu per privare la donna che ti ama e ti accudisce della gioia di essere madre!!?
Forse che i tuoi figli non riceveranno un grossissimo aiuto dalla tua esperienza, 'padre', qualora fosse necessario!!?
E se fossero anch'essi (speriamo di no) grappolati, che non possano essere orgoliosi al pari tuo!!?
E che l'amore che riceverai e darai loro, non ti aiuterà ad essere più forte nelle tue battaglie!!?"
Scusami se l'ho buttata giù in qusta maniera, ma è quello che penso.
Io... ne ho fatti 3! ;D
Regards
AlbertoC
Perfettamente concorde
Penso sia stata la paura di tanti, la mia sicura!
Ma alla fine, se oggi, nonostante la CH mi chiedessero se fossi comunque voluto venire al mondo, la risposta senza alcun ombra di dubbio o esitazione sarebbe SI'
Quindi dai e prenditi la gioia di avere un figlio, io dopo le paure ne ho avuti 2 FANTASTICI
-
certo che quando ne sei fuori vedi tutto piu' positivo,continuo a pensarci e forse correremo il rischio,grazie del supporto e dei paragoni che detti da voi hanno tutto un altro senso.
Comunque per aggiornare pensieri e situazione:basta mai piu' litio e stop cortisone,,,,,,, sono gonfio,gonfio pure dietro al collo e ai lati
mai piu'
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Ciao Gian,
...basta mai piu' litio e stop cortisone,,,,,,, sono gonfio,gonfio pure dietro al collo e ai lati
Penso ancora che il gonfiore sia dovuto al cortisone e che tra un pò dovrebbe cominciare a diminuire.
Non avevo capito che avevi preso anche il litio...
Giusto per scaramanzia, io farei gli esami del sangue con particolare attenzione alla tiroide e al livello del litio.
Condivido pienamente la tua decisione di non usare più cortisone a litio!
Sei un ottimo "sperimentatore" ed "osservatore", affrontare gli attacchi con le tecniche che hai affinato, con rimedi più naturali come ghiaccio e ossigeno ( e imigran dimezzato in caso di estremo bisogno) ti porterà ad avere molti meno strascichi alla fine del grappolo e una ripresa più veloce.
Usa la remissione anche per ricaricarti lo "spirito" e... mi raccomando... non mancare di farci una visitina ogni tanto! ;)
Regards
AlbertoC
P.S.
...continuo a pensarci e forse correremo il rischio...
Se sarà un maschio lo chiami Alberto! ;D ;D
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si si e consiglio a chi riesce a evitare il piu' possibile di usare bombafarmaci,
il litio proprio piu' male che bene,e poi ti sconquassa la vita,oltretutto quando smetti ti arriva la botta di arretrati di sonno e iperattivita' psicofisica,che se come me sai interpretare durante l'uso e ne capisci tutti gli effetti ci sta,ma credo che non sia cosi facile da capire in alcuni momenti in cui: a gia' è cosi ,faccio cosi' e la penso cosi perchè uso il litio.
se fosse poi miracoloso.............. ma il male e le crisi arrivano comunque quindi fanc il litio(e poi fa effetto diuretico,pisci e bevi tutto il giorno)
il cortisone sembrava miracoloso la prima "sessione" ma poi si è dimostrato un attenuante,ma nonostante l'uso il male cè le crisi pure,dormire zero quindi per gonfiarmi e rompermi le balle con effetti collaterali fanc anche il cortisone
l'unica cosa che forse continuero' a prendere è il verapamil anche se mi rende inca@@ato nero e stitico quindi doppioinca@@ato,ma sembra che null'altro faccia
vado avanti alla moda vegia,almeno mi sento purificato e credo che l'uso di ste porcherie allunghi i cicli del 30% circa,e in remissione non si stronca in 3-4 gg ma resta sempre ombra e sintomi per mesi
ora attendo ancora 15 20 giorni poi mi degusto una bella birra alla faccia sua
ciao a presto e per chi vuole bere una birra con la vera bestia (io) faccio in agosto Ascona-Verbania-Siena-Badolato(calabria)-Ancona quindi se cè qualcuno in zona batta un colpo e offra da bere!
CIAUZ
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:
l'unica cosa che forse continuero' a prendere è il verapamil anche se mi rende inca@@ato nero e stitico quindi doppioinca@@ato,ma sembra che null'altro faccia
:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=3940.0
....una bella birra.... doppio malto.... bella fresca.... corro al bar!
Regards
AlbertoC
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l'unica cosa che forse continuero' a prendere è il verapamil anche se mi rende inca@@ato nero e stitico quindi doppioinca@@ato,ma sembra che null'altro faccia
Ciao Gian,
complimenti per le condivisioni.
Sono grappolato da 30 anni ca (25 da cosciente dopo visita al Besta di MI), con crisi annuali, tranne ultimi 9 mesi con 3 crisi con ultima in corso.
Mia esperienza ca. Isoptin/Verapamil:
Sempre assunto Isoptin (mediamente 360mg/die, con inizio 480 e in uscita a scalare gradualmente).
In 2 crisi, durate più dei soliti 45gg ca e soprattutto ben più pesanti, ho assunto Verapamil.
In un mio post a riguardo Don mi aveva informato anche altri grappolati avevano avuto la medesima esperienza.
Parlando con mio cliente ricercatore Sanofi mi diceva che può capitare che il generico pur a parità in tutto del principio a causa interazione eccipienti che sono diversi da originale su alcuni soggetti può risultare meno efficace.
Stichezza: controllo con Tamarine, che so viene consigliato anche a donne in gravidanza, su di me efficace nel tempo e senza alcun effetto collaterale.
Ciao,
Guido