Autore Topic: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità  (Letto 13774 volte)

Offline Sten

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Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« il: Febbraio 14, 2012, 12:44:39 Mar »
Per vs. informazione abbiamo inviato alla Segreteria del Ministro della Sanità Renato Balduzzi la seguente Mail:


Egr. Sig. Ministro,

mi chiamo Stefano Capurro e sono fra i Soci Fondatori e l'attuale Presidente dell'OUCH Italia, Associazione onlus che da un decennio si occupa di dare supporto ai Sofferenti di Cefalea a Grappolo.
Per informazioni sulla ns. attività la rinviamo al ns. sito web (http://www.grappolaiuto.it/) ed al forum del ns. attivissimo gruppo di Auto-Aiuto (http://www.grappolaiuto.it/smf/).

La Cefalea a Grappolo provoca ai sofferenti dolori talmente acuti da essere ritenuti fra i più atroci che l'essere umano possa sopportare dagli stessi medici.
Per una puntuale descrizione della patologia la rinviamo alla descrizione presente sul ns. Forum (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9720.0) che altro non è che la pagina di WIKIPEDIA da noi iniziata nel 2008 e che oggi campeggia nella sua "vetrina" come una delle migliori pagine prodotte dalla comunità (SIC).

ci permettiamo di disturbarla per sottoporle il seguente problema:

Per il contenimento del dolore delle crisi acute è ormai stata confermata scientificamente l'efficacia dell'ossigenoterapia, come attestato dalla Documentazione della EFNS (European Federation of Neurological Societies) che le alleghismo nella traduzione ufficiale in Italiano da noi promossa e sponsorizzata.

Nonostante ciò la prescrizione dell'Ossigeno per la Cefalea a Grappolo è ancora considerata "off label" e, conseguentemente a ciò, molti dei sofferenti in contatto con noi segnalano grosse difficoltà nella sua prescrizione, cosa che li costringe all'uso (e spesso all'abuso) di farmaci con effetti collaterali "importanti" pur di "sopravvivere" al dolore.

Le chiediamo cortesemente di aiutarci affinchè all'Ossigenoterapia venga dato il dovuto status di terapia "di prima scelta" nel trattamento delle cruisi acute di Cefalea a Grappolo.

Grati sin d'ora per quanto potrà fare, le porgiamo i ns. più cordiali saluti.

--
Sten

Stefano Capurro
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« Ultima modifica: Febbraio 14, 2012, 12:50:51 Mar da Sten »
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Offline misterdave

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #1 il: Febbraio 14, 2012, 14:27:55 Mar »
Grazie davvero Sten......sei impagabile per quello che fai per tutti noi

 ;)

Offline luca68

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #2 il: Febbraio 14, 2012, 14:30:30 Mar »
 ;)
Luca Marchisio
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Offline Sten

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #3 il: Febbraio 14, 2012, 14:52:19 Mar »
Mi auguro solo di avere delle risposte...

Fino ad ora dal Mailing a Associazioni, Società Scientifiche, Testate Giornalistiche etc... abbiamo avuto pochissime risposte e adesioni...

 :-\
Stefano Capurro
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Offline siciliano

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #4 il: Febbraio 14, 2012, 15:57:30 Mar »
grande capo
 ;)
Alessandro Anelli
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Offline lonelywolf

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #5 il: Febbraio 15, 2012, 12:13:35 Mer »
Sten
sei un grande. Grazie
Come può uno scoglio, arginare il mare  ......

Offline centauro

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #6 il: Febbraio 15, 2012, 13:14:36 Mer »
per fortuna che ci sei.
grazie di cuore sten :)
nella vita non è importante per quanto tempo ancora respiriamo;quello che veramente conta sono i momenti che il respiro te lo tolgono!

Offline lycos

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #7 il: Febbraio 15, 2012, 17:57:51 Mer »
Pensavo che l'ossigenoterapia fosse gia una terapia ufficiale per la ch, mi pare me lo aveva confermato lo stesso dott. Rossi.
Quindi una lettera al ministero??  :-\ temo per la fine che può fare  ???
Ad ogni modo ti ringrazio anche io per quanto hai fatto!

Offline Sten

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #8 il: Marzo 18, 2012, 10:52:01 Dom »
Inviato oggi il seguente sollecito:


-------- Original Message --------
Subject:    Prescrizione Ossigenoterapia per i Sofferenti di Cefalea a Grappolo - Reminder -
Date:    Sun, 18 Mar 2012 10:50:29 +0100
From:    Sten <sten@ouchitalia.net>
Organization:    OUCH Italia (onlus)
To:    segreteriaministro@sanita.it
CC:    alessandro@ouchitalia.net <alessandro@ouchitalia.net>, piero@ouchitalia.net <piero@ouchitalia.net>, Barbara Maffeis <barbara@ouchitalia.net>, mariafrancesca@ouchitalia.net, giordano@ouchitalia.net, fabrizio@ouchitalia.net


Siamo consapevoli della mole di lavoro e che le difficili condizioni attuali del paese richiamino la vs. attenzione su molti fronti MA per noi, Sofferenti di quella che viene definita anche "Cefalea da Suicidio", che l'Ossigenoterapia venga riconosciuta anche in Italia come trattamento di prima scelta per le crisi acute rappresenta una priorità assoluta.

Dato che questa rappresenta anche un minore aggravio per le casse dello stato rispetto all'attuale alternativa farmacologica (IMIGRAN Fiale Iniettabili), che ha costi da "gioielleria", confidiamo in un vs. cortese riscontro.

Cordialmente

Sten

Stefano Capurro
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-------- Original Message --------
Subject:    Prescrizione Ossigenoterapia per i Sofferenti di Cefalea a Grappolo
Date:    Tue, 14 Feb 2012 12:08:47 +0100
From:    Sten <sten@ouchitalia.net>
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To:    segreteriaministro@sanita.it
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Egr. Sig. Ministro,

mi chiamo Stefano Capurro e sono fra i Soci Fondatori e l'attuale Presidente dell'OUCH Italia, Associazione onlus che da un decennio si occupa di dare supporto ai Sofferenti di Cefalea a Grappolo.
Per informazioni sulla ns. attività la rinviamo al ns. sito web (http://www.grappolaiuto.it/) ed al forum del ns. attivissimo gruppo di Auto-Aiuto (http://www.grappolaiuto.it/smf/).

La Cefalea a Grappolo provoca ai sofferenti dolori talmente acuti da essere ritenuti fra i più atroci che l'essere umano possa sopportare dagli stessi medici.
Per una puntuale descrizione della patologia la rinviamo alla descrizione presente sul ns. Forum (http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=9720.0) che altro non è che la pagina di WIKIPEDIA da noi iniziata nel 2008 e che oggi campeggia nella sua "vetrina" come una delle migliori pagine prodotte dalla comunità (SIC).

ci permettiamo di disturbarla per sottoporle il seguente problema:

Per il contenimento del dolore delle crisi acute è ormai stata confermata scientificamente l'efficacia dell'ossigenoterapia, come attestato dalla Documentazione della EFNS (European Federation of Neurological Societies) che le alleghiamo nella traduzione ufficiale in Italiano da noi promossa e sponsorizzata.

Nonostante ciò la prescrizione dell'Ossigeno per la Cefalea a Grappolo è ancora considerata "off label" e, conseguentemente a ciò, molti dei sofferenti in contatto con noi segnalano grosse difficoltà nella sua prescrizione, cosa che li costringe all'uso (e spesso all'abuso) di farmaci con effetti collaterali "importanti" pur di "sopravvivere" al dolore.

Le chiediamo cortesemente di aiutarci affinchè all'Ossigenoterapia venga dato il dovuto status di terapia "di prima scelta" nel trattamento delle cruisi acute di Cefalea a Grappolo.

Grati sin d'ora per quanto potrà fare, le porgiamo i ns. più cordiali saluti.

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« Ultima modifica: Marzo 18, 2012, 10:58:16 Dom da Sten »
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Skianta

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #9 il: Marzo 18, 2012, 18:09:20 Dom »
Sten, è incomiabile l'impegno, ma come argomentato verbalmete, secondo me sarebbe più efficace usare raccomandate che per conoscenza arrivino in diverse direzioni; dal tribunale del malato, al presidente del consiglio, all' EFNS, alla prefettura di Roma, alle Iene,  ecc.

Non è sostenibile che si ignori ancora questa argomentazione; si sa da una vita che l'ossigeno a molti funziona e li salva dalle fiale di imigran. Addirittura negli anni '90 io ho fatto anche camera iperbarica. Siccome il problema è prettamente burocratico e di disinteresse un sano s.put.tan.amento di come vanno le cose di fatto sarebbe più efficace

Una singola mail va nel dimenticatoio :( chissà quante ne riceve. Una comunicazione multiindirizzata a mio avviso genererebbe una maggiore attenzione anche solo per motivi emozionali e perchè tutti saprebbero, in assenza di azioni, della situazione di fatto; poi progressivamente si potrebbe agire, come molti già fanno evidenziando gli aspetti della malasanità sulla nostra patologia. ;)

Offline sentiero

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #10 il: Marzo 20, 2012, 15:59:27 Mar »
Avrei bisogno d'aiuto, sono docente di scuola ed ancora sono dentro il periodo del grappolo e desideravo lasciare a scuola un bombola d'ossigeno per ogni evenienza. Ho mandato una lettera a scuola ma ancora non ho ricevuto alcuna notizia. Sapete quali sono le normative a riguardo? Non ci spetta di diritto? Cosa si può fare ?
Grazie mille

Skianta

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Re: Ossigenoterapia: Mail al Ministro della Sanità
« Risposta #11 il: Marzo 20, 2012, 20:36:07 Mar »
Ahahahaha diritto? In Italia? ahahahahah dipende solo dal buon senso di chi autorizza.

A me l'hanno appena negata all'ospedale, e non che mi servisse, ne ho parlato a scopo precauzionale perchè per ora ho intercettato il grappolo con alte dosi di verapamil.  ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D



Avrei bisogno d'aiuto, sono docente di scuola ed ancora sono dentro il periodo del grappolo e desideravo lasciare a scuola un bombola d'ossigeno per ogni evenienza. Ho mandato una lettera a scuola ma ancora non ho ricevuto alcuna notizia. Sapete quali sono le normative a riguardo? Non ci spetta di diritto? Cosa si può fare ?
Grazie mille