Grappolaiuto.it
Discussioni => Cure e Medicine - Domande => Topic aperto da: mammamela - Aprile 27, 2023, 10:53:54 Gio
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Ciao a tutti. Ho atteso un po', anzi parecchio prima di scrivere perchè non volevo illudere nessuno, me per prima.
Affetta da grappolo cronico notturno dal 2015-2016 ne ho provate di tutti i colori e alla fine mi ero rassegnata a gestirmi con melatonina ad alto dosaggio, ossigeno e, in occasione dei 2-3 grappoli acuti annuali, con blocco anestetico del NGO. In questo modo gli attacchi erano ugualmente presenti tutte le notti ma "gestibili" come intensità del dolore e durata. All'inizio del 22 mi è stato proposto di partecipare allo studio con eptinezumab e ho accettato: 1 infusione ogni trimestre per 4 volte. Da subito ho avuto beneficio: dopo una decina di giorni dall'infusione gli attacchi si diradavano in maniera sensibile (una ventina nel primo trimestre e ancora meno dopo la seconda infusione) ed ero più che soddisfatta. La terza infusione a settembre è stata tragica: forse ha coinciso con il grappo autunnale ma ho avuto tutte le notti 2-3 crisi poco responsive a qualunque cosa (anche a bolo di cortisone !) e di intensità crescente. A dicembre faccio l'ultima dose e al termine dell'infusione blocco anestetico del NGO + 2 infiltrazioni a distanza di una settimana una dall'altra. Rispondo alla cura come le prime volte; qualche attacco di breve durata a gennaio poi più niente dal 3 febbraio a oggi. Mi sento rinata, veramente. in questi anni stare bene significava non avere attacchi ma non era così e me ne accorgo ora da tante cose ma, soprattutto, dal dormire: ho un sonno continuo, veramente ristoratore, non mi sveglio più nel corso della notte, anche se per pochi secondi e dormo in qualunque posizione, cosa che ormai non accadeva da tempo. Cari amici speriamo che questa cura possa essere una svolta anche alcuni di voi e che si riesca finalmente a mettere a tacere in maniera definitiva la maledetta.
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Grazie Emanuela per la tua testimonianza.
Siamo felici per te e per tutti gli altri che hanno tratto benefici dalla sperimentazione con Eptinezumab.
Ne parleremo al meeting di Bg del 6/7 maggio p.v.
https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11477.0
Un abbraccio
Luca68
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Grazie Luca, un abbraccio anche a tutti voi con le dita incrociate e un grande in bocca al lupo perchè ognuno possa sconfiggere la bestia al più presto !