spiegazioni in merito alla cronicizzazione

[stefano ugolini]

Salve, stamani ho passato una visita al centro cefalee di Firenze dott. Pietrini. Ho spiegato che diversamente dal solito, quest'anno il grappolo si e' presentato in modo piu' aggressivo (anche 7/8 attacchi al giorni) e poiche' i primissimi giorni ne ho stroncati diversi con l'imigran (anche 4 iniezioni al giorno), il dottore mi ha detto che rischio gia' da adesso la cronicizzazione...., ma a voi sembra possibile??? Erano 4 anni che non avevo attacchi e poi bastano cosi' pochi giorni di imigran per cronocizzare la malattia???
Negli ultimi giorni, visto che gli attacchi, anche se tanti, non sono poi dolorosissimi, li spezzo col ghiaccio, al massimo ho fatto due iniezioni al giorno.
Mi ha prescritto l'ossigeno e il cortisone e quando gli ho chiesto se non fosse proprio il cortisone a cronicizzare mi ha risposto di no..Boh io non ci sto capendo piu' niente....
Qualcuno di voi mi puo' spiegare un po' meglio.... se sono stato sufficientemente chiaro nell'esporvi il problema. Grazie

[siciliano]

Ciao Stefano,
sinceramente mi sembra una risposta molto azzardata.
Io persolamente ho sempre, durante in grappolo, 7/8 attacchi al giorno e uso imigran forse più di quattro al giorno, con l'aggiunta di imgran compresse, cortisone e isoptin.
A tutt'oggi grazie a Dio sono episodico.
Poi non mi risulta che l'uso di imigran o di cortisone cronicizzi.
E' la mia impressione lascio a parola ai sapienti del forum (e c'è ne sono tanti).
alessandro

[Peppermint Patty]

Sinceramente non ti so dire... però leggendoti mi è sorta una domanda: ma come fai a reggere tutti quegli imigran?!
No perchè quando anche solo mi facevo un'iniezione io ero completamente partita... ma non capivo niente per ore e ore e ore e poi mi dimentico tutto, posso fare qualsiasi cosa e non so che ho fatto (nemmeno mi facessi di stupefacenti!)!

Oddio sul forum ho letto di chi guida tranquillamente dopo essersi iniettato l'imigran, ma io divento uno zombie, nemmeno in piedi riesco a stare (questo con uno solo!)!
Infatti negli attacchi successivi di solito mi sopportavo tutto il dolore per intero. Solo al pensiero mi vien male!
Oggi ho il bombolone di ossigeno 

EliDeboluccia

[stefano ugolini]

Patty, io ho conosciuto l'imigran solo durante il grappolo di 4 anni fa, ma sinceramente, in quell'occasione non dovetti mai abusarne (1/2 iniezioni al giorno al massimo)
Questa volta, i primissimi giorni, ne avro' fatte al max 4, ma per per un solo giorno o due e comunque non ha avuto su di me grossi effetti collaterali, non so perche'. Forse dipendera' dalla corporatura, dal peso, dallo stato generale di salute, o forse sara' che ancora il fisico non essendo minimamente assuefatto ha reagito bene. Comunque sia, visto quanto mi e' stato detto stamani, io se posso d'ora in avanti lo evito.......GHIACCIO E OSSIGENO A PALLAAAAAAAA.....!!! !!!   

[Ombry79]

Ciao Stefano!
Io appartengo alla categoria dei cronici e sono profondamente convinta che la "colpa" sia dei farmaci di cui mi sono imbottita....
Però non ti so dire quanto tempo è servito alla mia ch per diventare cronica.... un giorno il grappolo è iniziato e io ho scoperto che si trattava di ch (prima non sapevo cos'avevo), sono finita al Besta e giù medicine a manetta...... da allora non sto mai più di venti gg senza crisi. Ci sono periodi peggiori, con 7/8 crisi al gg, e periodi migliori, perfino belli.... con una sola crisi al gg o anche solo shadow pesanti.... poi magari faccio due o tre gg senza nulla , poi un gg con una crisi.... poi niente, poi mesi interi da cesso.... insomma la ch fa quello che vuole. Non ha nemmeno più orari. VIENE QUANDO VUOLE E FORTE QUANTO VUOLE.
Prima che inbiziassi a curarmi non era così. Era una normale ch episodica!
Ovviamente questa è solo la mia esperienza!

Baci

Ombra

[stefano ugolini]

Grazie Ombry,
dev'essere dura per te, una crisi dopo l'altra senza remissioni...ma e' possibile che non ci sia soluzione, una cura che "decronicizzi"
Ti faccio i miei migliori auguri.

[Ombry79]

Guarda Stefy io da quasi un anno ho smesso tutti i farmaci e quest'anno ho festeggiato il primo mese intero senza crisi... poi sono ricomparse ma è già un gran bel traguardo!

un abbraccio!

Ombra

[jude]

la mia esperienza è questa: a 15 anni primo grappolo, poi 3 anni niente. a 18 secondo grappolo e da lì 2 grappoli l'anno di circa un mese e mezzo l'uno per tanti anni. da quando ho comiciato a fare l'imigran devo dire che, da un lato c'è stato il sollievo, dall'altro ho notato un peggioramento fino ad arrivare a quest'anno in cui sono entrata in grappolo a luglio e ancora sono dentro... e considera che io di imigran non me ne sono mai fatti più di 2 al giorno anche se avevo 8 attacchi... secondo me fa male:1) perchè abbassa la soglia del dolore, 2) perchè arrivi a un punto che se hai un attacco e sei senza imigran ti senti male il doppio, 3) perchè è vero che accorcia le distanze tra una crisi e l'altra, e quindi porta alla cronicizzazione... la bestia si deve sfogare e se non la facciamo sfogare... ora se sto proprio male faccio mezza dose, ma ci penso sempre 2 volte...

[gabrielik]

personalmente credo che le medicine abbiano una bella parte nel cronicizzare la ch io per motli anni ho rinucito a tutto uso solo osssigeno e prima verap
e la ch si e portata a venire ogni due /tre anni prima era ogni anno ora l'state scorsa puntuale a maggio eccola arrivare molto aggressiva forte non c'è l'ho fatta ho voluto riprovare con le medicine verap sospeso per problemi di pressione bassa e ho usato litio cortisone ossigeno e si anche un paio di imigran oltre agli antinfiammatori be si la ch me l'ha fermata in poco  tempo non completamente piccole poresenze e i miei solit fastidi sempre presenti ora la mia paura e che avendola bloccata questa ritorni manca poco  a maggio e incluso anche aprile altro mese suo perchè e da una diecina di giorni che mi tocca un po più forte  avverto ormai inconfondibili segni della sua presenza
spero che sbaglio ma sicuramente le medicine  sarebbero da evitare il più possibile e durissima e vero ma possiamo farcela
si la Bestia bisogna farla sfogare lei e molto intelligente sa quello che fa

[diablemax]

[Erano 4 anni che non avevo attacchi e poi bastano cosi' pochi giorni di imigran per cronocizzare la malattia???------------------------------------------------------------------------------------------------
Ciao Stefano,
Dopo ben 32 anni di CH  EPISODICA ,all'ultimo attacco 3 anni fa' ho fatto uso di imigran in pasticche x 20 giorni ,(mai ingerito NESSUN FARMACO in 32 anni di ch, solo omeopatia)ho  sempre sofferto il dolore rantolando come una bestia  ATTENZIONE non  sono un'eroe,mia scelta.
La decisione di usare Imigran (anno2005) e' dovuta al fatto che ero in vacanza, bene la mia CH invece dei soliti 2 mesi e' durata piu' di QUATTRO MESI con problemi persino alla vista (vedevo sdoppiato) e pensavo di essermi cronicizzato.Quindi un dubbio nell'uso di IMIGRAN anche se solo per pochi giorni A ME VIENE!!!!!!!!!!!!!

Queste solo per darti la mia personalissima realta'

[Roberto]

Personalmente preferirei vivere 10 anni di meno senza attacchi, starei attaccato alla flebo di imigran se dovesse essere necessario, ma come potrei farne a meno, tutti i giorni noooooooooo. La mia vita non avrebbe un senso, la famiglia, il bambino, il lavoro, le relazioni, ora il forum. sarei sotto attacco continuo, con picchi e remissioni, benvenga e sempre sia lodato Sant'Imigran e padre Zomig. Mi sembra di essere un tossico.

[Lucius]

E' una questione di scelta, equilibrio.... (e forse anche un po' di "kulo"...)

A qualcuno potrebbe anche andare bene rischiare la cronicizzazione o avere molti attacchi al giorno e trattarli tutti a suon di penkit oltre a fare lunghe cure di profilassi....

Altri (soprattutto episodici) magari preferiscono fare a botte "a mani nude" con la CH per tot giorni/mesi...

Quello che realmente importa è LA QUALITA' DELLA VITA, le strade, così come le situazioni di ognuno di noi, sono più d'una, ma quella "giusta" la si può trovare solo individualmente.

Fondamentale è lo scambio di esperienze fra noi!

[casper60]

E' una questione di scelta, equilibrio.... (e forse anche un po' di "kulo"...)

A qualcuno potrebbe anche andare bene rischiare la cronicizzazione o avere molti attacchi al giorno e trattarli tutti a suon di penkit oltre a fare lunghe cure di profilassi....

Altri (soprattutto episodici) magari preferiscono fare a botte "a mani nude" con la CH per tot giorni/mesi...

Quello che realmente importa è LA QUALITA' DELLA VITA, le strade, così come le situazioni di ognuno di noi, sono più d'una, ma quella "giusta" la si può trovare solo individualmente.

Fondamentale è lo scambio di esperienze fra noi!

la penso allo stesso modo

casper

[jude]

e anche io quoto in pieno...
mi sembriamo tutti concordi nel dire che la bestia DEVE fare il suo corso e qualsiasi medicina prendiamo allunga il periodo, cronicizza, aumenta... E' questione di fortuna da un lato e di scelta dall'altro... Personalmente ho avuto la sfortuna di essere imbroccata in medici che mi hanno fatto prendere molte medicine facendomi credere di poter guarire, e quando son diventata cronica, ho trovato l'ouch, cambiato medico, e ho capito che non si guarisce ma si controlla solo il dolore. Ora per me è tardi dire non prendo più niente (in assoluto) ma posso cominciare la mia battaglia verso la diminuzione fino all'abolizione dei farmaci. 

[Luca 73]

Ciao Stefano!
Io appartengo alla categoria dei cronici e sono profondamente convinta che la "colpa" sia dei farmaci di cui mi sono imbottita....
Però non ti so dire quanto tempo è servito alla mia ch per diventare cronica.... un giorno il grappolo è iniziato e io ho scoperto che si trattava di ch (prima non sapevo cos'avevo), sono finita al Besta e giù medicine a manetta...... da allora non sto mai più di venti gg senza crisi. Ci sono periodi peggiori, con 7/8 crisi al gg, e periodi migliori, perfino belli.... con una sola crisi al gg o anche solo shadow pesanti.... poi magari faccio due o tre gg senza nulla , poi un gg con una crisi.... poi niente, poi mesi interi da cesso.... insomma la ch fa quello che vuole. Non ha nemmeno più orari. VIENE QUANDO VUOLE E FORTE QUANTO VUOLE.
Prima che inbiziassi a curarmi non era così. Era una normale ch episodica!
Ovviamente questa è solo la mia esperienza!

Baci

Ombra

Confermo a pieno, anche io ora con l'aiuto dell'ossigeno e ghiaccio ho ridotto l'uso dell'imigran drasticamente,(nel mese di marzo solo 6 mezze iniezioni) ed il grappolo si stà calmando.