Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Val - Giugno 27, 2017, 17:47:45 Mar
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Ciao a tutti voi che sapete perché sono qui.
Sono Valentina, ho 33 anni e soffro di ch da quando ne avevo 18. Come è capitato a molti altri mi è stata diagnosticata in ritardo, dopo anni di visite neurologiche, cure inutili e sofferenze atroci. Che sollievo, ma anche che rabbia, scoprire che esisteva un nome per ciò che da tanto tempo andavo descrivendo!
La mia ch è episodica e per molti anni è sorta puntuale ad ogni autunno, accompagnandomi per circa un mese con medie di 3/4 attacchi al giorno. Come profilassi ho sempre usato Deltacortene iniziale (non sempre) + Verapamil (sporadico e in bassi quantitativi, sono una che non finisce nemmeno l'antibiotico!) + Imigran fiale al bisogno cercando di non esagerare.
Ma negli ultimi anni la mia amica è cambiata: si è allungato il periodo di remissione (gradualmente fino ad arrivare a 2 anni l'ultimo) e si è allungata anche la durata del grappolo. Proprio adesso ci sono dentro: le prime avvisaglie a dicembre con qualche shadow sporadica, il primo vero attacco a metà aprile. Ho subito iniziato la profilassi (questa volta con grande serietà) e non ho avuto attacchi per un mese; poi, appena smesso l'Isoptin, è partito il grappolo (un caso?).
E qui mi siete tornati in mente voi amici del forum che avevo conosciuto facendo ricerche qualche anno fa. Ho letto subito della terapia dell'acqua e cominciato a tentare di metterla in pratica ...devo dire che funziona! Bevendo acqua fresca riesco a fermare gli attacchi in fase iniziale, quando invece arrivano di notte torno alla cara vecchia fiala di Imigran. Ma è già qualcosa anzi moltissimo!!!
Non ho invece mai provato l'ossigeno e vorrei cominciare, magari chiedendo a voi dove posso trovare un vademecum sul suo utilizzo. Non l'ho mai fatto soprattutto per pigrizia: immagino che la procedura per ottenere la bombola sia lunga e che bisogni premunirsi per tempo.
Non so quanto durerà questo grappolo e so che appena terminerà smetterò come sempre di pensarci per votarmi alla vita, ma voglio anno dopo anno migliorare la mia gestione della ch cercando di ridurre sempre più l'utilizzo di quei maledetti farmaci. Per questo mi presento qui ora e cercherò di scandagliare questo forum come fosse un testo sacro. A proposito, ho appena letto che è possibile dimezzare l'Imigran, vado subito in farmacia a comprare le siringhe!
Grazie a voi per esserci, leggervi, oltre che utile, fa davvero sentire meno soli.
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Ciao Valentina ben arrivata! Per l'ossigeno è sufficiente che tu vada dal neurologo e ti faccia fare da lui il piano terapeutico specificando bombola ossigeno Gassoso 6000lt o 3000lt e il flusso che deve essere di 15lt al minuto per almeno 15minuti . Con la richiesta del neurologo potrai farti prescrivere dal medico curante le bombole ogni volta che ne hai bisogno. A me le portano a domicilio. Sul forum puoi trovare oltre la terapia dell' acqua anche la terapia termica da usare ad ogni avviso di attacco e tutte le info che vuoi basta cliccare sul tasto ricerca. In bocca al lupo.
Non dimenticare di richiedere sul forum la maschera adeguata per l'ossigeno!
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Benvenuta Valentina!
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Ciao valentina, benvenuta in famiglia
per l'ossigeno c'è un'intera sessione dedicata:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?board=15.0
leggi più che puoi e rimani con noi
Alessandro
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Grazie a tutti,
sto letteralmente divorando il forum mentre lei divora me, shadow e attacchi si rincorrono senza tregua.
Domani vado dal neurologo per farmi prescrivere l'ossigeno e poi spero nel giro di pochi giorni di poterlo ricevere.
Ho inoltre già provato l'Imigran dimezzato e...anche lui funziona! Un'altra splendida scoperta di cui devo ringraziare voi.
Una domanda: sto da 2 mesi prendendo Isoptin 120mg x 3 al giorno, se volessi interromperlo devo smettere gradualmente, giusto?
Grazie!
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Ciao Valentina, benvenuta nella nostra grande famiglia... FINALMENTE!!! ;)
Continua a leggerci e chiedi se hai dei dubbi, siamo qui per aiutarci a vicenda :)
Per quanto riguarda l'interruzione di isoptin, anche se se ancora a livelli "umani" di dosaggio, occorre farlo sotto controllo medico. E' necessario diminuirlo gradualmente. Parlane al neurologo domani. Sconsiglio il fai da te.
Tienici aggiornati, mi raccomando!
Andrea
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ben arrivata Valentina,
leggi leggi leggi.
a presto.
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Ciao amici,
vi aggiorno sul mio ultimo calvario, ho appena smesso di piangere dal nervoso.
Questa mattina vado all'ospedale per visita neurologica d'urgenza allo scopo di farmi prescrivere l'ossigeno. Tralasciando il pessimo impatto con la giovane dottoressa che ha esordito mettendo in discussione la diagnosi di ch ("sicura che non sia solo emicrania?"), dopo aver lottato riesco finalmente a farmi prescrivere l'ossigeno (sosteneva che per testarlo occorreva il ricovero!! :o) promettendo in cambio di fare esami di controllo elettroencefalogramma + risonanza magnetica e continuare la terapia con Isoptin e Deltacortene.
Dopo 3 ore di calvario per le varie prenotazioni esami finalmente mi reco in farmacia con la mia bella doppia ricetta rossa per 4 bombole di ossigeno gassoso 3000lt (perché 4, proprio non l'ho capito).
Il farmacista arriccia il naso, va a telefonare e se ne torna dicendomi che nonostante la ricetta rossa il servizio sanitario nazionale non passa l'ossigeno per la cefalea a grappolo ma solo per prescrizioni provenienti da pneumologia!!! Mi sento svenire. Dice che nel mio distretto (Forlì/Cesena, Emilia Romagna) funziona così. Quindi non me la danno se non a pagamento.
Ho chiamato subito la dottoressa che ha detto farà alcune verifiche, resta il fatto che ora mi ritrovo a casa, provata e senza avere risolto niente. Sono basita. Come è possibile??? E soprattutto cosa devo fare? Come funziona da voi che abitate in altre regioni?
Grazie
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Potrebbe servire un piano terapeutico da concordare con la Asl.
Nel frattempo fossi in te proverei con altre farmacie.
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(sosteneva che per testarlo occorreva il ricovero!! :o)
No non è vero. Puoi provarlo a casa.
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Il farmacista arriccia il naso, va a telefonare e se ne torna dicendomi che nonostante la ricetta rossa il servizio sanitario nazionale non passa l'ossigeno per la cefalea a grappolo
Anche questo non è corretto. Mentre posso capire che ci sia ancora confusione/dubbi da parte dei neurologi, per quanto riguarda questo passo c'è una determina AIFA ben chiara:
http://95.110.157.84/gazzettaufficiale.biz/atti/2016/20160012/16A00243.htm
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Dice che nel mio distretto (Forlì/Cesena, Emilia Romagna) funziona così.
A Modena basta la ricetta! Non siamo molto lontani!
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Quindi non me la danno se non a pagamento.
Bombola da 1500L = 14,98€ in attesa della burocrazia ti consiglio di prenderlo (Procurati una mascherina)
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Ho chiamato subito la dottoressa che ha detto farà alcune verifiche,
Fagli vedere la determina AIFA del link sopra e il PDF seguente:
http://www.sisc.it/upload/Cefalea%20a%20grappolo%20ed%20ossigenoterapia-1449227322455-9671.pdf:
;) :-*
Regards
AlbertoC
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Grazie a tutti davvero.
Martedì sarò ricevuta dal primario di pneumologia che, avvertito dalla mia neurologa, vuole vederci chiaro e aiutarmi a risolvere facendomi eventualmente una nuova ricetta. Ci andrò pronta e battagliera, con in mano la stampa della determina AIFA e il nominativo di chi, all'interno della stessa ASL, mi ha impedito di ricevere l'ossigeno.
Voglio chiarire una volta per tutte quale deve essere la procedura da seguire così da non dove avere più problemi in futuro. Vi aggiorno sugli sviluppi.
Ah, ieri ho provato la terapia del ghiaccio: all'insorgere dell'attacco ho preso il ghiaccio istantaneo dal freezer e l'ho posizionato, in seguenza, prima sotto la pianta dei piedi, poi sull'inguine e infine sul retro del collo. L'attacco è subito regredito!! ;D
Dal prossimo grappolo (che speriamo arrivi tardi il più possibile) voglio provare a usare solo O2, ghiaccio acqua e al bisogno Imigran dimezzato. Stop. Il Verapamil mi sta aiutando a tenere a bada questo grappolo ma temo lo stia anche prolungando, devo provare a uscirne.
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Benvenuta Valentina combatti per avere l'ossigeno e vedrai che ti cambierà la vita.
Aggiornaci.
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Ossigeno ottenuto! Il pneumologo mi ha fatto una nuova prescrizione e consigliato di rivolgermi a un'altra farmacia: così ho fatto e questa volta non ho riscontrato nessuna obiezione. Anzi, mi hanno confermato che ogni medico può prescrivere l'ossigeno!
Pur sentendomi sollevata ho dovuto con dispiacere prendere atto che c'è cosi tanta disinformazione e mancanza di direttive chiare all'interno del servizio sanitario nazionale. Speriamo davvero che le cose migliorino.
Ora non mi resta che provare, anche se da qualche giorno non ho praticamente attacchi credo grazie/a causa del verapamil. Ma è ora di smetterlo e con l'ossigeno a fianco potrò sentirmi più sicura.
Grazie per il vostro sostegno
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:) :) :)
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Fantastico, Valentina! tu hai problemi con il farmacista (ma almeno sei quasi all'arrivo), a me il neurologo della asl (che si è tanto scusato, però) ha detto che non sapeva proprio dove mandarmi per farmi prescrive l'O2- Così. stufa di giocare a palla muro dove io ero la palla, me lo sono comprato il maledetto bombolone. Che repubblica delle banane!
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Ciao Marina, ma cosa dici non è possibile. Hai provato a spiegargli che era proprio LUI a doverti prescrivere l'ossigeno? Questi racconti mi lasciano basita. Insisti, lo so che viene lo sconforto, ma è un tuo diritto!
Ah ragazzi ne approfitto per dirvi che finalmente l'ho provato e gli attacchi sono svaniti in pochi minuti. Sono stra felice, è un enorme passo avanti!
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Ah ragazzi ne approfitto per dirvi che finalmente l'ho provato e gli attacchi sono svaniti in pochi minuti. Sono stra felice, è un enorme passo avanti!
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;) ;)
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a me il neurologo della asl (che si è tanto scusato, però) ha detto che non sapeva proprio dove mandarmi per farmi prescrive l'O2
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Marina torna dal neuro con la doc che abbiamo consigliato di portare a Valentina, potrebbe essere che rinfrascandogli la memoria....
1) http://95.110.157.84/gazzettaufficiale.biz/atti/2016/20160012/16A00243.htm
2) http://www.sisc.it/upload/Cefalea%20a%20grappolo%20ed%20ossigenoterapia-1449227322455-9671.pdf
Questa è la diagnosi che mi fece il MIO neuro.... all'epoca. Il tuo potrebbe (dovrebbe) fare la stessa cosa. Non deve mandarti da nessuna parte.
(https://lh3.googleusercontent.com/-kwIYxjM9kvg/WWsxOODBDnI/AAAAAAAAAzs/VRWPlSyAPVoKHdVBk1CiL-Re_N8YpcrZgCL0BGAs/w493-d-h697-p/Diagnosi.jpg)
per questioni privacy ho coperto i dati del doc ;D ;D
Ma nella lista dei centri cefalea trovi l'elenco ....
Non ti demoralizzare!
Regards
AlbertoC
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Sottoscrivo le parole di Alberto e colgo l'occasione per farti gli auguri di buon compleanno ;)