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MESSAGGIO PER LA DOTT.SSA CERBO

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Ignazio baia verde:
Genti. ma  Dott.ssa Cerbo,
mi chiamo Ignazio Gona, mi rivolgo a lei perché un mio caro amico mi ha consigliato di iscrivermi alla associazione OUCH ITALIA poiché sono afeetto da circa quattro anni da cefalea a grappolo. Ancora oggi si manifesta con attacchi dolorosissimi che si ripetono con un ciclo periodico, all0inizio delle stagioni autunnali/primaverili e ultimamente anche in estate. Le crisi sopravvengono 3 o 4 volte al giorno con la durata di 30 o 40 secondi ciascuna, ripetendosi per circa 20 minuti. Il dolore ha avuto origine nell’occhio destro, spostandosi poi sul lato destro della testa. Dopo aver eseguito diversi accertamenti mi è stata diagnostica la cefalea a grappolo allo stato primitivo. Da circa due anni seguo una terapia prescrittami da un neurologo, ma purtroppo le crisi continuano e i farmaci che assumo mi provacano tremore alle mani, stato confusionale; tutto questo non mi permette più di svolgere una vita normale, non riesco a scrivere, a guidare spesso sono costretto ad assentarmi dal posto di lavoro per 3 o 4 mesi. Ormai vivo costantemente nella paura perché penso sempre che da un momento all’altro arrivi il dolore. Mi rivolgo a lei  sperando con tutto il cuore che mi possa aiutare a superare nel modo migliore questa terribile patologia.
La ringrazio.
Ignazio .

sergioro:
ciao ignazio, hai preso appuntamento a Messina?
descrivi meglio le tue crisi, la durata del dolore, gli orari e come si manifesta, sii insomma piu' preciso possibile, postalo anche nel principale in maniera lo leggano piu' persone per poterti rispondere.
per ora un saluto
sergio

Prof.sa CERBO:
Caro Ignazio,
scusami se ti rispondo ora, ma torno da poco dalle ferie e sono stata sommersa dalla quotidianità.
Da quello che hai scritto più che una cefalea a grappolo potresti avere una forma similare più rara che si chiama SUNCT in cui gli attacchi sono brevissimi. Non scrivi che tipo di terapie hai preso o stai ancora predendo e sarebbe utile. Per es. hai mai provato l'indometacina (che in genere non è efficace ma in caso è diremente per la diagnosi) o lidocaina endovenosa / topiramato o cortisone (in genere invece efficaci in questa forma)?
Fammi sapere.
Vittoria d'Agostino

casper60:
posto a seguire la risposta di Ignazio


Cara Vittoria,
ti ringrazio per avermi risposto e ti comunico la terapia che sto seguendo da maggio 2009 fino ad oggi :
Priadel ( carbonato di litium) ore 8, Tegretol da 200 mg ( carbamazepina) ore 9, Depakin chrono 500 mg ( sodio valproato- acido valproico) ore 10, Lamictal 50 mg ( lamotrigina) ore 12, Tegretol ore 14, Depakin ore 19, Priadel ore 20, Tegretol ore 21, Lamictal ore 22.30 e infine Rivotril 2 mg( clonazepam)  1/2 compressa al sonno.
In questi anni non ho mai assunto i farmaci che mi hai indicato, attendo una tua risposta.
Grazie
Ciao Ignazio.

casper ;)

Prof.sa CERBO:
Caro Ignazio,
mi scuso di nuovo per il ritardo nelle risposte anche sapendo che perseverare e diabolico! Bene prometto di guardare il sito con maggiore regolarità almeno una volta alla settimana! Giuro!

Quanto alla tua terapia essendo molto molto ricca non stento a credere agli effetti collaterali che  mi riferisci. Ma un beneficio alomeno parziale lo hai ottenuto oppure no? Per altro siccome  mi scrivi o credo di capire che ci sono dei periodi anche inattivi per caso ti è già passato o ancora presenti la stessa sintomatologia? Le terapie farmacologiche ovviamente vanno modificate non tramite un post, se sei di Roma puoi telefonare al Centro per prendere una visita che per i "grappolati" diamo veramente a breve.
Fammi sapere.
Saluti
Vittoria d'Agostino

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