Carissimi,
inizio questo post , per farvi poi capire dopo, dove io voglia arrivare. So che quello che sto per raccontare è un po’ crudo;
due giorni fa a Miami, Florida, un malato di ch cronica di 34 anni, di cui non dirò il nome a meno che chi di dovere non mi dica di farlo, si è tolto la vita; aveva mediamente 12 attacchi al giorno. Non ce l’ha fatta. Aveva la mia età…..sono cronico anche io…..e abbastanza inca@@ato….
Ora io navigo spesso, soprattutto di sera; il mio lavoro, tra un albergo e l’altro mi porta sempre davanti ad un pc a tenermi compagnia e ad ammalarmi di conoscenza; sono qui da voi, sono dagli amici americani, da quegli inglesi, faccio parte di qualche altra associazione un po’ più controcorrente e lo sapete…..magari scrivo poco, però quando le ho vi porto notizie, ma vi guardo ogni santissimo giorno……siete meravigliosi, unici, niente da dire e ritengo, e lo dico con estrema sincerità, che l’affetto e l’umanità che ci sono su questo forum non lo riscontro sugli altri, probabilmente anche per la nostra natura.
Non si può dire lo stesso, ahimè, e non ne faccio una colpa a nessuno, per l’informazione…..a livello generale , un po’ dovunque in Europa ce n’è poca, qui ce n’è un po’ di meno, ma non è un’accusa, attenzione: so per certo, che ognuno di voi, noi ( ci sono dentro anche io ), fa di tutto per raccogliere notizie, fare ricerche, sollecitare l’opinione pubblica , coinvolgere specialisti……… ma il problema reale rimane che siamo in Italia, paese tendenzialmente privo di ricerca e sperimentazione e comunque in costante mancanza di informazione…….per giunta organizzate una serie di eventi interessanti, vi fate in quattro ed io sono il primo, vuoi per un motivo, vuoi per un altro, a non venire…….quindi per me, per i mezzi che avete siete dei grandi…..anzi grandissimi.
Ma dicevo, ogni sera mi collego ad internet, e subito visito nell’ordine: siti ch americani, inglesi e poi il nostro….per ultimo….perchè? Perché se trovo notizie interessanti ve le giro….. Così ho fatto anche stasera……..apro i siti: il primo e mi appare un link abbastanza interessante sull’ultima assemblea tenutasi ad Atlanta ad Ottobre del ClusterBuster, di cui finalmente è uscita una relazione e ve la giro
http://find.galegroup.com/itx/infomark.do?&contentSet=IAC-Documents&type=retrieve&tabID=T003&prodId=AONE&docId=A188064649&source=gale&userGroupName=bond&version=1.0&digest=6825662068872c3c271438641ecc575b; poi vado nella casella personale e trovo questa notizia terribile del suicidio; poi vado sul forum inglese e trovo una notizia sull’utilizzo di un nuovo farmaco per l’emicrania
http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(08)61626-8/abstract ; poi vengo qui e trovo la continuazione di una discussione futile di ieri, con vaff, cazz, pall e 30 euro……
Ora non sta nel valore o meno della discussione nella quale non voglio entrare, e che i poveri moderatori e consiglieri di questo benedetto forum hanno tentato più di una volta di arginare, spostandolo da una parte all’altra delle sezioni, ma nel senso stesso di questo forum e della sua esistenza: le persone.
Io, come tanti altri, arriviamo sul forum e leggiamo: è questo il fine principale. Le persone che lo leggono sono persone malate, molto spesso gravemente, che cercano risposte e conforto, e se arrivano per la prima volta sul forum e vedono che gli ultimi venti post sono dedicati esclusivamente a discutere su qualcosa che, certamente, non gli interessa e che comunque non è certamente consono all’ambiente e al contesto nel quale il forum stesso si crea ed esiste, il forum stesso finisce di essere utile a queste persone……Cosa può interessare a qualcuno che ha appena avuto un cluster kip9, perché Ale non si collega da 8 mesi ? Ripeto che non è questo quello che voglio dire e magari chi lo ha chiesto aveva il diritto o meno di chiederlo, non è questo il punto. Ma magari si potrebbe chiederlo via mail, oppure nella sezione dedicata ai soci, come il Tesoriere, che non sbaglia mai un colpo e lo sottolineo, ha giustamente detto. E per farlo bisogna essere soci. Così, chi arriva sul forum, sa che è un qualcosa che non gli interessa e non va a leggerlo. Ma se arrivo sul forum, nella sezione principale e leggo, titolo del post “ Info “ , penso che sia magari una richiesta di aiuto? Una domanda su un farmaco? Magari forse mi vogliono informare di qualche novità interessante? ……e invece poi mi si apre quello che mi si apre!!!
Esiste la mail, per le faccende private. Anche per dirsi vaff o cose del genere. Liberi di farlo. Ed io non sono un puritano, adoro queste espressioni e spesso in una frase danno il senso giusto alle cose che si vogliono dire. Ma non è delle parole, ma quanto della inutilità dell’argomento e di dove fosse riposto. Ma non in un luogo di accoglienza, il cui fine principale, è quello di informare, supportare, aiutare chi soffre; l’OUCH è una ONLUS, nasce per questo e vive per questo e si autoalimenta da sola, semplicemente per dare questo tipo di servizi. Chi ci crede, aderisce, chi non ci crede non aderisce, tutto qui. Nessuno gli chiede nulla, ne va criticato se non vuole aderire, perché può continuare a leggere. Ripeto e lo sottoscrivo che non ho alcun interesse per l’argomento ne le mie critiche sono rivolte a qualcuno in particolare che si espresso in quel post, ma ultimamente accade spesso.
Vi ho fatto una premessa, prima dell’inizio di questo post; sapete perché? L’ho detto, anche io sono cronico ed ho la stessa età di quell’uomo di Miami. Ringraziando il cielo, chi mi conosce sa che non ci penserei neanche lontanamente ad un gesto del genere………ma se stasera qualcuno in quelle condizioni fosse arrivato, quasi all’ultima spiaggia, cercando conforto sul nostro forum, magari cercando un helpline o un numero di telefono, dopo il dodicesimo kip10 della giornata, con le lacrime agli occhi, e si trova davanti quella discussione…………lascio a voi le riflessioni!!!!
Per un chiarimento finale, prima e meglio di me, su questo forum Lucius aveva inserito le regole di Netiquette, quelle stabilite a livello adesso europeo per la libera convivenza sui forum ed il rispetto delle regole del galateo quando si ha contatto con altre persone su un luogo di pubblico dominio come un forum; lo riposto………..Nel post “ info” ,sono state violate almeno tre regole.
Concludo dicendo che, essendo questo un post non di sfogo nè in cerca di polemica e , chi ha imparato a conoscermi su questo forum, sa che non rispondo mai a polemiche ne mi intrometto in discussioni, questo post io lo concluderò qui e non vi aggiungerò ulteriori disquisizioni, non rispondendo quindi ad eventuali polemiche o atteggiamenti volti a stuzzicare.
Grazie
NETIQUETTE:
Quella che segue è la netiquette approvata dalla Registration Authority Italiana.
Etica e norme di buon uso dei servizi di rete:
Fra gli utenti dei servizi telematici di rete, prima fra tutte la rete Internet, ed in particolare fra i lettori dei servizi di "news" Usenet, si sono sviluppati nel corso del tempo una serie di "tradizioni" e di "principi di buon comportamento" (galateo) che vanno collettivamente sotto il nome di "netiquette". Tenendo ben a mente che la entità che fornisce l'accesso ai servizi di rete (provider, istituzione pubblica, datore di lavoro, etc.) può regolamentare in modo ancora più preciso i doveri dei propri utenti, riportiamo in questo documento un breve sunto dei principi fondamentali della "netiquette", a cui tutti sono tenuti ad adeguarsi.1. Quando si arriva in un nuovo newsgroup o in una nuova lista di distribuzione via posta elettronica, è bene leggere i messaggi che vi circolano per almeno due settimane prima di inviare propri messaggi in giro per il mondo: in tale modo ci si rende conto dell'argomento e del metodo con cui lo si tratta in tale comunità.
2. Leggere sempre le FAQ (Frequently Asked Questions) relative all'argomento trattato prima di inviare nuove domande.
3. Se si manda un messaggio, è bene che esso sia sintetico e descriva in modo chiaro e diretto il problema.
4. Non usare i caratteri tutti in maiuscolo nel titolo o nel testo dei tuoi messaggi, nella rete questo comportamento equivale ad "urlare" ed è altamente disdicevole.
5. Non divagare rispetto all'argomento del newsgroup o della lista di distribuzione; anche se talvolta questo comportamento è accettato o almeno tollerato aggiungendo il tag [OT] (cioè Off Topic che significa "fuori argomento") nell'oggetto del proprio messaggio.
6. Se si risponde ad un messaggio, evidenziare i passaggi rilevanti del messaggio originario, allo scopo di facilitare la comprensione da parte di coloro che non lo hanno letto, ma non riportare mai sistematicamente l'intero messaggio originale.
7. Non condurre "guerre di opinione" sulla rete a colpi di messaggi e contromessaggi: se ci sono diatribe personali, è meglio risolverle via posta elettronica in corrispondenza privata tra gli interessati.
8. Non pubblicare messaggi stupidi o che semplicemente prendono le parti dell'uno o dell'altro fra i contendenti in una discussione.
9. Non pubblicare mai, senza l'esplicito permesso dell'autore, il contenuto di messaggi di posta elettronica o privati.
10. Non inviare tramite posta elettronica messaggi pubblicitari o comunicazioni che non siano stati sollecitati in modo esplicito.
11. Non essere intolleranti con chi commette errori sintattici o grammaticali. Chi scrive è comunque tenuto a migliorare il proprio linguaggio in modo da risultare comprensibile alla collettività.
Alle regole precedenti, vanno aggiunti altri criteri che derivano direttamente dal buon senso:
• La rete è utilizzata come strumento di lavoro da molti degli utenti. Nessuno di costoro ha tempo per leggere messaggi inutili o frivoli o di carattere personale, e dunque non di interesse generale.
• Qualunque attività che appesantisca il traffico sulla rete, quale per esempio il trasferimento di archivi voluminosi, deteriora il rendimento complessivo della rete. Si raccomanda pertanto di effettuare queste operazioni in orari diversi da quelli di massima operatività (per esempio di notte), tenendo presenti le eventuali differenze di fuso orario.
• Vi sono sulla rete una serie di siti server (file server) che contengono in copia aggiornata documentazione, software ed altri oggetti disponibili sulla rete. Informatevi preventivamente su quale sia il nodo server più accessibile per voi. Se un file è disponibile su di esso o localmente, non vi è alcuna ragione per prenderlo dalla rete, impegnando inutilmente la linea e impiegando un tempo sicuramente maggiore per il trasferimento.
• Il software reperibile sulla rete può essere coperto da brevetti e/o vincoli di utilizzo di varia natura. Leggere sempre attentamente la documentazione di accompagnamento prima di utilizzarlo, modificarlo o redistribuirlo in qualunque modo e sotto qualunque forma.
Ovviamente, sono da evitare assolutamente i seguenti comportamenti (che spesso, oltre a violare la netiquette sono anche reati):
• Violare la sicurezza di archivi e computer della rete;
• Violare la privacy di altri utenti della rete, leggendo o intercettando la posta elettronica loro destinata;
• Compromettere il funzionamento della rete e degli apparecchi che la costituiscono con programmi (virus, trojan horses, ecc.) costruiti appositamente; costituiscono dei veri e propri crimini elettronici e come tali sono punibili dalla legge.
