Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: 3serena - Giugno 11, 2009, 23:03:40 Gio
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Ciao a tutti!!
Come tutti voi soffro di Cefalea a Grappolo finalmente identificata malgrado presente da diversi anni.
Soffro anche Cefalea Tensiva post traumatrica, emicrania con e senza aura. ( inoltre sono in osservazione due forme in concomitanza ) Logicamente come voi sapete la vita è molto difficile ed ogni giorno è sempre una lotta.
In questo forum ho scoperto di non essere l'unica e malgrado un pò di dispiacere perchè so quanto si sta male sono un pò contenta di non sentirmi "sola".
Oltre a riscontrare problemi quotidiani sociali spesso ci si ritrova a dover combattere i problemi lavorati. Purtroppo non capisco ancora quali sono i nostri diritti e vi chiedo gentilmente una mano.
Io mi trovo spesso a dover abbandonare il posto di lavoro per tornare a casa e inalare O2.
Spesso non posso proprio andare perchè ho più attacchi ripetuti e non riesco neanche a fare il certificato medico ( quindi prendo un giorno di ferie mentre sono stata malissimo a casa ).
Non si viene creduti, si viene sottovalutati nel momento del male, malgrado il proprio lavoro quando si sta bene è sempre ai massimi livelli anzi io cerco sempre, quando sto bene di recuperare il lavoro perso e mi porto sempre avanti in previsione.
Perchè oltre al danno c'è la beffa?
Sono 13 anni che soffro e sono 13 anni che combatto e cerco di sensibilizzare le persone.
Avendo più informazioni forse riuscirei di più?!
Forse mi sono anche un po sfogata....:-D
Mi piacerebbe che ci sia da parte degli enti più attenzione anche verso di noi...ma non compassione!
Grazie a tutti !!!
Buona Serata!
:) MS3
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ciao serena
raccontaci la tua ch: durata grappolo,numero di attacchi,intensita',come la combatti (solo ossigeno?) ecc ecc
comunque ben arrivata, vedrai che con la nostra associazione affronterai la malattia meglio di adesso,con piu' forza
un abbraccio
brizz
p.s. leggi il forum piu' che puoi e consulta anche il sito......ciao
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Cara Serena buongiorno!
Anch'io mi sento "in buona compagnia" perchè parlo con chi so mi può capire.
Sul lavoro è un casino ma non devi farti abbattere dagli idioti (fortunati) che non hanno la più pallida idea di quello che si prova.
Io, negli anni, sono diventata meno pudica rispetto al mio dolore e quando è capitato di avere attacchi diurni, invece di scappare a casa andavo dritta dal mio capoufficio e lo pregavo di lasciarmi smaltire la botta in pace nella mia stanza. All'epoca non c'era l'imigran in fiale e potevo stare in stand by anche 1 ora buona prima di tornare ad essere presentabile. Se poi la cosa non si risolveva me ne andavo comunque anche perchè, come ben sai, lavorare non ti viene benissimo in quei momenti!
Comunque, dopo avermi vista in "certe condizioni" sia il capo che i colleghi sono diventati meno str....ani e + collaborativi....
A mali estremi....estremi rimedi o come dicono a Roma: "...ma che?, davero, davero?"
1 bacione, Daniela
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Ciao Serena e ben'approdata 'fra tuoi simili'...
Per il lavoro concordo col metodo di sfranta, è sufficiente che ti vedano sotto attacco una volta e l'atteggiamento cambierà.
Non puoi portarti una bombola in ufficio?
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Ciauzzz :P :P :P :P!!!
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ciao e benvenuta
purtroppo per noi e fortunatamente per gli altri, siamo troppo pochi per essere presi in considerazione
saluti reno
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Benvenuta, tra noi!
Purtroppo non tutti comprendono la nostra situazione, ma tu tieni duro!Sotto questo punto di vista, sono fortunata: a scuola dove insegno io tutti sanno e tutti comprendono la mia situazione... Qualcuno mi ha anche vista sotto attacco anni fa e ancora ne è scioccato...
Resta con noi...
Margherita
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ciao Serena, benventa tra noi.
casper ;)
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Ciao 3serena! Benvenuta! Esiste la possibilità di essere iscritti nelle liste invalidi. La percentuale per la ch non è alta tanto da avere una pensione (tranne in Lombardia), ma possono esserci delle agevolazioni. Non so dirti l'iter burocratico esatto, ma puoi informarti presso la tua asl.
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Caspita ragazzi....non mi aspettavo tante risposte!!!
Oltre all'ossigeno uso l'imigram 100mg, auradol ( lascio perdere i commenti ) ed ora attendo l'utilizzo sottocutaneo di imigram che spero funzioni davvero come ho letto.
Ci spero davvero.
Gli attacchi sono molto frequenti durante la giornata e spesso c'è la maledettissima emicrania.
Gli anni passati avevo tre mesi di quasi relax con attacchi meno frequenti ( giugno luglio e agosto ) ma quest'anno non ancora.
Al momento sono in terapia con Topamax.....e qui sicuramente ( forse ) voi non avete avuto fortunatamente modo di assumerlo...Meglio!!!
Ragazzi ma voi che dite...si può guarire con gli anni???
Potremo un giorno non dover più soffrire cosi?
Io Spero sempre!!!
VOI??????
Abbracci!!!!
Serena :)
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Si ! si può guarire !!!!!!!!!
e si puo usare terape molto meno invasive dell'imigran ed ecc...................................
ma sopratutto davvero efficaci nel tempo.......................leggi leggi leggi !!!
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Al momento sono in terapia con Topamax.....e qui sicuramente ( forse ) voi non avete avuto fortunatamente modo di assumerlo...Meglio!!!
Ragazzi ma voi che dite...si può guarire con gli anni???
Potremo un giorno non dover più soffrire cosi?
Io Spero sempre!!!
VOI??????
Abbracci!!!!
Serena :)
Come mai dici così? Io ho preso Topamax per l'ultimo grappolo che ho avuto. ti da problemi?
No che non si guarisce... però si migliora... e si controlla il dolore... e prima o poi ce la faranno a sconfiggerla... magari per i nostri nipoti...
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Al momento sono in terapia con Topamax.....e qui sicuramente ( forse ) voi non avete avuto fortunatamente modo di assumerlo...Meglio!!!
Ragazzi ma voi che dite...si può guarire con gli anni???
Potremo un giorno non dover più soffrire cosi?
Io Spero sempre!!!
VOI??????
Abbracci!!!!
Serena :)
Come mai dici così? Io ho preso Topamax per l'ultimo grappolo che ho avuto. ti da problemi?
No che non si guarisce... però si migliora... e si controlla il dolore... e prima o poi ce la faranno a sconfiggerla... magari per i nostri nipoti...
spero che mio nipote no abbia bisogno di una cura per la ch. anzi, spero che nessuno ne abbia bisogno, per essere precisi. credo che abbia detto ciò del topamax visto che è prettamente per emicrania ed epilessia (sicuro lo saprai meglio di me). se non ricordo male mi avevi detto che cmq non lo vevi preso da solo. per serena, non sarebbe meglio, come dice luciano, provare a portare la bombola in ufficio??
p.s.: attenta a imigran fiale, se soffri anche di emicrania, rischi che passi uno e dopo ti venga l'altra. purtroppo le fiale non hanno una copertura lunga come auradol, imigran cpr ecc... ma arrivano a circa 2-3 ore massime.
deto tutto ciò, benvenuta. chiedi tutto ciò che ti passa per la mente (nonn soldi, non ne ho) e vediamo che si può fare. in caso, se hai dei dubbi, prova pure con la ricerca per il forum. spesso trovi info per quello che ti serve.
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Ciaooooo...
Magari il mio director mi permetesse di portare la bombola...purtroppo sono riuscita solo 3 mesi fa a fargli capire meglio la situazione dopo che il mio medico mi ha rilasciato un certificato da inviare al medico del lavoro e che ancora attendo info su come funziona. Ho stampato diversi articoli su Cefalee ed emicrania e ho pensato bene di dargliele visto i problemi che mi stava ( il soggetto :) ) creando a lavoro.
Voi sapete come funziona?
Non capisco bene il discorso delle fiale imigram??? in che senso fa venire l'emicrania? io prendo le pillole anche per quella!!!
Un saluto!!!! :D
Serena
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Scusa il itardo ma ben arrivata anche da parte mia in questa grande famiglia
la zia Dany
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credo che abbia detto ciò del topamax visto che è prettamente per emicrania ed epilessia (sicuro lo saprai meglio di me).
se mi trovi una medicina di profilassi prettamente per cefalea a grappolo ti faccio una statua!!!! ;) ;) ;) ;D ;D ;D
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Per RRodolfo:
il: Giugno 12, 2009, 21:36:05 Ven
Si ! si può guarire !!!!!!!!!
e si puo usare terape molto meno invasive dell'imigran ed ecc...................................
ma sopratutto davvero efficaci nel tempo.......................leggi leggi leggi !!!
Di che terapie parli????? :o
CIAOOOOO!!!!!!!!!!!!
Serena
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parla dell'acqua e del ghiaccio, lui è riuscito a tornare episodico e tutt'ora in remissione abbandonando imigran( se ne faceva anche 12 al giorno) e quant'altro.
Su parecchi post trovi la sua esperienza.
casper ;)
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Ciao Casper,
anche tu sei remissione se non ho capito male...come hai fatto????
Ciaooooo
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credo che abbia detto ciò del topamax visto che è prettamente per emicrania ed epilessia (sicuro lo saprai meglio di me).
se mi trovi una medicina di profilassi prettamente per cefalea a grappolo ti faccio una statua!!!! ;) ;) ;) ;D ;D ;D
dammi 8 anni di medicina e 20 di ricerca e vedo che si può fare.... ;D
intendevo, cosa che se non sbaglio mi hai detto tu stessa, che il topamax da solo è inefficace per la CH, ma invece per gli emicranici è quasi al top (come il verapamil per noi).
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non proprio... sarebbe un discorso mooooolto lungo... un giorno ne parliamo... Però ti ricaccio la mia teoria sulla ch...
Io ripeto la mia teoria:
questa bestiaccia chiamata "cefalea primaria" per me tanto primaria non è.... Secondo me è una causa comune provocata da carenze personali. Come dire: 10 pazienti hanno la gamba rotta. Qual è stata la causa?........... Qual è il trauma che ha causato la ch? Per Romina le allergie, per cristian-s l'alterazione sonno-veglia, per un altro la postura e così via........ Ma questi fattori, anche se corretti e superati, hanno ormai intaccato il nostro organismo, quindi continuiamo ad avere la malattia. Da qui la diversità di efficacia dei farmaci. Quindi Romina reagirà bene al es: verapamil, cristian al cortisone, un altro al litio..... Io non ci credo quasi più al fattore comune perchè dai 14.000 e rotti post che abbiamo scritto, a parte la manifestazione dei sintomi, non abbiamo quasi niente in comune!
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Ciao Casper,
anche tu sei remissione se non ho capito male...come hai fatto????
Ciaooooo
non ho fatto nulla, io sono episodico da sempre , l'ultimo grappolo è terminato a marzo l'anno scorso e quest'anno ancora non si è presentato.
casper ;)
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ciao Serena benvenuta in famiglia
alessandro
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Ciao ragazzi,
ma secondo voi non è proprio possibile combinare il verapamil per la ch e il Topamax per l'emicrania contemporaneamente?!!!? Sono esausta!!! Help Help
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non posso esserti utile, non saprei dirti anche perchè il topamax non l'ho mai usato e il verapamil dopo averlo provato due volte l'ho abbandonato, secondo me c'è il rischio di cronicizzare e ci tengo assai a rimanere episodico.
casper ;)
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Io non ho capito se tu sei in cura in un centro cefalee...
Comunque... se hai 4 tipi di cefalea è ovvio che devi prendere dei medicinali. La maggior parte dei medicinali sono indicati sia nella cura della ch che dell'emicrania, e spesso vengono prescritti in associazione. Non è un problema assumere Topamax e Verapamil contemporaneamente, ma dipende sempre dal dosaggio, dalla tolleranza, dalla lunghezza della cura. Cosa ti hanno prescritto specificatamente?
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Jude,
sono in cura al centro cefalee,
soffrendo di 4 tipi differenti mi è stato chiesto quale preferivo combattere prima e cosi, visto che normalmente i tre mesi estivi la CH mi da una leggera tregua e che cmq ho scoperto l'ossigeno ma per l'emicrania niente ha effetto (anzi, in più mi si presentano ormai in concomitanza attacchi con cefale a grappolo) ho pensato di sottopormi ad una terapia per emicrania con aura.
Peccato che ho sbagliato tutto ....i mesi estivi per me non sono ancora arrivati!!!
Sono stanca..troppo stanca!!!
E mi chiedevo se potevo fare entrambe le cure anche se penso che se era fattibile il medico in gambissima mi avrebbe gia informato visto che ho un filo diretto con lui via email!!!
Uffa Raga....incomincio forse un pò davvero ad essere stanca sarà il topamax ??? :P
So che devo combattere ...ma certe volte...è davvero difficile!!!
Ciao Jude
Ciao a tutti
Serena
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Si ma che dosaggi prendi?
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Topamax 100mg, al bisogno imigram 100 mg! Ossigeno 7/9 l x 15 min...! E poi ho altri antiemicranici.
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:( Capperi Serena...purtroppo consigli non sono in grado di dartene...
Momenti di forte abbattimento e avvilimento sono più che normali in una situazione come quella in cui ti trovi, però non dimenticare mai che una situazione complessa come la tua richiede ancora più "pazienza" di quanta "normalmente" debba averne un grappolato...la Jude, i nostri amici cronici ed altri con situazioni "complicate" possono capirti bene!
Però abbi fiducia, Serena, una risposta più adeguata la troverai: non demordere!!!
:-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
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L'ossigeno ti consiglio di mandarlo a manetta...
Il resto è assolutamente standard.
Per la ch funziona meglio la sottocutanea di Imigran, per l'emicrania meglio la compressa.
Il Verapamil associato al Topamax: di che dosaggio parla il tuo medico?
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Solo Topamax 100 mg...!!! Era una mia curiosità.. :o
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Beh allora prima parla con il neurologo... Però in genere se si associano i 2 farmaci dovrebbe abbassarti leggermente il Topamax (anche se 100 mg non è altissima come quantità) e darti 240/360 mg di verapamil.