Autore Topic: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE  (Letto 53408 volte)

Offline rellix

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #90 il: Ottobre 16, 2008, 12:09:26 Gio »

Ciao Barbara,
ti rispondo dicendoti che non sono assolutamente masochista, che come tutti (o almeno) lavoro e penso che si possa affrontare il periodo del grappolo anche senza medicinali, a parte situazioni in cui non si possa fare a meno di usare l'imigran.
Il messaggio che vorrei trasmettere non è quello di sopportare il dolore, come ho fatto io (anche sbagliando) per 5 ore,ma cercare il più possibile di limitare l'uso dei farmaci.
Ho già detto che nello scorso grappolo, ad ogni attacco facevo uso di imigran in punture e ho notato che gli attacchi raddoppiavano. Sono di nuovo in grappolo dal 12 settembre e sinceramente (a parte questi ultimi giorni che ho avuto la febbre e la ch non mi ha risparmiata nemmeno un pò, ma ho sopportato perchè stavo a casa ) il numero di attacchi è diminuito.
Non voglio assolutamente cantar vittoria perchè ci sono ancora dentro, ma grazie al ghiaccio e al freddo qualche attacco son riuscita a stroncarlo, anche in ufficio, ho provato (grazie all'aiuto di Rodolfo) e ci sono riuscita.
Non sempre son riuscita a stroncarli così gli attacchi e quando serve devo per forza ricorrere all'uso dell'imigran, ma in un mese ne ho fatti solo 3 e già questo per me è una vittoria rispetto alle 8 iniezioni che mi facevo al giorno.
Non tralascio il resto della mia esistenza  pronta a far  fronte a 6/8/10 attacchi al giorno, vivo così il presente sperando un futuro migliore!
Ti sono vicina e ti abbraccio!!!
[/quote]

Ciao e grazie della tua risposta
Certo riuscire a sopportare non è facile, proprio ieri sera mentre ero ad un compleanno, mi è partito un attacco e come al solito, tempo 1 minuto era all'apice...mi sono trascinata fino a casa, a piedi, bevendo acque, ma niente, non so come ho fatto a camminare per 20 minuti senza cadere per terra...allucinante!
credo che fondamentalmente il mio problema, o se vuoi, la caratteristica della mia Ch è il fatto che i miei attacchi sono SEMPRE violentissimi e quindi, oltre al dolore mostruoso, mi provocano una vera e propria trasformazione della parte sinistra della faccia con occhio semichiuso e rosso come un vampiro, lacrimazione visibile, nausea incontenibile (con frequenti episodi di vomito), dolore fortissimo alla ghiandola del collo, fatica respiratorio.
Quindi, potrai capire come, anche volendo reggere il dolore, di per sè inaccettabile (io ho una soglia molto alta, ma è davvero troppo anche per me), sia pressochè impossibile trsformarsi in una specie di MR HYDE!, a meno che non mi succeda di notte.(pensa che una volta, mentre ero su una panchina in preda al dolore e al vomito -e ancora non conoscevo l'imigran-  mi ha addirittura fermato una pattuglia...ti immagini come mi sono sentita. Mi hanno trattato come l'ultima dei reietti umani ...)
Sicuramente, poi, la cronicità rende la gestione ancora più complicata, perchè non si tratta più di affrontare un periodo, per quanto lungo possa essere, ma la vita quotidiana. Per questo motivo noi cronici siamo più suscettibili a certe considerazioni sull'uso dei medicinali.
Comunque sia io faccio il possibile per farmi meno imigran possibili, uso solo ed esclusivamente la mezza dose, uso l'ossigeno e solo il verapamil (240 al giorno) come terapia....ma meno di così non ce la faccio. Con me l'acqua non funziona...
Scusate se mi sono un po' dilungata, ma volevo spiegarvi meglio che mi capita tutti i giorni...
un abbraccio
Lo cierto es que no me interesa nada que sea lineal, recto. No me interesa nada que avance limpiamente de un punto a otro, y se sepa perfectamente que esa linea comenzò aquì y terminò allì. No. No hay que pretender nunca ser atinado y sensato y llevar una vida lineal y exacta. La vida es muy azarosa.  (P. J. Gutierrez - Anclado en tierra de nadie)

Offline Jollydev

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #91 il: Ottobre 16, 2008, 12:41:07 Gio »
Stesso tipo di attakki, violentissimo in pochissimi secondi, durata media 90 minuti, in pochissimi secondi svanisce.
Trasformazione completa della faccia lato DX.
Per nove anni non sapevo neanche che fosse ch per cui non potevo usare nulla, o almeno nulla che avesse effetto.
L'ultimo anno pre Ouch ho avuto un grappolo di circa 6 mesi dove andavo da una minimo di uno ad un max di otto attkki al di. Li ho pensato al balcone.....una notte privo completo di forze e ormai reso incoscente dai mesi di torture.
Trovo L'OUCH vado al San Raffaele. Esco dalla visita con la diagnosi e con un campione gratuito di Verapa e Bazuka.
La notte stessa e le seguenti ho letto tutto il forum e mi sono reso conto di come i medicinali inficiasserto il normale deflusso della malattia.
Ho tenuto botta (la mia vita stava andando veramente a rotoli....) ho cambiato sistema di alimentazione (ne ho provati molti ma solo ora (da un anno e mezzo) ne ho trovato uno che sembra avere effetto e non solo sulla ch). Ho cercato di sballare i circadiani ho insomma fatto delle prove e riprove su me stesso. Sono convinto che se avessi iniziato la terapia quel grappolo così potente e cattivo + le medicine mi avrebbero portato alla cronicità..ma questa è una mia convinzione ed una mia sensazione.


Nonostante questo in ogni posto possibile ho una scorta di imigran, non mi muovo mai senza anche se l'ho usato una sola volta in dodici anni. Anche in remissione

Non mi sento di consigliare nulla a nessuno, dico solo che un'analisi più oggettiva di ogni situazione potrebbe portare a chiavi di lettura differenti.

un abbraccio sincero
alfo

 


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Offline Vittorio

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #92 il: Ottobre 16, 2008, 14:08:52 Gio »
ho cambiato sistema di alimentazione (ne ho provati molti ma solo ora (da un anno e mezzo) ne ho trovato uno che sembra avere effetto e non solo sulla ch). Ho cercato di sballare i circadiani

Ciao Alfo

ti dispiacerebbe spiegare un po' più dettagliatamente in che modo hai cambiato il sistema di alimentazione e come hai sballato i circadiani?

Grazie
V.
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Offline Jollydev

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #93 il: Ottobre 16, 2008, 16:17:47 Gio »
ho cambiato sistema di alimentazione (ne ho provati molti ma solo ora (da un anno e mezzo) ne ho trovato uno che sembra avere effetto e non solo sulla ch). Ho cercato di sballare i circadiani

Ciao Alfo

ti dispiacerebbe spiegare un po' più dettagliatamente in che modo hai cambiato il sistema di alimentazione e come hai sballato i circadiani?

Grazie
V.

Il sistema di alimentazione è abbastanza complesso:

all'inizio ho provato a caricarmi di Carboidrati (in quel periodo ero circa 100 kg) dato che mi sembrava di trovare giovamento dall'assunzione smisurata di pasta pane e pizza (a parte l'adorare tali alimenti) poi ho scoperto che l'assunzione smodata di carboidrati ha parecchi effetti negativi tra cui quello di provocare vasocostrizione (è un processo lungo di cui evito la descrizione). Di fatto però tutto il mio metabolismo era sballato e di conseguenza gli effetti negativi (che per noi potrebbero essere positivi) erano troppi...
Da un anno e mezzo sono entrato in alimentazione a zona ed oltre perdere quasi 20kg ho raggiunto uno stato di equilibrio abbastanza solido. Attualmente sto studiando (da autodidatta ovviamente e senza pretese) delle leggere modificazioni alla zona.

Per quanto riguarda i circadiani tutto è nato da una discussione con Sten. Sten mi disse che aveva provato a seguire i ritmi che gli imponeva il suo metabilismo e non il ciclo luce buio....da qui ho provovato a sballare ulteriromente il tutto.
Mi spiego meglio, le uniche certezze che abbiamo è che l'ipotalamo è centrale nella CH. Alcuni studi riferiscono che una modificazione dei ritmi circadiano potrebbe essere una concausa..ecc.eccc. ma ste cose le sappiamo.
Di fatto non faccio altro che non dormire saltando una notte, per poi ritornare a dormire ad orari differenti, faccio un esempio:
Mi sveglio alle 6 am del lunedì, vado a dormire il mercoledì alle 8 pm ecc..eccc.. sballo tutto il ciclo insomma

Una delle cose che ricordo è che una volta mi accorgevo che il grappolo (non sapevo cosa fosse) arrivava perchè dormivo molto. Normalmente dormo dalle 3 alle 5 ore...in pre grappolo dormivo le mie otto nove ore buone. Da qui la convinzione che se i circadiani centrano quando si regolarizzano (diventano cioè come quelli dei sani) allora arriva la CH. Se li tengo irregolari potrebbe essere che la CH ne risenta.
Ovviamente è tutto opinabile e come molti dei rimedi di " nonna papera" magari funzionano una volta e la volta dopo no.



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Offline rellix

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #94 il: Ottobre 17, 2008, 17:45:31 Ven »
...mi manca solo lo sballo dei circadiani e poi mi portano via con la camicia bianca (quella a maniche lunghe lunghe) ???
Alcuni di voi, cari amici, mi ricordano dei supereoi...ma come diavolo le pensate certe cose e cosa fate nella vita per riuscire a metterle in pratica???!!! :o
Mi sento davvero una cronica basic!...voi super trandy! ;D
un baciio
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Offline Barbara BG

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #95 il: Ottobre 17, 2008, 17:51:32 Ven »
ahahahahhahahha mi fai troppo ridere Barbara ;D

Cara, credo che con il tipo di vita che fai, avendo un figlio e un lavoro non riusciresti proprio a sballare i ritmi....
Penso che lo possa fare solo chi ha un lavoro in proprio o un lavoro da cui puo mancare ogni tanto e di sicuro qualcuno che non ha figli o persone a cui badare.
Nella vita normale di tutti i giorni come si fa?

Non sentirti basic cara, riguardo a sta cosa ti facciamo compagnia in tanti ;)
Barbara Maffeis
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Offline rellix

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #96 il: Ottobre 17, 2008, 18:08:07 Ven »
Grazie Ba!
Mi ci mancava solo il complesso del cronico basic!
...quasi apro un thread..si dice così?!?...sono proprio basic!!!!
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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #97 il: Ottobre 17, 2008, 18:24:06 Ven »
ahahahahhahahha mi fai troppo ridere Barbara ;D

Cara, credo che con il tipo di vita che fai, avendo un figlio e un lavoro non riusciresti proprio a sballare i ritmi....
Penso che lo possa fare solo chi ha un lavoro in proprio o un lavoro da cui puo mancare ogni tanto e di sicuro qualcuno che non ha figli o persone a cui badare.
Nella vita normale di tutti i giorni come si fa?

Non sentirti basic cara, riguardo a sta cosa ti facciamo compagnia in tanti ;)

Ba non è vero che è necessario lavorare in prorio. Io lo faccio, ma tu sai bene i miei ritmi e sai anche che non salto un giorno di lavoro a morire.
Non è questione di essere supereroi, assolutamente non lo sono...anzi.
E' solo che non ci sto, non accetto che le cose devono andare in una certa maniera perchè è così.
E' uno stile di vita, non mi tiro mai indietro quando ne vale la pena...e per la mia vita ne vale veramente la pena.

E comunque tutto è reso più facile dal fatto che non ho (abbiamo) grandi alternative.

Un bacio


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evi

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #98 il: Ottobre 17, 2008, 18:38:02 Ven »
ahahahahhahahha mi fai troppo ridere Barbara ;D

Cara, credo che con il tipo di vita che fai, avendo un figlio e un lavoro non riusciresti proprio a sballare i ritmi....
Penso che lo possa fare solo chi ha un lavoro in proprio o un lavoro da cui puo mancare ogni tanto e di sicuro qualcuno che non ha figli o persone a cui badare.
Nella vita normale di tutti i giorni come si fa?

Non sentirti basic cara, riguardo a sta cosa ti facciamo compagnia in tanti ;)

Ba non è vero che è necessario lavorare in prorio. Io lo faccio, ma tu sai bene i miei ritmi e sai anche che non salto un giorno di lavoro a morire.
Non è questione di essere supereroi, assolutamente non lo sono...anzi.
E' solo che non ci sto, non accetto che le cose devono andare in una certa maniera perchè è così.
E' uno stile di vita, non mi tiro mai indietro quando ne vale la pena...e per la mia vita ne vale veramente la pena.

E comunque tutto è reso più facile dal fatto che non ho (abbiamo) grandi alternative.

Un bacio


 ;D

Taci, e comprati una tutina e un mantello nuovi... Dico: ma non vedi che da quando sei dimagrito  non sono più attillati come dovrebbero?! A 'sti Super...je devi spiegà tutto, je devi...je manca er comune buon senso, je manca... ::)

                                                                                                                                                               ;) Evi

                                                                                                         
« Ultima modifica: Ottobre 17, 2008, 18:40:37 Ven da evi »

Offline Jollydev

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #99 il: Ottobre 17, 2008, 18:44:52 Ven »
Ev lo sai che quando esco in missione non porto nulla, due gocce di imigran n.5 e basta


Vivere è la cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste, e nulla più.

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evi

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #100 il: Ottobre 17, 2008, 18:49:13 Ven »
Ev lo sai che quando esco in missione non porto nulla, due gocce di imigran n.5 e basta

 :-[ Non mi ci far pensare, va... :P :P :P  ;D

                                                                                                                                       ;) Evi

Offline owens

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #101 il: Ottobre 18, 2008, 18:15:13 Sab »
Io x le decine di miliaia.... di volte che l'ho usato aspetto qualche minuto x capire se la crisi e forte. In 10 anni che le uso mi ricordo una volta che non ha funzionato, se la faccio già in pieno attacco mi attenua il dolore ma non va via del tutto. Ho letto di divisione delle fiale. Ci ho provato un po di tempo fa ma sono andato a vuoto, anche dopo l'altra metà,ormai in pieno attacco, niente.
Quando sembra tutto fermo la tua ruota girerà....sopra al giorno di dolore che uno ha!

Offline Gabriele85

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #102 il: Ottobre 18, 2008, 22:49:01 Sab »

Io x le decine di miliaia.... di volte che l'ho usato aspetto qualche minuto x capire se la crisi e forte. In 10 anni che le uso mi ricordo una volta che non ha funzionato, se la faccio già in pieno attacco mi attenua il dolore ma non va via del tutto. Ho letto di divisione delle fiale. Ci ho provato un po di tempo fa ma sono andato a vuoto, anche dopo l'altra metà,ormai in pieno attacco, niente.


A me succede esattamente come a te, se non faccio l'iniezione alle primissime avvisaglie dell'attacco, 99 su 100 l'Imigran non riesce a fare il suo dovere (almeno per me è così)...

Offline Sten

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Re: PICCOLA DOMANDA PERSONALE SULL' IMIGRAN PUNTURE
« Risposta #103 il: Ottobre 31, 2008, 14:02:17 Ven »
Ieri pomeriggio, dopo cinque ore di "travaglio" ho usato l'imigran e il dolore è passato dopo cinque minuti.....e son tornata a sorridere :)

Un abbraccio a tutti

Azz...

Miska, questo me l'ero proprio perso.
Mi è spiaciuto tantissimo sentire che sei nuovamente in grappolo però mi ha fatto piacere sentire che se solida e forte come la guerriera che sei.

Tieni duro piccina e, se ne senti il bisogno (o ti fa piacere) chiamami quando vuoi !!!

 ;)
Stefano Capurro
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e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

tommynini

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Re: Imigran fiale e compresse
« Risposta #104 il: Gennaio 24, 2011, 19:59:57 Lun »
Sono tornato dalla "vacanza". Chiamarla vacanza è arduo. Attacchi e attacchi. Imigran a go-go. Sia in fiale che in compresse.
Ho parlato con il neurologo dell'INI di Grottaferrata che mi segue e gli ho parlato della possibilità di assumere Imigran da 100 mg prima di dormire. Mi ha spiegato che si può anche fare ma che su più di 5 ore di copertura non posso contare. Piuttosto mi ha consigliato Auradol da prendere due volte al giorno e mi ha nominato anche un altro farmaco ma al telefono non ho afferrato il nome (lo richiamerò o gli scriverò una email domani). Con stasera sono 3 giorni che assumo Topamax a 75 mg. Per ora nessun giovamento. Nel frattempo sto scalando il cortisone che prendevo da quasi 3 mesi e il neurologo mi ha spiegato che nell'eliminazione di quest'ultimo, se le crisi non sono aumentate, questo è già un buon risultato. Che c@lo, dovrei dire, eh?
Ma non lo dico.

Ben ritrovati.


 :( :( :( :( :(

Mi spiace ENORMEMENTE. E' esperienza comune e condivisa, me ne rendo conto, ma non ci ho fatto il callo a questi racconti e dubito mi si formerà mai...

Nessuna esperienza di Imigran nè altri farmaci di quelli citati, ma una considerazione di carattere generale: ad un medico non sofferente,  "soltanto" 5 ore di copertura notturna possono far apparire ingiustificato l'uso di Imigran compresse...ma quel dottore una notte di quelle non sa cosa sia, e neppure una settimana, un mese, due mesi, più mesi di notti così... in "vacanza", poi...
Io nei due mesi in cui sono stata male avrei firmato ogni sera per 5 ore di tregua notturna...
Qualunque tregua, anche non notturna, era la benvenuta in casa mia...

I medici ragionano bene, quando va bene - fatti salvi individui straordinari-, su di un piano di teoria della prassi, ma non provano neppure a mettersi "nelle mutande" del paziente, ad immaginare di essere "davvero" al suo posto.

Se 5 ore vi sembran poche provate voi a stare tutta la notte in piedi che di dormire il più delle volte neppure ti viene l'idea tanta è l'adrenalina che a causa del dolore ti circola nel sangue...eccitantissimo, da provare!!!

Bahhh...

Solo questo...spero tanto che tra gli utenti non iscritti bazzichi qualche medico e legga...ma sarebbe già un medico molto in gamba...

Ti abbraccio forte amico, barba linda e perfetta e tutto...

                                                                                                                                      :-* :-* :-* :-* :-* Evi