Autore Topic: Vi presento la mia bestia  (Letto 1862 volte)

Offline Kateu

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Vi presento la mia bestia
« il: Febbraio 10, 2023, 18:49:27 Ven »
Salve,
Sono Caterina, una ragazza di 21 anni che soffre di Cefalea a grappolo da quando ne aveva 15.
La mia storia è molto tumultuosa, il primo attacco che ho avuto è stato a 15  anni, non si sapeva ancora che cosa avessi a tal punto che mia madre e mia sorella non credevano al dolore che stessi provando. Finalmente decisero di portarmi  dal medico di base che mi disse che soffrivo di otite acuta (diagnosi fatta guardandomi solo nell’orecchio), diagnosi che io da bimba impaurita seguì come se quella potesse essere la fine delle crisi.

Il tempo passa, non ho più avuto attacchi e stavo benissimo, ma, una sera dei miei 16 anni un dolore mi investì (credo che una pallottola avrebbe fatto più male in quel momento), mi contorcevo, piangevo, urlavo, era come se il mio cervello si stesse autodistruggendo; ho avuto molta molta paura a tal punto che ho abusato dei farmaci che invece di farmi sparire il dolore lo aumentarono. Mia madre si decise di portami dalla guardia medica alle 4 del mattino, vi posso solo dire che stavo ancora piangendo, in silenzio, mentre la dottoressa mi visitava e io che dondolavo sulla sediolina implorandola di farmi andare a dormire (potrebbero usare questa scena in un film horror).

La dottoressa dopo aver sgridato mia madre per la grande quantità di farmaci che avevo assunto, aggiungendo poi che  se prendevo anche solo un’altro fans mi avrebbe dovuto portare in urgenza in ospedale a fare una lavanda gastric,  mi “diagnosticò” una nevralgia ambedue i lati del viso; cioè un’infiammazione del quinto nervo cranico che  fa partire un dolore a scossa elettrica a occhio, denti, orecchio e tempia.

Non ho più avuto crisi, se non attacchi di nevralgia alla parte sinistra del viso, fino a quando il 31 Maggio 2022 mentre ero a scuola (serale quindi 18:30/19:30 circa)  mi parte una crisi, esco dalla classe e mi siedo sulla scalinata dell’atrio; il dolore era insopportabile, non riuscivo a parlare ed ero in piena crisi isterica.
Mia sorella venne a prendermi a scuola e io passai le 2 ore restanti a rantolare e contorcermi dal dolore, aspettando che l’operatore del numero di emergenza della guardia medica mi rispondesse.
Camminavo a stento, ingobbata e con la visione molto sfocata, finite le due ore ci fu la calma in cui mi addormentai esausta.

L’indomani pomeriggio finì in ospedale dove mi fecero una tac, da cui per fortuna non uscì niente di anormale, le mie giornate proseguirono tranquille e poi disastrose, dal primo giugno ad oggi sono finita in ospedale 5 volte (girandoli tutti per poter ricevere una diagnosi differente dalla nevralgia).
 Il 10 giugno feci una risonanza magnetica, in cui per di più scoprì di essere allergica agli oppiacei (in ospedale mia avevano lasciata andare a me stessa e nessuno aveva notato il fatto che fossi completamente drogata) la RM uscì pulita e quindi la paura di un tumore fu cancellata  dalla lista.

Ma c’era ancora una domanda che mi attanagliava, perché erano così forti a destra? A sinistra sì, facevano male ma erano completamente gestibili con una bustina di oki, invece a destra erano feroci, insostenibili e per di più mi facevano pur pensare al farla finita una volta per tutte, questi pensieri li avevo solo durante la crisi, perché per me erano tali, una crisi in cui il dolore era talmente insopportabile che speravo che inducendomene altro da sola facesse svanire il primo che era meno controllabile; quindi sbattevo la m testa contro il muro sperando di ricevere qualche sollievo “combattendo il dolore col dolore” (spoiler: non ha mai funzionato).

A ottobre finalmente faccio una visita neurologica e il dottore mi diagnostica la cefalea a grappolo e vedo  finalmente una via d’uscita, tutti i problemi che avevo finalmente avevano un nome e un perché: alcune delle mie crisi di nevralgia avvengo perché ho la mandibola disallineata(?). Anche se mi disse che per la CAG non potevo fare molto se non seguire la terapia da lui prescritta.
Mi diede delle gocce “amitriptilina” che ancora oggi uso e l’ultima crisi che ho registrato di cefalea proviene al 27/11/2022.

Ho paura, ancora, di poterne soffrire e quando capisco che sta per arrivare,  il mio umore precipita come non mai e già sto in macchina verso l’ospedale che mi ha presa in cura.

Mi sono dilungata troppo, grazie per aver letto e subito la mia storia!

Offline casper60

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Re:Vi presento la mia bestia
« Risposta #1 il: Febbraio 11, 2023, 09:23:49 Sab »
ciao Caterina, la tua storia è simili a tanti di noi, la ch è una brutta bestia ma si può gestire, abbiamo qualche freccia al nostro arco.
Ossigeno in primis ma anche alcuni farmaci che ben gestiti aiutano . La tua evidentemente è una ch episodica e qua puoi trovare tra le varie sezioni del forum tutte le info utili , se hai dubbi chiedi che ti verrà risposto. Non sei sola  ora che sei entarta a far parte dell'Ouch, qua siam tanti fratelli uniti dal dolore e pronti ad aiutarti.
Ben arrivata

casper ;)

Offline luca68

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Re:Vi presento la mia bestia
« Risposta #2 il: Febbraio 11, 2023, 11:59:30 Sab »
Ciao Caterina, benvenuta a casa ouch ;)

Come ha scritto Casper, la tua è la storia, il percorso a ostacoli che molti di noi hanno fatto prima di avere una diagnosi.

Se posso chiedere, di dove sei? Ti è stata prescritta una cura di profilassi?
E, in ultimo, cosa ti è stato prescritto come sintomatico da assumere all'insorgenza dell'attacco?

Forza! Non sei sola!

Luca68
Luca Marchisio
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Offline Bacca bianca

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Re:Vi presento la mia bestia
« Risposta #3 il: Marzo 18, 2023, 20:32:16 Sab »
Ciao Caterina. Qui sei a casa. Devi farti coraggio ed essere forte. Sappiamo, conosciamo,resistiamo. Viviamo. I farmaci sono nemici della ch,in generale. Ossigeno a parte. Amitriptillina non aiuta, purtroppo. Se vuoi chiama pure,una parola da chi condivide è infinitamente importante. Un abbraccio.
Carlo Toscan
ginmao@libero.it