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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Sten - Dicembre 01, 2011, 11:28:47 Gio

Titolo: Una storia a Grappolo
Inserito da: Sten - Dicembre 01, 2011, 11:28:47 Gio
Su suggerimento di Brix apro e (già che ci sono  ;D) inauguro questa nuova sezione con la mia personale presentazione, invitando gentilmente anche tutti voi a fare lo stesso, aprendo una nuova discussione per ogni presentazione...

Mi chiamo Stefano Capurro,
 
ma quasi tutti mi chiamano Sten, forse perché e più corto o forse perché parlo, canto, suono, scrivo, lavoro e vivo a raffica, come l’omonimo fucile mitragliatore inglese della II Guerra Mondiale, così come a raffica vengo colpito dagli attacchi di cefalea durante i miei grappoli.
Ho 47 anni e i primi attacchi, anche se decisamente più benigni e rari di quelli odierni, li ho avuti prima dei 10 anni d’età (il primo già a 7 anni).

Come potrete immaginare, prima di giungere ad una autodiagnosi precisa (purtroppo) quanto fortuita ho dovuto attendere sino ai primi anni ’90, anche perché la sorte non ha certo aiutato ne’ i medici ne’ il sottoscritto offrendo il destro per tutta una serie di possibili diagnosi dall’apparente logicità:

il primo attacco venne imputato ad una reazione nervosa dovuta ad un incidente avuto in bicicletta nel quale mi ferii piuttosto gravemente a un ginocchio (7 anni): “Un paio di Cibalgine e vedrai che passa!”

In seguito gli attacchi vennero imputati a disturbi della vista quali miopia e astigmatismo (8 anni): ”Un bel paio di occhiali e non avrai più male!”

Intorno ai dieci anni, visto il protrarsi del disturbo nonostante gli occhiali, i medici conclusero (suffragati da referti radiografici) che doveva trattarsi di un disturbo di natura rinologica  (setto nasale leggermente deviato ed evidente ipertrofia dei turbinati nasali), perlomeno si era esclusa l’eventualità di un tumore al cervello!: “Un paio di taglietti a quei brutti turbinatoni e sarai come nuovo!”

Naturalmente non mancai di incasinare ulteriormente il panorama delle possibili cause provvedendo a cadere da quasi 2 metri battendo l’arcata sopraciliare destra (lato grappoloso) contro un muretto di pietra, oltre a consentire che un amichetto mi fiondasse, sempre l’occhio destro (a casa mia si chiama sfi@a!) durante una sassaiola di cortesia.

Passò  il tempo e, in piena adolescenza, un dentista si rese conto che nella mia dentatura spiccavano (per le loro ridotte dimensioni) un paio di simpaticissimi canini da latte, dato che quelli permanenti da "predatore" adulto avevano pensato bene di restarsene inclusi nella mascella (RX panoramica alla mano): “Ti smonto la faccia, ti cavo quel paio di denti dall’osso, ti monto un apparecchio tipo Alien 4 (a 17 anni), ti spello con la parcella e vai felice!”

Inutile dire che, non fidandomi dei Soloni della medicina, continuai a contorcermi e bestemmiare consumando quintali di antinfiammatori vari e sciogliendo tonnellate di ghiaccio fino a quando, a cavallo fra il ’92 e il ’93 (a 28 anni), un amico grafico pubblicitario (col padre informatore farmaceutico) che aveva avuto per la mani la bozza di un libretto di divulgazione ai medici sui prodigi del Sumatriptan nella cura delle cefalee, riconoscendo nel faccione edematoso-lacrimante e col moccio al naso dell’illustrazione del paragrafo “Cefalea a Grappolo” quell’espressione che in qualche occasione mi aveva vista dipinta in volto, pensò di omaggiarmi di copia della bozza del libretto stesso nonché di un autoiniettore-bazooka a colpo singolo sottratto al padre.

La lettura dello sgrammaticato libercolo gergal-professionale m’illuminò d’immenso; ero proprio io, c’avevo il grappolo eccheccà !
Al primo accenno (oggi parliamo di “Shadow”) puntai il bazooka e feci fuoco.
Sentii uno spiacevole senso di oppressione, prima al cuore poi in gola, mentre occhio e tempia cominciavano a pulsare come la grancassa di una batteria tecno-haus ma, cribbio, il dolore saliva sì ma non al solito livello da bungee-jumping senza elastico; avevo finalmente trovato una valida alternativa alla P38!
Il giorno dopo cominciai la campagna di corruzione di qualsiasi informatore farmaceutico e/o medico in possesso di campioni della preziosa sostanza, riuscendo così a sopravvivere all’ennesimo grappolo.

Ma ogni bel gioco dura poco e l’IMIGRAN abbandonò presto la fase pionieristica, il formato-bazooka e le campionature a pioggia, era giunto il momento della commercializzazione a prezzi da gioielleria dell’elegante formato PENKIT reperibile solo dietro ricetta medica, e il medico lo prescriveva solo su indicazione dello specialista.

Fu così che giunsi nel ’94 al “Mondino” (vecchio manicomio pavese) dove venne provato aldilà di ogni ragionevole dubbio che proprio di Grappolo si trattava; ero così legittimato a dilapidare stipendi pur di sopravvivere.
Per fortuna poi è passato di fascia.

Negli anni che seguirono tentai senza successo diverse terapie preventive.

Poi...

Era un Sabato mattina di fine Settembre 2001 e la BESTIA mi stava già da qualche giorno mandando segnali che il mio GRAPPOLO ESTIVO stava per terminare.
Non mi rimaneva che preparami psicologicamente all’arrivo del mio GRAPPOLO INVERNALE che a metà Novembre si sarebbe ripresentato ahimé con la sua sconfortante puntualità.
Non molto convinto decisi di dare un’occhiata in INTERNET per vedere se c’era qualche informazione su eventuali nuove terapie.
Fu così che mi ritrovai a visitare un Sito mai visto prima. Il sito, oltre che informazioni sulla CH e sulle terapie più comuni, portava anche un numero di telefono e il “faccione” simpatico di tal Riccardo Pentenero che, con tanto amore si era preso la briga, di creare il sito stesso.
Ricordo che uscii di casa a passeggiare per i campi (come faccio spesso) con in mano il mio “Telefonino” ancora incerto sul da farsi.
Mi ritrovai quasi in automatico a comporre il numero trovato in internet…

“Pronto… Ciao mi chiamo Sten e soffro di Cefalea a Grappolo…”

Questa semplice frase fu l’inizio di un percorso che mi ha letteralmente cambiato la vita.

Riccardo ed io rimanemmo al telefono per più di un’ora e, sapendo ora quanto Ricky odiasse i telefoni, comprendo e apprezzo ancora di più la passione che ha dedicato a tutti noi. Fra le altre cose mi disse anche che più o meno a breve si sarebbe organizzato un incontro con altri Sofferenti al quale fui invitato, accettando con entusiasmo.
Quando arrivai a casa ero già un’altra persona. Per la prima volta avevo parlato con un essere umano che CAPIVA ESATTAMENTE COSA PROVAVO, al di là delle affermazioni compassionevoli di parenti amici e medici che però (buon per loro) NON POSSONO E MAI POTRANNO CAPIRE di che dolore noi si soffra.

L’incontro avvenne circa un mese dopo a casa di Piera Ravazzoli Bocchio che, se è pur vero che di MAMMA CE N’E’ UNA SOLA, lei ha saputo fare eccezione adottando tutti quelli che da lì in poi avrebbero cominciato ad autodefinirsi GRAPPOLATI (grazie Francesco di Parma per il nomignolo che hai coniato).

Scoprimmo che proprio lei, Piera (la nostra dolce MILADY) era stata l’elemento propulsivo che aveva spinto Ricky verso l’avventura in Internet.
Già socia insieme a Ricky dell’OUCH Americana, Piera stava spingendo sempre più sull’acceleratore affinché si venisse a crearne anche la Branch Italiana.

E fu così che, insieme ad altri Grappolati ai loro Supporter e qualche Medico presenti, Riccardo Pentenero, Piera Ravazzoli Bocchio, Valter Trovò, Davide Schiantarelli e il sottoscritto Stefano Capurro decisero che avrebbero dato vita all’OUCH Italia…

A Gennaio del 2002 la cosa era già una realtà !

Da quel momento in poi molte cose sono state fatte:

Abbiamo avviato collaborazioni con Medici Specialisti d’eccezione. Abbiamo attivato collaborazioni con altre Associazioni in campo medico. Alcuni di noi sono stati intervistati in televisione.

... e molto, molto altro...

Ma, soprattutto, abbiamo creato quel “Focolare Comune” intorno al quale i Grappolati possano riunirsi nella certezza di trovare il conforto di una vera e piena comprensione umana.

Molti nuovi amici abbiamo raccolto lungo il cammino così come, purtroppo, qualcuno lo abbiamo perso…

Non abbiamo più il conforto costruttivo, coraggioso e materno della nostra Piera, che un male incurabile ha voluto portarci via lasciandoci un vuoto incolmabile, non godremo più delle risate di Fabio Avella, precipitato in montagna con il suo elicottero, non potremo più abbracciare quell'indomabile "Tronco di Pino" del nostro Riccardo, anche lui "rubatoci" da un male incurabile...

Ma noi siamo qui a testimoniare anche per loro la volontà di lottare insieme contro la Cefalea a Grappolo, contro LA BESTIA e che, anche in assenza di una CURA DEFINITIVA, troviamo ogni giorno nuove armi per sopportare e andare avanti grazie al lavoro di Medici di Estrema Specializzazione Professionale e Grande Spessore Umano ma, soprattutto, grazie alla Forza e al Coraggio che siamo in grado di infonderci gli uni con gli altri ogni giorno… Ogni Giorno… Ogni Giorno !

Questo è lo spirito dell’OUCH Italia.

Che la vita vi sia leggera.

 ;)
Titolo: Re: Una storia a Grappolo
Inserito da: acirino - Giugno 12, 2012, 12:13:59 Mar
Mi hai commosso con la tua storia. La mia certamente è meno drammatica, ma credo di capirti. Vai avanti così, sei un grande! :)
Titolo: Re: Una storia a Grappolo
Inserito da: SfInGe - Luglio 17, 2012, 19:04:29 Mar
...

Ciao Sten, ti ho letto a sorsi lentamente per capire che dietro le tue parole, dietro le parole di tutti noi, si cela un'immenso e inconsolabile dolore. Mi dispiace tanto Sten!
Lo leggo chiaramente ma leggo anche la tua forza perchè è questo che la bestia non potrà mai portarci via..la forza del nostro intimo essere..vero può tentare di strapparcela e continuerà a provare fino a sfinirci, può anche arrivare a  trattenerla per alcuni istanti ma mai se ne impossesserà totalmente.
Teniamo duro per non darla vinta, tieniamo duro perchè la bestia c'insegna ad essere duri e più forti. Lottiamo perchè non sappiamo fare altro..altra via non ci è concessa se non quella di resistere, lenire, aspettare, godere e ancora resistere..!
Impariamo ad amare diversamente perchè siamo dei sopravvissuti, siamo segnati, siamo alla ricerca dei nostri simili per vedere ed avere certezza che il dolore non ha soltanto noi da torturare.
Ricorda ti prego che le persone possono lasciarci ma sono eterne quando non le dimentichiamo..
Ti abbraccio

Sfinge
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Mauro149 - Dicembre 04, 2012, 12:06:33 Mar
A soli 7 anni! Massimo rispetto  8)

Apprezzo molto la forza d'animo che traspare dalle tue parole. Il vittimismo e l'autocommiserazione sono il peggio che possiamo farci.
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: pietro63 - Marzo 23, 2013, 21:10:26 Sab
CIao sten..mi dispiace per la tua storia ,purtroppo solo noi che viviamo questa brutta malattia ci possiamo capire.Io dopo tante cure per fortuna 5 anni fa mi prescrissero il Deseril e da allora la mia vita è migliorata.Gia Tempo fa leggevo su panorama cefalea le tue lettere e mi facevano rattristare non poco( spero di non essermi confuso). ti auguro di stare sempre meglio
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: lady oscar - Ottobre 14, 2013, 22:40:35 Lun
ciao sten leggendo ciò che scrivi vengo a conoscenza di fatti e medicinali solo adesso nessuno me ne a mai parlato sono nuova sul sito ma hai me non alla cefalea sinceramente leggendo di voi altri il vostro calvario mi sembra quasi di essere una miracolata del gruppo premetto che il mio primo attacco avvenne a 17 anni della durata ininterrotta di 15 giorni poi per 2 anni niente passati i due tranquilli anni è iniziato il mio calvario invernale solo invernale per fortuna ma distruttivo ero arrivata in un solo giorno a prendere 20 gocce di toradol 20 di contramal svariate bustine di aulin 6 supposte di optalidon (in compresse lo avevano ritirato perchè causava danni allo stomaco) e le crisi nn passavano più si alleggeriva qualche ora e poi punto a capo per giorni stavo per gettarmi dalla finestra letteralmente quando il medico che avevo da poco mi invio al centro terapia del dolore a careggi che si trova a firenze per chi nn lo sapesse bene li mi anno salvato almeno per un pò dopo un mese di terapia palliativa sono stata 2 anni senza dolori e quando è tornata la ch o notato con piacere che se anche il dolore era identico e non smetteva fino che l antidolorifico non fa effetto il gonfiore facciale era sparito adesso sono 4 anni che nn faccio niente un pò di uggia quella che ti avvisa che è li e che sta arrivando ma co un aspirina passava almeno fino ad ora premetto che i miei antidolorifici da un po di anni sono col principio attivo della morfina perrchè non mi fa effetto niente anno provato a darmi medicine che io non prendo ripiego fin che si può in erboristeria visto che ne o prese fin troppe e mi anno portato altri problemi di salute adesso sono terrorizzata perchè mi sta tornando si fa sentire sempre più spesso e mi viene da piangere provo a nn pensarci ma vivo nel terrore di un attacco paralizzante di quelli soliti ogni giorno per adesso sto facendo agopuntura e auricopuntura che sinceramente l anno passato mi a fatto abbastanza bene spero che anche questa volta funzioni comunque mi sento di consigliare lo stenopalatino doloroso ma efficace a careggi lo fanno chidete al vostro medico e spero con tutto il cuore che tutti vi sentiate sempre bene  :-*
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: pietro63 - Luglio 15, 2015, 21:14:57 Mer
Ciao Sten,sono Pietro e dopo cinque mesi mi è tornato un grappolo cosi aggressivo che non so proprio cosa fare. Sono arrivato a tre fiale di Imigran nelle 24 ore, inoltre uso ossigeno con maschera,le vorrei chiedere se sai qualche notizia sul deseril. Quando riuscivo ancora a trovare il deseril nella farmacia del Vaticano, con tre compresse più due di verapamil da 240 mg stavo da Dio,premetto che il verapamil lo prendo sempre senza soste. Sai se l'Imigran a fiale che dura tre giorni è entrata in commercio? Grazie in anticipo! Un abbraccio a tutti i grappolati come me e speriamo che qualche nuova ricerca ci aiuti!  ;)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 16, 2016, 17:57:45 Sab
Qualcuno può aiutarmi?
Da qualche settimana occhio che lacrima e male orbitale poi dolore alla tempia fortissimo.
Medico mi consiglia oculista.
Oculista dice che nn ho nulla all occhio e mi rimanda dal medico x analisi approfondite.
Faccio analisi sangue e test infiammazioni negative.
Mi manda dal neurologo.
Il meirologo mi consiglia rm urgente.
Fatta rm risulta negativa.
Nel frattempo il dolre grazie a voi riesco a farlo mio a conoscerlo.
Torno dal neurologo con un diario del mio dolore.
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 16, 2016, 18:00:51 Sab
Allora il neurogo deduce sia cefalea a grappolo e mi prescrive topomax prima dett 25 dec sett 50 terza sett 75 per arrivare a 100 e mi congeda dicendo Per il dolore prenda Moment o quello che gradisce. Topomax è la terapia non mi deluda.
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 16, 2016, 18:05:37 Sab
Chiedo al mio medico il quale mi aveva indirizzato a quel neurologo se Topomax ha controindicazioni e mi dice assolutamente no.
Serena...ma nn troppo ci penso tutto un giorno...sono sempre stata contraria ai medicinali...ma il giorno dopo devastasta dal dolore inizio Topomax. Ed incomincio a leggervi sempre più. Ed il dolore nn finisce mai...nn ho 8/10 attacchi ma attacchi totali dalle 9 del mattino fino alle 15.00
Poi verso le 19.00 uno alle 21.00 e si ricomincia puntualmente 1.00  3.00  6.00
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 16, 2016, 18:11:18 Sab
Non mi sono presentata mi chiamo Desy...nella foga...
Continuo...dopo 3 gg di Topax DELIRIO...tremore pressione bassissima male al fegato.
Mi presento dsl neurologo.
Me lo sospende immediatamente.
Gli dico se siamo certi che la mia sia cefalea a grappolo xchè ho attacchi continui e xchè non mi viene da urlare....insomma che potrebbe essere parossistica che potrebbe volerci l indometacina...
Mi risponde" Va bene proviamo io nn so cosa dire e mi prescrive il medicinale da me suggerito!
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 16, 2016, 18:18:14 Sab
Ora mi chiedo e vi chiedo
Ma prima di diagnisticarmi qualunque fefalea nn puoi approfondire?
Ma sono io che devo dire al medico cosa fare?
Ma perchè oggi, dopo che ho deciso che nn prendo più nessuna medicina e che andrò in un centro cefalee della mia citta, Genova, ma prima farò un po di accertamenti ( fegato reni ect)perché oggi dopo che l occhio mi lacrimava ininterottamente dalle 9.00 idem la tempiae l orbita batteva terribilmente perché ho preso un semplice moment alle 16.00 e sto bene? Il moment fa effetto su cefalea a grappolo?La mia è cefalea a grappolo oppure un infiammazione nn so dove?
Aiutatemi a capire!!
Grazie
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 16, 2016, 21:20:32 Sab
Ciao Desy,
Non c'è bisogno che riscrivi tutto, hai solo fatto un pò di confusione scrivendo in due post diversi.
Non ti preoccupare, poi li raggruppiamo.

Per capire meglio, riesci a descrivere nei dettagli come si evolve un singolo attacco?
Come è da dove parte?
Quanto dura un singolo attacco in media tra salita del dolore, picco e discesa?
Senti il desiderio di coricarti durante l'attacco o senti la necessità di muoverti?
Dove si localizza il dolore quando arriva al massimo?
Ti lacrima l'occhio del lato interessato?
Ti si chiude il naso e ti aumenta la salivazione?

Scusa...non è un interrogatorio, ma dalle risposte a queste domande si riuscirà a dare un volto più preciso alla tua cefalea.

L'ossigeno l'hai mai provato?

Forza che ne veniamo fuori!

Un abbraccio
Luca68


Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Luca 73 - Aprile 17, 2016, 00:50:14 Dom
Ciao Desy
Sicuramente il moment non fa nulla per la cefalea a grappolo
Rispondendo alle domande di Luca68 riusciremo per lo meno a dirti se è ch
oppure no.
 ;)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 17, 2016, 07:16:33 Dom
Ciao Desy,
Ciao Desy
Sicuramente il moment non fa nulla per la cefalea a grappolo
Rispondendo alle domande di Luca68 riusciremo per lo meno a dirti se è ch
oppure no.
 ;)
;)

Hai cominciato a tenere un diario, mi raccomando annota TUTTO, orari, intensità, cosa hai mangiato e bevuto, dove sei stata, cos'hai fatto..etc. Annota anche le cose che possano sembrarti banali!
Sicuramente rivolgersi ad una struttura è la cosa migliore.
Spesso la "diagnosi" corretta arriva dopo vari esami con esito negativo perchè in prima istanza cercano di escludere altre patologie.

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 17, 2016, 09:05:25 Dom
Luca 68
Si durante gli attacchi mi fermo nn mi muovo
Il tutto inizia cn lacrimazione poi dolore sotto l occhio  e successiv alla tempia.
Ieri il momendol preso alle 16.30 ha fatto effetto fino alle 24.00.
Stavo da Dio.
Mi sembrava di essere tornata la Desy di sempre xsino il rossore all occhio stava passando e stavo dormendo alle 22.00...ma...alle 00.30 tacccc....dolorino e ..lacrimazione....che mi ha svegliata!!!
Mi sono presa un monendol che dopo mezz ora mi ha attenuato l attacco !!! I miei soliti attacchi delle 3.00 e delle 6.00 sn arrivati ma molto sopportabili solo cn lacrimazione al punto che ho dormito fino alle 8.30!!
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 17, 2016, 09:12:14 Dom
AlbertoC si ho un diaro oramai dell andamento.
Scrivo tutto si.
Domani operano mio padre e devo esserci e spero che qst attacchi mi lascino un po di spazio...ma se così nn fosse so che cmq terrò duro x mio padre che ha 81 anni ed è al 13 emo intervento e x mia madre di 85 anni che lo aspetta davanti all uscita della sala operatoria senza sedersi x ore ed ore...
Forse lo stress di qst operazioni ogni 6 mesi mi hanno debilitato perché mio padre è l uomo più impo della mia vita e temo sempre di perderlo ad ogni intervento....
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 17, 2016, 09:15:31 Dom
Luca73
secondo voi è cefalea a grappolo?
No nn ho provato ossigeno...nn prendo farmaci...neuroligo ha provato cn topamax ma dopo 3 gg ho smesso mi dava prolemi...e secondo me lui nn era competente....
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 17, 2016, 09:19:57 Dom
Scusate la domanda
Dove devo scrivere? Non capisco!!! Ho scritto in 2 post differenti? Cioè?
Mi insegnate cone fare?
A proposito! La lacrimazione dura 24 h su 24 anche a voi?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 17, 2016, 09:23:14 Dom
Un altra domanda
Sono coricata dalle 20.30 di ieri sera ed a parte la lacrimazione ed un po di dolore sopratutto 3.00  e 6.00 del mattino posso stare sdraiata. È normale x cef. a grappolo?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 17, 2016, 10:17:35 Dom
Desy, dai sintomi che hai descritto e da alcuni comportamenti, come lo stare sdraiata, uniti al fatto che il moment ti ha fatto abortire l'attacco....fanno pensare a qualche altra forma di cefalea.
Il mio consiglio è quello di trovare un buon centro cefalee ed approfondire l'analisi per arrivare ad una diagnosi .

Luca68
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: RRODOLFO - Aprile 17, 2016, 10:21:16 Dom
Desy, ci vuole una diagnosi seria.

per quello che dici non è cefalea a grappolo.

non prendere medicine a caso. prova con l'ossigeno o con lo shock ipotermico.

tienici informati.

cambia neurologo

a presto. ;)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 17, 2016, 12:46:31 Dom
Concordo con Rodolfo e Luca. Non sembra CH.

Scrivo tutto si.

Brava! In fase di diagnosi è importantissimo per il neuro che prende in cura!
Continua così! ;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 17, 2016, 19:18:01 Dom
Grazie a tutti x le risposte.
Sappiate che solo grazie a voi ho scoperto tutto o quasi sulla ch.questa sconosciuta bestia.
Ed è ancora grazie a voi che ho incominciato a chiedermi se Desy avesse la ch o se il neurologo era quello giusto e se aveva fatto diagnosi giusta.. in così breve tempo.
Ed ancora è vs. il merito se ho sospeso terapia xchè mi dava troppi problemi...ma sopratutto voi mi avete aperto un mondo!
Mi avete fatto capire cosa sia il dolore puro immenso incurabile.. anche se nel xcorso della mia vita lo avevo già icontrato...e mi avete mostrato la forza x combatterlo..
Siete unici ed insostituibili.
Non so ancora x certo se la mia è ch ma non voglio cmq perdervi.
Viglio continuare a seguirvi qualunque sarà la mia malattia.
Nel frattempo il secondo moment delle 24.00 di sabato notte mi ha tolto il dolore lancinante e mi ha lasciato occhio lacrimante x tt il giorno e qualche fittina sotto orbita dell occhio e male all arcata superiore dei denti sempre lato sn.
Ho portato oggi pm  mio padre in ospedale.
Domattina alle 08.00 sarà operato ed io sarò lì x l intervento.
E sarà l ennesimo giorno più lungo della mia vita.
Vi voglio un mondo di bene.
Desy
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 17, 2016, 20:28:16 Dom
Desy, noi saremo sempre qui, a prescindere dalla diagnosi.
Il dolore è dolore, e tu sei una sorella.

In bocca al lupo per domani, stai vicino al tuo papà e sii forte.

Per quello che può servire, noi saremo li con te.

Un grande abbraccio

Luca
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 17, 2016, 21:54:15 Dom
Grazie Luca
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Luca 73 - Aprile 18, 2016, 08:26:11 Lun
Ciao Desy
Anche io concordo con la diagnosi errata di CH,
Vai in un centro cefalee e poi facci sapere.
Noi siamo qui indipendentemente da che tipo di cefalea sia.
In bocca al lupo
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 19, 2016, 16:46:12 Mar
Ciao ragazzi!!!
Alloraaa intervento di mio papy riuscito...
Io ho prenotato x domani visita nuovo neurologo...nel frattempo i miei attacchi dell una delle tre e delle sei del mattino non mi abbandonano.
Prendo sempre un momendol al giorno da sabato ed il mal di testa si è attenuato è rimasto il dolore fortissimo all occhio durante gli attacchi e lacrimazione quasi 24 h su 24.
Un amico mi ha detto di provare cn oki...beh...oggi pm dal rientro dall ospedale mi sn decisa e l ho preso...x h lacrime stop.
Ma domani nn vedo l ora di fare visita specialistica.
Con cura adeguata.
Poi vi racconterò com è andata.
Un mondo di bacini a tutti voi!!
Desy
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 19, 2016, 17:47:13 Mar
Felice per il tuo papà e un augurio di veloce guarigione.

Facci sapere dopo la tua visita, e ricorda di parlare dell'ossigeno nel caso non lo facesse lo specialista  ;)

In bocca al lupo!
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 19, 2016, 17:48:47 Mar
Si grazie 1000.
Devo parlare dell ossigeno anche se x voi non è ch? Va bene x qualunque cefalea?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 19, 2016, 17:51:15 Mar
Cmq x h dopo assunzione di oki 2 ore e mezza senza lacrime...mi sembra impossibile...
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 19, 2016, 18:11:06 Mar
Si grazie 1000.
Devo parlare dell ossigeno anche se x voi non è ch? Va bene x qualunque cefalea?
No Desy, è efficace solo nella ch.
Intendevo nel caso ti diagnosticasse ch  ;)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 19, 2016, 21:07:39 Mar
Felice per il tuo papà e un augurio di veloce guarigione.

Facci sapere dopo la tua visita, e ricorda di parlare dell'ossigeno nel caso non lo facesse lo specialista  ;)

In bocca al lupo!
;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Luca 73 - Aprile 20, 2016, 07:37:54 Mer
Bene, tienici aggiornati  :)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 20, 2016, 12:43:44 Mer
Ragazzziiii
Ieri sera l effetto oki terminato h.21.30
Attacchi arrivato proprio a quell ora. Fortissimissi.
Ripreso oki alle h.23.00....inutileee!! Attacchi ravvicinati e dolorosi tempia occhio arcata dentale superiore...sepp senza lacrime. E tanto freddo.
Era meglio il momendol che mi lasciava le lacrime ma mi aveva attenuato il dolore!!!
Quindi nn ho dormito.
Dalle h.10.00 sn in giro e sto tenendo sotto controllo gli attacchi e le lacrime che cmq ora stanno ricomparendo.
Spero e confido nella visita col nuovo neurologo stasera.
Baci
Desy
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 20, 2016, 12:58:41 Mer
Coraggio Desy, cerca di riportare ogni singolo sintomo al neurologo.
Orari, tempi, da dove parte il dolore. ...come evolve, ogni reazione ai farmaci ed ai cambi di abitudine.
Non tralasciare nulla. Tienilo incollato alla poltrona e costringono ad ascoltare ogni minimo particolare, anche quelli che sembrano insignificanti.

Noi siamo qui.
Luca68
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 20, 2016, 19:20:03 Mer
In bocca al lupo per stassera  ;)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 21, 2016, 09:39:36 Gio
Ciaooo
dunque si, dai sintomi dalla mia storia ect ect è ch.
Il medico è me ra vi glio do!
Mi ha ascoltato x un ora.
X poi parlarmi dell ossigeno e dell imigran.
Me li ha prescritti x il dolore.
Sono ststa in studio x quasi 2 ore.
Abbiamo parlato come se ci conoscessimo da sempre.
Mi ha dato le armi, come le  ha chiamate lui, x alleviare il dolore durante gli attacvhi.
Ha richiesto un ecodoppler.
Secondo lui potrebbe essere già in remissione.
Il moment oppure l oki non c entrano.
A chi vive a Genova ed avesse problemi cn la ch consiglio questo neurologo.
Mi ha alleggerito il cuore.
Con professionalità e gentilezza.
Mi ha detto di chiamarlo quando ho bisogno o quando cambia qualcosa negli attacchi e di informarlo  nel metedo scelto x combattere dolore.
Di comunicargli x telefono esiti dell esame.
Che non c è bisogno che io vada in studio a spendere soldi basta una telefonata.
Anche in questo mi è piaciuto.
E sarà x lui x mio padre che è stato dimesso e per Voi che mi seguite che  ho saltato l attacco delle 3 del mattino...solo quello dell una e delle sei...
Oggi andrò dal medico della mutua x farmi prescrivere le medicine che mi ha dato...comprerò l ossigeno( leggerò poi qua come si usa anche se lui me l ha spiegato) devo essere pronta a combatterlo.
Vi voglio bene
Siete anche voi parte di me.
Desy
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 21, 2016, 09:44:06 Gio
...scusatemi se a volta digito consonanti sbagliate...da vicino nn vedo benissimo...e a volte nn trovo gli occhiali...😊😊😊
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: RRODOLFO - Aprile 21, 2016, 10:06:19 Gio
 8) non preoccuparti degli errori  ::) li fanno tutti, anche i grappolati. :)

bene se abbiamo la diagnosi le armi il sostegno e il conforto.

 ti suggerisco di leggerti tutto su ossigeno imigran dimezzato e shock

ipotermico.

a presto e tienici informati.
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 21, 2016, 12:34:43 Gio
Sono contento Desy che hai trovato un buon medico, preparato e disponibile.
Un pò meno che la diagnosi sia di ch, comunque ora che abbiamo dato un nome alla carogna, la mettiamo al tappeto  ;)

Non lo devi comprare l'ossigeno, con la prescrizione del neurologo, il tuo medico ti farà la ricetta rossa. Se hai problemi di sorta, faccelo sapere che ti aiutiamo noi.
Per la mascherina giusta invece, mandami il tuo indirizzo tramite messaggio privato che provvediamo noi a fartela avere.

Coraggio che non sei sola!

Un abbraccio forte

Luca68
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 21, 2016, 16:25:54 Gio
Grazie Luca
Il medico della mutua mi ha detto dtamattina che nn può fare ricetta rossa x osdigeno perché è mutuabile solo x coloro che hanno problemi respiratori.
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 21, 2016, 16:29:18 Gio
Come si manda messaggio privato?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 21, 2016, 16:30:22 Gio
Lo invio tramite la mia mail xsonale alla tua?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 21, 2016, 19:08:26 Gio
Molto bene per la visita! Ottimo trovare un buon Doc! ;)

Grazie Luca
Il medico della mutua mi ha detto dtamattina che nn può fare ricetta rossa x osdigeno perché è mutuabile solo x coloro che hanno problemi respiratori.

Qui posso capire che ci sia ancora un pochino di "disinformazione" perché l'O2 è da pochissimo che è entrato a far parte dei "medicinali" idonei par il trattamento sintomatico della CH.

Leggi, stampa e porta al tuo medico la pubblicazione in gazzetta!
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10982.msg119978#msg119978
Dovrebbe rivedere le sue considerazioni!

Regards
AlbertoC

Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 21, 2016, 19:19:47 Gio
Come si manda messaggio privato?
(https://lh3.googleusercontent.com/-M5x2hammlrI/VxkKcUP2sCI/AAAAAAAAAgk/hgzXA1e9opc0KSjt2V-5La2xmFuQEyBCgCL0B/w418-h233/MP%2Bda%2Bforum.png)

Regards
AlbertoC

(risoluzione poveretta...ma si capisce! ;D )
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 21, 2016, 19:31:25 Gio
Infatti qst obiezione l ha fatta medico della mutua dv sn andata con prescrizione neurologo x ossigeno volevo solo lo trascrivesse nella ricetta rossa...
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 21, 2016, 19:47:25 Gio
Come si manda messaggio privato?

Ti ho scritto io....vai nella sezione messaggi del menù come ti suggeriva Alberto.
 ;)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 22, 2016, 08:26:20 Ven
Ma io poveretta Alberto?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 22, 2016, 09:16:23 Ven
Ma io poveretta Alberto?
No.
E' l'immagine a essere poveretta, cioè è a bassa risoluzione e si vede male!

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 22, 2016, 17:22:25 Ven
Come faccio a mettere ghiaccio sui polsi ect se durantel attacco batto i denti dal freddo?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 22, 2016, 18:08:32 Ven
Un altra domanda
ho letto che quando xde la puntualità la bestia sta xdendo colpi...solo così si capisce che il grappolo sta x finire?
E poi se subisce i cambi di stagione e se la stagione nn inizia mai( vedi qua a Genova che sembra autunno) continua finchè il tempo nn cambia?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 22, 2016, 18:10:25 Ven
AlbertoC
Luca68
Grazie x tutto
😚😚😚😚
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 24, 2016, 07:24:42 Dom
 ;)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 27, 2016, 08:16:54 Mer
Ciao a tutti
Mi chiedevo
Ma quando la bestia devide di andarsene l occhio rosdo e traumatizzato da tanta fatica e dolore ritorna come prima?
E se si dopo quanto tempo?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 27, 2016, 09:06:13 Mer
Ciao Desy,
si l'arrossamento dell'occhio regredisce. I tempi sono soggettivi, c'è chi ci mette pochi giorni e chi anche mesi prima della totale scomparsa.
Per non  parlare della ptosi palpebrale che in molti rimane sempre, anche nei periodi di remissione.

Un abbraccio
Luca68
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 27, 2016, 10:12:49 Mer
Ptosi palpebrale?
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Aprile 27, 2016, 10:54:34 Mer
La palpebra dell'occhio interessato a mezz'asta. Sempre abbassata, in alcuni casi quasi chiusa completamente.
È un sintomo classico della ch.
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 27, 2016, 11:48:26 Mer
Io x h non avuto qst problema alla palpebra...da ieri non ho attachi se non qualche fitta.
Ho preso 3cmomendol in 2 gg.
Aspetto la maschera e poi comprerò l ossigeno.
Bevo tantissimo...io prima nn bevevo che 2 bicchieri di acqua al giorno...sbagliatissimo!!!
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 28, 2016, 10:14:21 Gio
E buongiornoooo a tutti!
Ecco che ieri verso le h. 18.00 la bestia è tornata!!! E poi alle 21.00 alle 24.00 alle 4.00....brava complimenti!!
Con attacchi più forti dei precedenti...
Ed io che credevo di essere in remissione e già vedevo il mio occhio sn migliorare!!!
Evvabé ...ma nn mi arrendo...anche se oggi sn esausta ed un pò sconsolata...
È un mese oramai che il dolore mi colpisce giorno e notte...ma vivo nell attesa che finisca...

Ciao Luca
Ciao a tutti
Desy
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 28, 2016, 12:00:25 Gio
Evvabé ...ma nn mi arrendo...anche se oggi sn esausta ed un pò sconsolata...
;)
Vedrai che arriverà anche la remix... e sarà ancora più togo!!
L'atteggiamento è quello giusto!

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Aprile 28, 2016, 16:35:52 Gio
Spero presto Alberto
😐
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Aprile 28, 2016, 19:21:33 Gio
Not hope! Beleave in!  ;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Maggio 01, 2016, 09:42:23 Dom
Olé...dopo 2 gg di zero attacchi ieri sera è tornata
H 22.00  24.00 03.00...bene!!! Ma allora nn era remissione...era una pia illusione!!!oramai da una settimana fa così...2 gg di pausa ed 1 notte terrificante...
Luca helpmi...è xché sta x andarsene o xché mi prende in giro?
La remissione potrebbe iniziare così?
Vivo cmq il  timore che ritornino glli attacchi del giorno...e forse questa continua ansia nn mi  fa bene...
Cmq buon primo maggio a tutti.
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: luca68 - Maggio 01, 2016, 10:49:25 Dom
Ecco...ti sei in parte risposta da sola. L'ansia la alimenta.
Se avessi attacchi ogni giorno sarebbe molto peggio.
Spessissimo la remissione passa attraverso alternanza di giorni buoni ed altri un pò meno buoni.

Non stare tutto il tempo a pensare se sta finendo, se la notte dormirai....se, se, se....

Se deve arrivare, arriva.
Sfrutta invece ogni momento buono per recuperare forze che ti serviranno quando tornerà a bussare.

È lei che sceglie il momento ma sei tu che, in quel momento, devi sempre essere al massimo delle tue possibilità.
Questo è tutto quello che puoi fare.

Non aver paura, la paura non cambia la situazione , se non in peggio.

Sei in guerra, e i guerrieri non si possono permettere la paura.

Forza!!!!
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Maggio 01, 2016, 10:54:30 Dom
Giusto.
Grazie.
Sei tu con le tue parole che mi aiuti.
Grazie.
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Maggio 02, 2016, 10:03:17 Lun
Mi chiedo perché dopo 2 giorni di pace...o quasi...la bestia debba tornare più cattiva di prima...ieri attacchi continui ogni ora ...solo attacchi e dolore...capita anche a voi di avere pause di 1/2 gg e poi tornare ad avere attacchi dolorosi e continui?
X ora nn uso medicine solo ghiaccio ed acqua...ma sn allo stremo...
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Maggio 05, 2016, 14:12:52 Gio
Ragazzi fra poco su Rai 1 parleranno di cefalee pare ci siano novità....guardatelo!!
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 05, 2016, 14:20:19 Gio
desy. , !!!

è disarmante il tuo entusiasmo a credere che la rai possa avere info aggiornate , atttinenti e risolutorie prima di noi!!!!

la rai la tv sono le ultime fonti di informazione !!!!! che sia chiaro!!!
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Maggio 05, 2016, 15:38:17 Gio
Hai ragione!
Scusami....è che sn sempre speranzosa...
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Maggio 05, 2016, 15:39:22 Gio
Rrrrrdolfo😊😊😊😊
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Maggio 09, 2016, 16:55:57 Lun
Non ci capisco più nulla...
Ora il neurologo mi dice di ritornare dall oculista!!!??
Più che gli attacchi( alla tempia dopo le 21.30 ogni 3 ore)la lacrimazione costante ( tutto il giorno...indipendentemente io sia alla luce o al buio assoluto)non mi fa vivere e mi costringe a casa.
Nn riesco a fare nulla.

Il neurologo dice di ritornare dall oculista.
L oculista a marzo mi disse che nn voleva più ricedermi perché nn era un problema oculistico.
Io ora che faccio?
Si accettano consigli...
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Maggio 10, 2016, 07:50:24 Mar
L oculista a marzo mi disse che nn voleva più ricedermi perché nn era un problema oculistico.

Io sentirei il parere di un altro oculista!  ;)

Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: Desy - Maggio 10, 2016, 09:17:29 Mar
Si ci vado domani pm come ti ho scritto anche in pvt.
Neurologo vuole sentire parere altro oculista in quanto dice che la CH nn dovrebbe far lacrimare occhio sempre ma solo negli attacchi o in avvisaglia del loro arrivo...dice che è una CH anomala da subito xché cmq colpisce più gli uomini che le donne ... che nn inuzia alla mia etá...che nn passa cn un momendol(a volte) ...che nn si resiste al dolore x 2 mesi come faccio io senza almeno provare ossigeno ect...che ...che..
Ed io nn ci capisco più nulla...e penso sempre a quei filler fatti 3 mesi fa...lo sai..
Un abbraccio e GRAZIE x la tua disponibilità!
Grazieeeeee
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: AlbertoC - Maggio 10, 2016, 12:25:55 Mar
 ;)
Regards
AlbertoC
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: salvello - Marzo 10, 2017, 21:47:26 Ven
Solo una parola: grazie :)
Titolo: Re:Una storia a Grappolo
Inserito da: MARINA60 - Ottobre 09, 2020, 08:33:21 Ven
Cara Desy
da grappolata storica ti  do un sano consiglio: lascia stare il centro cefalee di San martino ( a meno che tu voglia fare la spesa). Ci ero andata nel 1996 e già mi ero arrabbiata " Ehi! Ho una grappolata femmina" disse il medico al suo collega dopo aver letto due pagine di un raccoglitore, peccato che avevo già la diagnosi. Da allora non è migliorato. Ci sono tornata il mese scorso (per imigran, o2 e altro ci vuole la richiesta del neurologo) e sai quanto odio sentirmi dire "Sicuramente è più informata di me"? Certo perché per fortuna c'è questo meraviglioso sito, dove siamo tutti amici senza esserci mai visti, dove c'è sempre qualcuno che ti offre la spalla, dove soprattutto ci sono persone che sanno di cosa parlare. Ti consiglio (sono di Genova pure io) di  andare all'ospedale di Sestri da Valguarnera, dove vieni trattato come un essere umano, non una cartella clinica... E resta in contatto con il sito: non ti fa passare  gli attacchi, ma a me aiuta enormemente.