Grappolaiuto.it
Discussioni => Ossigeno... Ossigeno !!! => Topic aperto da: jimmy - Marzo 13, 2013, 16:56:12 Mer
-
ragazzi chiedo info sul seguente quesito...
premetto che a modena nessuna farmacia mi da ossigeno 6000 l con erogatore a 15l/m....mi mandano a reggio emilia dove la famacia mi chiede 60€ dicendo che l'ossigeno specificatamente usato per la terapia della cefalea a grappolo non è mutuabile....
io cado dalle nuvole , non per la cifra chiaramente .... possibile??? :o
-
Ti devi far fare dal tuo medico di base la ricetta rossa per bombole da 3000 litri, perchè sulle linee guida per la CH, l'ossigeno è al primo posto.
Facci sapere
;) ;) ;)
-
Ciao Jimmy, benvenuto.
Il tuo farmacista ha ragione, l'ossigenoterapia per la CH ancora non è inserita in Italia tra le indicazioni terapeuitiche per la Cefalea a Grappolo.
Al.Ce. Cluster ci sta lavorando da tempo, vedi link
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9996.0
Colgo l'occasione per pregare a tutti che ancora non hanno firmato la petizione, di farlo e di fare un piccolo sforzo per divulgarla.
Spiacentemente ultimamente aumentano sempre di più le problematiche nel reperire l'ossigenoterapia.
Con la nostra "lettera di accompagnamento" abbiamo potuto aiutare molti sofferenti a reperire l'ossigeno.
Jimmy, se hai bisogno di aiuto, contattami.
Remix 4 ever
Don
-
Ti devi far fare dal tuo medico di base la ricetta rossa per bombole da 3000 litri, perchè sulle linee guida per la CH, l'ossigeno è al primo posto.
Facci sapere
;) ;) ;)
Luca, anche a te ho inviato la lettera di accompagnamento, che ti ha aiutato a reperire l'ossigeno a domicilio.
Sono molto contento che abbiamo potuto aiutare anche a te...
Se qualcuno ha dei problemi di reperimento, puoi tranquillamente consigliarla.
È certo che le Linee Guida Europee e le Linee Guida SISC riportano l'ossigenoterapia per la Cefalea a grappolo al primo posto.
È però anche certo che in Italia l'ossigenoterapia NON è ancora inserita fra le indicazioni terapeutiche dell'Aifa, per la CH.
Per questo motivo i medici in Italia NON sono obbligati a prescrivere l'ossigeno con ricetta rossa, e anche se qualcuno lo fà, le ASL possono rifiutare - come succede giornalmente.
-
ciao Don, firmo e divulgo.....allora ho girato 2 giorni e ho fatto 1000 telefonate, onestamente parlando solo una farmacia pretendeva il pagamento, le altre con stessa ricetta e cioe da 6000 litri non mi hanno chiesto niente anzi mi permetto di ringraziare il farmacista del mio paesino , che era l'ultimo posto in cui pensavo di trovare le bombole, che ha chiamato a casa in quanto si è informato sulla ch e mi ha detto che tiene sempre delle bombole di scorta a mia disposizione, che me le da anche senza ricetta in caso di urgenza e la ricetta gliela faccio avere in un secondo momento... un vero applauso a chi crede nel proprio mestiere... immagino che non è riconosciuta perche devono far arricchire le case farmaceutiche...comunque non è il il posto e il luogo per fare polemica... ragazzi sempre grazie dei consigli e degli aiuti e pian piano iniziamo a girare a testa alta!!!!!1 :D
-
La mia esperienza nel reperire l'ossigeno è la seguente.
Tramite la farmacia, ho ottenuto il numero di telefono della società che rifornisce le farmacie stesse; quando ho bisogno, chiamo quel numero e mi consegnano a domicilio fino a 4-5 bombole da 3mila litri a fronte di una ricetta rossa per ogni bombola e corrispettivo di UN euro a ricetta.
Preciso che abito in provincia di Bari
-
...
Cosa posso aggiungere alla delusione?
Mi presento in guardia medica per avere le ricette di prescrizione dell'02, le ricette del mio medico curante in Calabria vanno "sostituite" ma mi viene detto che la dicitura non è corretta e su consiglio dello stesso dott andiamo in farmacia, recuperiamo la dicitura da inserire nella ricetta e torniamo in Guardia medica.
La ricetta rossa non si può scrivere perchè secondo le nuove linee guida regionali pugliesi sulll'ossigenoterapia di maggio 2013 io come grappolata non ne ho diritto. Fin qui lo sappiamo. Ricetta bianca è la soluzione pratica.
Inutile stare a parlare delle nostre linee guida EFNS e Sisc, inutile far visionare i consigli terapeutici anche internazionali!! Ha sorvolato alla grande..da premettere che in Guardia Medica si paga a ricetta..
Mi viene consigliato di andare a Brindisi per parlare con un dirigente che deve mettere nero su bianco "la concessione" per prescrivere l'02. Ritorno a casa a mani vuote e bocca amara.
Qualche telefonata e finalmente troviamo un referente e l'esatta ubicazione degli uffici.
Si va a Brindisi e si parla con il dirigente medico C. che ci rimanda per questioni di competenza territoriali a Francavilla!! Pensandoci ci consiglia pure di andare da uno pneumatologo per vedere se può intervenire in qualche modo..mah..Anche i sofferenti di insufficienza respiratoria hanno una lunga trafila da fare per ottenere l'02 ma è un discorso che non mi compete.
Ancora non abbiamo trovato referenti su Francavilla..non si capisce se bisogna andare a Ceglie.. e ci siamo decisi ad interpellare l'azienda ospedaliera vicina a casa..vedremo che succede.
Alternativa? Prendere le bombole in Calabria e lesinare ancora una volta il benedetto gas medicinale che riporta indietro dall'inferno!
Grazie per aver ascoltato il mio sfogo..
Non ho chiesto la CH, non ho chiesto un corpo che brucia, non chiedo di guarire..ho chiesto un sollievo..un banalissimo respiro!
Maria
-
Firmata la petizione per l'ossigeno.
-
Ciao Ragazzuoli,
Volevo aprire un nuovo topic per quest'argomento, ma ahime vedo che è ampiamente conosciuto.
Verso i primi di giugno mi sono arrivate delle "poco più che shadow" , roba sopportabilissima anche senza nulla, però mi sono detto :
"perchè non tenere una bombola di O2 in casa !? Pagherò anche 2€ di affitto al mese... però almeno se dovesse... ce l'ho!"
Quindi ho chiamato la mia dottoressa e gli ho chiesto la ricetta per l' O2.
Poverina! Mi ha risposto veramente avvilita che non me la può più fare! E non avrebbe nemmeno potuto farmi quelle che mi ha fatto in precedenza!
Infatti la settimanna prima (fine maggio) era stata ad un corso di aggiornamento dell' USL e gli hanno detto che la prescrizione dell' O2 per la cefalea a grappolo
"deve seguire un iter particolare" , che tra l' altro non è neanche molto chiaro chi deve avviare la pratica, se LEI o il NEUROLOGO.
Comunque una volta presentata la "domanda" dovrà essere "approvata" da una commissione dell USL e poi (a stò punto in teoria) dovrei avere l'O2 dal SSNN.
In sostanza.
La dottoressa, tra mille scuse (e anche un pò stupita perchè anche lei pensava che con la prescrizione del neuro la ricetta rossa fosse suff), si è presa l'impegno di risentirsi con il neurologo e di far partire la pratica.
Per non tornare a casa senza O2 sono comunque andato in farmacia, visto che la farmacista, a suo tempo, mi disse che "l'O2 lo si può comperare"...
Gli ho spiegato perchè volevo comperare una bombola e....Signori! Io non ho una farmacista! Ma una LEONESSA! ;D
Mi ha consigliato di chiamare la stampa e di creare un putiferio per una cosa che le sembra oltraggiosa, ha "lodando l'operato dell'SSNN e i meritatissimi stipendi che prendono i dirigenti".... etc etc.
Mi volela dare la bombola senza farmi pagare "mi porti poi la carta quando ti arriva!" ma ho insistito e alla fine, nel giro di 5 minuti ha fatto un paio di telefonate al suo fornitore di ossigeno
e mi ha dato una bombola da 1400L per 14,80€ +2€ di affitto al mese (ed è per questo che mi sono permesso di consigliare di comperare la bombola).
Incoerenze dell AIFA aperto da Luca:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10570.0
E' vero! Ci sono delle incoerenze. Forse un articolo su un giornale nazionale come suggerisce la mia "Leonessa", in cui si spiega che una terapia efficace,senza contro indicazioni e a bassissimo costo, viene "schifata" a tutto vantaggio di terapie "costose" e non esattamente salutari, in un periodo di crisi come questo l'aspetto "dindi" , "spreco" e "tangenti" fà smuovere più sederi di quel che non si creda!
Mi girano un pò i mar___ perchè di burocrazia nell' ultimo anno ne fin sopra i capelli (850 pagine di documentazione in triplice copia e 10 mesi d'attesa per una licenza edilizia..), ma sono contento di avere una Dottoressa e una farmacista che credono nel loro mestiere! E, con la tempistica della burocrazia, sono contento che mi siano venute ste "poco più che shadow"!
Se non sento nulla a fine mese provo a risentire....
La petizione l'ho firmata ... se può essere ancora utile! :-\
Regards
AlbertoC
Oggi 29/7/15 sono stato dalla Dott.ssa ........ Non è ancora riuscita a contattare il neurologo!
siamo rimasti che continua a tentare (anche se in agosto..) fino al 10/9/15.
Se entro questa data riesce a conttattarlo OK, altrimenti ci mettiamo a compilare il questionario assieme.
10 settembre...... i tempi cominciano a stringere!
Oggi 14/9/15 sono tornato dalla dr.sa.
Mi ha detto che il neuro non è riuscita a trovarlo (secondo me perché lei provava a chiamare la mattina, mentre il neurologo nel suo studio privato c'è solo il pomeriggio ::) ) quindi abbiamo compilato assieme la domanda. Vediamo un pò!
...ah.. Mi ha detto che visto che a fà lei preferirebbe farmi fare un'altra RMN con angio... "Non si sà mai!".
OK! Ho preso l'appuntamento. 8 Settembre 2016 alle 8:00... c'era anche il 7 ma alle 17:00 e al pomenriggio sono occupato.
Aspetterò 15 ore in più! :o
-
Purtroppo........ >:( è la burocrazia che ci schiaccia in tutti i settori!!!
-
Alla fine la donanda da compilare è quella per l' "utilizzo dei farmaci off label".
Domani neurologo alle 16:00. La faccio fare anche a lui, an sa sà mai!
Regards
AlbertoC
-
Alla fine la donanda da compilare è quella per l' "utilizzo dei farmaci off label".
Domani neurologo alle 16:00. La faccio fare anche a lui, an sa sà mai!
Regards
AlbertoC
Facci sapere😉
-
Alla fine la donanda da compilare è quella per l' "utilizzo dei farmaci off label".
Domani neurologo alle 16:00. La faccio fare anche a lui, an sa sà mai!
Regards
AlbertoC
;)
-
Visita Neuro. In allegato il risultato.
E' rimasto abbastanza sorpreso che alla dottoressa gli sia stato chiesto di compilare la domanda off label! Non gli era ancora mai successo.. ma anche lui pensa che quando si comincia a sbattere contro la burocrazia le sorprese siano infinite.
Visita anche stavolta scrupolosa.Tutto ok! 8)
Gli ho spiegato che di tutto quello che mi aveva prescritto l'anno scorso, l'unica cosa che ho fatto è stato usare l'ossigeno e con risultati ottimi!
"Benissimo però il ciclo di deltacortene è meglio farlo, per accorciare il grappolo e gli attacchi,almeno il primo, è meglio risolverlo subito con imigran e gli altri con ossigeno, perchè di imigran NON bisogna farne più di due al giorno"
Che dire.. per non contrastare con la sua autorità, vista la sua inammovibilità nell' affermare che è meglio fare deltacortene e imigran, ho pensato di dirgli "si..si..si.." poi farò come dico io . Risonanza e angiorisonanza l'appuntamento ce l'ho! Ma una volta che l'USL ha approvato il tutto, ciao! Forse sbaglio ma che te devo dì!
Ultima cosa.
Se proprio devo munirmi di Imigran, ok lo faccio! ..ma poi!? Forse..;)!
A scrivere il referto è stato un lampo! Ha aperto il file dell'anno scorso, ha aggiunto le 4 cose che ho cerchiato in rosso e via!
Regards
AlbertoC
-
Sembra la fotocopia della mia prima visita.... Secondo me adottano un protocollo standard... Cefalea a grappolo? Delta, imigran e ossigeno sbagliando pure i litri... Ma....
Ciao Alberto!
-
.... Secondo me adottano un protocollo standard...
Anche secondo me! :D
Regards
AlbertoC
-
Ieri sera mi ha telefonato la segrataria della dott.ssa.
Ok tutto a posto la domanda è stata acettata, quando mi serve mi fa la ricetta.
Sono stati anche abbastanza svelti! Pensavo a tempi molto più lunghi!
Regards
AlbertoC
-
Ieri sera mi ha telefonato la segrataria della dott.ssa.
Ok tutto a posto la domanda è stata acettata, quando mi serve mi fa la ricetta.
Sono stati anche abbastanza svelti! Pensavo a tempi molto più lunghi!
Regards
AlbertoC
☺☺☺
-
L'altro giorno la mia farmacista mi ha acennato ad una "proposta" che una qualche associazione di categoria (farmacisti) ha fatto per togliere la tariffa dell'affitto dalle bombole. Pensavo di aspettare di avere qualche info in più, però ho pensato che forse se ognuno di noi chiedesse nella propria farmaca potremmo venirne a capo più alla svelta. Se poi ci fosse da appoggiare una proposta fatta all'AIFA o qualche altro ente per quest'argomento ....
----Messaggio originale----
Da: Monica
Data: 15/01/2016 17.43
A: "Cadonici Alberto"
Ogg: Re: Ossigeno und bombole
ciao Alberto, se riesco ti cerco le ultime circolari riguardanti le novita' sull' ossigeno ,pero' sono ancora in fase di definizione . quindi non ancora approvate. grazie
Il 15/01/2016 07:38, Cadonici Alberto ha scritto:
Link1 Scomparsa dell'ossigeno dalle farmacie
Non ho capito bene il discorso della proposta che è stata inoltrata per non far pagare il noleggio...
Ma chi è che l'ha fatta? e a chi è stata fatta?
(Chiedo venia della mia curiosità!)
Link2 AIFA approvazione ossigeno nel trattamento sintomatico della cefalea a grappolo
Forse qualcuno si è spaventato perché aveva qualche conflitto di interesse.
Regards
Caddo
Discorso forse ancora prematuro...ma la pulce l'ho messa!
Regards
AlbertoC
-
...
...le novita' sull' ossigeno ,pero' sono ancora in fase di definizione . quindi non ancora approvate...
..se ho capito bene è qualcosa di più di "fase di definizione". Sembra che si aspetti una risposta parlamentare....
Io ho provato a cercare un pò su internet (elenco delle interrogazioni parlamentari) ma con risultati=0!
Vedem!
Regards
AlbertoC
-
Come sempre, grazie Alberto, spero presto di comunicare certezze!