Salve, scrivo qui per presentarmi a tutti voi. Mi piacerebbe raccontarvi brevemente la mia storia perché per la prima volta so con certezza che chi ascolta (legge!) può veramente capire di cosa sto parlando.
Mi chiamo Fabio, e sono un ragazzo di 21 anni.
Ormai da anni soffro di CH che ovviamente e tristemente mi è stata diagnosticata ufficialmente soltanto l'anno scorso a fronte di decine differenti diagnosi precedenti.
Onestamente non ricordo con chiarezza quando ho iniziato a confrontarmi con questa "simpatica bestia" ma a giudicare dalla prima diagnosi di sinusite credo che i sintomi siano comparsi verso i 9 anni. Ho iniziato a combattere veramente questa presenza saltuaria nella mia testa soltanto verso i 15 anni all'aumentare delle apparizioni e della sofferenza e così, come credo molti altri, è incominciato anche il mio calvario tra diagnosi sbagliate, medici (e non) con teorie e tecniche inutili e soprattutto cocktail di farmaci dal nimesulide alla novalgina e ogni tipo di spry per il naso.
Il setto nasale a "S" è stato infatti incriminato da molti otorini come il nemico pubblico numero uno e così per anni, ovviamente senza trovare quasi sollievo, ho innaffiato i miei poveri turbinati che per colpa dei medicinali sono diventati ipertrofici.
Solo l'anno scorso la "bestia" è davvero diventata forte e per la prima volta nella mia vita il tormento si protraeva per mesi anche 8 volte al giorno. Trovavo odioso il tutto perché per quanto cercassi di continuare le mie abitudini come nulla fosse ormai mi stava condizionando. Tentavo di fare tutto normalmente ma credo, per esempio, che molti vicino all'università mi abbiano scambiato per un tossico mentre camminavo in modo compulsivo con una mano sull'occhio nei pressi delle sedi di facoltà
. Per di più veniva spontaneo spesso rinunciare ad uscire con amici o ragazza già sentendo quell'odiosa "ombra" che mi teneva compagnia. Nel novembre del 2011 ero ormai arrivato al limite e tra bestemmie e minacce di strapparmi il naso con le mie mani obbligai mia madre a convincersi per prenotare un intervento. Mia madre è sempre stata spaventata dalle operazioni ma effettivamente ne io ne lei eravamo molto convinti che questa avrebbe risolto qualcosa! Caso vuole che alla visita di controllo per accordarci sull’intervento il mio otorino fosse assente e il suo sostituto ascoltando i miei racconti comprese immediatamente che la causa di quel dolore fortissimo e ripetitivo non poteva proprio aver nulla a che fare con il mio naso a patata
lui per primo mi parlo di "algie" e di “trigemino” e mi invio verso un suo collega neurologo. Ovviamente nel tempo intercorso tra la successiva visita in neurologia avevo già stabilito che fosse cefalea a grappolo tramite ricerche internet. Già solo la soddisfazione di aver dato un nome alla "bestia" e poterla guardare dritta negli occhi mi aveva riempito di forze prima ancora di scoprire l’esistenza di farmaci capaci di arginarla.
Il neurologo capi immediatamente la situazione vivendo per sua sfortuna con me un live di fine attacco! mi prescrisse subito deltacortene, verapamil e imigran che devo dire funzionano molto bene anche se cerco di sottodosare tutto ed evitare quasi tassativamente imigran perché la mia unica esperienza è stata una bella botta e per di più io è le siringhe non andiamo molto d’accordo. Inoltre il neurologo mi ha fortemente sconsigliato l'ossigeno lasciandomi molto perplesso ma chiederò informazioni in merito in altri post più consoni.
Tralasciando le varie cure più o meno ortodosse che ho iniziato, come dicevo precedentemente, il solo scoprire cosa fosse e come si chiamasse questo dolore mi ha dato una forza incredibile anche perché ero stufo di sentire diagnosi che non mi convincevano affatto e parenti o amici che parlavano di "stress" o mi diagnosticavano altro. Frasi come "magari sei solo un po' stressato, prova a rilassarti, non pensarci e stare calmo" in casa mia furono bandite poiché erano l'unica chiave per farmi scattare un attacco d'ira e di vero "stress" proprio perché sapevo che gli altri non potevano capire di cosa stessi parlando! Noi ben sappiamo che c'è poco da pensare, quando questo "ospite inquietante" suona il campanello è anche impossibile lasciarlo alla porta!
Sono però convinto che chi non sia cronico si possa già ritenere fortunato, infatti, come ho già letto su qualche post di grappolo aiuto, c'è chi come me pensa che questo dolore aiuti ad appezzare a fondo dal primo all'ultimo secondo i periodi di remissione . Per di più io sono uno di quelli che dopo due settimane non si ricorda neanche più su quale occhio veniva
.
La scorsa settimana è iniziato un nuovo grappolo ma devo dire che con il deltacortene e il verapamil credo di averlo attenuato da subito mettendolo presto all'angolo. Solo ieri dopo ormai 5 giorni si è ripresentato in mattinata ma ora la bestia la conosco, so chi è e come combatterla e so che anche lei mi teme.
Cavolo mi sono accorto di essermi dilungato troppo! Altro che breve storia! Spero che chi legga non si tedi troppo a rivedere sicuramente cose già vissute! Concludo ringraziando molto tutti voi e questo sito splendido, scoprire che c'è chi realmente chi ti può capire e avere alleati contro cui combattere un male comune fa veramente sentire meglio e sicuramente per combattere la bestia ci va tanto coraggio e grinta ... e l'unione fa la forza... quindi so che un giorno troveremo una cura efficace e definitiva.
Grazie davvero! Spero di riuscire a diventare prestissimo socio e contribuire in qualsiasi modo nel mio piccolo!
