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Messaggi e sondaggi => Messaggi e Sondaggi - MEETING!!! => Topic aperto da: emy - Aprile 27, 2010, 22:09:04 Mar

Titolo: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: emy - Aprile 27, 2010, 22:09:04 Mar
Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: gianlu63 - Aprile 28, 2010, 09:12:33 Mer
Bella domanda Emy....me la sono posta anche io me non ho trovato risposta
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: ulisse741 - Aprile 28, 2010, 09:25:20 Mer
io penso che sia un ottimo PROPOSITO!...
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: BRIZZ - Aprile 28, 2010, 09:54:30 Mer
pur essendo un cultore del ''meno medicine prendi con la ch meglio stai'', negli anni e soprattutto con l'ouch ed i suoi ragazzi,di fronte a tanto dolore come si puo' dire di non far uso di farmaci?

ad un meeting passato mi e' rimasta impressa una frase della grande dott. cerbo che ,di fronte alle nostre molteplici domande sulla ''metafisica'' legata a questa strana malattia disse:

'' sono un medico e se qualcuno viene da me io gli do' medicine''

semplice ,quasi elementare,sincera

questo per dire che la dott. ambrosini ,come ha detto, prova subito delle terapie d'urto con l'obbiettivo di interrompere il grappolo, quando non riesce cambia o modifica la terapia a seconda delle reazioni del malato ai farmaci

se fosse cosi' facile interrompere il grappolo non ci sarebbe bisogno dell'ouch

un abbraccio

brizz
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: jude - Aprile 28, 2010, 17:42:04 Mer
Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

Eh tesoro... ci ha detto Frediani che in realtà noi siamo lo zoccolo duro della CH, nel senso che la maggior parte dei suoi pazienti con CH dopo un paio di settimane di verapamil stanno benissimo... E mi sembra che Ambrosini più o meno diceva la stessa cosa...
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: marcello - Aprile 28, 2010, 18:01:07 Mer
Ciao a tutti,
è possibile prendere visione del questionario e semmai anche compilarlo, per il resto attendo con interesse di conoscere il resoconto così chi non era presente può intervenire.
Grazie a tutti
Marcello
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: miki - Aprile 28, 2010, 18:03:50 Mer
Bella domanda....
La stessa affermazione l'ha fatta anche frediani,in sintesi e qst:con la profilassi in cca 1 settimana dovresti essere fuori grappolo?sennò...si cambia strada...
Come mai,credo nessuno di noi(correggetemi se sbaglio),non ha ottenuto qst. risultati,ma solo un miglioramento?
Io voto i farmaci,la profilassi,qls cosa mi faccia vivere meglio,ed il prox grappolo(speriamo nn ci sia),proverò la terapia shock proposta da Frediani....
Un abbraccio a tutti
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: marcello - Aprile 28, 2010, 18:07:16 Mer
Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

Sarebbe interessante capire con quali rimedi si può ottenere un simile risultato, perchè per quanto ne so io e per quanto possa aver letto in giro al momento non mi sembra che esistano. Ma ripeto, interessante è sicuramente riuscire a comprendere il contesto nel quale questo proposito è inserito.
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: marcello - Aprile 28, 2010, 18:11:28 Mer
Bella domanda....
La stessa affermazione l'ha fatta anche frediani,in sintesi e qst:con la profilassi in cca 1 settimana dovresti essere fuori grappolo?sennò...si cambia strada...
Come mai,credo nessuno di noi(correggetemi se sbaglio),non ha ottenuto qst. risultati,ma solo un miglioramento?
Io voto i farmaci,la profilassi,qls cosa mi faccia vivere meglio,ed il prox grappolo(speriamo nn ci sia),proverò la terapia shock proposta da Frediani....
Un abbraccio a tutti

Quali strade alternative sono state proposte ai comuni farmaci di profilassi usati, visto che personalmente ho continuato ad assumerli per quasi 15 mesi senza risultati, e non sono di certo l'unico?
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: miki - Aprile 28, 2010, 19:05:17 Mer
La profilassi dovrebbe portarti alla remissione nn al miglioramento(anche se,ripeto,a me non e mai successo),altrimenti si cambia...su qst trovo che tutti i neurologi sono d'accordo.
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: Marte71 - Aprile 29, 2010, 09:40:33 Gio

è possibile prendere visione del questionario e semmai anche compilarlo,
anche papà voleva partecipare. purtroppo la connessine durante il meeting andava e veniva e dobbiamo aver saltato il momento in cui se ne è parlato. a disposizione comunque.

per la profilassi credo ci sia una differenza enorme tra cronici ed episodici. papà sembra stia riuscendo a bloccarlo. ma son passate due settimane da che ha aumentato a 960 il verapamil. 960 non so se mi spiego! e sono 6 giorni oggi che non ha attacchi. ma lui è cronico e fa parte dello zoccolo, non duro, de più! 
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: siciliano - Aprile 29, 2010, 10:08:58 Gio
il questionario è in fase di test, per questo è stato somministrato in prova solo ai partecipanti.....giusto per fare una verifica e successivamente metterlo a disposizione di tutti.
Comunque potete inviare un messaggio privato a Jude e vedere se c'è ancora tempo
alessandro
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: jude - Aprile 29, 2010, 11:24:17 Gio
Si, chiunque voglia fare il questionario può mandarmi un mess privato con la e-mail e ve lo mando con le istruzioni di compilazione. C'è tempissimo!!!! Sappiate, ecco, che essendo un questionario in fieri, è possibile che si deciderà di cambiarlo se vedremo che le domande necessitano un cambiamento, quindi forse lo dovrete compilare di nuovo in seguito.
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: casper60 - Aprile 29, 2010, 12:50:31 Gio
Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

Eh tesoro... ci ha detto Frediani che in realtà noi siamo lo zoccolo duro della CH, nel senso che la maggior parte dei suoi pazienti con CH dopo un paio di settimane di verapamil stanno benissimo... E mi sembra che Ambrosini più o meno diceva la stessa cosa...

è proprio questa la cosa che mi fà inc.......di più
ad un esipisodico " alle prime armi ( o prime assunzioni di farmaco) " il verapamil funziona e per gli attacchi Imigran.
Ma quanti ne conosco di cronici che non possono mollare il verapamil che se no riparte e quanti conosco e leggo che poi aumentano la dose per la copertura, tanto si regge sino a 960 noooo.
Ne conosco anche ( e io sono uno di questi) che è episodico da anni senza verapamil e imigran, quando l'ho provato ho passato un brutto grappolo che è durato il triplo degli altri.

Mahhh....scusate lo sfogo

casper ;)
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: Marte71 - Aprile 29, 2010, 13:01:46 Gio
Che cosa pensate sull'affermazione della Dott.ssa Ambrosini "IL MIO OBIETTIVO QUANDO MI CAPITA UN PAZIENTE SOFFERENTE DI CH E' QUELLO DI INTERROMPERE GLI ATTACCHI ENTRO TRE O QUATTRO GIORNI DALLA PROFILASSI", visto che mi sembra di aver capito che la maggior parte di voi me compreso, durante la profilassi ottiene si benefici ma quasi mai remissione?

Eh tesoro... ci ha detto Frediani che in realtà noi siamo lo zoccolo duro della CH, nel senso che la maggior parte dei suoi pazienti con CH dopo un paio di settimane di verapamil stanno benissimo... E mi sembra che Ambrosini più o meno diceva la stessa cosa...

è proprio questa la cosa che mi fà inc.......di più
ad un esipisodico " alle prime armi ( o prime assunzioni di farmaco) " il verapamil funziona e per gli attacchi Imigran.
Ma quanti ne conosco di cronici che non possono mollare il verapamil che se no riparte e quanti conosco e leggo che poi aumentano la dose per la copertura, tanto si regge sino a 960 noooo.
Ne conosco anche ( e io sono uno di questi) che è episodico da anni senza verapamil e imigran, quando l'ho provato ho passato un brutto grappolo che è durato il triplo degli altri.

Mahhh....scusate lo sfogo

casper ;)

capisco benissimo casper...
pensa che mio padre in remissione per 6 anni in seguito ad uno shock emotivo si pensa, ha continuato a prenderlo sotto consiglio del neurologo per tutta la remissione. cosa che se avesse smesso in quel periodo ora di certo non dovrebbe assumere la dose massima consentita, alla sua età poi! altro che inc@@@@@ :(
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: siciliano - Aprile 29, 2010, 13:35:31 Gio
l'Ambrosini alle nostre osservazioni ha risposto che noi rappresentiamo sicuramente i casi più tosti, mentre in realtà esistono forme più lievi, se cosi si può dire, che trovano subito beneficio dalla cura farmacologica.
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: cometa - Aprile 29, 2010, 13:59:19 Gio


Mahhh....scusate lo sfogo

casper ;)
Ormai non commento più.
Ma riesco anche a capire un medico che ha come compito quello di prescrivere medicine.
Conoscete qualche medico che prima spieghi e poi prescriva?
Il mio, ringraziando il cielo, ma siamo amiche dall'infanzia!
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: Marte71 - Aprile 29, 2010, 14:29:33 Gio


Mahhh....scusate lo sfogo

casper ;)
Ormai non commento più.
Ma riesco anche a capire un medico che ha come compito quello di prescrivere medicine.
Conoscete qualche medico che prima spieghi e poi prescriva?
Il mio, ringraziando il cielo, ma siamo amiche dall'infanzia!

ma perchè non è un diritto del malato conoscere e "approvare" le terapie?
a me pare doveroso.
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: marcello - Aprile 29, 2010, 19:15:31 Gio
Purtroppo non sono molti i medici che ti spiegano gli effetti dei medicinali che ti vorrebbero prescrivere e questo in generale.
Nello specifico è ancora peggio, inquanto trattandosi di specialisti (neurologi) alle prese con una patologia assai complessa credo che abbiano ancor più il dovere di informare il paziente sia sugli effetti compresi quelli collaterali di un farmaco sia il grado di funzionalità in relazione alla patologia. La mia esperienza personale purtroppo al riguardo è estremamente negativa, e cosi so di molte altre persone.
Ed anche per questo spesso molti di noi si trovano a "girovagare" in cerca di un centro o un neurologo che oltre ad ascoltarti seriamente ti informi onestamente su quelle che ad oggi sono tanto le terapie possibili, quanto tutti gli effetti di queste sull'organismo.
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: casper60 - Aprile 29, 2010, 19:31:50 Gio
il fatto è che la stragrande maggioranza dei neuro non lo sa nemmeno

casper ;)
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: marcello - Aprile 29, 2010, 19:43:07 Gio
il fatto è che la stragrande maggioranza dei neuro non lo sa nemmeno

casper ;)

Mi sorge una domanda a questo punto.
Perchè in assenza di riscontri significativi e positivi non ci si limita ad intervenire per stroncare gli attacchi in primis con l'O2 ?
Voglio dire che in questi ultimi anni ho imparato molte cose, anche leggendo il materiale presente in questo sito, e, mi sembra di aver capito che molti pazienti che hanno fatto uso delle terapie di profilassi non abbiano trovato un grande giovamento, e in alcuni casi sono passati da episodici a cronici, o comunque hanno notato un allungamento della durata del grappolo.
Ecco io concentrerei l'attenzione nel cercare di capire dati alla mano quanto effettivamente questi farmaci portano a remissione.
In assenza di questi dati siamo al momento solo cavie a volte consapevoli a volte no.
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: casper60 - Aprile 29, 2010, 20:16:31 Gio
il nocciolo secomdo me parte dal fatto che quando sei in attacco butteresti giù qualsiasi cosa pur chè pasi.
la fortuna che abbiamo avuto noi che l'abbiamo da più di trent'anni, è che allora non c'erano questi farmaci e l'unica consapevolezza era che cmq poi passava quindi buttavi giù quello che ti sembrava funzionasse, che non faceva nulla però non contrastava direttamente il grappolo che così sfogava e se ne andava.
Io sono stato fortunatissimo a scoprire l'ossigeno nel 78, ma ti assicuro che di analgesi comuni ne ho mangiati a carrettate.

casper ;)
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: joselita - Aprile 30, 2010, 16:14:06 Ven
IO ho lo stomaco andato in sciopero e decisamente bucato per i trentanni di aspirine e triptani presi per calmare la bestia anche ora che non assumo farmaci vado avanti con i protettori gastrici.ciao
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: Mangon - Aprile 30, 2010, 16:34:30 Ven
il nocciolo secomdo me parte dal fatto che quando sei in attacco butteresti giù qualsiasi cosa pur chè pasi.
la fortuna che abbiamo avuto noi che l'abbiamo da più di trent'anni, è che allora non c'erano questi farmaci e l'unica consapevolezza era che cmq poi passava quindi buttavi giù quello che ti sembrava funzionasse, che non faceva nulla però non contrastava direttamente il grappolo che così sfogava e se ne andava.
Io sono stato fortunatissimo a scoprire l'ossigeno nel 78, ma ti assicuro che di analgesi comuni ne ho mangiati a carrettate.

casper ;)

Come hai fatto a scoprire l'ossigeno nel 78?
Penso di averlo cominciato ad usare non prima del 88!
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: lunalafata - Aprile 30, 2010, 16:37:44 Ven
La riflessione iniziale è molto interessante.

All'affermazione della Dott.ssa Ambrosini tutti i presenti hanno reagito con stupore dichiarando che a pressochè nessuno di loro la profilassi ha mai dato esiti così immediati.

La Ambrosini effettivamente ci ha esortati a riflettere sulla faccenda che qui buona parte di noi rappresenta lo "zoccolo duro" dei grappolati, affermando (dato poi confermato dal Frediani) che buona parte dei pazienti con ch che segue rispondono effettivamente a verapamil e cortisone nel giro di pochi giorni.

Con la sua relazione (molto ben chiara e comprensibile) ci ha spiegato come si passa da un rimedio all'altro in sequenza sulla base delle risposte dei pazienti ai farmaci sperimentati, partendo dal presupposto ormai documentato e provatissimo che la ch rimane una malattia rara (quindi casistica limitata) e si sviluppa con una tale soggettività da rendere molto complesso formulare una linea conduttrice univoca per stabilire una profilassi con alte possibilità di riuscita. La profilassi che ha dato e da maggiori risultati (sempre secondo le casistiche riportate dai medici) è  a base di verapamil e cortisone. A seguire, con risposte diverse e difficili da catalogare statisticamente, vangono altri farmaci.
C'è chi risponde al depakin anche se episodico, chi a topiramato, chi a gabapentin o al litio, a volte viene sperimentata l'associazione di più rimedi con dosaggi sperimentali sino a ottenere (o no) un risultato.

Difficile stabilire una linea conduttrice dato anche che SPONTANEAMENTE la ch ha un andamento soggettivo e addirittura differente nell'andamento ciclico nei singoli soggetti, cosicchè magari uno di noi ha un grappolo di due mesi con tre attacchi e la volta successiva un grappolo di sei mesi con sei attacchi/die e via dicendo. Ci sono persone dichiarate croniche poi invece entrate in remissione, persone che restano senza grappolo per anni e poi eccolo di nuovo o chi non ha più avuto niente.
Credo di comprendere che anche per i medici non è facile orientarsi definitivamente. Ricordiamoci per altro che ancora non conosciamo LA CAUSA originaria della ch, per quante ipotesi esistano.

La sperimentazione è inevitabile.
ognuno di noi può fare attenzione alle proprie reazioni e cercare di dialogare con il medico che ha di fronte cercando con lui una soluzione.
Io ricordo di aver avuto una risposta immediata a 100 mg di cortisone (durata poi solo pochi giorni) e di aver invece avuto una scarsa risposta a 5 boli ev da un grammo solo due anni dopo. Quanti di noi possono portare esperienze simili? Forse tutti.

Ricordiamoci sempre che purtroppo i medici non sono Dei con la soluzione in mano.
Così cerchiamo altrettanto di non sottoporci a uso da cavie.
Il confine è assai labile e dipende un po' dal buon senso nostro e dei medici che scegliamo.

Magari possiamo dare la possibilità ai medici e a noi stessi di comprendere il nostro caso un po' alla volta, abbiamo imparato che difficilmente risulta buona la prima. Spesso non è buona nemmeno la seconda.

Questi dati mi portano sempre di più a esortare tutti a rivolgersi a medici con esperienza nella ch. A questo punto direi che è fondamentale.
Ricordiamoci anche che se per qualcuno è possibile per varie ragioni, anche personali, anche caratteriali, cavarsela con pochi o nessun farmaco, per altri invece non è possibile, senza un aiuto farmacologico sarebbe impossibile sopravvivere.

Io non potrei vivere se non avessi l'ossigeno a disposizione quando sono a casa e al lavoro, nè senza l'imigran in borsa. Questo è un successo della medicina, perchè io sono qui grazie a questi rimedi che funzionano risparmiandomi moltissime ore di dolore quotidiane. Per molti di noi è così.

E' un successo il fatto che per molti in qualche giorno di verapamil  o di cortisone la situazione rientri, così come quelle persone che riescono a migliorare la QUALITA' DELLA PROPRIA VITA rivolgendosi a altri rimedi, shatzu, osteopati, omeopati, acqua e freddo, agopuntura, o farmaci molto più invasivi e pesanti.

Mi auguro con tutto il cuore che presto si possa trovare un rimedio che funziona PER TUTTI in pochi giorni e per sempre.
Ma già oggi molti di noi, me compresa, escono di casa, vivono, amano, lavorano, portano il cane, suonano e sorridono grazie a questi rimedi, a questi medici e direi anche a questo gruppo che ama confrontarsi così tanto.

Vi abbraccio.



Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: siciliano - Aprile 30, 2010, 16:52:33 Ven
grazie dolce Lidia,
anche per la corretta esposizione
 ;D
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: gianlu63 - Aprile 30, 2010, 17:16:12 Ven
davvero.....grazie
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: jude - Aprile 30, 2010, 19:21:08 Ven
Ah tra l'altro la Ambrosini mi ha nettamente incuriosito con il discorso del "signore dei chiodi". Cioè dagli ultimi studi sembrerebbe che noi abbiamo sempre il dolore costante e il nostro cervello lavora costantemente per non farcelo sentire. Quando siamo in grappolo il nostro cervello torna normale e allora sentiamo il dolore. Questa teoria proviene da un test molto interessante, in cui fanno immergere una mano in acqua a 4° per 5 minuti. Quando siamo in grappolo reagiamo come tutti, con dolore. Quando siamo fuori grappolo, resistiamo circa il doppio degli altri, anche delle persone che non sono affette da ch.
Lei dice che è come se fosse passato il signore dei chiodi e ce ne ha lasciato uno nel cervello, che sta lì e noi lo sopportiamo sempre, tranne quando entriamo in grappolo. 
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: casper60 - Aprile 30, 2010, 22:44:41 Ven
il nocciolo secomdo me parte dal fatto che quando sei in attacco butteresti giù qualsiasi cosa pur chè pasi.
la fortuna che abbiamo avuto noi che l'abbiamo da più di trent'anni, è che allora non c'erano questi farmaci e l'unica consapevolezza era che cmq poi passava quindi buttavi giù quello che ti sembrava funzionasse, che non faceva nulla però non contrastava direttamente il grappolo che così sfogava e se ne andava.
Io sono stato fortunatissimo a scoprire l'ossigeno nel 78, ma ti assicuro che di analgesi comuni ne ho mangiati a carrettate.

casper ;)

Come hai fatto a scoprire l'ossigeno nel 78?
Penso di averlo cominciato ad usare non prima del 88!

all'epoca, quando partiva l'attacco mi fiondavo al ptimo PS che trovavo ( vivevo a Torino) e generalmente passavo quasi tutti gli attacchi nell'attesa che mi dassero qualcosa che poi arrivava insieme alla fine dell'attacco ma io ancora non lo sapevo.
Un bel pomeriggio, al Martini Nuovo, seduto in attacco sulla seggiola passò per caso un neurologo, mi vide e disse all'infermiere " cefalea a grappolo, ossigeno 7lt al minuto"
l'infermiere mi mise la mascherina e in tre minuti l'attacco scomparve.
In un colpo solo ebbi diagnosi e cura dopo 4 anni .

casper ;)
Titolo: Re: Riflessione sul meeting di chianciano
Inserito da: joselita - Maggio 02, 2010, 13:09:18 Dom
Uno dei primissimi errori che facevo in pieno attacco era quello di sdraiarmi nel letto sotto le lenzuola e con il cuscino sulla testa nella speranza che il dolore sparisse così come volevo sparire io,senza rendermi conto che in realtà così facendo acutizzavo di più il dolore.Una sera in ps sdraiata sulla barella praticamente in una valle di lacrime perchè ero al limite delle forze con la testa nascosta il neurologo mi prese a forza le braccia tirandomi su e dicendomi che dovevo stare seduta e dare ossigeno al cervello e non soffocarlo,poi mi attaccarono le solite flebo, pensate ancora oggi mi chiedo perchè quel dottore di passaggio al ps non si è preso la briga di spiegarmi bene il funzionamento dell'ossigeno,ho dovuto aspettare anni prima di scoprirlo in questo forum meraviglioso,e a volte mi viene un pò di rabbia per gli anni di dolore inutile.ciao