Grappolaiuto.it
Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: Micky - Marzo 04, 2009, 23:44:28 Mer
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Un saluto a tutt le persone del forum.
Ho trovato questo sito per caso navigando dispertamente alla ricerca del mio problema.
Io non sono mai andata a fare una visita specialistica ma solo dal mio medico di base che mi liquidato con una confezione di Aulin, dicendo che soffro di nevralgia del trigemino, e ho fatto 2 chiacchiere con una mia zia neurologa che però non vive nella mia stessa città e dice che probabilmente soffro di cefalea a grappolo.
Di fatto sono circa 10 anni che ho questi mal di testa allucinanti ,ma sono ben diversi da un normale mal ditesta!ne soffro solo sulla tempia destra, si presenta ogni 2 anni, e la durata è mediamente di un mese.
Ho notato che predilige i mesi freddi soprattutto gennaio-febbraio ( ed infatti da 2 settimane mi è ricomparso) ; è puntualissimo la mattina presto o la notte e a volte la sera.
Gli attacchi si presentano sempre all stesso modo : all inizio un dolore lieve, che si acuisce nel giro di poco , ed ecco che mi comincia a lacrimare l'occhio e si tappa il naso ed ho una sensazione di calore sulla zona perioculare , il dolore poi diventa insopportabile ma con la stessa rapidità con cui sopraggiunge poi scompare! in genere mi riaddormento in fretta a volte senza rendermene conto.
Ho pensato più volte di andare da uno specialista ma quando mi sto per convincere ecco che se ne è andato..e allora lascio perdere! il mio problema è che quando ne soffro (come ora) faccio un miscuglio di farmaci indicibile (aulin e tachipirina a raffica) ma l'effetto non è quello che spero : mi aumenta il mal di stomaco e non mi passa l'emicrania!
Sono contenta di aver trovato questo sito perchè non è facile parlarne a chiunque..non è come parlare del raffreddore!qui invece mi sembra che chiunque legga sa bene cosa voglio dire :)
Ora la mia domanda è : le cure che vi hanno prescritto i vostri medici sono risultate efficaci?Io nella sfortuna sono fortunata perchè la cadenza non è frequente (ogni 2 anni) e quindi fino ad ora ho resistito. Ma è possibile che se non curato per bene la situazione vada a peggiorare?
Grazie.
Micky
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ciao Micky e benvenuta\o
A leggerti direi che non ci sono dubbi sul tuo mal di testa...è ch, ossia cefalea a grappolo.
Quello che non hai scritto è la durata degli attacchi ma credo proprio di non sbagliarmi.
Il mio primo consiglio è di lasciar perdere tutti gli analgesici comuni in quanto li prendi per niente, non sono loro che ti fanno passare il male, l'attacco ti sarebbe comunque passato nello stesso tempo, un attacco di ch classico va dai 15 ai 45 minuti.
Per il resto leggeti bene il forum e fai il piu presto una visita specialistica neurologica, ci sono diversi centri in Italia , tu in che regione vivi?
casper ;)
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purtroppo la Ch (cefalea a grappolo) è una delle malattie più soggettive che esista. chi ha problemi con il caldo, chi con il freddo, chi con la pressione e chi no ecc....
non ti so dire se la situazione lasciata a se stessa peggiori o no. magari ti informeranno meglio altri, più esperti. ti posso dire che fa male, che in alcuni casi ti rovina le giornate migliori, che non passa con aulin e tachipirina (servono farmaci più mirati, parla con un buon neurologo) e che non è assolutamente un mal di testa normale.
dopo questo lungo discorsom in negativo, passiamo ai lati positivi. hai trovato un forum che per me e altri è stato utilissimo, per capire e affrontare meglio la bestia. hai trovato un grupppo di persone che probabilmente ti accoglieranno in famiglia in un batter d'occhio (io è da poco che sono con loro, ma mi sento già a casa) e se fai una visita veloce avrai i mezzi per affrontare al meglio il tuo problema. più di questo, non posso dirti, se non: BENVENUTA!!!!
P.s.. il benvenuta è seguito da un purtroppo, visto che tu stessi bene non dovresti unirti a noi. specie non per una cosa del genere. cmq, di dove sei? ci sono diversi centri cefalee in italia, e se giri un po' il forum dovresti trovare una lista divisa per regioni
P.p.s.. a me dall' esordio gli attacchi non sono mai durati meno di due ore, casp. so che non sono classico come esempio, ma è per dire. Te l'ho detto che il neurologo prima della Cerbo mi ha definito "caso di studio interessante"? sigh
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Ciao
in media mi durano 30 minuti o giù di lì..tranne una volta che mi accompagnò per tutta la notte che carino..
Io vivo a Roma, mi potresti consigliare qualche centro?
ma posso andare a visitarmi anche se gli attacchi mi sono scomparsi del tutto? ora è tornato a farmi compagnia da 2 settimane e in genere non mi durano mai più di un mese(almeno spero!)
ciaooo
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Se vivi a Roma sei ha cavallo, la nostra mega professoressa Rosanna Cerbo riceve i grappolati in grappolo nel giro di 72 ore , per informazioni piu specifiche attendi che si connetta Jude e ti risponda oppure contattala tu con un messaggio privato.
casper ;)
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ok
allora la contatto ora!
grazie della tempistività con cui mi avete risposto vi farò sapere prestissimo.
BuonaNotte!
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considera che la cerbo sta a medicina del dolore, I padiglione dell'umberto primo (fermata metro b, da sconsigliarsi la macchina).
questo dovrebbe essere il numero dello studio: 06 49979190
chiamare in orario d'ufficio.
P.s.: è un genio, a mio parere
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Grazie Loko
conosco bene l'Umberto I e per fortuna non è distante da casa mia!
siete tutti troppo gentili
Vi auguro buona notte :)
Micky
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benvenuta Micky... :)
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Benvenuta,
in controtendenza, posso dirti che a mio parere nella sfortuna sei stata fortunata. Sarò più chiaro. Ti hanno già detto che analgesici comuni non fanno un bel niente, anzi ti fanno solo del male; soffri all'incirca da 10 anni con cadenze biennali; non hai mai quindi preso farmaci come Imigran o Verapamil, che attualmente, il primo per gli attacchi ed il secondo come profilassi ( sebbene non sia un farmaco specifico per la ch, perchè NON NE ESISTONO ), sono i farmaci di più comune utilizzo.....ti consiglio di farti un giro sul forum e cercare notizie su questi due farmaci: c'è un ragionevole dubbio e molto di più forse che, se da un lato "curino", dall'altro CRONICIZZINO la ch. Le percentuali sono troppo alte.
Quindi se ti viene ogni due anni e finora hai resistito ( calcolando il livello di sopportazione del dolore di un grappolato ), io non prenderei nulla. Ripeto, IO. Non sai cosa darei per ritornare al 2001, quando andai da un grande specialista che mi prescrisse Verapamil ed Imigran. Fino ad allora per 10 anni avevo avuto solo un mese ogni anno di attacchi. Nel giro di un anno diventai cronico. Può darsi siano stati i farmaci, può darsi di no; ma se non sono stati i farmaci, evidentemente sarei diventato cronico lo stesso. Ed io continuo a guardare a molti esempi di persone che hanno trascurato Imigran e Verapamil e dopo 30 di ch, continuano ad essere episodici. Quindi arrivo alla tua seconda domanda;
c'è possibilità che la ch peggiori in assenza di trattamento? Statisticamente NO. Il trattamento serve per farti VIVERE una vita decente. Se peggiora o migliora, lo fa a prescindere.
Good Luck ;)
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Benvenuta,
in controtendenza, posso dirti che a mio parere nella sfortuna sei stata fortunata. Sarò più chiaro. Ti hanno già detto che analgesici comuni non fanno un bel niente, anzi ti fanno solo del male; soffri all'incirca da 10 anni con cadenze biennali; non hai mai quindi preso farmaci come Imigran o Verapamil, che attualmente, il primo per gli attacchi ed il secondo come profilassi ( sebbene non sia un farmaco specifico per la ch, perchè NON NE ESISTONO ), sono i farmaci di più comune utilizzo.....ti consiglio di farti un giro sul forum e cercare notizie su questi due farmaci: c'è un ragionevole dubbio e molto di più forse che, se da un lato "curino", dall'altro CRONICIZZINO la ch. Le percentuali sono troppo alte.
Quindi se ti viene ogni due anni e finora hai resistito ( calcolando il livello di sopportazione del dolore di un grappolato ), io non prenderei nulla. Ripeto, IO. Non sai cosa darei per ritornare al 2001, quando andai da un grande specialista che mi prescrisse Verapamil ed Imigran. Fino ad allora per 10 anni avevo avuto solo un mese ogni anno di attacchi. Nel giro di un anno diventai cronico. Può darsi siano stati i farmaci, può darsi di no; ma se non sono stati i farmaci, evidentemente sarei diventato cronico lo stesso. Ed io continuo a guardare a molti esempi di persone che hanno trascurato Imigran e Verapamil e dopo 30 di ch, continuano ad essere episodici. Quindi arrivo alla tua seconda domanda;
c'è possibilità che la ch peggiori in assenza di trattamento? Statisticamente NO. Il trattamento serve per farti VIVERE una vita decente. Se peggiora o migliora, lo fa a prescindere.
Good Luck ;)
confermo, concordo , condivido e straquoto.
casper ;)
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Benvenuta in Famiglia.
DON
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ciao Miki benveuta,riguardo i farmaci concordo quando non prendevo niente mi facevo 2-3 mesi l'anno,adesso sono cronico da quasi 2 anni.
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Confermo la Dottoressa Cerbo, è favolosa..
Benvenuta al club romano dei grappolati!
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Benvenuta, vedo che ti hanno già detto tantissimo. Penso che il passo determinante sia la diagnosi, quindi contatta al più presto la grande Prof. :-*
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benvenuta (si fa per dire) fra i craniodolenti.
se la dureta dei tuoi attacchi è relativamente breve 15/20 minuti
prima di assumere imigram o altro,ci penserei non 1 ma 100 volte.
saluti reno
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Ciao e ben'arrivata! :)
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Benvenuta!
Margherita
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Grazie a tutti!
allora da quello che ho letto un idea me la sono fatta...vado da un medico aspetto la diagnosi ma non prendo farmaci come ho sempre fatto fino ad ora..credo sa la cosa migliore!
Anche perchè già di per se non mi piace prenderli, non lo faccio quando ho una banale influenza e arrivo a prendere il comune aulin o la tachipirina solo quando soffro veramente come quando ho gli attacchi di ch...che poi in realtà come ben sapete sono acqua fresca ....
spero di prendere l'appuntamento al più rpesto in questi giorni prima che mi termini il ciclo che ho da 2 settimane circa..ma posso anche farmi visitare nel caso svanisse prima?
baci
Micky
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tu chiama il centro della terapia del dolore del Umberto I e chiedi di un appuntamento con la DOttoressa Cerbo.. Ti passeranno i suoi assistenti e devi dire al telefono che hai la cefalea a grappolo e che stai in pieno grappolo... ti riceveranno subito...
Se non sei in grappolo, come è successo a me, ti ricevono comunque dopo 1 mese, 1 mese e mezzo...
Smettila di prendere aulin, etc. Esiste anche la cefalea a grappolo da abuso di farmaci, quindi non ti fa bene.
In che zona sei a Roma?
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Ciao Romina
abito sull appia nuova largo Colli albani.
Anche te di Roma?
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Si, san giovanni - porta metronia...
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quasi vicine di casa ;D
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eh si d altronde sto spesso a colli albani.. ci vivono due miei amici.. a ridosso della fermata metro vicino al mc donald
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Ciao e benvenuta.
JJ
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Da quello che hai scritto sembrerebbe proprio CH.
Per quanto concerne i farmaci che hai citato, lasciali decisamente perdere anche perchè non sono idonei per la CH e potrebbero solo farla peggiorare per effetto d'intossicazione.
E' bene che tu faccia una visita da un buon neurologo come la Cerbo, ma , considera che data la tua fbassa frequenza, prima di tentare di affrontarla con farmaci adatti, prova l'ossigeno all'insorgere degli attacchi (circa 7/12 Lt/min per un quarto d'ora.
Ti dico questo perchè sembrerebbe che sopprimere la ch anche con farmaci idonei e coerenti, possa farla peggiorare nel tempo, mentre se ti funziona l'uso dell'ossigeno non corri questo rischio.
Altre indicazioni utili che mi viene da darti è che durante il periodo di attacchi puoi fare un integrazione di vitamine a,c,d e del gruppo B (B1,B2,B6 e B12) e cercare di bere circa tre litri di acqua al giorno diluita duurante la giornata. Ultima cosa cerca di tenere regolato il ritmo sonno veglia, gli sbalzi di umore (rabbie eccesso di eforti emozioni) e di evitare forti stressor in senso lato.
Saluti e benvenuta/o
Grazie a tutti!
allora da quello che ho letto un idea me la sono fatta...vado da un medico aspetto la diagnosi ma non prendo farmaci come ho sempre fatto fino ad ora..credo sa la cosa migliore!
Anche perchè già di per se non mi piace prenderli, non lo faccio quando ho una banale influenza e arrivo a prendere il comune aulin o la tachipirina solo quando soffro veramente come quando ho gli attacchi di ch...che poi in realtà come ben sapete sono acqua fresca ....
spero di prendere l'appuntamento al più rpesto in questi giorni prima che mi termini il ciclo che ho da 2 settimane circa..ma posso anche farmi visitare nel caso svanisse prima?
baci
Micky
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Grazie per i consigli preziosissimi
riflettendo su quello che bisognerebbe evitare quando ci si trova nel periodo degli attacchi, come lo stress, posso dire che effettivamente ho notato questa relazione : gli attacchi di cefalea sono sempre comparsi in periodi in cui sono particolarmente stressata e di inverno.
sarebbe bello evitare lo stresse i mesi freddi ma credo che sia abbastanza difficile..a meno che non decida di trasferirmi ai Caraibi :P Ideona!!
cmq apparte gli scherzi mi stte dando tante dritte, ma dove si prende la bombola di ossigeno??
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Banalmente con una ricetta dal medico curante.
Ricetta rossa bombola di ossigeno gassoso da 3000 LT
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Ciao Romina
abito sull appia nuova largo Colli albani.
Anche te di Roma?
scusate se mi intrometto, ma fino a 3 anni fa vivevo anche io a colli albani
e tuttora continuo a stare perennemente li. micky, se sei tra i 2 e i 30 anni ti conosco probabilmente, abitavo di fianco alla pizzeria di franco, vicino al mac
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Loko, solito rimorchione..
Ma quanto sei bello tesoro :)
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Loko vivo a colli albani da 6 anni più o meno, non so se ci conosciamo ho 33 anni!
cmq stamattina ho prenotato la visita e andrò lunedì mattina...chissà cosa mi diranno.
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Loko, solito rimorchione..
Ma quanto sei bello tesoro :)
grazie romi, troppo buona.
cmq non sono rimorchione, al massimo piacione... e conoscitore delle bellezze naturali di colli albani ;D
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e di quelle della garbatella e porta metronia???? ;D ;D ;D ;D
Ciao Micky! In bocca alupo per la visita dalla prof!!!
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e di quelle della garbatella e porta metronia???? ;D ;D ;D ;D
Ciao Micky! In bocca alupo per la visita dalla prof!!!
anche... diciamo che per motivi legati alla giovane età mi mancano alcune parti... ma sono in continuo aggiornamento ;D
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dobbiamo aiutarti? ;D
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Ecommi qui dopo una giornata mega stessante
Dunque dunque vi aggiorno sulla mia prima visita :)
finalmente ho incontrato la dott. ssa Cerbo molto simpatica e dopo una breve chiacchierata mi ha confermato che ahimè ho la Ch e mi ha detto che chiaramente non si guarisce ma che deve essere curata con farmaci specifici.
Quindi mi ha prescritto lo Zomig e se inefficace l'imigran in fiale per curare singoli attacchi , mentre per abbreviare la durata del grappolo il Deltacortene 25 mg. Ma prima di prenderlo dovrei aspettare la fine di questa settimana in quanto io sono in grappolo già da 20 giorni e cominciare ora così tardi con il cortisone non permetterebbe di osservare l'evolversi natuarale di esso...io spero che in questi giorni se ne vada via lontanooo anche perchè già le crisi sono semrpe presenti ma il dolore è di meno entità..SPERIAMO BENE
Ho passatouna settimana d'inferno quasi non uscivo più perchè avevo l'appuntamento fisso con il mal di testa e in più ho rpeso qualche pasticchetta di auradol che mi ha fatto venire la nausea per giorni interi..ma fa questo effetto??
cmq devo ringraziare tutti siete davvero un portento!
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bene Micky, la diagnosi e la presa coscenza della malattia in sè sono un buon passo avanti, sulla Cerbo non avevo dubbi....ma l'ossigeno, non te ne ha parlato?
casper ;)
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no non mi ha detto niente....è efficace???
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no non mi ha detto niente....è efficace???
considera che ossigeno e imigran sono le terapie al bisogno per eccellenza in caso di CH. quasi tutti tra noi, specie i cronici per ovvi motivi tossicologici, lo usano per l'attacco in caso si trovino a casa. (alcuni anche per qualche viaggetto in privato, ma questo nonn c'entra ;D) se usi il tasto cerca troverai migliaia di post più o meno dettagliati suul'O2. ti consiglio vivamente di provarlo, è molto efficace se utilizzato adeguatamente. per quanto riguarda il reperimento, basta la ricetta del dottore. qualsiasi cosa, chiedi.
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dobbiamo aiutarti? ;D
20 anni, disponibile, simpatica, brava nei massaggi, che ama i combattimenti e possibilmente 90-60-90...
basta come descrizione?? (la devi cercare tu oramai, ci conto ;D)
in caso funzioni, ti raccomando come ruffiana, sarrebe buono come lavoro :) :)
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e noi che ti volevamo proporre noi stesse !!!! :'(
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ciao Micky,
scusa per il ritardo.
benvenuto tra noi da parte di un siciliano da qualche anno romano (zona S.Pietro )
alessandro
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e noi che ti volevamo proporre noi stesse !!!! :'(
e la mia descrizione che ho fatto di voi non andava bene?? ;D
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si si azzeccatissima... tranne per il 20enne ;D ;D ;D
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si si azzeccatissima... tranne per il 20enne ;D ;D ;D
vabbè, dai, facciamo pure 21
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Ciao Micky,
spiacente di sentire la conferma sulla tua CH.
Non capisco comunque per quale motivo la Prof. Cerbo essendo come si sente molto preparata sulla CH, non ti abbia parlato dell'ossigeno, visto che è la terapia di abortimento di 1. scelta e quella che ha nessun lato collaterale.
Ti ha spiegato la Prof. Cerbo, che puoi usare al massimo 2 fiale di Imigran in 24h con un intervallo minimo di 1 ora tra le due dosi?
Ti consiglio in ogni caso di procurarti l'ossigeno.
DON
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Sono rimasto basito nel leggere che la Cerbo non ti ha prescritto , ne quantomeno parlato dell'ossigeno.
Eppure ancora al meeting se n'è discusso con lei di quanto fosse importante far conoscere e prescrivere l'ossigeno come prima scelta nel trattamento dell'attacco, in alternativa all'imigran.
casper ;)
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Sono rimasto basito nel leggere che la Cerbo non ti ha prescritto , ne quantomeno parlato dell'ossigeno.
Eppure ancora al meeting se n'è discusso con lei di quanto fosse importante far conoscere e prescrivere l'ossigeno come prima scelta nel trattamento dell'attacco, in alternativa all'imigran.
casper ;)
OLÈ !!
DON
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Ribadisco e sottoscrivo ed aggiungo che ho l'impressione che la Cerbo sia molto affezionata al cortisone. Parlando di farmaci secondo la mia umile opinione è sempre meglio incominciare con l'imigran.
Da quello che hai scritto sembrerebbe proprio CH.
Per quanto concerne i farmaci che hai citato, lasciali decisamente perdere anche perchè non sono idonei per la CH e potrebbero solo farla peggiorare per effetto d'intossicazione.
E' bene che tu faccia una visita da un buon neurologo come la Cerbo, ma , considera che data la tua fbassa frequenza, prima di tentare di affrontarla con farmaci adatti, prova l'ossigeno all'insorgere degli attacchi (circa 7/12 Lt/min per un quarto d'ora.
Ti dico questo perchè sembrerebbe che sopprimere la ch anche con farmaci idonei e coerenti, possa farla peggiorare nel tempo, mentre se ti funziona l'uso dell'ossigeno non corri questo rischio.
Altre indicazioni utili che mi viene da darti è che durante il periodo di attacchi puoi fare un integrazione di vitamine a,c,d e del gruppo B (B1,B2,B6 e B12) e cercare di bere circa tre litri di acqua al giorno diluita duurante la giornata. Ultima cosa cerca di tenere regolato il ritmo sonno veglia, gli sbalzi di umore (rabbie eccesso di eforti emozioni) e di evitare forti stressor in senso lato.
Saluti e benvenuta/o
Grazie a tutti!
allora da quello che ho letto un idea me la sono fatta...vado da un medico aspetto la diagnosi ma non prendo farmaci come ho sempre fatto fino ad ora..credo sa la cosa migliore!
Anche perchè già di per se non mi piace prenderli, non lo faccio quando ho una banale influenza e arrivo a prendere il comune aulin o la tachipirina solo quando soffro veramente come quando ho gli attacchi di ch...che poi in realtà come ben sapete sono acqua fresca ....
spero di prendere l'appuntamento al più rpesto in questi giorni prima che mi termini il ciclo che ho da 2 settimane circa..ma posso anche farmi visitare nel caso svanisse prima?
baci
Micky
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Sono rimasto basito nel leggere che la Cerbo non ti ha prescritto , ne quantomeno parlato dell'ossigeno.
Eppure ancora al meeting se n'è discusso con lei di quanto fosse importante far conoscere e prescrivere l'ossigeno come prima scelta nel trattamento dell'attacco, in alternativa all'imigran.
casper ;)
OLÈ !!
DON
Già in effetti è strano!
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La Cerbo non ha parlato nemmeno a me dell ossigeno. Ma grazie a questo forum ero già informata.
Credo in effetti che sia affezionata al cortisone.. del cortisone me ne ha parlato infatti. Vabbe, avrà come tutti i medici, una propria terapia.
Io essendo episodica non ho la minima intenzione al momento di assumere medicinali cosi devastanti... Ne ho fatto a meno per 14 anni, soffrendo come un cane..
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Ah Loko... 31 !!!!! 3 ............ 1 ................!
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La Cerbo non ha parlato nemmeno a me dell ossigeno. Ma grazie a questo forum ero già informata.
Credo in effetti che sia affezionata al cortisone.. del cortisone me ne ha parlato infatti. Vabbe, avrà come tutti i medici, una propria terapia.
Io essendo episodica non ho la minima intenzione al momento di assumere medicinali cosi devastanti... Ne ho fatto a meno per 14 anni, soffrendo come un cane..
in effetti anche con me ha iniziato il cortisone come prima cosa... e considerate che io già avevo fatto un ciclo pieno a novembre (con lei ho iniziato a gennaio). cmq, almeno nel mio caso sembrano vedersi alcuni effetti. sono sceso a circa 1 crisi ogni 2-3 giorni, da 3 al giorno che stavo al principio. e cmq è un mese quasi che non tocco kip 10. una svolta vera e propria 8).
vabbè, in qualsiasi caso, visto che per fortuna le persone riescono a trovare il forum (ho scoperto che la Cerbo ci fa pure pubblicità) continuiamo a consigliare l'O2 a tutti e speriamo che il più possibile accolga il consiglio.
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Ah Loko... 31 !!!!! 3 ............ 1 ................!
il mio voleva essere un complimento... ne dimostri di meno. ma visto che non lo accogli, lo ritiro
P.s.. mi sono accorto che la cosa va un po' per le lunghe. se a qualcuno da fastidio lo scambio di Caxxate lo dica che smettiamo...
..e apriamo un post apposta intitolato "cerca moglie a Loko" ;D
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grazie tesoro ;D :P :P
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La Cerbo non ha parlato nemmeno a me dell ossigeno. Ma grazie a questo forum ero già informata.
Credo in effetti che sia affezionata al cortisone.. del cortisone me ne ha parlato infatti. Vabbe, avrà come tutti i medici, una propria terapia.
Io essendo episodica non ho la minima intenzione al momento di assumere medicinali cosi devastanti... Ne ho fatto a meno per 14 anni, soffrendo come un cane..
Romina sono perfettamente daccordo con te..sono 10 anni circa che ho attacchi anche molto forti e sono viva! non mi va di prendere il cortisone ho letto che gli effetti collaterali sono altrettanto spiacevoli!
solo oggi finalmente sono riuscita a reperire l'imigran e lo zomig e e perdindirindina era meglio che li avevocon me ieri sera..ho avuto un altro mega attacco di 2 ore circa..speravo che mi stesse passando e invece forse avrà avuto sentore che ero andata a farmi visitare e si è voluto vendicare? bohh
domandina..sicuramente userò le pastigliette di di zomig ma per quanto riguarda le siringhette se ne dovessi avere bisogno..io ho PAURA DELLE SIRINGHE! certo ho più paura di attacco fortissimo di cefalea ma pensare di dover rimedio al tutto con le siringhe non mi fa stare serena....c'è qualcuno nei miei stessi panni che mi può rassicurare sul fatto che siano innoque o sono l'unica che ha questa fobia?helppppppppppppppppppppppppppppp
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e poi altra cosa..tutti voi mi state parlando dell'ossigeno e sarei ben contenta di provare qualcosa d innocuo!
posso farmelo prescrivere tranquillamente dal mio medico giusto? ci sono diverse bombolette e solo una?
e poi è semplice da usare?? altrimenti finisco di darmelo in testa per il dolore ;D
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Micky io non mi sono mai fatta un iniezione di imigran, essenzialmente perchè nessuno, a parte il forum, mi aveva parlato di questa possibilità. E quindi prendo le compresse che hanno un effetto solo dopo 15 minuti. Ma ammazzano l attacco totalmente verso i 25-30 minuti. Sempre meglio delle mie 3-4 ore di sofferenza degli ultimi 12 anni visto che ero sprovvista di medicinali giusti. All prossimo grappolo userò le siringhe però! Comunque ti consiglio di aver sempre delle compresse di imigran in borsa..
Ho trovato questo video su youtube che mostra come usare l'ossigeno:
http://www.youtube.com/watch?v=g9o-NXqhqNg
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grazie per il video sei un tesorooo
domani mi farò prescrivere l'ossigeno...
forse i medici non ne parlano perchè è più comodo per lor prescrivere medicinali e fare felici le casa farmaceutiche?!?
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l'imigran, anche se si parla spesso di siringhette, in realtà è venduto come penkit (tipo quelle dell'insulina, per capirci). l'iniezione di per se non è particolarmente dolorosa, una punturina, ma tende a bruciare un po' visto che il liquido è abbastanza vischioso...
in qualsiasi caso, la maggior parte dei grappolati ha scoperto che anche metà della dose standard ha effetti più che stupefacenti nell'abortire l'attacco se vai a cercare nel forum, troverai il video di jude e depejo (sono 2 utenti) che spiega come realizzare la mezza dose. l'imigran, infatti, porta bruciori abbastanza fastidiosi al viso e alla nuca e un punta dalla parte afflitta(almeno nel mio caso). la mezza dose permette di affievolirli, oltre a salvare il povero fegato di noi farmacodipendenti.
l'ossigeno è abbastanza semplice da usare: una volta attaccata la maschera, apri a manetta e respiri quasi normalmente. chiudi un paio di minuti dopo averlo utilizzato. in molti hanno tratto giovamento dalla posizione seduta o in piedi. altra piccola cosa: al contrario di emicranie e altre cefalee l'attacco di ch si incattivisce da sdraiati. ti consiglio dunque di evitare.
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Bello il video dell'o2....
io adotto le varianti di 'STRIZZARE' il palloncino con una mano mentre inspiro... e uso un flusso (lt/min) un po' più elevato... ::)
Micky... per l'Imigran iniettabile.... è più l'idea che altro... superato l'empasse della prima punturina (è SOTTOCUTANEA) poi è uno schezo!! (anche per il rapporto timore del buchetto/beneficio immediato)...
anche se ti consiglio di limitarne l'uso il più possibile e di andare invece 'alla grande' con l'OSSIGENO ogni volta che puoi!!
Io nella mia vita di grappolato episodico (9 anni) di iniezioni ne ho fatte solo 2!
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Ribadisco e sottoscrivo ed aggiungo che ho l'impressione che la Cerbo sia molto affezionata al cortisone. Parlando di farmaci secondo la mia umile opinione è sempre meglio incominciare con l'imigran.
Dell'ossigeno è strano... certo...
La Prof è nettamente pro cortisone, come ha anche più volte dichiarato apertamente. Sulla carta, del resto, il cortisone è una cura transitoria, cioè dovrebbe fare effetto in 15-20 giorni di somministrazione e non andare oltre (SULLA CARTA). Effettivamente è meglio 20 giorni di cortisone che 3-4 mesi di verapamil... Chi, come me, ha avuto problemi col cortisone ovviamente non lo rifarebbe mai più... però c'è chi, come Casper, gli funziona alla grande. L'imigran è un farmaco abortivo, il cortisone curativo. E' normale che li dia insieme. Lo Zomig secondo me come primo tentativo non è male, perchè è meno invasivo dell'Imigran (come effetti collaterali e indesiderati) e non ha statistiche di efficacia poi così negative. Se a Micky funziona può essere un valido sostituto...
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Ribadisco e sottoscrivo ed aggiungo che ho l'impressione che la Cerbo sia molto affezionata al cortisone. Parlando di farmaci secondo la mia umile opinione è sempre meglio incominciare con l'imigran.
Dell'ossigeno è strano... certo...
La Prof è nettamente pro cortisone, come ha anche più volte dichiarato apertamente. Sulla carta, del resto, il cortisone è una cura transitoria, cioè dovrebbe fare effetto in 15-20 giorni di somministrazione e non andare oltre (SULLA CARTA). Effettivamente è meglio 20 giorni di cortisone che 3-4 mesi di verapamil... Chi, come me, ha avuto problemi col cortisone ovviamente non lo rifarebbe mai più... però c'è chi, come Casper, gli funziona alla grande. L'imigran è un farmaco abortivo, il cortisone curativo. E' normale che li dia insieme. Lo Zomig secondo me come primo tentativo non è male, perchè è meno invasivo dell'Imigran (come effetti collaterali e indesiderati) e non ha statistiche di efficacia poi così negative. Se a Micky funziona può essere un valido sostituto...
concordo con tutto però non mi spiego perchè non accenni all'ossigeno.
casper ;)
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Casper ti straquoto!!!!
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magari saperlo...........
io posso solo immaginare:
a- s'è scordata... ;D ;D ;D
b- può essere che non è convinta al 100% della diagnosi, e quindi sta usando (come normalmente si fa, non è che è matta lei) la risposta ai farmaci come discriminante. Mi viene questo pensiero anche perchè ha detto a Micky di non prendere subito il cortisone ma aspettare qualche giorno. Magari può avere qualche dubbio sulla cph. In questo caso il cortisone non le farebbe niente. L'indometacina fa faticare da subito lo stomaco, quindi può aver pensato di farle provare prima lo Zomig per vedere se effettivamente è ch. Del resto con la Cerbo dopo massimo una settimana devi richiamarla e dirle come va la situazione, quindi aspettiamo aggiornamenti.
Me so' fatta 'n film........... ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D però può essere!
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stavo leggendo le vostre risposte.
essendo neofita nell uso dei vari farmaci anche se soffro di cefalea da una decina d'anni mi viene spontaneo chiedere a voi che ne sapete di più, e se mi dite che l'ossigeno ha efficacia ci credo!
Secondo me la dottoressa non lo ha prescritto perchè come dice Jude si sarà dimenticata o altro..ma non credo che sia incerta sulla diagnosi altrimenti perchè mi avrebeb dovuto prescrivere l'imigran che voi tutti dite che è una bomba e non l'ossigeno che è solo una boccata d'aria? ??? ???
cmq ieri sera ho provato lo zomig ai primi sintomi di attacco e sono rimasta contenta perchè mi ha fatto effetto se pur lentamente; il problema è che stamattina ho avuto altre 2 crisi ravvicinate ed una davvero violenta e ci ho pensato bene a riassumere lo zomig..non so se si possa assumere in meno di 24 ore ..mentre se avessi avuto l'ossigeno sarebbe stato diverso!
Venerdì dovrò richiamare la dott per sapere come si sta evolvendo il grappolo e di conseguenza deciderà se dovrò assumere il cortisone o meno, così colgo l'occasione per chiederle dell ossigeno :)
besos besos
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Scusate, ho sbagliato non intendevo l'imigran al posto del cortisone, ma il verapamil.
Tra l'altro il verapamil se funziona funziona anche lui in pochi giorni da tre a cinque.
Non solo pochi sanno che se lo hanno già provato e sanno di sopportarlo, lo si puo prendere sin da subito in forti dosi senza raggiungere la dose di intercettazione aumentandolo prograssivamente nel tempo. Da una sorta di schok e diventa efficace in uno due giorni. Io l'ho fatto ad agosto scorso
Ribadisco e sottoscrivo ed aggiungo che ho l'impressione che la Cerbo sia molto affezionata al cortisone. Parlando di farmaci secondo la mia umile opinione è sempre meglio incominciare con l'imigran.
Da quello che hai scritto sembrerebbe proprio CH.
Per quanto concerne i farmaci che hai citato, lasciali decisamente perdere anche perchè non sono idonei per la CH e potrebbero solo farla peggiorare per effetto d'intossicazione.
E' bene che tu faccia una visita da un buon neurologo come la Cerbo, ma , considera che data la tua fbassa frequenza, prima di tentare di affrontarla con farmaci adatti, prova l'ossigeno all'insorgere degli attacchi (circa 7/12 Lt/min per un quarto d'ora.
Ti dico questo perchè sembrerebbe che sopprimere la ch anche con farmaci idonei e coerenti, possa farla peggiorare nel tempo, mentre se ti funziona l'uso dell'ossigeno non corri questo rischio.
Altre indicazioni utili che mi viene da darti è che durante il periodo di attacchi puoi fare un integrazione di vitamine a,c,d e del gruppo B (B1,B2,B6 e B12) e cercare di bere circa tre litri di acqua al giorno diluita duurante la giornata. Ultima cosa cerca di tenere regolato il ritmo sonno veglia, gli sbalzi di umore (rabbie eccesso di eforti emozioni) e di evitare forti stressor in senso lato.
Saluti e benvenuta/o
Grazie a tutti!
allora da quello che ho letto un idea me la sono fatta...vado da un medico aspetto la diagnosi ma non prendo farmaci come ho sempre fatto fino ad ora..credo sa la cosa migliore!
Anche perchè già di per se non mi piace prenderli, non lo faccio quando ho una banale influenza e arrivo a prendere il comune aulin o la tachipirina solo quando soffro veramente come quando ho gli attacchi di ch...che poi in realtà come ben sapete sono acqua fresca ....
spero di prendere l'appuntamento al più rpesto in questi giorni prima che mi termini il ciclo che ho da 2 settimane circa..ma posso anche farmi visitare nel caso svanisse prima?
baci
Micky
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cmq ieri sera ho provato lo zomig ai primi sintomi di attacco e sono rimasta contenta perchè mi ha fatto effetto se pur lentamente; il problema è che stamattina ho avuto altre 2 crisi ravvicinate ed una davvero violenta e ci ho pensato bene a riassumere lo zomig..non so se si possa assumere in meno di 24 ore ..mentre se avessi avuto l'ossigeno sarebbe stato diverso!
Venerdì dovrò richiamare la dott per sapere come si sta evolvendo il grappolo e di conseguenza deciderà se dovrò assumere il cortisone o meno, così colgo l'occasione per chiederle dell ossigeno :)
besos besos
Brava! Dille che l'Ouch la controlla che prescriva l'ossigeno!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Zomig puoi prenderlo massimo 4 volte al giorno, ad intervalli mai inferiori alle 2 ore.
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Jude posso averti come dott personale?? mi dai più consigli te della Cerbo :D
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Micky da dove ti parte il dolore?
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esclusivamente tempia destra e contorno occhio che si gonfia e lacrima
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non ti parte dal intersezione tra narice superiore destra e occhio?
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no principalmente dalla tempia,e lì sento la vena che comincia a battere e si ingrossa, poi si estende sull'occhio e mandibola.
Cmq ho ottime notizie..sono 3 giorni che non ho avuto neanche un attacco..solo delle deboli avvisaglie che si sono ridotte in niente..mi sarà passataa???
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te lo auguro di cuore cara...
casper ;)
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ma vi è mai capitato di trovarvi in un periodo in cui terminano gli attacchi quotidiani per far posto a leggeri dolorini non fastidiosi, mentre nei giorni in cui si ha la possibilità di rimanere più del solito a poltrire nel letto ecco che ricompare un attacco fortissimo?
a me sta succedendo questo: da una settimana niente più crisi tranne domenica ed oggi e molto forti..e guarda caso sono i 2 giorni in cui non dovevo lavorare ...ma è normale???? ??? ???
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Quelli che chiami leggeri dolorini , noi qui le chiamiamo shadow e molti ( io fortunatamente no) le subiscono.
Per gli attacchi che si scatenano al fine settimana è parere mio ricondurli proprio al fatto che in quei giorni alteri il ritmo sonno vegliache , è risaputo almeno da noi, essere forte trigger ( io nei pressi del grappolo se sgarro mi parte immediatamente l'attacco).
Prova anche nei giorni di riposo a mantenere invariati gli orari in cui ti svegli e ti corichi e poi mi dirai.
Esiste proprio una emicrania, chiamata del week end, che colpisce solo nei giorni in cui si stà nel letto più del solito, mia moglie ne ha sofferto sinche non ha incominciato a mantenere costanti gli orari di risveglio anche in quei giorni.
casper ;)
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okk ho capito...niente seratine dove si tira far tardi...sto imparando tantissimo da quando leggo questo forum che bello che ci siete!
oggi ho provato a mettere la foto..ma si vede??
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da qua non posso dirtelo perchè nel pc della caserma non cìè nessun programma adatto, stasera a casa guardo e ti dico se non lo fà qualcuno prima di me.
casper ;)
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Si vede benissimo, sei bellissima
Anna Maria
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Grazie Amy troppo gentile ma la foto rende benee
Ciaoo
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Si vede benissimo, sei bellissima
Anna Maria
ahh,ma se sei bellissima stasera corro a casa a guardarti :P
casper ;)
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vi faccio rosicare...
l'ho vista di persona... 8)
cmq, personalmente non ho problemi con un ritmo totalmente irregolare, sarà che sono irregolare da quando sono cucciolo (magari tutta la settimana dormo 4 ore a notte e la domenica ne dormo 12...)... per anticipare jude, sono proprio loko...
anzi, aggiungo che dopo nottate insonni, il periodo che non facevo cure, il giorno avevo meno attacchi... boh, se ci capite qualcosa spiegatemi...
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De Gregori tanti anni fà cantava...è non c'è niente da capire ;D
la ch è soggettiva, bisogna lavorare su se stessi e sulla propria ch.
ps
Anna Maria ...giudizio più che azzeccato!!!
casper ;)
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Ciao Micky,
spero che ultimamente stia meglio.
Come è andata la storia dell'ossigeno, hai News sulla prescrizione?
Ricordati, che è la terapia di abortimento per la CH con nessun lato collaterale,
evitando così molti medicamenti inutili con moltissimi lati collaterali.
Ti auguro il meglio
Peace & Love
DON
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grazie Don ma da un po di giorni sto molto meglio..niente attacchi tranne qualcuno sporadico ma credo di essere entrata in remissione!
quando sarò di nuovo in fase attiva..(spero maiiii) la prima cosa che farò è procurarmi l'ossigeno mi avete dato tanti ottimi consigli!!
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Ciao Micky,
sono molto contenta di sapere che stai entrando in remix... (intanto faccio corna e tocco ferro!
L'unica cosa che mi sento di consigliarti di tutto cuore è di NON ASPETTARE a sbatterti per l'ossigno....
Se e quando la Bestia tornerà, avere l'ossigeno a portata di mano sarà la cosa migliore e potrai anche sondare cosa succede al tuo grappolo se preso subito a "bombolate"!
....fallo ora....l'ossigeno non scade!!!! ;D
In bocca al lupo!
:-*
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Grazie rellix
spero davvero che sia finita ma lo dico sottovoce perchè sai la bestia potrebbe svegliarsi >:(
Cmq le mie crisi non sono mai durate più di un mese e anche questa volta non si sono smentite: precise nell'insorgenza e precise nella fine!
per il bombolone mi sono comunque informata in questi giorni e non sarà difficile procurarmelo ..ripeto mi avete dato consigli ottimi mi fido più di voi che dei medici!
baciii
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Micky, per i dolorini prova ad usare magnesio.. io grazie al magnesio li ho eliminati quasi tutti e li avevo tutti i giorni..
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mi sto drogando di magnesio! l'ho letto qui da qualche parte..forse proprio su un tuo post ;D cmq va sempre meglio :oggi ho avuto un piccolo mal di testa di quelli che soffrono i comuni mortali...wow era quasi piacevole :P