Ciao ragazzi del club vorrei solo dire che all'inizio dell'uso di immigran è constatato che c'è un aumento delle crisi ma dopo 10/14 MESI la cossa va abbastanza bene.
Io attualmente ho 35 anni, soffro da quando ho 25 anni prima ero ciclico ora sono cronico con invalidità ( soffro sia da destra 70% sia sinistra 30%) l'unico peggioramento che ho attualmente è che se non riesco con ossigenoterapia 5 isoptin 240mg al giorno, voltaren 50mg rapid e del Ponstan 500mg a tenerlo sotto controllo, ho dei sensi di nausea incredibili e attualmente con delle sboccate di vomito da distanze di 1- 1,5 metri.
A dimenticavo anche il tramal (tramadolo )pastiglie funzia abbastanza bene solo che adesso invece di 35 gocce a crisi devo passare a 65 gocce per crisi.
La problematica più angosciante dell'IMMIGRAN è che succede al CUORE io personalmente parlando con il mio medico cardio vascolare mi ha confermato le mie perplessità cioè:
quando si stà "bene" per 3-4 giorni allora il cuore riesce ha farcela altrimenti il cuore incomincia a fare le bizze con dolori molto forti al torace difficoltà di respirazione, dolori alle scapole..... Sembra un infarto ma non lo è almeno spero.
purtroppo pensavo di aver trovato un posto dove stavo meglio e invece 3 mesi fà sono stato giù in costa azzurra ma in una notte ho avuto 5 crisi della bestia, lascio a voi pensare che bello.
dopo 2 bombale di ossigeno, 3 punture di IMMIGRAN 180-200 gocce di tramal 5 voltaren 50mg e svariatie pastiglie varie sono tornato a casa ( confine italosvizzero).
Quindi anche il mio bel sogno che li a Mentone stavo bene dopo 4 anni che facevo di tutto per andare in vacanza è venuto a sciamare che Sfi@a.
Per mia fortuna abitando in svizzera ho potuto chiedere ed ottenere l'invalidità con il grado del 100%, quindi almeno non ho il problema economico, come invece accada in molti casi (cornuto e mazziato).
se avete domande o volete chiaccherare potete contattarmi per e mail e dopo darò il mio numero di telefono privato.
Attualmente sto pensando di creare un'associazione in svizzera per aiutare persone che soffrono del nostro problema, anche perchè quando mi sono ammalato avevo migliaia di domande e nessuna certezza se non il dolore dolore dolore, quindi perchè non mettersi al servizio deglio altri?
che ne pensate???
ciao a tutti...........augari per una guarigione
e-mail sebastiani.e @bluemail.ch
ciao, sono raffaele "nuovo grappolato" da catania.Ciao raffaele,
Sono reduce dal peggiore attacco mai subito da 15 anni, circa 40 giorni con due-tre crisi al giorno.
Ho ovviamente fatto ricorso massiccio ad imigran ed ho notato un maggior numero di crisi se facevo l'iniezione quando il mal di testa non era al top di intensità (attacchi notturni dove la resistenza è inferiore). In questi casi il nuovo attacco arrivava dopo 3 ore anzichè dopo 8- 10 ore.
Ciao ed auguri a tutti.
Questo sondaggio è rivolto a chi usa o ha usato l'Imigran (Sumatriptan) per trattare i propri attacchi di CH.
Grazie per la partecipazione al sondaggio!!!
Ciao Stefano,
benvenuto in famiglia.
Ottima decisione incominciare con l'ossigeno.
DON
Ciao TittY
ma che neurologo hai?
A pare gli scherzi se vai nella sessione dedicata all'ossigeno trovi cosa c'è nelle linee guida per la ch.
Se fossi in te stamperei e tornerei dal suddetto per la prescirzione!
L'ossigeno deve prescriverlo il tuo medico curante (nella speranza che sia più preparato del neurologo, al limite porta a lui le linee guida per la ch) e poi vai in farmacia.
Quando hai fatto questo puoi chiedere a 3Serena una maschera particolare procurataci da Don con cui l'assunzione è più accurata.
Mi farebbe molto piacere che tu approdassi alla terapia dell'ossigeno per confrontarne gli effetti.
Perché non ti presenti e ci racconti il tuo tipo di ch? Quando è insorta? Ha avuto mutamenti? Quanti attacchi a notte? Durata del grappolo?
Un abbraccio
Ciao Titty,
non devi comprare nulla,
fatti prescrivere dal tuo Neurologo/a, su ricetta rossa:
Ossigeno gassoso 3000 litri per la Cefalea a Grappolo, con erogatore fino a 15l/min
100% ossigeno gassoso (bombole) a 15l/min.e la terapia di prima scelta con nessun lato collaterale come detta anche la EFNS, che si preoccupa delle Linee Guida Europee, che sono state inserite qui sul forum.
L'assunzione dell'ossigeno deve essere fatta quando avverti i primi sintomi di un'attacco, partendo direttamente a 15l/min. - NON sdraiata, in piedi o seduta con una maschera ermetica con sacchetto di riserva.
È la maniera piu efficace.
Ti consiglierei anche di stamparti le nuove Linee Guida e portarteli al Centro Cefalea, visto che ancora oggi la maggior parte dei medici non sono attualizzati e prescrivono ancora 8l/min o meno (terapia passata da anni).
DON
arrivo anche a far fuori 8\9 iniezioni a l giorno secondo il neurologo questo cambiamento e dovuto all'imigran
no di questo nn ero al corrente ora mi informero su come si fa... ma calma la crisi lo stesso anche dimezzata?
no di questo nn ero al corrente ora mi informero su come si fa... ma calma la crisi lo stesso anche dimezzata?
io invece adesso ho capito che non serve a nulla stare dentro casa e cosi ho i miei migliori attacchi per strada.. ieri al Colosseo, e in vacanza in Sardegna sulla spiaggia.. Mene strafotto se mi prendono per matta o tossico.... ho capito che sta M... non può rovinarmi la vita.
ho diviso il dosaggio di imigran ed è andata molto meglio (continuo però ad essere molto avverso nei confronti delle iniezioni), grazie per il consiglio!
ieri inoltre sono andato dal neurologo che mi ha corretto un po' la profilassi... vedremo che succede anche se da come dite in molti non c'è da aspettarsi miracoli, e poi con qualche forzatura mi ha prescritto l'ossigeno così posso evitare di pungermi almeno a casa ;D mi ha detto di farlo andare per 10 min 10 litri/min ma ora andrò a leggere per bene i post sul'ossigeno.
comunque volevo sapere a chi rivolgersi per avere info sulla mascherina apposita e come fare per averla (ho versato anche la quota associativa anche se non mi è arrivata conferma).
grazie e buona giornata
sinceramente erano 2 anni che non avevo un attacco così potente e così duraturo.
Solitamente me la cavo abb. bene con con una media di 6-8 triptani al mese, spesso concentrati in un paio di giorni al mese. Il mio record massimo è 2 settimane consecutive senza emicrania.
Fortunatamente sono molto "severa" con me stessa e riesco a resistere con i triptani, non mi sono mai intossicata. Solo 1 volta all'anno mi capitano crisi così potenti con vomito da arrivare al PS completamente disidratata....
Comunque non so cosa sia meglio o peggio tra la CH o l'emicrania...
Penso che voi soffriate di più ma con crisi meno frequenti... Penso sarebbe difficile scegliere.
scusate le domande stupide:
come si fa a capire di avere il "grappolo"? che tipo di sensazione da?
Come ci si accorge del grappolo?
Come fa a restare senza percepire dolore?
Forse queste domande avrei dovute postarle in un'altra discussione....
Effettivamente imigram fa malissimo a tutto il resto, ma è l unica cosa che mi fa passare l attacco! Io uso anche l ossigeno, che devo dire fa aiuta, ma cmq insieme all ossigeno prendo anche imigram....
Ho provato la procedura dell acqua, in me non serve!
Grazie x il consiglio , devo provare x vedere se ci riesco da solo a farmi l'iniezione. ???
Da dati certi (diario tenuto per quasi tutti i grappoli negli ultimi 6 anni), mettendo a confronto i tempi bui "solo Imigran" (2-3 ml per attacco) e il mio attuale regime a Ossigeno+freddo+H20 so dirvi di certo che gli attacchi, con Imigran, erano in media più del doppio al giorno, con pause brevi tra l'uno e l'altro (molto spesso tornavano "a rimbalzo" dopo 3-4 ore), e che i grappoli mi duravano in media 10 settimane contro le attuali 7.
La remissione tra un grappolo e l'altra era sempre minore, temevo di diventare cronico, ma cambiando cura sono passato da remissioni di 2-10 mesi a remissioni da 1 - 2,5 anni di punto in bianco.
Nel periodo di transizione Imigran-ossigeno ho anche cambiato la dieta, il che ho scoperto a posteriori che potrebbe aver contribuito in qualche misura.
Comunque sia, smettiamola di usare sta roba. Vada x le emergenze ma tutti i giorni proprio no.
Caro Mauro, sfondi una porta aperta!
Salve a tutti,
ho risposto non saprei, per il motivo che solo quest'anno, dopo aver letto avidamente tutti, e dico tutti, i post di questo magico forum, ho afrontato la bestia con l'ossigeno, con risultati eccellenti, fisici ma soprattutto morali.
Gli effetti collaterali della puntura sono noti a tutti, ed essendo un episodico, non ho una statistica personale se l'uso di imigran faccia aumentare il periodo di crisi.
Ad occhio e croce, direi che l'ossigeno usato ultimamente abbia "scoraggiato" la mia amica, ricacciandola più velocemente del solito.
Buona vita a tutti!
Vada x le emergenze ma tutti i giorni proprio no.;)
Ho letto che molti dimezzano la dose di Imigran, ma come si fa?. Io non abuso di questo medicinale grazie al fatto che gli attacchi mi vengono di notte e quindi li posso gestire con l'ossigeno, ho abusato purtroppo di altri medicinali di profilassi (carbolitium) e sto ancora usando l' isoptin e devo dire che la situazione è di gran lunga peggiorata nella frequenza degli attacchi e nella durata del grappolo (credo per l'uso di questi farmaci o forse per altro non so!?!!?!?!?!?!?!?!).http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=7964.0
Comunque volevo capire come fare a dimezzare la fiala di Imigran.......grazie ....grazie di esserci!!!!!!!
Credevo che con l'imigran avevo risolto il problema, ma dopo 5/6 mesi ho avuto un infarto credo che la causa sia stata l'imigran