Ciao Claudia,
mi chiamo Ornella, e sono la fidanzata di Luca64. In questo sito sono conosciuta come "la fidanzata del grappolo" e ne sono orgogliosa. Sappi che sei approdata nel posto giusto. Ti parlo da pari a pari. I consigli che posso darti sono solo di cuore e non tecnici. Io ho imparato a stargli vicina il più possibile, ma a sparire durante i suoi attacchi, a volte lui sta male e io guardo la TV, lo so che potrò sembrarti cinica, ma non c'è nulla che io possa fare in quel momento se non lasciarlo "sbattere" come desidera, poi a "bocce ferme" torniamo a parlare o più spesso a dormire dato che la b.a.s.t.a.r.d.a colpisce la notte in prevalenza. In questo momento Luca ha circa un attacco al giorno, perchè sta cercando di diminuire il Deltacortene e la dose di Verapamil da lui assunta non è sufficiente, ma non ne sopporta una maggiore altrimenti collassa. La sua odissea è iniziata un anno fa (puoi leggere la sua storia in chi siamo Liguria) e da allora diciamo che la bestia gli si è affezionata abbastanza. Sicuramente diciamo che la vita cambia, ma continua. Il dolore che questi ragazzi sopportano non è descrivibile e seppure noi compagne/i crediamo di capire in realtà non è vero si capiscono profondamente solo tra loro. Ecco l'importanza di questo sito, restateci il più possibile e troverete aiuto e conforto tutti e due. Sono dei veri e propri eroi per la voglia di combattere e soprattutto di darsi aiuto e di gioire delle piccole vittorie di tutti. Ho scritto un poema, ma loro sanno che io scrivo per due....