Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: mal3017 - Aprile 14, 2004, 17:57:27 Mer
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Beh, eccomi qui, al mio secondo post..
leggevo in giro che molti usano il freddo per "calmare" il mostro... per quanto riguarda la MIA CH devo dire che è tutto il contrario... anzi il freddo è una delle poche cause certe di una crisi...
infatti ho nel tempo individuato con certezza il freddo, in particolare alla testa, come uno dei fattori scatenanti.. (ed ecco anche perchè all'inizio mi era stata confusa con una volgare SINUSITE).
Infatti se io esco con la testa bagnata o anche solo umida per la gelatina sono certo che in poche ore mi viene una crisi... e di quelle forti!
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Mmmmmmmmmmm...
Sempre senza presunzioni da "Esperto" ma l'uso del ghiaccio o dell'acqua fredda sula nuca e sulle tempie, slacciarsi colletti e polsini delle camicie, togliersi la giacca e, addirittura, uscire di notte nella neve scalzi e in pigiama con -25°C (lo fa Gayle in Canada) per "radiare calore", sembra essere piuttosto tipico...
Io stesso, durante gli attacchi, ho l'impellente bisogno di togliermi scarpe, calze e di rimanere a torso nudo.
... ma, come constatato più volte, la Bestia ha 1.000 facce, l'unica costante (ahimè) è il dolore.
:-\
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io invece durante la crisi repello tutte le fonti fredde e cerco disperatamente del tepore... soprattutto alla testa... spesso con una borsa d'acqua calda calmo il dolore... (sempre coadiuvato da farmaci!)
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Da molti anni ho scoperto che l'applicazione contina durante una crisi di una "fonte" di freddo umido in corrispondenza del sopracciglio (nel mio caso sinistro), costituita da cubetti di ghiaccio in poca acqua, riduce l'intensità del dolore. Tale effetto, invece, non si manifesta se applico o spruzzo ghiaccio secco.
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HEILA' BRONZO... BENVENUTO!!! :)
Mica male come "entrata"! :D
Bella quella del freddo umido, non ci avevo mai fatto caso... ma ora che ci penso se c'e del "bagnato a contatto" è meglio!
Grazie del suggerimento!
...raccontaci qualcosa d + d te!
CIAO!
;)
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Caro, caro Luciano,
non puoi immaginare la commozione che ho provato stamani, aprendo la mia posta elettronica vedere che qualcuno, Tu, aveva letto quel poco che avevo scritto nel forum.
Forse non sono solo?
Io non mi chiamo BRONZO (questo è un nike facile da ricordare e lo uso sempre), bensì BRONZATO ed il mio nome è Roberto.
Ho 49 anni appena compiuti ed il mio primo grappolo è insorto all'età di 17 anni (32 anni di convivenza con la Bestia come ho imparato da Voi a chiamare quello che prima chiamavo invece "il mio mal di testa").
Sono un medico, ma sta tranquillo: il più bel complimento che ho ricevuto da quando sono laureato è stato, che forse sono un medico abusivo, perchè non ho lo stile e il "disistile" del medico classico).
Forse la Bestia in questo senso mi ha aiutato a considerare gli altri non come pazienti, ma come persone umane, e di ciò Le rendo grazie.
Fra tutti voi, credo, sono forse uno dei più sfortunati (ma tutti pensano in questo modo, credo): sia per il fatto di essere medico (non posso dire di più circa "trattamenti" riservatimi da colleghi), che, soprattutto, per il fatto di avere un doppio grappolo: uno sinistro, il più micidiale come crisi e quello insorto per primo ed uno destro, insorto circa dopo 15 anni dal primo.
Durante il mio lungo calvario di 30 anni ho fatto di tutto, sia in ambito "medico" che "alternativo", ho consultato più Centri specializzati, mi sono addirittura fatto banedire da un esorcista: tutto inutilmente.
La diagnosi eseguita nei miei confronti dal Professor Pini di Modena, che Tu conoscerai certamente, è di CH refrattaria alla terapia farmacologica classica con grave pericolo di cronicizzazione: e così é, purtroppo!
Della mia vita "privata" posso solo dirti che attualmente sono solo, pur sposato e con 2 figli: forse capisci il motivo della mia solitudine? Anche lì la Bestia mi ha aggredito, negli affetti, nella depersonalizzaione della mia figura di marito e di padre, con una sindrome da fatica cronica (vai a spiegare a tua moglie cosa vuol dire assumere mezzo grammo di verapamil al giorno per 5 anni consecutivamente, oppure farti cortisone a dosi "astronomiche", oppure dover correre a casa perchè improvvisamente, in mezzo alla gente, ti senti letteralmente morire dal dolore, dagli spasmi, dalla sensazione di terrore che ti assale, oppure l'intensità e la perversione del dolore fisico provocatomi, eccetera). Ci vuole coraggio e pazienza nel capire la Bestia: qualcuno ce la fa, altri no: mia moglie no!
Dal 23 marzo sono rientrato in grappolo ed attualmente viaggio sui 3 -4- attacchi al giorno (giorno e notte, chiaramente); sono "pieno" di Isoptin e di Imigran (fiale, le compresse non mi fanno effetto!) e, secondo la scala da Voi adottata, raggiungo molto, molto spesso il punteggio di 10.
Non ho più voglia di consulti, di altre torture, di dover parlare a Colleghi della mia storia, sono certamente in una fase di profonda depressione, ma ogni tanto mi dico "dai, Roberto, ce la devi fare!".
Avrei voglia, e piango nello sriverlo, di farcela assieme a Voi!
Roberto
P.S. Scusate gli errori e la confusione di questo scritto.
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Caro Roberto,
la commozione viene a me che adesso leggo la tua storia...
32 anni di ch bilaterale e farmacoresistente... con tuttte le tragedie che comporta.... AI VOGLIA A ESSERE DEPRESSI!
Capisco che il fatto di essere un medico non aiuti... ANZI!
Voglio che tu sappia però che non esiste posto migliore di questo per te, per riuscire a convivere con ciò che drasticamente ci ha cambiato la vita.
Fra le tue righe noto che solo il fatto di aver raccontato la tua odissea ti abbia fatto stare già meglio e questo mi fa molto piacere.
Chi soffre di Cefalea a Grappolo sa che la cosa più brutta (dolore perversamente attroce a parte) è l'isolamento, la depressione e il sentirsi soli in questo dramma.
L'OUCH e questo forum hanno un obiettivo sopra a tutti gli altri: quello di non lasciare solo chi soffre in questa cruda battaglia.
Non a caso quella che noi chiamiamo "bestia" è stata definita anche "cefalea da suicidio", ma il meccanismo del suicidio in questi casi nasce proprio dal sentirsi incompresi e soli.
TU NON SEI SOLO IN QUESTA LOTTA e in qualsiasi momento ne avessi bisogno, ci sarà sempre qualcuno pronto a tenderti una mano, perchè siamo tutti ben coscienti che è dura, anzi durissima, ma insieme CE LA FAREMO!
FORZA ROBY, NON MOLLARE MAI!
Per qualsiasi cosa (anche un vaffanc.ulo, come si dice spesso tra noi)... 329 9552062.
Luciano. ;)
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Grazie, Luciano e grazie a tutti.
Roberto
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Ciao Bronzo (il nick mi piace!)...
Solo 2 parole di solidarietà e fratellanza nel dolore, nell'attesa di conoscerti di persona.
Se hai piacere, eccoti il cellulo: 335 8355322...
Chiamami!
A presto.
;)
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ciao a tutti
anche perme vale lo stesso noo freddo
ma sono d'accordo con Sten
la bestia ha 1000000000 facce l'unico denominatore comune è il dolore.
leggevo,a proposito di farmaci; non so se è venuta anche a voi la stessa sensazione ma quando si assume o l'imigram o l'isoptin sembra quasi che la bestia voglia vendicarsi del momentaneo benesere e ritorna , a volte, fuori orario e con più violenza.
Ma è un demone dentro di noi??
:) ;)
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Eh sì, Sergione,
alle volte dà proprio l'impressione di avere una sua volontà PUNITIVA...
Bisogna però uscire da questo genere di Loop mentale e combatterla con tutte le ns forze.
Ogni attacco scampato è una Grande Vitoria sulla Bestia.
Altro non so.
;)
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.... negli ultimi due mesi ho consumato tonnellate di ghiaccio più di un "acquaiuolo". Preferisco metterlo in una pezza in modo che possa sciogliersi e bagnarmi la pelle; lo tengo sulla tempia, il naso, l'occhio e sul collo sotto la mandibola. Forse qualche volta sono riuscito a bloccare qualche botta ..... boh.
Al lavoro hanno pronta, in infermeria, la mia dose giornaliera di ghiaccio. Ho lasciato il verapamil, che non mi dava alcun giovamento, continuo ad abbuffarmi alternativamente e qualche volta contemporaneamente di imigran ed ergotamina.....sono solo disperati tentativi che servono a rimandare ..... poi è un miracolo al mattino, dopo solo qualche ora di sonno, fingere di vivere. Ma cammà fa.
Sono con voi, preferiate il caldo o il freddo.
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piacere di leggerti.
personalmente preferisco il freddo ,ma no quello ne umido ne immprovviso o quello fatto con il ghiaccio secco .
ma devo aggiungere:la terapia sintomatica con l'acqua o il ghiaccio o il turbo intercooler ha sempre fatto effetto ,anche raffreddarsi o spogliarsi ,ma va fatto ai primi sintomi.comunque funziona per sedare gli attacchi.
a presto!!!
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Io farei una distinzione rispetto all'intensità del dolore.
In effetti da nessuna parte per ora ho letto fare questa distinzione (ma il forum è mooolto lungo e piano piano lo leggerò tutto).
Quando gli attacchi sono forti in effetti mi viene un impellente bisogno di spogliarmi, bagnarmi la testa, e di camminare come un ossesso per la casa in cerca del muro migliore su cui sbattere la testa :-X.
Ma quando sono deboli spesso appoggiare una mano calda sulla zona mi da sollievo. E inoltre preferisco sdraiarmi e stare calmo.
Credo che questo dualismo caldo/freddo sia uno dei cardini di questo disturbo, almeno nel mio caso.
Ad esempio generalmente i miei grappoli iniziano uno attorno al primo giorno di primavera (e non nel giorno segnato dal calendario, ma il primo giorno in cui metti il naso fuori e ti accorgi che è cambiato qualcosa nell'aria, quando aumenta la temperatura e cambia la stagione) e l'altro il primo giorno di autunno (autunno vero e proprio non strascichi di estate).
Credo che la relazione tra CH, caldo e freddo dovrebbe essere indagata più a fondo..
Ciao ;D
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da indagare ,ci sarebbero molte cose ,ma ritengo che non sia tanto il caldo o il freddo ,ma semmai la differenzazione soggettiva .
per quanto riguarda la sensibilità della bestia ai cambiamenti climatici,è da ritenere responsabile l'ipotalamo,che nel nostro caso ,è sostanzialmente più grosso più infiammato e quindi più sensibile.
a presto
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Stek credo che la reazione al caldo e al freddo sia una cosa soggettiva.
Nella maggior parte dei casi noi grappolati gradiamo il freddo, ma qualcuno mette anche la testa sotto l'acqua calda.....
Io prediligo il freddo anche quando non sono in grappolo. Freddo (ghiacciato) durante l'attacco, durante le shadows magari appoggio la mano sull'occhio ma deve essere fresca....Non riesco nemmeno a pensarmi durante un attacco con qualcosa di caldo attorno :o :o :o
Per quanto riguarda i cambiamenti atmosferici posso segnalarti che abbiamo notato tra grappolati dei peggioramenti o miglioramenti in coincidenza dei cambiamenti di pressione atmosferica, la cosa mi fa pensare che siamo più sensibili di altri a queste cose, ma una regola uguale per tutti non c'è.
E' anche questo l'aspetto negativo della nostra bestia, non c'è una cosa uguale per tutti, se non quella che fa un male terribile :o
Continuiamo a confrontarci e a scambiarci idee, è importantissimo!!!!! :)
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Ciao Roberto continua a stare nel forum e importante non essere e non sentirsi soli in questi momenti duri per noi e questo è il posto giusto e lo sarà sempre in una grande famiglia come questa non ci si sentirà mai soli
Luciano ha detto bene l'ouch il forum il suo obbiettivo e di non lasciare soli chi soffre e combatte questa maledetta bastia
forza Roberto NON MOLLARE MAI
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ciao vale anche per me no freddo io quando ho le crisi mi devo mettere una bandana di cotone a mo di pirata sull'occhio sx che mi da sensazione di calore e sembra..... che allevia il dolore oppure appoggio la mano sull'occhio.e nei periodi freddi devo portare sempre gli occhiali anche da sole che mi ripari un pò l'occhio ed un bel cappello.
si per la le medicine io l'ho sempre pensato che la bestia dopo riattacca pesantemente e cambiando anche stile
ho detto sempre che per me la maledetta sembra che ragioni e fa quello che vuole che sia come dice sten un loop mentale non so ...se lo è allora se ne deve uscire e combatterla.
ciao
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Ciao Stek.... BENVENUTO!
Caldo, caldissimo, freddo, freddissimo, temperatura ambiente: ognuno di noi ha delle preferenze, personalmente preferisco sempre il freddo, ma, come succede anche a te, se si tratta di shadow o attacco leggero leggero non disdegno qualcosa di appena tiepido, come l'appoggiare una mano sull'occhio.
Resta con noi!!!! ;)
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Ciao a tutti.
Dopo una meravigliosa pausa di due anni, da un paio di mesi la bestia si è ricordata di me >:( .
Ho avuto diversi attacchi senza cadenza fissa: alcuni giorni niente, poi 3/4 giorni consecutivi con attacchi sempre la sera prima di cena (invece dell'aperitivo mi sparo un imigran :)).
Ciò che non mi abbandona mai è invece un lievissimo dolore (aura) alla tempia e ai molari superiori.
Qui a Palermo da due giorni c'è un insolito freddo cane (per lo standard locale); ebbene questa sera, appena uscito per la mia passeggiata col cane, mi sono sentito gelare ma ho constatato che l'avvilente dolorino era scomparso, per ritornare poco dopo essere rientrato a casa.
Sto valutando se è il caso di trasferirmi in Alaska :D
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Ciao Tony!
Mi dispiace per il ritono... :-\
MMMmmmm... in Alaska? Non credo sia una buona idea.... conosciamo grappolati che vivono proprio in Alaska... ma hanno sempre la CH, nonostante il gelo...
Tieni duro, supererai anche qs grappolo! ;)
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Hei Tony
non mollare
Alaska? che ti ci sei comprato una igloo villa?
la non si congela mica la ch ma ti congleli tu..........e qualcos'altro........... :D
non mollare Tony....... :)
ps:duro non congelato ;) ;D
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ps:duro non congelato ;) ;D
.......visto che anche a me piace il freddo....potrei pensare di trasferirmi anche io in alaska ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::) ::)
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Ciao Tony.....spettacolare la pausa di due anni....prima anche a me capitava e rinascevo!
Ora invece.... :( :( :(
Forza dai pensa che passerà e che magari avrai ancora una bella e lunga remissione.
Il dolore alla tempia e ai denti sopra l'ho spesso anche io, quando posso che sono a casa tranquilla metto un po di ghiaccio o tengo in bocca un po di acqua fredda...mi da sollievo!
A presto e FORZA noi siamo con te :) :) :)
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INNANZITUTTO BENVENUTI AI NUOVI.
IO HO TROVATO SOLLIEVO CON UNA DI QUELLE MASCHERE IN GEL PER SGONFIARE GLI OCCHI ( SI COMPRA IN PROFUMERIA) CHE VA TENUTA IN FRIZER O IN FRIGO.
PURTROPPO IL SOLLIEVO E' BREVE MA MI AIUTA A TENERLA A BADA QUANDO E SOTTO KIP 7/8.
IN QUEL DI TROGHI, MOLTI ORMAI MI HANNO VISTO AGGIRARMI IN CAMICIA DA NOTTE SCALZA ALLE 2 O LE 3 DI NOTTE IN PREDA A RAPTUS GRAPPOLESCHI ULULANDO COME UN COIOTE ALLA LUNA, IN CERCA DI REFRIGERIO.
RIBADISCO CHE PURTROPPO "GODO" PER BREVE TEMPO.... MA COME SI SA.... TUTTO FA BRODO! ;)
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mmmmmmmmmmmmm grazie Lety della dritta....non ci avevo mai pensato alla mascherina ghiacciata!
Oggi la vado a comprare.....i miei vicini diranno: pure la mascherina si è messa oggi...non solo si aggira giorno e notte mezza scoperta con temperature sotto zero...è proprio pazza quella lì ;D ;D ;D
A casa mia io mi faccio molto i k... miei, non ci conosciamo molto tra vicini (meglio cosi ;)), però ogni tanto mi chiedo cosa possano dire i miei vicini delle mie abitudini e mi viene da ridere :) :) :)...
Siccome ho sempre avuto cani piuttosto ingombranti (S.Bernardo), mi è capitato ancora di dover uscire in mutande x vestirmi fuori dal cancello, onde evitare "Nebbia" mi sbrindellasse il vestito in 3 secondi ;D ;D ;D
Ogni tanto poi mi vedono di notte, fuori in pigiama con temperature da urlo....e ti credo che penseranno che sono pazza!!!! ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Grazie ancora Lety, spero di riuscire con la mascherina a calmare almeno gli attaccucci o le shadows che ho incontinuazione...comincio a non sopportare più nemmeno quelle!
Ciao a tutti, bacio :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
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Ciao Barbara........ti piace il freddo.....?ha ho capito perchè.....li la temperatura congela e indurisce tutto......... :P n'ciavevo pensato servirebbe però ;D
he...he...he...ci credo che il tuo s.bernardo si chiama nebbia gli si è annebbiato la vista a furia di vederti uscire fuori in..............emm....emmmm...... ;D ;D ;D
pazza ma no.......che dici allora i tuoi vicini sono pure loro annebbiati ;D ;D ;D ti serve qualche vicino diverso.....? ::) ::) ::) ::)
sai io la mascherina la comprai pure però quando la misi
l'unica cosa è che mi fece ballare di più appena ce la posai...........purtroppo a me fa l'effetto contrario :)