Autore Topic: La mia esperienza  (Letto 2330 volte)

Offline Luuke

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La mia esperienza
« il: Settembre 18, 2023, 16:21:59 Lun »
Ciao a tutti, sono anni che non uso questo forum, in parte mi sento fortunato. Mi andava solo di condividere con voi la mia esperienza, magari a qualcuno può essere d'aiuto. Innanzitutto è bene che spieghi che la mia cefalea è stata diagnosticata come cefalea a grappolo atipica e probabilmente capirete perché. E' tutto nato quando avevo 12 anni e mi prendevano queste emicranie fortissime ad orari precisi quando ero a scuola e solo la mattina. Negli anni sono andate a peggiorare, con alcuni anni di tregua e altri anni con 2-3 grappoli o anche più. L'apice l'ho raggiunto intorno ai 23 anni (Adesso ne ho 28). Praticamente iniziò questo periodo di grappoli intorno a gennaio e mi durò 2 mesi. Già dall'inizio mi ero accorto che non avevo mai avuto niente del genere. Dopo 2 giorni già mi ritrovavo ad avere dai 5-6 grappoli al giorno, con alcuni che duravano 30 minuti e altri 2 ore. Nel giro di una settimana e mezzo è arrivato praticamente a non farmi dormire più, ho perso il conto di quanti grappoli avevo in un singolo giorno.. oserei dire anche sulla quindicina, e non penso sia un numero eccessivo. Sono arrivato ad avere pensieri molto brutti, e nella non lucidità più totale ho iniziato varie cure non tradizionali come la cura dell'acqua (che mi ha portato a bere 5 litri di acqua in 20 min) cosa che mi ha fatto vomitare poi, quindi non un ottima idea, e poi altre cure del tipo meditative ecc. Sicuramente di mezzo c'era un effetto placebo perchè quando mi mettevo ad improvvisare con la chitarra il dolore passava magicamente (dovevo improvvisare e lasciarmi andare al 100% perchè se mi mettevo a fare canzoni imparate il dolore rimaneva) cosa che potrebbe essere interessante da studiare. Detto ciò dopo essermi rotolato dal dolore nel letto per 1 mese e mezzo sono andato al centro cefalee di firenze dove mi hanno fatto la diagnosi e mi hanno prescritto maxalt cortisone omeprazolo e ossigeno. Ovviamente ho provato con maxalt in prima battuta e non è servito a nulla, poi ho iniziato la cura cortisonica e da quando la iniziai passò dopo 3 giorni il dolore e non tornò per 2-3 anni. Adesso ho 28 anni e ho da poco ripreso il cortisone per far passare anche questo periodo, e da qui a quando ho avuto quegli attacchi a 23 anni ho riavuto soltanto 3 grappoli.. Questo per dire che la cura cortisonica per adesso sta funzionando anche per evitare che questi grappoli tornino per dei periodi di tempo molto lunghi.

Detto questo credo che una delle cose che mi ha aiutato di piu in assoluto sia stato iniziare ad avere orari precisi nelle giornate, smettere di andare a letto alle 5 venerdì o sabato sera, mangiare ai soliti orari, svegliarsi ai soliti orari .. comunque per mantenere in equilibrio l'orologio biologico.

Probabilmente non ho detto nulla di eccezionale ma rispetto a molte storie che lessi anni fa penso che la mia sia una delle meno tragiche e che forse può aiutare a dare speranza a qualcuno.

Ps: ho scoperto che stanno venendo fuori delle cure sperimentali per bloccare il peptide cgrt che sembra essere responsabile di alcune cefalee a grappolo, non ho approfondito ma potrebbe essere un informazione utile per qualcuno.

Offline luca68

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Re:La mia esperienza
« Risposta #1 il: Settembre 20, 2023, 19:23:03 Mer »
Ciao Luca,
certamente la regolarizzazione dei ritmi sonno/veglia hanno portato notevoli miglioramenti a molti di noi, per non dire tutti.

È assodato che la ch si nutre anche dei nostri eccessi.

Riguardo gli anticorpi monoclonali anti CGRP, sono ormai una cura efficace e riconosciuta per l'emicrania, mentre per la cefalea a grappolo i vari trials clinici sono stati sospesi al momento malgrado dei buoni risultati soprattutto sui cronici, purtroppo.

Speriamo che possano essere riattivati in fretta.

Un saluto

Luca68
« Ultima modifica: Settembre 21, 2023, 10:43:55 Gio da luca68 »
Luca Marchisio
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