Autore Topic: Anticorpi monoclonali anti-CGRP nel grappolo cronico  (Letto 6336 volte)

Offline mammamela

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Anticorpi monoclonali anti-CGRP nel grappolo cronico
« il: Aprile 27, 2023, 10:53:54 Gio »
Ciao a tutti. Ho atteso un po', anzi parecchio prima di scrivere perchè non volevo illudere nessuno, me per prima.
Affetta da grappolo cronico notturno dal 2015-2016 ne ho provate di tutti i colori e alla fine mi ero rassegnata a gestirmi con melatonina ad alto dosaggio, ossigeno e, in occasione dei 2-3 grappoli acuti annuali, con blocco anestetico del NGO. In questo modo gli attacchi erano ugualmente presenti tutte le notti ma "gestibili" come intensità del dolore e durata. All'inizio del 22 mi è stato proposto di partecipare allo studio con eptinezumab e ho accettato: 1 infusione ogni trimestre per 4 volte. Da subito ho avuto beneficio: dopo una decina di giorni dall'infusione gli attacchi si diradavano in maniera sensibile (una ventina nel primo trimestre e ancora meno dopo la seconda infusione) ed ero più che soddisfatta. La terza infusione a settembre è stata tragica: forse ha coinciso con il grappo autunnale ma ho avuto tutte le notti 2-3 crisi poco responsive a qualunque cosa (anche a bolo di cortisone !) e di intensità crescente. A dicembre faccio l'ultima dose e al termine dell'infusione blocco anestetico del NGO + 2 infiltrazioni a distanza di una settimana una dall'altra. Rispondo alla cura come le prime volte; qualche attacco di breve durata a gennaio poi più niente dal 3 febbraio a oggi. Mi sento rinata, veramente. in questi anni stare bene significava non avere attacchi ma non era così e me ne accorgo ora da tante cose ma, soprattutto, dal dormire: ho un sonno continuo, veramente ristoratore, non mi sveglio più nel corso della notte, anche se per pochi secondi e dormo in qualunque posizione, cosa che ormai non accadeva da tempo. Cari amici speriamo che questa cura possa essere una svolta anche alcuni di voi e che si riesca finalmente a mettere a tacere in maniera definitiva la maledetta. 

Offline luca68

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Re:Anticorpi monoclonali anti-CGRP nel grappolo cronico
« Risposta #1 il: Aprile 27, 2023, 19:47:39 Gio »
Grazie Emanuela per la tua testimonianza.
Siamo felici per te e per tutti gli altri che hanno tratto benefici dalla sperimentazione con Eptinezumab.

Ne parleremo al meeting di Bg del 6/7 maggio p.v.

https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11477.0

Un abbraccio

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline mammamela

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Re:Anticorpi monoclonali anti-CGRP nel grappolo cronico
« Risposta #2 il: Aprile 28, 2023, 19:08:38 Ven »
Grazie Luca, un abbraccio anche a tutti voi con le dita incrociate e un grande in bocca al lupo perchè ognuno possa sconfiggere la bestia al più presto !