nuovo membro

[stefano64]

Salve a tutti,mi chiamo Stefano ho 41 anni vivo a Genova e convivo con la ch da oltre 20 anni.
In questi anni la NERA SIGNORA (l'ho sempre chiamata così) è andata peggiorando,perdendo la sua ciclicità  e orientandosi verso la cronicizzazione.
Quindi non avendo più periodi di remissione,vivo da qualche anno imbottito di verapamil,carbolitium,sandomigran e in caso di attacco il nostro amico imigran.
Come molti di voi,mi sono rivolto in quasi tutti centri sparsi nel territorio,ho provato una miriade de terapie farmacologiche e non....agopuntura e digito pressione,senza nessun beneficio.
Durante gli attacchi i metodi che uso per cercare di ridurre il dolore,sono svariati e comunque di breve durata,come l'esercizio fisico intenso,che sembra ridurre di molto sino a farlo sparire,ma appena cesso l'esercizio lei torna anche più arrabbiata di prima.
Un altra cosa che ho sempre fatto in fase di crisi è stato usare o abusare di grandi dosi di caffeina che mi ha sempre aiutato a ridurre il dolore.
Ero arrivato a bere più di 10 caffe al giorno(non quello della caffettiera) ma espresso forte e ho notato che se da una parte mi aiutava dall'altra il numero delle crisi giornaliere,andava aumentando.
Morale della favola......tolta tutta la caffeina dalla mia vita.......riduzione delle crisi del 70% e riduzione notevole di assunzione farmaci.
Per ora mi fermo qui..perchè quando parto poi non la finisco più. ciao

[Roger]

Ciao Stefano,
anch'io sono affetto da CH cronica e, nonostante ne soffra da 5 anni (ne ho 33 d'età ), i primi tempi sono stati parecchio duri anche per me.
I medici che contattai inizialmente non avevano fatto una diagnosi corretta e così mi davano medicinali che non risolvevano affatto il problema.
Per quanto riguarda gli esercizi fisici, che tu mi indicihi come rimedio per la riduzione del dolore durante gli attacchi, sinceramente mi chiedo come tu possa riuscire a farli; io alla comparsa dei primi segnali non riesco a fare nulla, se non comprimermi la testa e sperare che passi veloce (cosa sino ad ora mai successa!).
In questo momento, comunque, sto seguendo la tua stessa cura, verapamil + carbolithium e per un pò di giorni dovrò farmi qualche puntura di Synacten.
In ogni caso Stefano, nella sfortuna, fa piacere parlare con gente che sa che cosa stai patendo.
Un saluto
Roger

[ZAIRA]

Ciao e benvenuto!

Il consiglio che mi viene da darti è l'uso dell'ossigeno per la crisi, mai sentito parlare? In molti casi se lo inali a 14-15 l/min le crisi scompaiono..

resta sintonizzato...

[Sten]

Ciao Stefano,

grazie per la tua testimoninanza.

Il tuo commento sulla caffeina mi fa riflettere... Anch'io ero (e sono) istintivamente convinto che... ehm... MI FACCIA BENE ma...

Penso che proverò ad astenermene anche se so che sarà  dura (è mia fedele compagna sin dall'infanzia).

Grazie per la "dritta".

Resta con noi.

 

[sergioro]

ciao Stefano, benvenuto tra noi, bello il titolo del tuo post, NUOVO MEMBRO, dove lo hai trovato? ne servirebbe uno anche a me!!!!!!!, scherzi a parte anch'io ho tolto la caffeina, ma la cosa continua come prima anche se per ora e' sotto controllo con 240 di verapamil, l' alcool invece basta toccarne una punta di cucchiaino (superalcoolico) e ti passa subito la voglia di  provare, penso dilati le arterie TROPPO velocemente, per cui ............... nessuna fatica a diventare completamente astemio.
resta comunque con noi e.........auguroni.
sergio

[Barbara BG]

eheheheheh Sergio.......sei maliziosissimo, sei troppo forte!!!!

Ciao Stefano benarrivato.
Come avrai potuto notare la terapia per la CH è abbastanza definita, poi ognuno di noi adotta rimedi o situazioni particolari che lo facciano stare meglio.
Direi che come coadiuvanti per la terapia che ti hanno prescritto potresti provare in primis l'ossigeno (che a tanti fa passare l'attacco immediatamente) e l'acqua (vedi i post di Rodolfo).
Io in pieno attacco metto il ghiaccio e comprimo la testa, ma ad altri il ghiaccio per esempio da fastidio...
Cerca di trovare cosa ti può far stare un po meglio.
Caffè...eheheh...per quanto riguarda il mio amato caffè, ti dirò che dopo un attacco è di rigore, ma non penso che sia un trigger nel mio caso...anche nei periodi in cui non ne bevevo affatto avevo cmq attacchi.
Ma anche questo è soggettivo!
Resta con noi e aggiornaci....Vieni al meeting???
Ciao Ciao

[gabrielik]

ciao stefano anch'io ero un forte bevitore di caffè mi sono ridotto a3 al giorno in confronto ai 10-15 ma non è cambiato gran'chè.anzi caffè 3 e sigarette(tante)
ossigeno questo sì a me aiuta molto
sto provando anche l'acqua........le provo tutte ciao.

[Roger]

Ciao Gabrielik,
ad aprile son stato visitato da un professorone di Roma (esperienza rivelatasi assai fallimentare, oltre che costosissima) e m'aveva vietato tassativamente i caffé oltre a:
. Cioccolato
. Cucina cinese
. Aglio
. Cipolla
. Dado
. Creme varie (tra cui maionese)
. Formaggi stagionati
. alcolici
etc.

Il risultato? stavo male esattamente come prima!
Concordo con gli altri nel dire che l'alcol sia l'unico vero scatenante.
Roger

[stefano64]

Grazie a tutti per la calorosa accoglienza .Per rispondere a roger:gli esercizi ginnici posso dire che non è farina del mio sacco ma un suggerimento datomi da altri grappolati.Sembrerebbe funzionare per alcuni,nel mio caso torna tutto come prima appena interrompo l'attività  .Cmq in fase di attacco violento può essere meglio di niente.
Per Zaira e BarbaraBG: l'ossigeno è stata una delle prime terapie che ho provato,haimè senza neesun beneficio...anzi,come per il ghiaccio l'ossigeno mi fà  aumentare il dolore. Trovo sollievo ad appoggiareil lato dx(lato grappolato) del volto su un asciugamano tiepido. ....sembrerà  strano ma il freddo non lo sopporto.
Alcool come del resto la cioooooccolata ...neanche l'odore,mentre per il caffe,sono passato a 3 al giorno decaffeinato....non è il massimo ......ma se mi aiuta ad aver meno attacchi,và  bene.
Infine,dato che la BESTIA mi ha letteralmente rotto il . ......sono dovuto ricorrere ad un nuovo membro

Ciao a tutti

[Roger]

Grande Stefano ihihih
Per quanto riguarda freddo anch'io non lo sopporto quando sto male; mentre, per quanto riguarda l'ossigeno, noto per un certo periodo fa effetto e poi...nada!
Come te, son passato a 3 decaffeinati al giorno (ma senza litio, la CH bombarda ugualmente).

[Lucius]

Belin un altro Ligure!!!

Ciao Stefano e benvenuto a casa OUCH!
Anch'io ho sempre avuto l'impressione che la caffeina mi "aiutasse" un pochino, ma alla fine mi sa che è solo un'impressione...

Resta con noi!!!