Autore Topic: MESSAGGIO PER LA DOTT.SSA CERBO  (Letto 7055 volte)

Offline Ignazio baia verde

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MESSAGGIO PER LA DOTT.SSA CERBO
« il: Agosto 21, 2009, 15:54:31 Ven »
Genti. ma  Dott.ssa Cerbo,
mi chiamo Ignazio Gona, mi rivolgo a lei perché un mio caro amico mi ha consigliato di iscrivermi alla associazione OUCH ITALIA poiché sono afeetto da circa quattro anni da cefalea a grappolo. Ancora oggi si manifesta con attacchi dolorosissimi che si ripetono con un ciclo periodico, all0inizio delle stagioni autunnali/primaverili e ultimamente anche in estate. Le crisi sopravvengono 3 o 4 volte al giorno con la durata di 30 o 40 secondi ciascuna, ripetendosi per circa 20 minuti. Il dolore ha avuto origine nell’occhio destro, spostandosi poi sul lato destro della testa. Dopo aver eseguito diversi accertamenti mi è stata diagnostica la cefalea a grappolo allo stato primitivo. Da circa due anni seguo una terapia prescrittami da un neurologo, ma purtroppo le crisi continuano e i farmaci che assumo mi provacano tremore alle mani, stato confusionale; tutto questo non mi permette più di svolgere una vita normale, non riesco a scrivere, a guidare spesso sono costretto ad assentarmi dal posto di lavoro per 3 o 4 mesi. Ormai vivo costantemente nella paura perché penso sempre che da un momento all’altro arrivi il dolore. Mi rivolgo a lei  sperando con tutto il cuore che mi possa aiutare a superare nel modo migliore questa terribile patologia.
La ringrazio.
Ignazio .

Offline sergioro

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Re: MESSAGGIO PER LA DOTT.SSA CERBO
« Risposta #1 il: Agosto 22, 2009, 11:08:19 Sab »
ciao ignazio, hai preso appuntamento a Messina?
descrivi meglio le tue crisi, la durata del dolore, gli orari e come si manifesta, sii insomma piu' preciso possibile, postalo anche nel principale in maniera lo leggano piu' persone per poterti rispondere.
per ora un saluto
sergio
se una cosa deve andare male ( leggasi cefalea) lo fara' nel peggiore dei modi possibili (leggasi a grappolo)
Murphy)

Offline Prof.sa CERBO

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Re: MESSAGGIO PER LA DOTT.SSA CERBO
« Risposta #2 il: Settembre 07, 2009, 15:07:59 Lun »
Caro Ignazio,
scusami se ti rispondo ora, ma torno da poco dalle ferie e sono stata sommersa dalla quotidianità.
Da quello che hai scritto più che una cefalea a grappolo potresti avere una forma similare più rara che si chiama SUNCT in cui gli attacchi sono brevissimi. Non scrivi che tipo di terapie hai preso o stai ancora predendo e sarebbe utile. Per es. hai mai provato l'indometacina (che in genere non è efficace ma in caso è diremente per la diagnosi) o lidocaina endovenosa / topiramato o cortisone (in genere invece efficaci in questa forma)?
Fammi sapere.
Vittoria d'Agostino

Offline casper60

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Re: MESSAGGIO PER LA DOTT.SSA CERBO
« Risposta #3 il: Settembre 11, 2009, 17:14:32 Ven »
posto a seguire la risposta di Ignazio


Cara Vittoria,
ti ringrazio per avermi risposto e ti comunico la terapia che sto seguendo da maggio 2009 fino ad oggi :
Priadel ( carbonato di litium) ore 8, Tegretol da 200 mg ( carbamazepina) ore 9, Depakin chrono 500 mg ( sodio valproato- acido valproico) ore 10, Lamictal 50 mg ( lamotrigina) ore 12, Tegretol ore 14, Depakin ore 19, Priadel ore 20, Tegretol ore 21, Lamictal ore 22.30 e infine Rivotril 2 mg( clonazepam)  1/2 compressa al sonno.
In questi anni non ho mai assunto i farmaci che mi hai indicato, attendo una tua risposta.
Grazie
Ciao Ignazio.

casper ;)

Casassa Vigna Pierino
Tesoriere OUCH Italia (onlus)
Amministratore Grappolaiuto
 e-mail piriri6@hotmail.com


CHE LA FORZA SIA CON VOI!

Offline Prof.sa CERBO

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Re: MESSAGGIO PER LA DOTT.SSA CERBO
« Risposta #4 il: Ottobre 14, 2009, 23:22:32 Mer »
Caro Ignazio,
mi scuso di nuovo per il ritardo nelle risposte anche sapendo che perseverare e diabolico! Bene prometto di guardare il sito con maggiore regolarità almeno una volta alla settimana! Giuro!

Quanto alla tua terapia essendo molto molto ricca non stento a credere agli effetti collaterali che  mi riferisci. Ma un beneficio alomeno parziale lo hai ottenuto oppure no? Per altro siccome  mi scrivi o credo di capire che ci sono dei periodi anche inattivi per caso ti è già passato o ancora presenti la stessa sintomatologia? Le terapie farmacologiche ovviamente vanno modificate non tramite un post, se sei di Roma puoi telefonare al Centro per prendere una visita che per i "grappolati" diamo veramente a breve.
Fammi sapere.
Saluti
Vittoria d'Agostino