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La mia storia e un consiglio
Chia:
Ciao a tutti,
Sono Chiara, ho 30 anni e da poco ho scoperto di soffrire di ch. È già da un po’ che vi leggo e devo dire che ho scoperto tante informazioni utili di cui non sapevo nulla. Ora che ho fatto un po’ di chiarezza nella mia testa ho deciso di scrivervi soprattutto per ringraziarvi perché leggervi mi ha dato forza!
Diciamo che più o meno questo incubo è cominciato verso Giugno dell’anno scorso quando una notte mi sono svegliata di colpo con un dolore mai avuto prima. Un dolore devastante che partiva da dietro l’occhio sinistro che poi si irradiava verso la mascella e la tempia. Questo è accaduto ogni singola notte sempre verso le 2/2.30; arrivava all’improvviso e altrettanto velocemente scompariva lasciandomi senza forze. Ho iniziato a rimbalzare da un medico all’altro non concludendo nulla fin quando il dolore è andato via da solo e, a quel punto, ho smesso di cercare una risposta.
A Marzo tutto è ricominciato in maniera peggiore perché oltre ad avere attacchi di notte iniziavano ad esserci anche quelli di giorno. A questo punto sono andata da un neurologo che subito mi ha diagnosticato la cefalea a grappolo. Ho iniziato così la cura con deltacortene, gocce EN, topamax e le iniezioni di imigran al bisogno. Questo grappolo è stato veramente lungo, è durato praticamente due mesi e mezzo e mi ha letteralmente distrutto! Sentivo di aver perso il controllo del mio corpo e della mia vita. Non ero più la persona di prima ma un mix di stanchezza depressione e rabbia. Ero nella fase finale del mio dottorato, nessuno mi capiva e avevo paura di non riuscire a portare tutto a termine. Alla fine però questi lunghi mesi sono passati e ho ricominciato a respirare.
Sono tornata dal neurologo felice di esserne fuori ma la visita mi ha lasciato un po’ perplessa. Io mi aspettavo di scalare man mano i famaci per poi sospenderli completamente, invece non è stato così per il topamax. Il medico mi ha aumentato la dose a due compresse da 100 mg al giorno e ora è da un po' di tempo che credo di iniziare a sentire più pesantemente i suoi effetti collaterali (non so se sono però suggestionata dal fatto che non vorrei più prendere niente). Oltre ad essere dimagrita 8 chili (e considerate che ero già molto magra), ho spesso giramenti di testa e a volte sento una sorta di perdita di sensibilità alle mani. Ho chiamato il neurologo dicendogli i miei problemi e dubbi ma lui insiste nel continuare su questa linea e mi ha prescritto un integratore per un mese e detto di rivederci a Settembre con le analisi per controllare il dosaggio del topiramato. Sinceramente da una parte io ho la forte tentazione di scalarmi il farmaco da sola fino a mollarlo completamente, dall’altra ho un po’ paura a fare di testa mia. Voi cosa ne pensate?
Spero di non essere stata troppo prolissa e pesante! ;)
luca68:
Ciao Chiara, benvenuta a casa ouch.
Hai chiesto al neurologo il perché di questa scelta di continuare, ed anzi, aumentare il dosaggio del topamax?
Tu sei completamente libera dagli attacchi?
Hai forse altri disturbi che possano aver fatto prendere questa decisione al medico?
Nella nostra patologia, quando si manifesta in forma episodica, quindi con periodi di remissione senza sintomi, si tende a scalare tutte le terapie di profilassi.
Dell'ossigeno come alternativa al sumatriptan iniezioni te ne ha parlato?
Un abbraccio
Luca68
casper60:
ciao Chiara e benvenuta
effettivamente trovo poco sensato continuare una terapia (tra l'altro abbastanza pesante) se il grappolo è finito.
Concordo con Luca sul sentire il neurologo
facci sapere che ti dirà
casper ;)
Chia:
Grazie per avermi risposto subito.
Ho chiesto il motivo di questa scelta sia la prima che la seconda volta e lui in entrambi i casi mi ha risposto che è meglio continuare ancora per un po’ con la terapia per “allungare” la fase di remissione. Non ho nessun altro disturbo e ormai sono completamente libera dagli attacchi, per questo mi scoccia un po' sorbirmi questi effetti collaterali.
Per quanto riguarda l'ossigeno ho avuto modo di leggere un po’ qui a riguardo ma non mi è stato mai nominato dal neurologo.
luca68:
--- Citazione da: Chia - Giugno 24, 2023, 10:47:54 Sab ---Grazie per avermi risposto subito.
Ho chiesto il motivo di questa scelta sia la prima che la seconda volta e lui in entrambi i casi mi ha risposto che è meglio continuare ancora per un po’ con la terapia per “allungare” la fase di remissione. Non ho nessun altro disturbo e ormai sono completamente libera dagli attacchi, per questo mi scoccia un po' sorbirmi questi effetti collaterali.
Per quanto riguarda l'ossigeno ho avuto modo di leggere un po’ qui a riguardo ma non mi è stato mai nominato dal neurologo.
--- Termina citazione ---
Ciao, fossi in te ridiscuterei la scelta mettendo l'accento sugli effetti collaterali.
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