Discussioni > Questionario libero
2 bromo lsd - bis
luca68:
Ciao brothers,
condivido le considerazioni fatte dai ragazzi prima di me. Di strade da percorrere c'è ne sono e molte. Sia di profilassi che di pura gestione del dolore in attacco.
L'LSA è una di quelle ma per la mancanza di dosaggi certi e la necessità di essere seguiti da persone esperte che seguono e sperimentano questa terapia da anni, diventa un pò più complicata da attuare e mettere a punto sul singolo.
Fatta questa doverosa parentesi, sarebbe utile conoscere meglio la storia di Tommaso, questo per potervi dare consigli più mirati.
Come e quando è insorta? Che iter avete intrapreso e quali terapie sono state prescritte. Come insorge e come si protrae il dolore durante gli attacchi? ....insomma tutto quello che può aiutarci ad aiutarvi.
A presto
Vi abbraccio
Luca68
AndreaTommaso:
Sten, Luca, Luca, Angelo,
non ho veramente parole per la vostra gentilezza e i vostri consigli. Credo che, come mi sugerite, troverò più tempo per leggere meglio tutto il forum e capire come proseguire.
Siamo messi un pò male anche perchè io mi trovo in Arabia Saudita per lavoro, fortunatamente rientro venerdì 15, e Tommaso ha febbre a 39,5 da una settimana....mi è preso un pò lo sconforto, scusate.
Questa sera risponderò a tutti, per rispondere subito a Luca: noi siamo della alta Lunigiana, in provincia di Massa Carrara.
Ora preparerò la storia clinica e farmacologica di Tommaso in modo da condividerla con voi e ascoltare i vostri preziosissimi consigli.
Grazie di cuore davvero, le vostre risposte in primis danno forza!!!!!
Un abbracio a voi
Andrea e Tommaso
SfInGe:
...
Benvenuti! Quanto capisco lo sconforto che viene nel vedere il dolore altrui e soprattutto delle persone che ami.
Bisogna andarci cauti e come hanno consigliato i fratellini dobbiamo avere maggiori informazioni.
L'elettrostimolazione è un passaggio alla quale si Arriva dopo averne provate tante di strade e dopo il raggiungimento della totale disperazione inugile chiamarla in un altro modo non esistono parole diverse. La strada diversa che molti non intraprendino per paura o perchè non consigliata e spesso qui è lo specialista che fa la differenza.
AGIAMO per gradi..assume farmaci attualemnte tuo fratello? La strada LSA richiede la nota "nessun farmaco" in assunzione. Non esistono vere e proprie posologie ma la tolleranza e la risposta personale..via da intraprendere come ultima spiaggia ma davvero come ultima spiaggia!! sconsiglio a priori per coloro che hanno altre patologie non CH correlate autoimmuni e metaboliche..
immagino tuo fratello assuma ancora farmaci vuoi perchè non ha risposto bene mi sembra di aver intuito e vuoi perchè lo stesso impianto richiede per "girare" a dovere una risorsa osmotica/elettrica di membrana aggiunta ma non so se questo viene detto prima dell'impianto..no comment a riguardo ma
facciamo il punto:
La visita di controllo con lo specialista cosa ha portato alla luce..spero un espianto. Vi prego valutate non alternanza farmacologiche ma un espianto..lo dico a livello viscerale e dopo umano. Spegnerlo intanto e non tenerlo a pieno voltaggio o se si nota una maggiore morbidezza della bestia provare a non usare i sintomatico se non ossigeno e ghiaccio..sperimentare esatto per trovare una via..
Le alternative offerte che avete letto sopra
dieta chetogenica che ha rivoluzionato la vita persino ai cronici
e radiofrequenza pulsata che al momento non farei avendo già elementi estranei sono senza dubbio una forte motivazione.
la crioterapia penso già la conosciate..
Non siete soli
ps scrivo da Smart perdono
Maria
benvenuti
AndreaTommaso:
Ciao a tutti e grazie come sempre per il sostegno!!!
Dopo una chiacchierata con Luca abbiamo cercato di riassumere la storia di Tommaso, così lui e Terry, sua moglie, hanno scritto qualche riga da condividere con tutti voi. Se anche voi vi rivedete nelle righe che seguiranno, se avete commenti, consigli, opinioni vi saremo grati.
Ciao sono Tommaso, ho 42 anni ed ho la cefalea a grappolo cronica.
La cefalea è comparsa nel 2000 impegnando il lato dx del cranio, con episodi sporadici spesso al cambio di stagione, con una affluenza di circa due volte all'anno per circa un mese. Allora non usavo farmaci per combatterla anche perché il dolore non corrispondeva a quello attuale, cioè era più sopportabile anche se molto forte.
Dal 2008 a tutt'oggi, la cefalea si è spostata aggredendo il lato sx del cranio, aumentando gradatamente come frequenza ed intensità del dolore. Ho iniziato dal principio a combattere le crisi con le fl di imigran, poi con ossigeno e ghiaccio, facendo il giro di alcuni centri cefalea (Verona e Firenze) ho iniziato la terapia con cortisonici, antipertensivi e ansiolitici.
Dal 2013 la cefalea è diventata cronica, presente tutti i giorni e più volte al giorno, con una intensità del dolore altissima, attualmente sono seguito dal centro cefalee di Parma, dal professor Manzoni ed ho iniziato una terapia costante con cortisone (deltacortene 25mg 2 o 3 cp al giorno ed è l'unico farmaco a cui rispondo), isoptin 120 ad alti dosaggi (somministrato x qualche mese dopo sospeso perché mi debilitava e non rispondevo) ed una prova con carbolithium (che ho sospeso dopo due giorni xkè dormivo ininterrottamente), tutto questo non abbandonando mai l'imigran fl o cp durante gli attacchi.
Dal 21/04/2015 ho impiantato sempre a Parma, un elettrostimolatore occipitale, x ora provvisorio (con comando esterno da rendere definitivo con un pacemaker tra qualche giorno, se sarò d'accordo nel continuare) per ora con blando risultato. Gli attacchi sono numerosi anche 8 al giorno, gestiti con fl di imigran, soprattutto con insorgenza notturna. Da 3gg sto riprendendo il cortisone che mi ha ridotto gli attacchi a 2-3 al giorno. La resistenza ormai è giunta al limite (se non esaurita) e vorrei informarmi su altre strade da seguire per non perdere la speranza in una qualità di vita migliore.
Grazie a chi vorrà rispondere.
Un saluto a tutti voi,
Tommaso Terry Andrea
mmimmo:
Espiantare l'elettrostimolatore e provare la Radiofrequenza pulsata, vedrai che starai bene e soprattutto abbandonerai tutti i farmaci.
ciao.-
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