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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Sten - Aprile 30, 2012, 11:59:45 Lun

Titolo: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Sten - Aprile 30, 2012, 11:59:45 Lun
Carissimi/e,

il ns. Don ci ha offerto una nuova opportunità per essere di aiuto ai Grappolati su base Europea, proponendoci di dare supporto al Questionario EUROLIGHT descritto qui sotto.

Si tratta della prima iniziativa europea per valutare l'impatto della cefalea a grappolo.
L'istituzione generale è il Center of Public Health Research Luxemburg.
È sostenuta fra l'altro dalla Agenzia Europea per la Salute e i Consumatori (EAHC) e dalla "Lifting the Burden" un'attività in partnership dell'OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità.
I questionario ha l'obiettivo di valutare l'impatto fisico, emotivo, socio-economico della cefalea a grappolo e della soddisfazione verso la gestione della CH ed è redatto in 12 diverse lingue (Italiano Incluso)
Le informazioni saranno utilizzate per pubblicazioni scientifiche e report alla Commissione Europea.

(http://img688.imageshack.us/img688/9949/logoeurolight.jpg) (http://imageshack.us/photo/my-images/688/logoeurolight.jpg/)

Uploaded with ImageShack.us (http://imageshack.us)

OUCH Italia supporta Eurolight
 
Eurolight: La prima iniziativa Europea per valutare l'impatto della Cefalea a grappolo
Inchiesta Eurolight Cluster: Aiutateci compilando l'inchiesta!
 
link info:                www.eurolight-online.eu
link questionario:    www.eurolight-cluster.eu
Data di scadenza:  30.06.2012

Preghiamo tutti di dare il vs. contributo a questa ricerca.

Grazie
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: cometa - Aprile 30, 2012, 12:22:12 Lun
Maremma, è tutto in inglese...
Un po' lo conosco ma non tanto da rispondere a questo questionario...
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Sten - Aprile 30, 2012, 12:36:16 Lun
Maremma, è tutto in inglese...
Un po' lo conosco ma non tanto da rispondere a questo questionario...

Cometa,

se segui il link al questionario, in alto c'è la possibilità di scegliere la lingua nella quale lo si vuole visualizzare.

 ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Roma77 - Aprile 30, 2012, 13:06:05 Lun
grandioso!
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: ALEXGIUA - Aprile 30, 2012, 13:15:30 Lun
Ciao a tutti, grande Sten........ Questionario
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: siciliano - Aprile 30, 2012, 16:47:06 Lun
fatto ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: luca68 - Maggio 01, 2012, 01:21:02 Mar
compilato il primo maggio....da buon lavoratore ;D

mi sembra ben fatto, con domande mirate.


Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Gabriele85 - Maggio 01, 2012, 09:27:39 Mar
L'ho compilato appena ne sono venuto a conoscenza, ben vengano anche questi questionari se possono servire!

 ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 01, 2012, 10:46:03 Mar
fatto

 grazie per il link.
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: casper60 - Maggio 01, 2012, 20:17:42 Mar
o mi sono rinko o non so, non riesco a scaricarlo  :(

casper ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Luca 73 - Maggio 01, 2012, 20:25:19 Mar
o mi sono rinko o non so, non riesco a scaricarlo  :(

casper ;)

Se hai inserito la mail devi aprire il link che ti arriva sulla mail
 ;) ;) ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Luca 73 - Maggio 01, 2012, 20:25:34 Mar
Fatto
 ;) ;) ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: casper60 - Maggio 01, 2012, 20:33:19 Mar
boh

casper  ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: BRIZZ - Maggio 01, 2012, 20:39:41 Mar
boh...purio ;D
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: ALEXGIUA - Maggio 02, 2012, 10:01:00 Mer
Grande Don.
Effettuato.
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: reno - Maggio 02, 2012, 14:15:09 Mer
fatto ieri
saluti reno ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Flamilla - Maggio 02, 2012, 16:48:27 Mer
fatto!!! ;D
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: joselita - Maggio 02, 2012, 20:05:49 Mer
non riesco a visualizzarlo mi dà sempre error
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: casper60 - Maggio 02, 2012, 20:46:34 Mer
anche io non riesco  :(
 sarà perchè in fondo non mi interessa più di tanto  ;D

casper ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: RRODOLFO - Maggio 02, 2012, 21:46:07 Mer
Io e molti altri stronchiamo più dell'80% degli attacchi senza avvelenare il corpo continuamente coi farmaci.



con il verapamil poi !!!
A parere mio è uno dei peggiori medicinali che prescrivono per la ch.

casper


casper, scusa ,ma un sito europeo che promuove un test non lascimocelo scapparee compiliamolo tutti, i parametri che usano non hanno certo il peso della nostra sofferenza , tu come molti sei paziente da prima del 2007, loro si sono organizzati in ritardo , ma per i sofferenti futuri lasciamogli qualche indicazione schematica , poi se vogliono leggono meglio forum grappolaiuto!!!
 i protocolli terapeutiic con i farmaci previsti è da mò!! che non danno un riscontro ne gratificante ne statistico, ma mi fa piacere che nel test si parla di acqua ossigeno e purtroppo poco del freddo come terapia , ma intanto parlano sempre meno di medicinali!!!!

 apresto!

Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: casper60 - Maggio 02, 2012, 22:29:45 Mer
ma ci mancherebbe Rudy, ben vengano queste iniziative, la mia voleva essere una battuta, su base strettamente personale , dopo 30 anni di ch in solitaria del test m'importa poco,  ma comprendo quanto possa essere importante  per la comunity.
Purtroppo , non riesco proprio ad aprirlo......MALEDETTA TECNOLOGIA!! :)

casper ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Shikkio - Maggio 02, 2012, 23:39:03 Mer
Fatto!

Alcune cose opinabili, tipo restringere a 3 mesi gran parte del campo di ricerca. Per un episodico non so quanto senso abbia. Ad esempio, se i mesi fossero stati un po' di più, la gran parte delle mie risposte sarebbe stata completamente diversa...
Comunque, meglio così che il nulla...

Daje!  ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: luca68 - Maggio 03, 2012, 01:09:30 Gio
ma ci mancherebbe Rudy, ben vengano queste iniziative, la mia voleva essere una battuta, su base strettamente personale , dopo 30 anni di ch in solitaria del test m'importa poco,  ma comprendo quanto possa essere importante  per la comunity.
Purtroppo , non riesco proprio ad aprirlo......MALEDETTA TECNOLOGIA!! :)

casper ;)

dai Pierino! un vero pompiere non si arrende mai ;)

copia questo link nella barra del motore di ricerca:

 www.eurolight-cluster.eu

una volta aperto, ti chiederà di inserire solo il tuo indirizzo mail e premere avanti.

dopo poco troverai nella tua casella e-mail un messaggio contenente un'altro link da clikkare per poter cominciare a compilare il questionario.

ce la puoi fare, lo so ;D ;D ;D



Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Margherita - Maggio 03, 2012, 06:02:59 Gio
Devo completarlo, ma ho aderito.
Ieri sera ho dovuto interrompere la compilazione, ma ho salvato e riprendo appena possibile.

Margherita
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: casper60 - Maggio 03, 2012, 14:48:03 Gio
ma ci mancherebbe Rudy, ben vengano queste iniziative, la mia voleva essere una battuta, su base strettamente personale , dopo 30 anni di ch in solitaria del test m'importa poco,  ma comprendo quanto possa essere importante  per la comunity.
Purtroppo , non riesco proprio ad aprirlo......MALEDETTA TECNOLOGIA!! :)

casper ;)



dai Pierino! un vero pompiere non si arrende mai ;)

copia questo link nella barra del motore di ricerca:

 www.eurolight-cluster.eu

una volta aperto, ti chiederà di inserire solo il tuo indirizzo mail e premere avanti.

dopo poco troverai nella tua casella e-mail un messaggio contenente un'altro link da clikkare per poter cominciare a compilare il questionario.

ce la puoi fare, lo so ;D ;D ;D





non ho mollato e ce l'ho fatta, grazie Luca per la dritta.

certo che questi in matematica zero ehhh, prima ti chidono quando sei nato e subito dopo  poi quanti anni hai  ;D

Un altra curiosità, cosa potrà mai interessare il reddito?

casper ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Dr. Bass - Maggio 03, 2012, 18:11:00 Gio
AI VOGLIA A SMUCINA'...IO STO' PEGGIO DI CASPER ;D ;D ;D ;D
Dr.Bass
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: joselita - Maggio 03, 2012, 20:22:09 Gio
Grazie Dr.Bass io ancora non mi arrendo,ma perdo un pò la pazienza dovrò aspettare mia figlia,acc........continua a dirmi che la pagina web non è disponibile.
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: luca68 - Maggio 03, 2012, 21:35:16 Gio

[/quote]

non ho mollato e ce l'ho fatta, grazie Luca per la dritta.

certo che questi in matematica zero ehhh, prima ti chidono quando sei nato e subito dopo  poi quanti anni hai  ;D

Un altra curiosità, cosa potrà mai interessare il reddito?

casper ;)
[/quote]

anche tu però....lo facevi 2 giorni prima potevi dichiarare un anno in meno :D :D

ci chiedono il reddito x vedere a quanto metterci il ticket sull'ossigeno.....sia mai!?

Ci si sente grisù ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Lauretta - Maggio 03, 2012, 23:36:59 Gio
Scusate... ma la domanda n. 44 è un po' contraddittoria o sono io che non ho capito...?   ;D

44. Ci sono molti farmaci disponibili per il trattamento del mal di testa. Questa domanda si riferisce ai farmaci che Lei ha assunto negli ultimi 30 mesi per il mal di testa. Contrassegni il quadratino in basso se non ne ha assunti, altrimenti legga l’elenco riportato e lo compili contrassegnando una casella per ogni farmaco che ha utilizzato negli ultimi 30 giorni.

Prima si parla di 30 mesi (2 anni e mezzo) e poi chiede dei farmaci usati negli ultimi 30 giorni? ma se negli ultimi 30 gg io non ho avuto attacchi dovrei rispondere NO a tutti i farmaci... mentre ad esempio ci sono medicinali che ho usato una sola volta (e vade retro... mai più, tipo il Virdix) e che vorrei indicare ma non li ho più usati...

Boh. Voi che ne pensate o cosa suggerite di fare?

Laura
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Sten - Maggio 04, 2012, 12:53:39 Ven
Scusate... ma la domanda n. 44 è un po' contraddittoria o sono io che non ho capito...?   ;D

44. Ci sono molti farmaci disponibili per il trattamento del mal di testa. Questa domanda si riferisce ai farmaci che Lei ha assunto negli ultimi 30 mesi per il mal di testa. Contrassegni il quadratino in basso se non ne ha assunti, altrimenti legga l’elenco riportato e lo compili contrassegnando una casella per ogni farmaco che ha utilizzato negli ultimi 30 giorni.

Prima si parla di 30 mesi (2 anni e mezzo) e poi chiede dei farmaci usati negli ultimi 30 giorni? ma se negli ultimi 30 gg io non ho avuto attacchi dovrei rispondere NO a tutti i farmaci... mentre ad esempio ci sono medicinali che ho usato una sola volta (e vade retro... mai più, tipo il Virdix) e che vorrei indicare ma non li ho più usati...

Boh. Voi che ne pensate o cosa suggerite di fare?

Laura


Io ho fatto in toto riferimento ad un periodo di 30 giorni.

 ;)
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Roma77 - Maggio 04, 2012, 13:03:37 Ven
l ho mandato come evento sul sito Fb cosi raggiunge ogni membro del gruppo. Bacio
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: joselita - Maggio 04, 2012, 20:26:32 Ven
é stato difficile ma sono riuscita ad arrivare ad invia,quindi ora mi ritengo soddisfatta.ciao ciao
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: lonelywolf - Maggio 06, 2012, 21:13:27 Dom
Fatto anch'io, dal deserto .....
Titolo: Re: 1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: simo - Maggio 07, 2012, 17:10:36 Lun
fatto!! :D :D :D :D
Titolo: Re:1° Questionario Europeo sull'impatto della CH - EUROLIGHT -
Inserito da: Letizia - Novembre 29, 2012, 21:07:14 Gio
l'ho fatto pure io!
Che dite e' un po tardino??? ::)


 ;)Ciao a tutti