Grappolaiuto.it
Discussioni => Il Medico Risponde => Topic aperto da: vavilov - Gennaio 19, 2004, 11:31:31 Lun
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Salve sono appena venuto a conoscenza del sito, complimenti.
Sono un 28enne che da 6 anni soffre di ch, ho resistito senza medico e cure per 4 anni, poi nel 2002 mi è stata diagnosticata la bestia quando io ero ormai convinto di avere un male incurabile al cervello vista l'atrocità del dolore, e cmq il male incurabile c'è solo che si chiama cefalea a grappolo.Il neurologo mi ha fatto conoscere il Santo Santissimo Imigram, trovato questo rimedio non sono piu andato dal medico visto che cmq ogni due mesi per circa 15/20 giorni ho gli attacchi, e lui oltre che a capirmi non puo fare nulla preferisco risparmiare i 103 euro di visita, faccio bene o sarebbe meglio che mi rifacessi controllare?grazie
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Salve sono appena venuto a conoscenza del sito, complimenti.
Sono un 28enne che da 6 anni soffre di ch, ho resistito senza medico e cure per 4 anni, poi nel 2002 mi è stata diagnosticata la bestia quando io ero ormai convinto di avere un male incurabile al cervello vista l'atrocità del dolore, e cmq il male incurabile c'è solo che si chiama cefalea a grappolo.Il neurologo mi ha fatto conoscere il Santo Santissimo Imigram, trovato questo rimedio non sono piu andato dal medico visto che cmq ogni due mesi per circa 15/20 giorni ho gli attacchi, e lui oltre che a capirmi non puo fare nulla preferisco risparmiare i 103 euro di visita, faccio bene o sarebbe meglio che mi rifacessi controllare?grazie
Credo tu abbia trovato il neurologo sbagliato e purtroppo non e' una novita'!
Resta con noi e affidati pure ad occhi chiusi a DOC che sapra' consigliarti per il meglio!
Ciao ;)
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Dunque Vavilov, molto dipende da come sono i tuoi attacchi in termini di frequenza quotidiana. Puo essere anche giusto fare solo imigran per 15-20 giorni ma solo se la frequenza degli attacchi e minore di uno al giorno. In caso diverso è necessario fare profilassi adeguata sia per evitare inutili sofferenze sia per evitare un abuso di imigran che in acuni può portare ad un peggioramento del ch
a disposizione per ogni sugerimento
saluti
DOC
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Gli attacchi non sono mai piu' di tre al giorno durante il grappolo, solo nella fase centrale del grappolo aumentano, ma quelli veramente lancinanti sono sempre 1 o 2 al giorno.
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Necessiti di terapia di profilassi se mi fai sapere di dove sei ti faccio un nome fidato nella tua zona (tramite l'amministratore del sito)
saluti
DOC
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Grazie mille
Sono di Roma.
Grazie ancora
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Vavilov a roma sei gia stato da quacuno? fammi sapere che ti conbfermo la "bontà " oppure ti suggerisco altri colleghi. se poi hai problemi con i tempi dell'appuntamento dimmelo che ci penso io
saluti
DOC
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SALVE DOC, ONO STATO DAL DOTT.GRANATA MASSIMO, SUL QUALE NON HO NULLA DA RIDIRE, SE NON CHE NON LO TROVO PIU'.
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E' interessante capire su cosa si basano i medicinali per la terapia di profilassi?
MIra a far diminuire gli attacchi giornalieri o il grappolo?
ma se la ch continua anche se ridotta in numero ,ma poi si cronicizza ,a cosa sono servirebbe la profilassi?
in un cronico serve davvero la profilassi?
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o credo che specialmente in un cronico, la profilassi può rivelarsi veramente utile;
penso che convivere con la bestia in maniera continuativa, senza le soste di cui noi godiamo di tanto in tanto, giustifichi il provare la profilassi :) :) :)
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rrodolfo e vavilov
avete ragione entrambi. per le domande di rodolfo posso dire che la terapia di profilassi ha lo scopo di ridurre il numero delle crisi di almeno il 50% in pochi giorni. il grappolo farà il suo decorso magari soffocato in modo adeguato dalla terapia. non esistono in tal senso prove certe che la profilassi accorci il grappolo anche se la sensazione da clinico è questa. La profilassi se correttamente eseguita non è responsabile di cronicizzazione. Nel cronico la profilassi ha un senso quando questa si dimostra efficace ovviamente (ma non èè poi cosi ovvio per alcuni).
P.S. PER VAVILOV massimo granata si è trasferito al policlinico sant'andrea ........ credo. altrimenti fammi sapere che ti indirizzo da altri.
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Cosa si intende per cronicizzazione?
la profilassi ha lo scopo di ridurre il numero degli attacchi,ma le conseguenze dall'uso di farmaci come il deltacortene???????che hanno il difetto di cronicizzare!!???
lei afferma di aver provato tutte o quasi le terapie ,ma l'acqua!?
possibile che non sia di interesse scentifico?
o forse pensa sia un effetto placebo!?
Anche se ha interrompe ,stronca 10-12 attacchi giornalieri!? ,ma la cosa più eclatante ,è che sono spariti gli attacchi notturni da subito e per sempre ,almeno è passato un anno e mezzo.
Si è vero non si guarisce nemmeno con l'acqua,ma perchè non approfondire?
Si sono scelte,ma preferisco non lavorare ,e lottare contro la ch tutti i giorni ,con mezzi ,che almeno non intaccano la salute!
ritmi uguali tutti i giorni,cibi sani ,aria pulita, niente stress,e acqua a baso contenuto di soio ,e a temperatura fresca,riescono a combattere la ch!!!!!!!
non le sembra una terapia da consigliare????
E' anche vero che la posologia ,va cercata,e aumentare la sopportazione dei primi sintomi di attacco,sono le circostanze ,che aiutano a tutto il meccanismo o terapia dell'acqua!
a presto
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preferisci non lavorare?
e come diavolo fai a vivere?
cibi sani, aria pulita niente stress!!
ma dove vivi?
qui a Milano di cibi sani c'e' ne sono ben pochi!
A Milano aria pulita? non commento
A Milano niente stress? .....ma?
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E' molto difficile fare una vita come la tua Rodolfo, non perche' sia sbagliata...anzi, ma perche' le circostanze non lo consentono a tutti!
Tu vivi in un paradiso terrestre e magari, anche se con sacrificio, preferisci non lavorare.... ma la maggior parte di noi.....non puo'!
Chi ha la fortuna di una pensione di invalidita' " sufficente", forse si potra' anche accontentare, ma chi puo' contare solo sulle proprie forze.... dovrebbe compiere un miracolo!
E' vero che per vivere basterebbe poco, ma per quel poco?
Comunque, personalmente, non riuscirei a stare a casa 24 ore su 24........bestia permettendo :-\
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Ragazzi!
234euro mensili non sono sufficenti
é una scelta di vita!
ma sopratutto:
da quando sono grappolato ho sempre evitato i fattori scatenanti.
non tutti devono -possono -vogliono fare una vita come la mia,ma io intendevo VALORIZZARE CHE ESISTE UNA "PROFILASSI" DIVERSA.
pER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO ,è che non sono più in grado di domare cavalli ,o fare un qualsiasi lavoro agricolo.
non sono più in grado di fare un lavoro di otto ore ,stare in un ufficio o avere contatto con il pubblico!
e l'invalidità mi serve solo e solamente per aver " qualche" esonero per la scuola materna di mio figlio.E non pagare tiket per le prestazioni sanitarie .STOP.
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hei, non che preferisco non lavorare,di fondo non posso fare quello che facevo!
Ma quello che intendo dire ,e che sono scelte difficili ma scelte .
Chiaro che se una persona preferisce farsi le ferie o comprarsi un auto nuova ,bisogna lavorare .
ma se per lavorare devo rimpinzarmi di medicinali ,CHE NON CURANO LA CH, per me è evidente che devo cercare una alternativa il minor possibile velenosa .
PIù o meno vedo che i grappolati fanno DI TUTTO pur di avere una vita normale.
MA UN GRAPPOLATO DI NORMALE NON HA NULLA!
CERCAVO DI INTERESSARE IL DOC ALLA TERAPIA DELL'ACQUA A LIVELLO SCENTIFICO.
GLI ASPETTI CHE AVETE GIUDICATO ,SONO SOLO LA CORNICE DI UN QUADRO DIFFICILE DOLOROSO SOLITARIO.
MA NON IMPOSSIBILE ,SONO SOLO
S C EL T E!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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approvo le tue scelte Rudy, trovo che tu sia stato bravo a fare quella che per te, e' la scelta giusta ;)
Anche io mi son ritrovata a lasciare il lavoro che facevo... adesso pero', mi devo arrangiare a fare lavori che non mi impegnano per tutta la giornata!
Secondo me pero', non e' giusto dire che un grappolato non ha nulla di normale!
Puo' essere diverso da chi non soffre di ch....e vive di conseguenza! Ok.... e' una vita dura e difficile, ma non siamo di marte!
Rudy, scusa, ma non mi fa piacere pensare di essere una bestia rara.... l'ho pensato per troppo tempo.... fino a che' non ho trovato voi! ;)
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Io ancora non capisco ! scusate,un grappolato ,diciamo normale ,che ha i suoi 30 -60 gg di grappolo usa l'imigran( se fa effetto)e assieme fa unaTERAPIA DI profilassi..il tutto fino al prossimo grappolo.
un cronico fa l'imigran e la TERAPIA profilassi da cronico.
MA SE TORNA IL GRAPPOLO ,O CE L'HAI TUTTI I GIORNI ,QUALI SONO GLI EFFETTI BENEFICI DELLA PROFILASSI? DIMINUIRE GLI ATTACCHI?
é DAVVERO CORRETTA LA PROFILASSI?
GRAZIE A PRESTO!
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In teoria Rrodolfo, (e se sei fortunato anche in pratica) la cura di profilassi dovrebbe diminuire gli attacchi giornalieri (nel numero) e dovrebbe anche limitare i picchi del dolore.
Ovviamente parlo per sentito dire dai dottori, xkè in pratica io ho iniziato solo l'altroieri la prima terapia di profilassi e, tral'altro, prendo dei farmaci che mirano più che altro a curare gli altri disturbi che ho, ma dovrebbero influire anche sulla ch.
Per adesso è troppo presto per dire se funzionano e, per esempio stanotte ho avuto 3 danze...
Il problema è che non esiste ancora una terapia di profilassi SPECIFICA per la CH! Quindi si va per tentativi. Inoltre (per un episodico) non è detto che quello che ti funziona x un grappolo ti funziona anche per quello successivo. Un cronico invece (parlo sempre x sentito dire) di solito, se trova la cura di profilassi + efficace, rimane quella per sempre (magari modificando la posologia).
Io sono sempre stato dell'idea che è meglio non intossicarsi di farmaci, ma in queso momento se trovo qualcosa che mi fa stare meglio, lo prendo. Se poi mi accorcerà la vita... beh allora vorrà dire che guarirò prima da sta merd. di CH. >:(
Tieni duro fratello, e non congelarti!!!! ;) ;) ;)
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piccola intromissione....... le terapie specifiche per la ch esistono eccome. il fatto è che voi avete quella che si chiama patologia orfana....siete 4 gatti (si fa per dire .....circa 50000 in italia) e non siete un buon business per le aziende farmaceutiche. cio non toglie che ci siano medici e ricercatori che sono riusciti spesso per caso a individuare farmaci che so sono dimostrati efficaci nella profilassi e nella sintomatica. ma la cosa più importante è che la profilassi sia eseguita correttamente e questo non sempre avviene credetemi
saluti
DOC