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Principale / Avvio studio monitoraggio del sonno in pazienti affetti da cefalea a grappolo
« Ultimo post da luca68 il Maggio 19, 2023, 21:07:19 Ven »
AVVISO IMPORTANTE!!!

Oggetto: Avvio studio sul monitoraggio del sonno in pazienti affetti da cefalea a grappolo su base volontaria.

Come anticipato ai soci intervenuti al XXXII meeting di Bg, il centro cefalee del Policlinico Umberto I di Roma ha chiesto ad O.U.C.H. Italia di aiutarli a reclutare pazienti affetti da CH, sia in forma cronica che episodica, sia in fase attiva che di remissione, per uno studio sull’analisi del sonno al fine di raccogliere dati sulle alterazioni dello stesso associate alla nostra patologia.

L’analisi del sonno sarà realizzata mediante l’utilizzo del ATTIGRAFO, una sorta di orologio, poco ingombrante da indossare al braccio non dominante per 15 giorni.

 

Chi è intenzionato a partecipare allo studio è invitato a comunicare il proprio nominativo ed un numero di telefono per essere ricontattato scrivendo una mail ai seguenti indirizzi:

alessandro.g@ouchitalia.net

andrea.g@ouchitalia.net

 

Le richieste di partecipazione verranno inoltrate al centro cefalee nel rispetto delle normative sulla privacy e, da quel momento sarà il centro cefalee a contattare i pazienti direttamente per iniziare l’iter di ammissione allo studio.

Sempre i medici del centro cefalee potranno, in quella fase, rispondere a tutte le domande e i dubbi che ogni volontario potrebbe avere prima di accettare e confermare la propria adesione.

 

Certi di una Vostra massiccia adesione, Vi invitiamo a non perdere l’occasione!

 

Il direttivo O.U.C.H. italia ONLUS


https://m.facebook.com/groups/1710525439226504/permalink/3508381736107523/
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 :-* :-* :-*

casper ;)
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Buongiorno fratelli e sorelle grappolati! A una settimana dalla chiusura del XXXII meeting O.U.C.H. Italia ONLUS, e fatta calare un po' l'emozione che ci ha pervaso, il direttivo sente il bisogno di ringraziare tutti i partecipanti di cuore.

Ognuno di voi ha portato la propria storia e l'ha messa a disposizione degli altri, ci siamo scambiati informazioni, emozioni, abbracci e, come sempre accade, ci siamo arricchiti l'un l'altro  con quella magia che si è creata che è una medicina straordinaria.
Una cura che non rientra nei protocolli e nelle linee guida ma che solo NOI sappiamo creare!

Un grande ringraziamento anche a tutti i medici che hanno partecipato con passione e voglia di arricchire il loro bagaglio di esperienza.

Tutti loro ci hanno restituito un feedback estremamente positivo. Tutti loro ci hanno riferito di essere tornati a casa più ricchi ed entusiasti, felici e speranzosi di ripetere presto l'esperienza.

Insieme abbiamo consolidato dei progetti in corso e ne abbiamo avviati di nuovi.
Non vediamo l'ora di poterli mettere in pratica con @tutti  voi!!!

Non c'è niente di paragonabile ad un meeting ouch Italia nel mondo delle associazioni di pazienti. Lo diciamo noi ma ce lo ripetono ad ogni occasione gli ospiti e i nuovi fratelli e sorelle che partecipano per la prima volta.
Di questo ne andiamo fieri e ci piace ripetere un pensiero che ci fa andare avanti anche nei momenti di massima difficoltà.

"La ch ci toglie tanto, perché la storia di quello che non ti uccide ti fortifica è una grande stronzata. Il dolore è dolore!
Ci toglie si, ma ci ha dato tanto. Ci ha regalato una famiglia che non avremmo mai avuto. Ci ha regalato fratelli e sorelle che resteranno vicini e forti sempre."

Grazie di cuore❤️

Il direttivo O.U.C.H. Italia ONLUS

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+1 per pranzo del sabato.

Ciao a tutti... e grazie anche per lo spazio riservato all'evento!

Leopoldo Mauriello
non pernottamenti (viaggio da Milano)
arrivo 6/05 ore 09:00 - 18:00
Prenotazione pranzo del giorno 6


ok, aggiunto  ;)
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Ciao a tutti... e grazie anche per lo spazio riservato all'evento!

Leopoldo Mauriello
non pernottamenti (viaggio da Milano)
arrivo 6/05 ore 09:00 - 18:00
Prenotazione pranzo del giorno 6

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Mi presento / Re:Presentazione
« Ultimo post da luca68 il Maggio 02, 2023, 14:29:06 Mar »
Benvenuta a casa ouch Francesca ;)

Il prossimo fine settimana si terrà il meeting annuale a Bergamo, ti invitiamo a partecipare. È una occasione da non perdere per poter conoscere di persona altri grappolati e scambiarsi esperienze.

Ti allego il programma:

https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=11477.0

Un abbraccio

Luca68
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Mi presento / Presentazione
« Ultimo post da Francesca B. il Maggio 02, 2023, 10:55:01 Mar »
Ciao a tutti,
sono Francesca e anche io soffro di cefalea a grappolo, diagnosticata dopo tanti anni di terapie (inutili) con farmaci ansiolitici.
Purtroppo non rispondo alle classiche terapie, se non assumendo Carbon Lithium, che ha degli effetti collaterali devastanti.
L'ossigenoterapia aiuta, ma solo quando i cluster sono lievi, altrimenti si va di Sumatriptan e, dopo un paio di minuti, la BESTIA si placa per un po'.

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Silvia Garbin
Cena del sabato
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Sergio Costa e Ornella
Sabato pranzo per due
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Vincenzo Barbieri
Cena del sabato
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