Autore Topic: riflessioni  (Letto 9523 volte)

Offline Sten

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Re: riflessioni
« Risposta #15 il: Gennaio 20, 2010, 01:11:01 Mer »
....

Sarebbe utile per tutti i soci poter leggere qualcosa  “dei progetti che abbiamo con altre associazioni e con altri medici, nello specifico con il Policlinico di Roma e Pozzilli”

...


Sono assolutamente d'accordo che sia particolarmente importante aggiornare l'Associazione sui progressi fatti su questi progetti.

Stefano Capurro
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Offline BRIZZ

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Re: riflessioni
« Risposta #16 il: Gennaio 20, 2010, 01:17:07 Mer »
CONCORDO ANCH'IO

BACI


Grazie Annalisa,
quello che hai scritto è vero.
Basta veramenre poco per chiedere scusa e per questo voglio essere io il primo a dire questa parola magica.
CHIEDO SCUSA se ho contribuito ad alimentare quello che è successo in questi giorni.
Non nutro alcun rancore nei confronti di NESSUNO.
VOLTIAMO pagina e ricomiciamo tutti insieme a fare il bene dell'OUCH, che non è altro che il BENE di tutti NOI.
 :-* :-* :-*

da "umile socia".......MI ASSOCIO!!!
La mia ch, senza l'ouch, MI FACEVA MOLTO PIU' MALE......
"Lavorare tutti insieme per il bene dell'ouch che è il bene di tutti noi" Non si può aggiungere altro...mitico Luca!
CONCORDO, LA ch PRIMA FACEVA MOLTO PIU MALE !
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Offline Sten

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Re: riflessioni
« Risposta #17 il: Gennaio 20, 2010, 01:22:02 Mer »
...

Mi spiace molto che nonostante qualcuno abbia asserito, per iscritto sul forum,  che in assemblea si era deciso di di lasciare l'area vip al solo direttivo, NESSUNO dei partecipanti l'assemblea ha scritto che non era assolutamente vero.  >:( il significato implicito è palese

...



Mi dispiace contraddirti ma nel mio Post ho detto esplicitamente:


...

2) Area VIP

Dopo la proposta di Luca di limitare l'accesso all'area VIP ai soli membri del Direttivo Eletto (che mi era parsa trovare molti consensi oltre il mio personale), avevo dato per scontato che tale accesso ci sarebbe stato precluso con una certa celerità, e quindi NON ci avrei fatto molto caso.

Capisco però che un consigliere onorario che avesse avuto piacere di lasciare anche solo che un ultimo post "VIP" per un augurio di Buon Lavoro al nuovo Direttivo, avrebbe potuto rimanerci male nel trovarvisi interdetto senza una preventiva comunicazione a ratifica di quanto proposto in assemblea (che a tal proposito NON era giunta a delibera alcuna).

...

E' comunque altrettanto vero che la proposta di Luca, NON avendo avuto obiezione alcuna, fosse implicitamente accettata dall'Assemblea.

Sono anch'io dell'idea che prima che essa venisse attuata come decisione della NUOVO Direttivo avrebbe correttamente dovuto essere preceduta da comunicazione agli interessati, ma NON vedo ragioni di dissidio.
Stefano Capurro
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Offline Barbara BG

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Re: riflessioni
« Risposta #18 il: Gennaio 20, 2010, 08:25:32 Mer »
Riguardo all'area VIP Luca ha fatto la sua proposta, in assemblea non ci sono state particolari obbiezioni, ma la decisione finale è stata presa in sede di direttivo nella prima riunione, lo trovi nel verbale di Lunalafata.
Ok che non hanno dato la comunicazione scritta, ma mi sembra che non l'aveSSIMO data nemmeno quando ci era stato dato l'accesso!!!!
Barbara Maffeis
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Offline jude

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Re: riflessioni
« Risposta #19 il: Gennaio 20, 2010, 10:04:53 Mer »

Sarebbe utile per tutti i soci poter leggere qualcosa  “dei progetti che abbiamo con altre associazioni e con altri medici, nello specifico con il Policlinico di Roma e Pozzilli” di cui ci parla Giuditta e mi auguro che altri possano avere questa fortuna.


eccomi qua....

che dire..come sempre l'OUCH c'era, discreta silenziona ma presente.....

è questa la cosa più importante la presenza... anche per questo ci considerano un'associazione attiva.....

una buona notizia invece

La dott.Ambrosini mi ha fatto conoscere un collega, che lavora sempre a Pozzilli. Sta portando avanti una ricerca sulla CH è ha bisogno ci circa 15 grappolati per un test sulla soglia del dolore e il freddo......praticamente ci pesteranno per vedere la nostra resistenza SCHERZO ovviamente ...più avanti saprò darvi ulteriori delucidazione nel frattempo siamo alla ricerca di volontari grappolati, ovviamente nelle vicinanze di Pozzilli per facilitare gli spostamenti, da Roma dista circa 2 ore.

Ho incontrato anche il prof. Rainero, che ci saluta tutti con affetto, mi ha anticipato anche qualcosa in merito alle ricerche con il nostro sangue ma dobbiamo aspettare l'ufficialità che sarà a giorni..

alessandro


Salve a tutti! Oggi io e Alessandro siamo stati alla prima riunione ufficiale organizzativa per la compilazione del report HTA sull'utilizzo dell'ossigeno. Alla riunione erano presenti ovviamente la Prof. Cerbo, il Prof. La Torre, uno statistico, una matematica e un'altra dottoressa dello staff di La Torre. Abbiamo stabilito quali sono i passi per la stesura del report e ci siamo divisi i compiti.
Innanzitutto la splendida notizia: il Prof. La Torre ha parlato con il suo editore, e udite udite, il report ce lo fanno GRATIS!!!! Ce lo pubblicheranno in formato PDF on-line e poi vediamo se per il formato cartaceo possiamo utilizzare il 5x1000... Ma tutto il lavoro di ricerca ce lo offrono a titolo completamente gratuito (in genere per una cosa del genere si parla di 10/20 mila euro). Quindi vorrei ringraziare innanzitutto queste persone che ci vogliono aiutare!!!

Seconda cosa importantissima, e qui chiedo l'aiuto a tutti voi.
Una parte di questo report consisterà in un questionario indirizzato a tutti i sofferenti, per indagare molti aspetti della ch, dal lato sia economico sia della qualità di vita. Dobbiamo cercare di rintracciare più utenti possibile, magari attraverso messaggi privati (che in genere arrivano anche nelle mail), contatti con persone sofferenti che non sono iscritte al forum, richiesta al proprio medico di base di girarlo ad altri suoi pazienti affetti ecc... Il questionario sarà pronto a gennaio e avremo tempo per compilarlo fino a marzo. Quindi chiedo a tutti voi una mano a reperire più informazioni possibile.

Dai ragazzi, che questa cosa è veramente importante!!!!

Ciao ragazzi! Dunque... ricordate EUCHA quel progetto di associazioni europee per la ch che ci aveva proposto Romina? Beh, mi hanno contattato Helen dall'OUCH UK e Claude dalla AVCAVF. Stanno portando avanti il progetto e vorrebbero una collaborazione dall'OUCH Italia. Aspetto informazioni più dettagliate. Vi terrò aggiornati!

Date le vacanze di Natale di mezzo aspettiamo ancora aggiornamenti. L'unico che ho è che oggi la Cerbo vede La Torre per l'HTA. "Leggi più che puoi" è il nostro motto, caro Marcello.

Offline Sten

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Re: riflessioni
« Risposta #20 il: Gennaio 20, 2010, 10:10:48 Mer »
Grazie Jude.

Stefano Capurro
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Offline A.lisa

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Re: riflessioni
« Risposta #21 il: Gennaio 20, 2010, 10:11:23 Mer »
bene,  penso che per concludere vi lascio una frase del cartone animato (ovviamente da mamma) il re leone in cui la vecchia scimmia Rfiki x far rinsavire Simba (il re leone) gli da una bastonata in testa.
Simba: Ahi!! Che male! Perché mi hai colpito?
Rafiki: Non ha importanza: ormai è passato.
Simba: Sì, ma continua a fare male...
Rafiki: Oh, sì, il passato può fare male. Ma a mio modo di vedere dal passato puoi scappare... oppure imparare qualcosa.
Bene adesso sta a voi decidere cosa fare. Io sto facendo di tutto per imparare dal passato .... le difficoltà non mancano ma, sono diventate 1/1000.
Ho apprezzato molto i vostri messaggi anche se devo fare una precisazione ... io non ho fatto nomi perchè ho voluto rivolgermi a tutti mentre, qualcuno si è soffermato su chi ha fatto, su chi a detto ... peccato perchè io non volevo preocessare nessuno; sono convinta che non si possa litigare da soli, ci vuole sempre un bel gruppo pronto a controbattere ... non pensate?
Quindi visto che le situazioni cambiano, cambiano anche le persone che interagiscono con ardore .... percui non eleggete le pecore nere su cui scaricare le colpe .... si faccia avanti chi non ne ha mai avute e non ne avrà mai .... scusate io non posso di colpe ne ho, sono una persona e ne sono fiera !!!!!!!!!!!!
Perché cambiare il mondo quando possiamo cambiare noi stessi?

Offline evi

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Re: riflessioni
« Risposta #22 il: Gennaio 20, 2010, 10:12:06 Mer »
CONCORDO ANCH'IO

BACI


Grazie Annalisa,
quello che hai scritto è vero.
Basta veramenre poco per chiedere scusa e per questo voglio essere io il primo a dire questa parola magica.
CHIEDO SCUSA se ho contribuito ad alimentare quello che è successo in questi giorni.
Non nutro alcun rancore nei confronti di NESSUNO.
VOLTIAMO pagina e ricomiciamo tutti insieme a fare il bene dell'OUCH, che non è altro che il BENE di tutti NOI.
 :-* :-* :-*

da "umile socia".......MI ASSOCIO!!!
La mia ch, senza l'ouch, MI FACEVA MOLTO PIU' MALE......
"Lavorare tutti insieme per il bene dell'ouch che è il bene di tutti noi" Non si può aggiungere altro...mitico Luca!
CONCORDO, LA ch PRIMA FACEVA MOLTO PIU MALE !

Io ho scoperto la CH vivendo due mesi di Inferno che senza l'OUCH sarebbero stati di gran lunga più atroci e disperanti...all'epoca io mi "innamorai" dell'OUCH, con Alessandro grazie al quale l'assciazione non esisterebbe più, con Jude che pur non facendo parte del Direttivo lavorava molto e ci parlava di Marcello e della sua gravissima sofferenza, con Skianta che offriva a me ed altri il suo sostegno e la sua comprensione...e tante tante altre manifestazioni di solidarietà e tante tante persone splendide: famola finita, ragazzi, co' la guera, che fa solo morti e feriti di cui non sentiamo il bisogno!

Baci!

                                                                                                                                       Evi
Fate conto che io sia nera, ebrea, musulmana, cristiana, induista, buddhista, animista, che io sia entracomunitaria, extraterrestre, clandestina, carcerata, drogata, gialla, disabile, analfabeta, alcolizzata, terrona, lebbrosa, senza tetto, sporca, malvestita, povera, prostituta, donna...

Offline jude

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Re: riflessioni
« Risposta #23 il: Gennaio 20, 2010, 10:13:47 Mer »
Per non fare nomi...
Skianta: per polemica inutile mi riferivo alla tua tessera...

Scusate ma sono molto stanca di questa situazione e parlare per anonimato è un percorso forse più corretto ma più difficile.

Offline A.lisa

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Re: riflessioni
« Risposta #24 il: Gennaio 20, 2010, 10:24:18 Mer »
hai pienamente ragione ad essere stanca come lo sono molti altri quindi .... impariamo dal passato non riproponiamolo in ogni presente  ;)
Perché cambiare il mondo quando possiamo cambiare noi stessi?

Offline Sten

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Re: riflessioni
« Risposta #25 il: Gennaio 20, 2010, 10:34:37 Mer »
...
Ho apprezzato molto i vostri messaggi anche se devo fare una precisazione ... io non ho fatto nomi perchè ho voluto rivolgermi a tutti mentre, qualcuno si è soffermato su chi ha fatto, su chi a detto ... peccato perchè io non volevo preocessare nessuno...

Annalisa,

visto che io ho citato dei nomi penso di dover chiarire che lo fatto solo a titolo di pura cronaca degli eventi.

Ci tengo a sottolineare che questo NON voleva significare nessun atto di accusa nei confronti di nessuno (visto che in un assemblea tutti hanno il pieno diritto di votare secondo la propria opinione) ma soltanto evidenziare a chi dovessero essere indirizzate eventuali domande di chiarimento (per altro assolutamente legittime).

Questo proprio per amore per quella trasparenza che veniva richiesta anche in quello specifico ambito.

 ;)
 
Stefano Capurro
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Skianta

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Re: riflessioni
« Risposta #26 il: Gennaio 20, 2010, 11:42:52 Mer »
Hai ragione Sten, non dovevo dire che nessuno ha scritto, ma che nessuno ha risposto a quella asserzione che ha tentato nuovamente di farmi passare per bugiardo.

Tu l'evolversi delle cose lo conosci abbastanza bene, salvo un breve periodo; è accaduto tante volte, nel tempo,  che sono passato da stupido o da bugiardo onde interrompere ed evitare di continuare le polemiche che si erano innescate; questo stile vedo chè è singolare da parte mia.

...

Mi spiace molto che nonostante qualcuno abbia asserito, per iscritto sul forum,  che in assemblea si era deciso di di lasciare l'area vip al solo direttivo, NESSUNO dei partecipanti l'assemblea ha scritto che non era assolutamente vero.  >:( il significato implicito è palese

...



Mi dispiace contraddirti ma nel mio Post ho detto esplicitamente:


...

2) Area VIP

Dopo la proposta di Luca di limitare l'accesso all'area VIP ai soli membri del Direttivo Eletto (che mi era parsa trovare molti consensi oltre il mio personale), avevo dato per scontato che tale accesso ci sarebbe stato precluso con una certa celerità, e quindi NON ci avrei fatto molto caso.

Capisco però che un consigliere onorario che avesse avuto piacere di lasciare anche solo che un ultimo post "VIP" per un augurio di Buon Lavoro al nuovo Direttivo, avrebbe potuto rimanerci male nel trovarvisi interdetto senza una preventiva comunicazione a ratifica di quanto proposto in assemblea (che a tal proposito NON era giunta a delibera alcuna).

...

E' comunque altrettanto vero che la proposta di Luca, NON avendo avuto obiezione alcuna, fosse implicitamente accettata dall'Assemblea.

Sono anch'io dell'idea che prima che essa venisse attuata come decisione della NUOVO Direttivo avrebbe correttamente dovuto essere preceduta da comunicazione agli interessati, ma NON vedo ragioni di dissidio.


Offline joselita

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Re: riflessioni
« Risposta #27 il: Gennaio 20, 2010, 15:04:17 Mer »
Io posso solo dirvi che tutto questo mi rattrista,siete stati tutti molto carini con me e quindi senza fare nessuna differenza anche se in questo momento siete un pò indisposti,voglio comunque mandarvi un forte abbraccio.Spero che molto presto i dissapori siamo lontani e che una buona pizza ci riunisca in una grande tavolata di gente serena. UN ABBRACCIO A TUTTI VOI
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Fabio

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Re: riflessioni
« Risposta #28 il: Gennaio 20, 2010, 15:24:34 Mer »

Ma se questo è quello che volete, io non ho molto da  condividere, nemmeno la remissione triennale dalla CH, di un grappolato che era cronico farmacoresistente che mi tengo stretto stretto.   ;)


Davvero sei in remissione da tre anni?? Sono felice per te Skianta!!! :)
Allora posso ancora sperare anch'io?!?! ;D

Fabio Tedesco
Referente Regionale Sicilia OUCH Italia (onlus)
Cel. 339-4200504   e-mail  f.tedesco@libero.it

IL FREDDO

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Re: riflessioni
« Risposta #29 il: Gennaio 20, 2010, 19:25:34 Mer »
ciao.
grazie.

ciao A.lisa
dovrei dire che piacere,son contento ,ecc ecc e bla bla bla.......
sono davide "il freddo" punto.
ciao skianta...  
A.lisa non mi ci metto in mezzo. n0on commento non mi và.

scrivo per la tua firma che ho letto :

"Perché cambiare il mondo quando possiamo cambiare noi stessi?"

Perchè cambiare il mondo è piu facile e si puo cambiare il mondo anche nascondendosi e non farsi vedere, o mettersi in mostra e chiedere titoli.
è piu facile.
cambiare noi stessi? lo si dice sempre e comunque è come un miraggio o come una difesa,tipo cercherò di cambiare, io ho già usato quella frase ,e dunque non ci sono riuscito, perchè non si può cambiare, ma si puo migliorare in alcuni atteggiamenti, o peggiorarli, entrambi gestibili a tempo.
non possiamo cambiare il nostro indole, il nostro io, la nostra aninima,la nostra umanità, la nostra disumanità., e dico disumanità perchè siamo tutti disumani,e umani. non possiamo cambiare e diventare totalmente umani e bravissimi,è impossibile, mà possiamo gestire entrambi,e a volte in certi casi con volontà possiamo temporaneamente sopprimere uno dei due lati.

possiamo nasconderci da quello che siamo per una vita ,davanti a tutti,mà non possiamo nasconderci a noi stessi.
 per esempio una frase dice che non so da dove lo sentita mà la condivido ciecamente ed è questa:
"di ad un bambino che non può toccare e non avra mai un fucile ,
e quel bambino diventerà un perfetto cecchino.
diventerà un cecchino, piu o meno è cosi mà lui è già un cecchino, dovra solo crescere ed uscire al momento giusto.

come dire non si fanno le cattiverie,non si gioca cosi,non si dice cosi ,per un pò funziona e poi ?, idem  ci si ripete. e io sono uno dei primi a ripetere certi atteggiamenti, è normale ,però cerco di gestire nel meglio possibile .,e rifletto,a volte se ne ho voglia.
orgoglio,carattere,ecc ecc e bla bla bla ....

tipo oggi faccio l'umile nel denaro perchè non ne ho ,e domani sono ricco e pieno di soldi che non guardo in faccia nessuno e non sono piu umile lo dimentico .

cosi è  e cosi è per sempre non si puo cambiare mà si deve solo gestire meglio.
magari c'è qualcuno che ora sta incaz.. per cio che ho scritto, bene è la tua anima è giusto cosi ,non cambiare rimani cosi, gestisci la situazione nel meglio dei modi, spprimi se devi sopprimere un lato ,e sei tu a decidere che lato trattenere quello umano o quello disumano.,

ciao.
grazie. ops un saluto a skiantà
...........
« Ultima modifica: Gennaio 20, 2010, 21:59:47 Mer da IL FREDDO »