Autore Topic: Piacere a tutti….  (Letto 822 volte)

Offline Matti000

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Piacere a tutti….
« il: Gennaio 10, 2024, 19:10:12 Mer »
Salve a tutti sono un sofferente…
Mi hanno diagnosticato la cefalea a grappolo a Marzo 2022.
Primo mese, cui non capivo la causa di questi fortissimi mal di testa “strani”, sono stati difficili un mese intero con due attacchi al giorno di intensità che al tempo credevo lancinante.poi grazie alla visita del centro cefalee mi è stato subito diagnosticato cefalea a grappolo. ( Dopo gli errori di neurologo e pronto soccorso). Subito prescritto isoptin 120 2 pasticche mattina e sera. E il benedetto Imigran che mi ha salvato (all inizio…)  Poi sono iniziati i periodi un mese mal di testa un mese no un mese sì un mese no. ( Questo perché per mio errore appena finivano i mal di testa smettevo con isoptin di botto invece va scalato lentamente. ( Questo per colpa della scarsa comunicazione con il medico, che poi ho risolto grazie al suo numero di telefono e quindi con report ogni due settimane )
Agosto è stato L inizio della fine; 4 attacchi al giorno con intensità fuori di testa. Sono arrivato a farmi del male fisico per cercare di alleviare il dolore ( che nemmeno aiuta ). Qui mi è durato quasi due mesi. Poi due settimane di stop e a ottobre 2023 è ri iniziato, ad oggi gennaio 2023 ancora non accenna a smettere. Pensando così a una cefalea a grappolo cronica invece che episodica.
Medicinali fini ad agosto 2 isoptin 120 ad agosto 120/80/120 e a dicembre 120/120/120. Ora sto iniziando il primo ciclo di due settimane di cortisone.
Per allietare dolore usavo Imigran pasticche ( 30 minuti di sofferenza ma dopo completa libertà )
Oppure le fiale Imigran ( effetto istantaneo ma come se mettessi un cerotto, due ore dopo di nuovo mal di testa ).
Ora da una settimana uso ossigeno ed è la svolta, per lo meno non mi intossico di pasticche fiale, anche se non so precisamente cosa sia meglio a lungo termine.
Ora vorrei chiedere consiglio, veterani a qualcuno di voi è passato da solo ? Avete delle tecniche per far venire meno attacchi, meno potenti ?
Grazie mille

Offline Francesco Castellucci

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Re:Piacere a tutti….
« Risposta #1 il: Gennaio 11, 2024, 16:22:04 Gio »
Ciao e benvenuto a casa OUCH.
Vedrai che con il cortisone piano piano inizieranno a sparire gli attacchi. Lo potrai certamente usare quando sei al limite per spezzare la catena delle crisi. Sappi però che il cortisone è una butta bestia ... ti copre sotto una coperta che ben presto sarà sempre più corta.
Continua ad usare l'ossigeno ed usa la terapia del freddo.
Metti del ghiaccio nelle zone dove il sangue pulsa di più. Gola, Ascelle, inguine, anche metre usi l'ossigeno (che ti consiglio di usare a 15 l/min x 15 min poi se non passa stacca 5 min e ripeti, usa sempre la maschera con sacchetto e togli il gorgogliatore). 
Francesco Castellucci
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Offline Luca 73

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Re:Piacere a tutti….
« Risposta #2 il: Gennaio 11, 2024, 18:13:06 Gio »
Ciao e benvenuto
Segui i consigli di Francesco, ma ricordati che senza gorgogliatore devi sorseggiare acqua, altrimenti ti secca la gola e potrebbe darti fastidio.
Se riesci a gestire con ossigeno e ghiaccio, senza usare farmaci, dovresti riuscire a far sfogare gli attacchi e andare in remissione.
Luca Bonventre
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Offline luca68

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Re:Piacere a tutti….
« Risposta #3 il: Gennaio 11, 2024, 19:52:48 Gio »
Ciao Matti benvenuto a casa ouch  ;)

Leggendoti mi hai riportato alla mente quello che è stato il mio percorso, e quello di molti altri, con la ch.

Sono ormai 25 anni che ci convivo e ti assicuro che, lo si può fare senza perdersi nulla di quanto più bello ci sia nella vita.

A volte sarà dura, durissima, questo lo hai già sperimentato, però imparando a "conoscerti" scoprirai che tu sei più forte di lei e imparerai a tenerla a bada.

L'ossigeno è stata la mia salvezza e sono felice che hai già avuto modo di sperimentarlo. Sappi che negli ultimi 12 anni è diventato l'unico farmaco che assumo al bisogno, insieme all'utilizzo del ghiaccio, nei periodi di grappolo attivo.

Qui di seguito un link molto utile per cominciare le tue letture sul forum.
Per ogni cosa non esitare a chiedere :)

Un abbraccio
Luca68

https://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10938.0w

Luca Marchisio
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Offline ALEXGIUA

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Re:Piacere a tutti….
« Risposta #4 il: Gennaio 11, 2024, 20:42:12 Gio »
Ciao Matti benvenuto.
Che dire già hanno detto tutto i mie/tuoi fratelli.
Qualsiasi dubbio ci siamo.
Un abbraccio e combatti.
Sei più forte di lei.
Alessandro Giua
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Offline casper60

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Re:Piacere a tutti….
« Risposta #5 il: Gennaio 12, 2024, 09:26:47 Ven »
ciao Matti, benvenuto nella grande famiglia dei grappolati, consigli gia te ne hanno dati , aggiungo che qua sul forum puoi trovare tutte le info al riguardo e sempre qualche fratello/sorella pronti a dare una mano.

casper ;)