Autore Topic: VIVALAVITA  (Letto 4052 volte)

Offline caronte

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • VIVALAVITA
VIVALAVITA
« il: Dicembre 30, 2013, 22:40:32 Lun »
PRESENTE!!!!! mi chiamo ENZO ho 40 anni e aime' anch'io sono un grappolato!!!! per caso sono arrivato qui da voi!!!e devo dire che leggervi mi conforta, e mi da la forza di andare avanti, le nostre storie sono tutte al quanto simili ma nello stesso tempo diverse, con dolori diversi, chi piu' chi meno ma la BESTIA non cambia e sempre in aguato!!!! che dire di me??? il mio primo attacco era nel lontano 82 la sera che l'italia vinse il mondiale (avevo 8 anni) una piccola creatura che non sapeva quello che gli aspettava!! tutti in macchina a festeggiare con trombe clacson e chi piu' ne aveva ne suonava, ed io in una fiesta blu accompagnato da mia sorella mi accingevo al buon policlinico umberto primo di ROMA, FRASTORNATO DAL "BUON" E INTESO GRAPPOLO arrivai al pronto e me la cavai con il solito antifiamatorio per vena, un puffetto sulla guancia e le parole del medico dai che ora starai meglio!!!!! gli anni passarono ma la bestia e' sempre stata dietro l'angolo!!!! che roba ragazzi!!! e da li il calvario.     
poi per un periodo di anni smise, mi grazio', ma poi torno all'attacco lentamente insidiando la mia piccola vita, e in tutto questo senza sapere che cosa avessi,curandomi con i soliti medicinali inutili novalgina aspirina etc etc ancora una pausa per me!!!  fino al compimento dei miei 30 anni mori mio padre con una lunga malattia incurabile persi il lavoro (stavo in bianco) e per non farsi mancare nulla anche con un po di problemi con la legge!!!!!!! la bestia prese di nuovo il sopravvento (e che te lo dico a fa') mi venne in una forma cronica per circa 2 anni tutti i giorni con 4 5 attacchi di  sessanta centoventi minuti mi sono preso tanti di quei medicinali che solo a pensarci mi vengono i brividi!!!! risonaze visite oculistiche visite odontoiatriche insomma tutto quello che escludesse un tumore al cervello o altro di terribile, fino a che iniziai a navigare sul santo internet, e capire di quale c........ di malattia avessi!!!! fino a che sono andato al fate bene fratelli a l'isola tiberina sempre a roma e mi disse che tutte quelle medicine erano inefficaci e che esisteva una cura che non guarisse la bestia ma ti ci facesse convivere !!!! smisi di prendermi tutti i farmaci che mi stavano danneggiando il cervello e il fisico!!!e all'improviso gli attacchi diminuirono sia di durata che di quantita' fino ad avere il mio periodo di rimissione!!!!! oggi mi ritengo fortunato!!!! da 8 anni torna una volta l'anno per 1 0 2 mesi e si alterna una volta primavera e una volta autunno!!! ora mi curo con il cortisone una settimana compreso lo scalo e aspetto che passa da solo!!! 1 o 2 attacchi al giorno durata 30 minuti un orologgio!!! e' dura pero' cerco di resitere, durante il grappolo,mi armo di ghiaccio mi lavo i denti e gauardo l'ora fino allo scadere del 30esimo minuto e come per magia stremato ma decisamente provato mi rilasso aspettando un po di meritata quieta!!!! oggi e il mio primo giorno senza attacchi e spero sempre che sia l'ultimo!!!! almeno per un po!!!! parlo per me forse sbaglio, non sono un dottore anzi!! hihihi pero' troppe medicine cronizzano la malattia l'ho provato sulla mia pelle!!! infatti tranne che la mia settimana di cortisone mi rifiuto di prendere medicine!!! molto doloroso pero' non piu'cronico!!!!! scusate il mio italiano imperfetto e se mi sono fatto prendere dalla tastiere!!!! pero volevo raccontarmi la mia piccola storia!!!! un abbraccio a tutti voi (tra gappolari se capimo!!!!)
 
CARONTE IL TRAGHETTATORE!!!!!!  :P
« Ultima modifica: Dicembre 31, 2013, 08:24:44 Mar da caronte »

Offline ALEXGIUA

  • Staff OUCH
  • Super utente
  • ******
  • Post: 592
  • Vice Presidente OUCH Italia
Re:VIVALAVITA
« Risposta #1 il: Dicembre 31, 2013, 08:43:21 Mar »
Caro Enzo ...... che dire ?
Benvenuto nella casa del grappolato.
La tua storia è simile a tante altre delle nostre........ si somigliano un po tutte.
Ad oggi però, anch'io ho 40 anni, abbiamo tanta esperienza in più rispetto a prima.
Cerca di leggere nel forum quello che può esserti utile.
Hai mai provato l'ossigeno ?
Rimani con noi a presto.
Alessandro Giua
Vice Presidente O.U.C.H. Italia ONLUS
cell.335-5465545 e-mail alessandro.g@ouchitalia.net
 

Offline caronte

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • VIVALAVITA
Re:VIVALAVITA
« Risposta #2 il: Dicembre 31, 2013, 09:59:26 Mar »
Ciao ALEXGIUA  ;) piacere di fare la tua conoscenza!!!!! e grazie del benvenuto!!!! non l'ho mai provato l'ossigeno!!! Perche' ho letto di pareri contrastanti, ad alcuni funziona e ad altri gli calma l'attacco,per poi ritardare il prossimo!!!e cosi il susseguirsi di altri.... troppe medicine ho preso e forse e' proprio questo che mi spaventa!!!! riesco non sempre a gestirlo ma fino a che me ne viene uno/due riesco a sopportare il dolore :-\ con fatica ma senza mai mollare!!!! la notte invece uso un umidificatore!!!! e nel mio caso funziona riesco a dormire e se viene a trovarmi la fatidica bestia,, e' lieve la botta!!! dirai perche' un umidificatore??? ho un bambino di tre anni che dorme con me!!! nel lettone e lo misi per lui perche' la nottte con i riscaldamenti accesi faceva caldo, e trovai dei miglioramenti forse una sugestione!!! a me funzione!!! fa molto piacere leggervi e non ti dico che alcune volte leggendo i vostri racconti mi commuovo sopratutto da chi ha scoperto questa c..... di malattia da poco ed e' in cerca di notizie, consigli utili per affrontarla!!! piango per la disperazione altrui!!! mi immedesimo e ripenso alla mia ch sorrido ;D ma inccazzato penso perche' proprio a noi ???  i misteri della vita!!!!! io ormai cio fatto il callo, la mia paura piu' grande e' per mio figlio!!!! spero sempre che non la conosca mai, L'INNOMINABILE!!!! VORREI RISPARMIARLO DA TUTTO QUESTO E PREGO DIO CHE ALMENO CON LUI MI ASCOLTI!!!! A PRESTO E GRAZIE PER LE TUE PAROLE!!!!                                                       
« Ultima modifica: Dicembre 31, 2013, 14:54:34 Mar da caronte »

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.998
Re:VIVALAVITA
« Risposta #3 il: Dicembre 31, 2013, 19:47:59 Mar »
Ciao Enzo, benvenuto a casa!!!

Insisti con l'ossigeno....proprio perché dici di aver preso troppe medicine deve essere un motivo in più per ricominciare ad usarlo. L' ossigeno non intossica. ..l' ossigeno e' vita!!!!!



Un abbraccio
Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline caronte

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • VIVALAVITA
Re:VIVALAVITA
« Risposta #4 il: Gennaio 01, 2014, 09:31:25 Mer »
Ciao LUCA piacere di conoscerti!!! oggi e il mio 3 giorno di remissione dopo un mese di ciclo, 1/2 attacchi al giorno,dopo che era quasi due anni che stavo bene, sto scalando il cortisone e se tutto va bene spero che si riaffacci il piu tardi possibile!!!! per quanto riguarda l'ossigeno sicuramente hai ragione,,a me e' la paura che mi frega!!!! penso sempre di usarlo pero' poi mi dico; e se anzi che 2 attacchi me ne prendono 4!!! e li mi blocco!!!! sai in quelle situazione il cervello ti va in TILT e tutto e' il contrario di tutto!!!! per il momento spero che mi dia una lunga tregua||||| un abbraccio a te e un felice anno con meno grappoli possibili!!!!!

VIVALAVITA!!!!!
« Ultima modifica: Gennaio 01, 2014, 09:35:52 Mer da caronte »

Offline luca68

  • Amministratore
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.998
Re:VIVALAVITA
« Risposta #5 il: Gennaio 01, 2014, 19:57:18 Mer »
Bene Enzo, l' importante e' che la bestiaccia se ne vada in vacanza!!!
Per l' ossigeno non devi avere quei timori....se quell'attacco non te lo stronca, non e' che gli attacchi diventano due o più; semplicemente non sarà stato efficace quella volta. Nessuno dei fratelli che usano l' ossigeno ha mai avuto un prolungamento del grappolo a causa dell' ossigeno.

Speriamo tu possa stare a lungo in remissione, buon anno  ;D

Luca68
Luca Marchisio
CONSIGLIERE O.U.C.H. Italia ONLUS
Cell. +39348/9006208   e-mail  luca.m@ouchitalia.net

Offline SfInGe

  • Moderatore
  • Super utente
  • ******
  • Post: 884
  • Una cosa bella è una gioia per sempre Keats
Re:VIVALAVITA
« Risposta #6 il: Gennaio 01, 2014, 20:27:48 Mer »
...

Ciao Enzo e benvenuto!
Sono contenta per la tua reazione al cortisone!!
Rinnovo l'invito a provare l'ossigeno come consigliato
Dai fratellini ed abbi fede che la bestia la sappiamo
Domare!
Ti abbraccio
Maria

Offline caronte

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • VIVALAVITA
Re:VIVALAVITA
« Risposta #7 il: Gennaio 02, 2014, 22:43:24 Gio »
Grazie luca e anche a te Maria e piacere di averti conosciuta!!!!! speriamo bene!!!!! buona anno a tutti voi||||



viavalavita
 
« Ultima modifica: Gennaio 02, 2014, 22:45:04 Gio da caronte »

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.132
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:VIVALAVITA
« Risposta #8 il: Gennaio 03, 2014, 11:30:56 Ven »
ciao Enzo e benvenuto.
Anche io soffro da molti anni e in questi ultimi ho scoperto il cortisone, anche io mi limito allo scalare rapido, una settimana a 50 e poi comincio lo scalo dimezzando la dose ogni 7 giorni e facendo un rapido conto il tutto dura 35 giorni e arrivo alla fine del grappolo. In questo modo il grappolo se ne va senza quasi colpo ferire . In appoggio al cortisone prendo magnesio, fondamentale, senza ( una vota me l'ero dimenticato) mi prtivano uno-due attacchi al giorno lo stesso.
Da quanto ho potuto capire tu invece lo usi solo per 7 giorni.....
Per quanto riguarda l'ossigeno ti consiglio di riprovarci, ma nel modo giusto questa volta( qua trovi tutte le indicazioni necessarie)

casper ;)

Offline caronte

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • VIVALAVITA
Re:VIVALAVITA
« Risposta #9 il: Gennaio 03, 2014, 11:57:09 Ven »
ciao Enzo e benvenuto.
Anche io soffro da molti anni e in questi ultimi ho scoperto il cortisone, anche io mi limito allo scalare rapido, una settimana a 50 e poi comincio lo scalo dimezzando la dose ogni 7 giorni e facendo un rapido conto il tutto dura 35 giorni e arrivo alla fine del grappolo. In questo modo il grappolo se ne va senza quasi colpo ferire . In appoggio al cortisone prendo magnesio, fondamentale, senza ( una vota me l'ero dimenticato) mi prtivano uno-due attacchi al giorno lo stesso.
Da quanto ho potuto capire tu invece lo usi solo per 7 giorni.....
Per quanto riguarda l'ossigeno ti consiglio di riprovarci, ma nel modo giusto questa volta( qua trovi tutte le indicazioni necessarie)

casper ;)
ciao casper un piacere conoscerti!!!!  si lo uso 7/9 giorni compreso lo scalo  ora sto al 6 giorno e da due attacchi di giorno sono passato alla remissione!!! ma come ho abbassato il dosaggio e' arrivato ad 1 la notte!! puntuale da due giorni!!!alle due meno dieci !!!!dura un po meno ma cerco di resistere!!!!  finisco lo scalo e prego DIO che sparisca e ritorni il piu tardi possibile!!!! una condanna!!!!
faccio un dosaggio basso perche' troppi effetti collaterali, non dormo non mi manda al bagno e sto tutto frastoranato!!!! pero penso che sia il male minore!!!!! credo!!!!! che effetti da a te che lo prendi per un mese con dosaggi piu' alti? perche il magnesio?




vivalavita
« Ultima modifica: Gennaio 03, 2014, 12:00:52 Ven da caronte »

Offline casper60

  • Amministratore
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 8.132
  • non tutto il male vien per nuocere
Re:VIVALAVITA
« Risposta #10 il: Gennaio 03, 2014, 13:01:15 Ven »
il perchè del magnesio lo ignoro.....però se non l'associo il cortisone funziona male, il prossimo grappolo sono propenso a combatterlo solo con il magnesio.
A me gli effetti collaterali del deltacortene piacciono un sacco  :P, mi piace un po meno la settimana che viene dopo che ho finito lo scalare,
quella in cui il corpo riprende la sua normalità......ecco, quella ad ogni scalare è sempre più dura ed è per questo principalmente che per il prossimo grappolo penso solo al magnesio.

casper ;)

Offline caronte

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • VIVALAVITA
Re:VIVALAVITA
« Risposta #11 il: Gennaio 03, 2014, 18:43:33 Ven »
comprendo come scritto su altro post (principale) grazie!!!

Offline joselita

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.777
Re:VIVALAVITA
« Risposta #12 il: Gennaio 06, 2014, 11:33:23 Lun »
buon anno a tutti voi e ben arrivato caronte.condivido l'idea del nostro pompiere magnesio a volontà male che vada nn ha effetti collaterali.ciao ciao
LA VITA? UN TUFFO IN MARE:A VOLTE CALMO A VOLTE IN TEMPESTA

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:VIVALAVITA
« Risposta #13 il: Gennaio 07, 2014, 11:32:57 Mar »
Ciao Enzo Benarrivato!
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline caronte

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 19
  • VIVALAVITA
Re:VIVALAVITA
« Risposta #14 il: Gennaio 07, 2014, 23:11:06 Mar »
piacere di leggervi!! e conoscervi!!!! Barbara e Joselita !!!! 






VIVALAVITA