Grappolaiuto.it
Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: sara - Novembre 29, 2012, 21:29:29 Gio
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Buonasera a tutti...Oggi ho passato il pomeriggio come ipnotizzata davanti al pc...Sono grappolata episodica da circa 10 anni....Dovendo iniziare ad assumere il litio per la prima volta, ho cercato di leggere più cose possibili riguardo a questo farmaco con risultati controproducenti per il mio stato di ansia molto alta (da 1 mese a questa parte sono in grappolo)...Così ho scritto le mie perplessità alla Dott.ssa del Mondino che non mi ha ancora risposto...Ho letto anche le terapie del freddo, acqua ecc...Io quando mi parte un attacco, (solitamente il dolore si concentra sul nervo dell'arcata sopraccigliare dx, è come se mi scavassero con un cacciavite in quel punto, sopra l'occhio, da un po' di anni non ho lacrimazione, rinorrea ecc...e quest'anno il dolore non si espande all'interno del cranio altrimenti in quel caso è come se mi prendessero a calci dall'interno, come se subissi un pestaggio improvviso e immeritato, violento...)non sento il bisogno di mettermi cose fredde in testa, o sul collo, anzi, cerco il caldo, mi scaldo la guancia, stesa sul letto, non riesco ad alzarmi (forse perchè raramente ho avuto attacchi lunghissimi),utilizzo imigran spray e se sono fortunata in circa 1/2 ora torno a nanna.. però se stanotte avrò un attacco proverò col ghiaccio...non ho mai utilizzato l'ossigeno...Quest'anno non so davvero se provare a resistere solo con verapamil 360, questo malditesta è talmente imprevedibile e strano che appena provo a gestirlo è come se si vendicasse. Poi i farmaci prescritti, per me che durante l'anno non assumo quasi nulla (a stento la tachipirina per la febbre, se mi viene), presi episodicamente sono una bomba, psicologicamente e fisicamente...Scusate lo sfogo ma sono in paranoia, ho bisogno di tirare fuori i miei pensieri, credo mi faccia bene...Un bacione a tutti :-)
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ciao ben venuta e piacere di leggerti, leggi più che puoi.
a presto.
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Che ben vengano i pensieri..cosa saremmo senza? Delle piante in balia? Forse ma siamo noi stessi Sara..semplicemente tu..io..e il resto.
Riesci a rimanere stesa durante l'attacco?
Per quanto riguarda il litio è un farmaco di prima scelta inutile dire come tutti i farmaci che assumiamo ha degli effetti collaterali molto dipende dal dosaggio ma parlane con il neurologo.
In passato quale terapia ha funzionato a parte il verapamil?
Scrivi e sfogati quanto vuoi se può alleviare la tua ansia e farti stare bene, leggi ciò che può esserti utile e non mollare.
Sfinge
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Sara...benvenuta in casa OUCH...
Un abbraccio
Flamilla
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Grazie a tutti ragazzi...Oggi sono uscita, ma non voglio più dire che è andata meglio. Appena rientro in casa è peggio. Menomale che i miei meravigliosi mici sembra capiscano il mio stato d'animo...Li amo, mi coccolano e sono terribilmente terapeutici...Cmq oltre al verapamil, un anno ho associato deltacortene ma non è andata molto bene...Quest'anno sono passata a 360 di verapamil e non bastano. Sto cercando di non prendere altro ma temo che assocerò dinuovo deltacortene per un po' se non se ne va....Ricordo che il primo attacco che ho avuto, insopportabile e incomprensibile, lo ebbi almeno in seconda superiore, ricordo che ero appoggiata al banco e la classe intorno a me...Per anni ho fatto finta di niente, quasi ridendoci su e stupendomi di quanto dolore fossi capace a sopportare...Poi il mio medico curante individuò la cefalea dicendomi:" questo è un malditesta da stregoneria"!!! E per anni sopportai i grappoli assumendo fluxarten (che non li interrompeva) e rilamig al bisogno (questo serviva anche se il neurologo dice che non è possibile)...Poi arrivò l'università, io entusiasta e ottimista...Diventerò certamente un veterinario!!!! Non avevo fatto i conti col grappolo che mi sorprese in aula, da cui scappavo con futili scuse, vergognandomi e sentendomi imbarazzata...e fuori luogo...e a disagio...una sensazione disarmante e violenta... e così addio università. Quando mi passa un attacco, provo un'enorme felicità, il momento esatto in cui capisco che il dolore è andato via, sento una sensazione meravigliosa dentro me, e faccio subito un sorriso. E vedo la mia famiglia spaventata che rinasce con me. Io lo so che c'è di peggio ma questo è il mio stato d'animo, finalmente posso parlarne :)
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ciao Sara,
ci siamo passati tutti e condividiamo molte delle tue sensazioni,
oggi che la conosci sai meglio come affrontarla sapendo che hai le forze per sconfiggere l'aspetto più pericoloso della CH che è la disperazione/tristezza/ansia. Certamente ti farà ancora male, tanto male, ma tu non gliela darai vinta....nulla più ti è impossibile e tutto puoi fare anche con la sua presenza. Essa si alimenta delle nostre paure ma noi siamo più forti.
A riguardo la cura, come ti dicevo in altro post, per noi i dosaggi del verapamil vanno dai 360 al 960 (io parto sempre da 480), certamente c'è chi ha benefici con minor quantita ma nella maggioranza l'efficacia si ha entro questo range. Il cortisone solitamente si usa per dar tempo al verapamil di agire e poi si lascia subito, o invece si usa da solo come tarapia.
Vedi tu ed insisti sopratutto con l'ossigeno.
buona serata
alessandro
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Buongiorno a tutti, spero abbiate dormito almeno un minimo, io sono sveglia dalle 6, per ora nessun attacco ma quel sentore che possa arrivare mi tiene in allerta privandomi del sonno. Ultimo attacco ed ultimo imigran spray, martedì notte all'1, da lì in poi solo shadow, non ho preso deltacortene, nè litio (contro i consigli della Dott.ssa), sto assumendo 360 di verapamil e mi sto convincendo che DEVONO bastare. Se dovesse degenerare dinuovo, sarà un problema perchè a quel punto penso che la neurologa me ne dirà di tutti i colori!!!
Volevo chiedevi se vi è mai capitato dopo uno sforzo fisico (palestra, jogging, ecc), di avere avuto la partenza di un attacco...? Io ricordo 2 o 3 episodi (uno dopo essere andata a correre ed uno dopo 30 min di ciclette), subito dopo il ristabilizzarsi della mia pressione, mi è partito il grappolo. Anche lì il neurologo disse che non era possibile, ma io ne sono sicura. E da lì ho il terrore ad effettuare corse ecc..Mi limito quando sto bene ad andare in piscina, mi provoca meno fastidi, mai attacchi veri, inoltre in piscina ho conosciuto una ragazza la cui cefalea a grappolo si è trasformata in emicrania...Mah, continuo ad avere molti dubbi rispetto a questa bestia e ancora mi stupisco di come, dopo un attacco devastante magari notturno, a volte io torni nuova, come se niente fosse accaduto, il che induce anche gli altri (colleghi o conoscenti), a fare quell'espressione perplessa dicendomi: "ma come i farmaci non agiscono? Com'è possibile"???? Basterebbero 10 secondi del dolore che io provo a fargli conoscere il nostro mondo! Ed io, egoisticamente parlando, quei 10 secondi glieli farei trovare sotto l'albero di Natale...Scusate la sincerità ma ad ignoranza a volte si risponde con Aggressività!!!!! >:( :-X
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Buongiorno a tutti, ennesima giornata di meraviglioso sole che è cominciata e che vorrei vivere spensieratamente , invece dopo tante illusioni stanotte ho avuto un attacco, ho provato ad aspettare che passasse, pensavo fosse solo un fastidio, ho iniziato a "sfidarlo", nel giro di 1/2 ora è salito d'intensità, finchè ho dovuto cedere all'imigran spray e questa mattina le shadow non mi mollano. Ho il morale a terra e nessuna voglia di uscire. Non potrebbe sparire come è arrivato e farmi tornare alla normalità? Invece chissà quando mi mollerà ed ogni volta che un attacco mi sorprende il mio morale crolla. 1 mese di isoptin inutile che mi ha solo intossicata, spero tanto che quando proverò l'O2 io possa trarne giovamento (ad esempio il freddo mi da fastidio, non mi sembra abbia un buon effetto su di me), Vorrei provare ad affrontare i prossimi grappoli senza farmaci...Un saluto caro a tutti.
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perdona la mia aggressività, ma come tu hai scritto, ................
Da qello che scrivi capisco, che l'approccio con la CH è completamente sbagliato , non tanto sulle terapie mma prorpio sulle tue sensazioni.
Apettare che passi è una pura tortura
le terapie di profilassi statisticamente leggendo sul forum hai le risposte
devi imparare ad usare l'imigran con tempestività !!! l'imigran è un sintomatico che ha effetto immediato se preso ai primi sintomi di attakko!!!! PRIMI SINTOMI E NON L'APICE!!!!
Quando impari ad usarlo lo potresti fare sull'autobus che nessuno se ne accorgerebbe del tuo attakko, l'effetto è di 3-8min max 12.
le terapie dell'ossigeno e del freddo sono sintomatiche e quindi appena senti la differenza dalla normalita. devi agire cosi come l'imigran
ti consiglio di imparare anche a dimezzare la dose del penkit.
a presto e leggi di piu
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Non uso il penkit, l'ho fatto una sola volta ma temo di non tollerarlo, ho avuto troppi effetti collaterali anche se effettivamente non ho mai dimezzato la dose. Lo spray, anche se più lento, mi fa stare più tranquilla...E' vero che ho sbagliato l'approccio con questa maledetta, non mi è mai capitato di aspettare che se ne andasse.....Devo decidermi a riprendermi la mia normalità :)
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Buongiorno a tutti, ennesima giornata di meraviglioso sole che è cominciata e che vorrei vivere spensieratamente , invece dopo tante illusioni stanotte ho avuto un attacco, ho provato ad aspettare che passasse, pensavo fosse solo un fastidio, ho iniziato a "sfidarlo", nel giro di 1/2 ora è salito d'intensità, finchè ho dovuto cedere all'imigran spray e questa mattina le shadow non mi mollano. Ho il morale a terra e nessuna voglia di uscire. Non potrebbe sparire come è arrivato e farmi tornare alla normalità? Invece chissà quando mi mollerà ed ogni volta che un attacco mi sorprende il mio morale crolla. 1 mese di isoptin inutile che mi ha solo intossicata, spero tanto che quando proverò l'O2 io possa trarne giovamento (ad esempio il freddo mi da fastidio, non mi sembra abbia un buon effetto su di me), Vorrei provare ad affrontare i prossimi grappoli senza farmaci...Un saluto caro a tutti.
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Ciao Sara
non abbatterti, pensa che è un periodo..solo un periodo dove bisogna tenere duro e godere dei momenti "liberi" con la famiglia e per se stessi.
Per l'assunzione dell'imigran concordo con RRODOLFO inutile attendere che l'attacco superi la soglia di sopportabilità e aumenti d'intensità..lo so ogni volta ci raccoglie impreparati ma ti esorto a studiare i segnali che il tuo corpo t'invia perchè a volte le shadow possono indicare come camminerà il dolore..non farti ingoiare ti prego da questa situazione pur rendendomi conto quanto sia difficile ma alzati..se cadi..alzati noi siamo qua e non ti lasceremo sola!!
Per la tua domanda sugli sforzi fisici capaci d'innescare il grappolo non so dirti ma se hai shadow o fastidi dopo uno sforzo prolungato può dipendere dal fatto che la ch indebolisca alcune resistenze fisiche..come stiamo messi ad ansia?
Per il Verapamil.. per opinione personale credo sia il farmaco meno dannoso usato per la ch e non pensare sia un veleno..prendilo con ottimismo perchè aiuta l'organismo( molti grappolati sono riusciti nell'intento della remissione solo con il verapamil) e credici..forse andrebbe aumentato ma parlane con il tuo dottore così come forse aumentandolo potresti evitarti il deltacortene..
Da quando stai assumendo il verapamil si sono modificati per numero e intensità gli attacchi?
Non chiuderti anzi ingannala, prenditi gioco di lei e quando non è presente vivi..Vivi Sara!!
Sara chi non naviga in questo mare non può attraccare..se parli di cefalea ne soffrono tutti, se parli di emicrania idem ma se parli di grappolo la questione cambia e si possono avere parecchie "delusioni"..sul grappolo unico trasformatosi non so che dirti..non mi sembra di aver letto a riguardo..ma ho letto di emicranie talmente cattive da sembrare grappolo.
Ti abbraccio
Sfinge
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è possibile, mi è capitato, che uno sforzo fisico faccia partire un attacco.
Se il verapamil non funzione con 360 si dovrebbe (dovrebbe) aumetare il dosaggio che ripeto per noi grappolati può arrivare a 960
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Concordo con Sfinge, non ti far sopraffare da lei...ricordati sempre che è lei che non può vivere senza di te.....tu ci riesci benissimo.
pensa che io sta cosa gliela grido spesso durante gli attacchi più cattivi, e.....sarà autoillusione o saranno i miei denti stretti a ringhiare allo specchio, ma qualche volta l'ho sbattuta al tappeto così :D
Vivi, esci....respira aria fresca. Combattila con la consapevolezza. Mai con la paura.
è dolore. Solo dolore.
Tutto il resto sei tu.
Ti stringo forte.
Luca68
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...
Vivi, esci....respira aria fresca. Combattila con la consapevolezza. Mai con la paura.
è dolore. Solo dolore.
Tutto il resto sei tu.
Ti stringo forte.
Luca68
;) ;) ;)
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Buongiorno a tutti! Devo dire che sarei dovuta entrare molto prima qui perchè le vostre parole mi danno una forza incredibile! Sto cercando di "autoanalizzarmi" in questi giorni e sono arrivata ad alcune conclusioni che confermano ciò che voi mi dite....e cioè che il mio approccio è totalmente sbagliato....Questo grappolo è partito in un momento in cui ho staccato momentaneamente dal lavoro, (lavoro in cui sono arrivata a livelli di stress alti, rimurginamenti continui, pensieri negativi), penso che l'approccio che negli ultimi tempi ho avuto con la vita, abbia alimentato la mia CH...Coincidenze? Mah, io credo che la CH sia molto più di un dolore, un'infiammazione...è un meccanismo talmente profondo e ancora sconosciuto che mette radici in qualcosa di intimo ed inconscio, si forse può esserci una causa che accomuna i vari casi, ma ci deve essere quacosa di soggettivo che la particolarizza...e che in ognuno di noi sfoga in modo diverso.
Ieri una persona mi ha fatto una considerazione riguardo al mio approccio con la CH...mi ha detto che io tendo ad escludere il mondo da questa patologia, che tendo a rifiutare tutto ciò che è "esterno", mentre invece lascio che tutto ciò che ho dentro (ansia, paura, dolore), faccia il suo corso senza oppormi....Bè, è un po' complicato da spiegare ma spero abbiate capito. Mi è sembrato un pensiero assolutamente vero!!!
Vi auguro una luminosa e spensierata giornata!
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Questo è il miglio modo per ricominciare a VIVERE nonostante la bestia
BRAVA
;) ;) ;)
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Ciao saretta, ascolta bene: non puoi far cambiare la tua vita per questa bestiaccia: so che ti sembra impossibile, ma credimi, non lo è! Io sono cronica da 10 anni ormai e so che i primi anni sono complicati per prendere coscienza di questo male e imparare a gestirlo, ma poi l'approccio deve essere deciso e aggressivo esattamente come e quanto lo è quello della Bestia nei tuoi confronti. Ripagala della stessa moneta! Devi imparare a prevenire e a gestire immediatamente la situazione, non puoi vivere in balia di un possibile attacco, questo no! I metodi sono tanti, ad ognuno il suo, chi preferisce una cosa chi l'altra, a chi fa effetto una cosa a chi un'altra, ma il concetto è sempre quello, conosciti e reagisci senza troppi fronzoli, non puoi permetterti di perdere energie a disperarti e a piangerti addosso, perchè così fai solo il suo gioco. Quindi scopri più che puoi da questo sito, fai tesoro di tutti i consigli, medici e della nonna, e provali con costanza e determinazione, senza mai sentirti nel baratro, perchè se sopravviviamo noi cronici da anni, con storie molto molto peggiori e riusciamo a fare una vita "normale", tu ce la farai di sicuro! Non rinunciare alla tua vita e ricordati che un attacco dura al max 3 ore , la giornata è fatta di 24! Goditi i momenti buoni e non avvelenarteli pensando a quello che "potrebbe" succedere!
Dai stellina, stai su, leggi e prova TUTTO!
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Ciao Rellix, piacere di conoscerti e grazie per le tue parole....Leggendo i post e le vostre storie, mi sento fortunata e a volte penso che forse sarebbe meglio evitare di scrivere perchè ci sono situazioni ben peggiori della mia!
Sono sempre stata un pò fifona riguardo a malattie ecc...ricordo che fin da piccola avevo il terrore di ogni qualsivoglia malattia!! Poi sono spuntati questi malditesta terribili e invece che cadere nel panico, li ho affrontati con una forza che proprio non sapevo di avere!! (I primi grappoli ho scoperto in seguito di averli superati senza farmaci perchè quelli che prendevo erano inutili)...Non ho mai dato così tanta importanza ed attenzione a questa maledetta bestia...Mi chiedo davvero come facciate voi cronici a sopportare un calvario giornaliero e so che probabilmente anche io mi troverei in qualche modo a cercare di sfidarla, siamo esseri umani!! Ammiro la tua forza e il tuo modo di sdrammatizzare e spero prima o poi di riuscire a tirar fuori quel carattere che SO di avere ma che in questo momento proprio non vuole collaborare. Questo forum è meglio di qualsiasi medicina perchè mi arricchisce e sono sicura che non potrà che migliorare. Nel frattempo continuo a leggervi con immenso piacere. :)
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Nel frattempo continuo a leggervi con immenso piacere. :)
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Spero tu ti senta un pochino meglio Sara
Un abbraccio
Sfinge
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Buongiorno a tutti, da qualche giorno sono riuscita ad avere l'O2 a casa, effettivamente per 4 giorni non avuto attacchi e mi ero illusa di restituire la bombola ancora piena! ;) Purtroppo sono 2 notti che il dolorino è tornato, diciamo che è davvero leggero ma mi è comunque impossibile dormire, quindi, la prima notte ai primi sintomi ho subito utilizato l'O2 ma 1 ora dopo ho comunque utilizzato lo spray perchè il dolore persisteva, questa notte invece, probabilmente l'ho respirato meglio, l'attacco nel giro di 20 minuti è passato...E' vero che il dolore era appena iniziato ed è stato quasi impercettibile, il che mi lascia il ragionevole dubbio che magari nemmeno sarebbe aumentato, però per ora sono ottimista, sicuramente devo ancora prenderci confidenza. Nota positiva, è la prima volta nella mia vita che mi libero del mostricciattolo senza imigran!!! Spero che questo grappolo si decida a terminare, cosicchè io possa scalare il verapamil che assumo ormai da un po'....per il resto , vi ringrazio ancora per l'appoggio e i consigli utilissimi che mi date.
Un abbraccio a tutti voi. :)
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bene Sara ;D
sono felice che stai un po' meglio e che hai provato l'O2.
Non demordere se qlk volta sembri non funzionare, oppure se ha dei tempi di risposta diversi.
L'importante è che tu lo cominci ad usare alle prime avvisaglie di attacco con una portata di 12/15 litri/min. Lo tieni così fino a quando senti il dolore che scema e poi, quando sei libera dal male, lo tieni per altri 8-10 min ad una portata inferiore (io di solito lo metto a 7-8 litri/min).
quella domanda che ti sei fatta:"il che mi lascia il ragionevole dubbio che magari nemmeno sarebbe aumentato" .......NON TE LA DEVI PORRE!!!!!!!!!!
è questo che vuol dire cambiare approccio, chi se ne frega di come sarebbe stato l'attacco se non avessi usato l'ossigeno?
magari è vero....sarebbe passato da solo.
magari sarebbe arrivato a farti battere la testa contro il muro.
chi lo sa? io no. Tu nemmeno. Ma cosa ancora più importante....non lo sapremo mai! quell'attacco è svanito....puff, via...non c'è più.
Capisci cosa intendo?
Non c'è più e tu hai solo respirato l'elemento naturale che ci permette di stare su questo pianeta. STOP.
tutto il resto non conta più.
con affetto
Luca
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Sara che maschera usi per l'ossigeno??
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Per ora utilizzo la maschera che mi hanno portato con la bombola, ho chiuso i buchetti laterali, penso che andrà meglio con quella che utilizzate voi e che ho richiesto :) ho proprio notato che devo respirare più O2 possibile senza farne fuoriuscire dalla maschera. Devo proprio prenderci confidenza.