Autore Topic: a proposito del questionario  (Letto 9010 volte)

Offline jude

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a proposito del questionario
« il: Maggio 02, 2008, 13:23:30 Ven »
ciao grappolati! sono stata dalla Cerbo. dopo aver fatto i cavoli miei ho fatto i cavoli nostri con la sua assistente Lia a proposito del questionario. Come al solito (sante donne) sono state gentili e disponibili! allora, Lia ha detto le seguenti cose importanti per tutti noi:
1- il questionario è utile a noi e a loro perchè hanno notato che quest'anno sono aumentati i casi di cluster e  che quasi tutti i sofferenti che hanno in cura hanno avuto dei periodi più lunghi e incarogniti del solito. E' necessario fare nuove indagini.
2- la risposta ad alcuni farmaci, somministrati in maniera non proprio da protocollo, è migliorata nettamente
3- bisogna cercare di ampliare l'associazione il più possibile (parole sue, non mie). A quel punto loro potrebbero appoggiarci anche per cercare di ottenere un triptano di nuova generazione in iniezione sottocutanea
4- possiamo metterci in contatto con i loro sofferenti grappolati
5- ricordare che ogni sofferente è diverso dall'altro e basare la terapia sul rapporto umano più che sulla letteratura medica, aiutandolo anche con terapie psicologiche (loro adesso fanno psicoterapia di gruppo per cefalalgici, vi ricorda qualcosa....?!)

abbiamo parlato moltissimo e sarebbe molto lunga dirvela tutta. però veramente ventata di buonumore!!!!! io amo il centro terapia del dolore di Roma!!!!!!

Offline Sten

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #1 il: Maggio 02, 2008, 14:03:38 Ven »
...
3- bisogna cercare di ampliare l'associazione il più possibile (parole sue, non mie)
...
4- possiamo metterci in contatto con i loro sofferenti grappolati
...
5- ricordare che ogni sofferente è diverso dall'altro e basare la terapia sul rapporto umano più che sulla letteratura medica, aiutandolo anche con terapie psicologiche (loro adesso fanno psicoterapia di gruppo per cefalalgici, vi ricorda qualcosa....?!)


Ju,

come al solito... Ottimo e abbondante !!!

 ;)

Per i  Punti che ho quotato però, devo purtroppo ammettere che è un po' un "deja vu" ricorsivo...

Sono ormai anni che i Doctors ci dicono che dobbiamo crescere come associazione e che possiamo contattare i loro pazienti ma poi, salvo rari casi, il tutto rimane solo nel mondo delle belle intenzioni...

Io credo moltissimo in Rosanna (NON ti ci avrei mai mandato se no) ma deve capire anche Lei che proprio Lei (e i suoi colleghi) sono il primo passo per una nostra crescita.

Visto che nel punto 5 dimostrano NEI FATTI di avere capito l'importanza di quello che noi DA SEMPRE affermiamo, sono proprio LORO a DOVER dire ai loro pazienti che l'OUCH Italia e GRAPPOLAIUTO ESISTONO e che sono TANTA MANNA per chi sta come noi, spingendoli al contatto...

Ora, è vero che abbiamo il limite di VIVERE in Internet ma:

a) Ormai chi NON ha Internet è quasi una mosca bianca

b) Ormai ci sono molti di noi disponibili adare il loro recapito telefonico e a mettersi in gioco di persona

Quindi...

Sono sicuro che in ogni caso ne verrà sicuramente fuori qualcosa di bello.

Grazie ancora per tutto quello che fai.

 ;)
Stefano Capurro
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Offline RRODOLFO

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #2 il: Maggio 02, 2008, 16:19:05 Ven »



GRAZIE!!!!, MA DOBBIAMO COOPERARE TUTTI!!!!!!!!!!

 a presto pubblichiamolo!!

Offline casper60

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #3 il: Maggio 02, 2008, 16:47:58 Ven »
ciao grappolati! sono stata dalla Cerbo. dopo aver fatto i cavoli miei ho fatto i cavoli nostri con la sua assistente Lia a proposito del questionario. Come al solito (sante donne) sono state gentili e disponibili! allora, Lia ha detto le seguenti cose importanti per tutti noi:
1- il questionario è utile a noi e a loro perchè hanno notato che quest'anno sono aumentati i casi di cluster e  che quasi tutti i sofferenti che hanno in cura hanno avuto dei periodi più lunghi e incarogniti del solito. E' necessario fare nuove indagini.
2- la risposta ad alcuni farmaci, somministrati in maniera non proprio da protocollo, è migliorata nettamente
3- bisogna cercare di ampliare l'associazione il più possibile (parole sue, non mie). A quel punto loro potrebbero appoggiarci anche per cercare di ottenere un triptano di nuova generazione in iniezione sottocutanea
4- possiamo metterci in contatto con i loro sofferenti grappolati
5- ricordare che ogni sofferente è diverso dall'altro e basare la terapia sul rapporto umano più che sulla letteratura medica, aiutandolo anche con terapie psicologiche (loro adesso fanno psicoterapia di gruppo per cefalalgici, vi ricorda qualcosa....?!)

abbiamo parlato moltissimo e sarebbe molto lunga dirvela tutta. però veramente ventata di buonumore!!!!! io amo il centro terapia del dolore di Roma!!!!!!


finalmente qualche camice bianco con gli attributi e con cognizione di causa!!!
Grande Juditta...(come sempre)

casper ;)

Offline jude

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #4 il: Maggio 03, 2008, 21:49:17 Sab »
Sono ormai anni che i Doctors ci dicono che dobbiamo crescere come associazione e che possiamo contattare i loro pazienti ma poi, salvo rari casi, il tutto rimane solo nel mondo delle belle intenzioni...

Questo discorso lo abbiamo affrontato 100 volte in privato e ora lo scrivo pubblicamente: IO DEL PASSATO ME NE FREGO! Se come OUCH o come sofferenti vi hanno sbattuto la porta in faccia 100 volte, io me la farò sbattere in faccia altre 100, se necessario, ma non mi arrendo. Forse tra 50 anni ti dirò "Amico Steno avevi ragione" ma devo stare in punto di morte... E questo atteggiamento "C'abbiamo già provato, questo l'abbiamo già fatto" mi sta altamente sul piffero perchè non considera una coordinata fondamentale: il tempo! Fare la cosa giusta al momento giusto! Questo dobbiamo fare! E contaminiamo l'OUCH di energia positiva, grazie! (scusate l'irruenza... ma sto discorso mi manda in bestia)... Per il resto ti adoro e lo sai!

Offline Sten

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #5 il: Maggio 03, 2008, 23:20:05 Sab »
Evvai !!!

Mia dolce, carissima Jena ( ;D), NON confondere la "memoria storica" di un povero vecchietto con il disfattismo... SAI che NON è così...

E' solo che sin troppe volte abbiamo visto comparire fra questa pagine compagni di viaggio pieni di voglia di fare che poi, di fronte alle realtà spesso amare del nostro piccolo e dolorante mondo, hanno dovuto pagare il loro entusiasmo col soldo di cocenti delusioni fino quasi a sparire...

Ma HAI RAGIONE TU, il tempo passa, le cose comunque si muovono e NON sono certo io quello che le vuole cristallizzare.

Uno dei motivi della mia decisione di abbandonare cariche Associative Istituzionali è proprio questo, sono consapevole che la mia disillusione mi frena nel sognare ad occhi aperti, cosa invece NECESSARIA per infondere quella "energia positiva" nelle iniziative dell'OUCH...

Ju, tu sei una locomotiva in corsa e io DEVO dirti che il treno è pesante da trascinare MA, stanne certa, se c'è da dare di badile per gettare carbone nella caldaia NON ti lascio da sola...

E TU LO SAI !!!

 ;)
« Ultima modifica: Maggio 03, 2008, 23:29:05 Sab da Sten »
Stefano Capurro
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Offline Sten

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #6 il: Maggio 03, 2008, 23:57:39 Sab »
P.S. 

Il mio primo post voleva dire è che DOBBIAMO convincere Rosanna a metterci in contatto con TUTTI i suoi Grappolati...

E, se NON ci riesci tu con la carica che hai beh... NON so proprio chi possa farlo !!!

 ;)
Stefano Capurro
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Offline BRIZZ

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #7 il: Maggio 04, 2008, 00:20:45 Dom »
''Questo discorso lo abbiamo affrontato 100 volte in privato e ora lo scrivo pubblicamente: IO DEL PASSATO ME NE FREGO! Se come OUCH o come sofferenti vi hanno sbattuto la porta in faccia 100 volte, io me la farò sbattere in faccia altre 100, se necessario, ma non mi arrendo. Forse tra 50 anni ti dirò "Amico Steno avevi ragione" ma devo stare in punto di morte... E questo atteggiamento "C'abbiamo già provato, questo l'abbiamo già fatto" mi sta altamente sul piffero perchè non considera una coordinata fondamentale: il tempo! Fare la cosa giusta al momento giusto! Questo dobbiamo fare! E contaminiamo l'OUCH di energia positiva, grazie! (scusate l'irruenza... ma sto discorso mi manda in bestia)... '' da jude

be' lo confesso non so fare le citazioni

brava jude ,sono con te ,per quanto possa servire, al 100 %

ma ribadisco il mio pensiero

ci servono soldi.tanti,per poter organizzare qualsiasi cosa,per essere piu' forti a tutti i livelli

sten e' stato ed e' (non fare il deluso) un grande mattatore per l'ouch,ha fatto (e sta facendo) tanto, insieme a pochi altri,ha creato un posto dove chi soffre puo' trovare conforto e solo questo mi rende suo fedele compagno a vita

ma se vogliamo cercare di spiccare il volo dobbiamo avere piu' forza nel mondo di fuori

e a meno che qualcuno di noi sia il figlio di .....,per uscire dal meraviglioso guscio che ci siamo creati dobbiamo avere mezzi economici che vanno ricercati in tutti i modi con l'aiuto di tutti quelli che credono nell'ouch

tutte le grandi organizzazioni per le malattie rare sono in cerca di fondi,non per curare chi e' malato ma per far si che questa malattia sia conosciuta dall'opinione pubblica che smuova i governi e di conseguenza la sanita' a dare finanziamenti per aiutare i sofferenti

ba', anche per stasera ho straparlato

un bacione gente

brizz
« Ultima modifica: Maggio 04, 2008, 00:29:13 Dom da BRIZZ »
Fabrizio Amadio
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Offline BRIZZ

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #8 il: Maggio 04, 2008, 01:12:21 Dom »
ah, dimenticavo

GRAZIE JUDE

BRIZZ ;)
Fabrizio Amadio
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Offline jude

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #9 il: Maggio 04, 2008, 08:04:39 Dom »
Grazie Sten, Grazie Brizz!!!

Subire, aspettattive deluse, speranze spezzate, vedere il rosa del futuro sbiadirsi l'ennesima volta... argomenti che (tu sai amico steno, ma agli altri lo dico) purtoppo l'amica Jude conosce bene... Ogni volta ci si rialza e si prende puntualmente un'altra bastonata... Al Colosseo i gladiatori erano schiavi costretti a combattere...
Io parlo bene nell'OUCH perchè ci sono dentro da poco, questo lo so. Ma al lavoro piango tutti i giorni e sto elemosinando la dignità di un licenziamento, piuttosto che la sconfitta economica di dimissioni... Altro che locomotiva!!!
Ma il lavoro si può cambiare, la mia salute no... E' questo che mi dà più energia: io e solo io posso cambiare gli eventi in questa mia vita. se mi lascio sopraffare dalla malattia ho perso... lei può anche vincere, ma sul mio corpo, non sulla mia interiorità.
Se la lascio entrare nella mia anima, io non uscirò viva dal Colosseo... E allora a che sarà servito?



Offline Barbara BG

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #10 il: Maggio 04, 2008, 08:05:39 Dom »
Jude, Brizz, io sono d'accordo con voi, ma sto anche dalla parte di Sten perchè c'ero anche io quando abbiamo preso qualche porta in faccia in passato....Ci siamo impegnati tanto, abbiamo fatto del nostro meglio, ma i risultati non sono stati a nostro favore se non quello di aver dato continuità a questo bellissimo forum che ci ha permesso di allargare questa bella famiglia.

Il discorso è che dobbiamo darci da fare per mantenere questo contatto prezioso con Rosanna, mi ispira molta fiducia rispetto a tante altre persone che ci hanno avvicinato in passato.

Una cosa non mi è chiara....non capisco che strada dobbiamo prendere per far crescere l'Ouch......
Ragazzi continuano a dirci che dobbiamo crescere, che abbiamo bisogno di fondi e di appoggi....Ma dai siamo realisti.....non riusciamo nemmeno a far pagare la quota a tutti i soci!!!!!!!!!! :-\
Chi ci può dare dei soldi???
A chi importa se non a noi della nostra CH?

Io sono disponibile a percorrere qualsiasi strada e sono sicura che anche gli altri miei fratelloni dei direttivi precedenti ci saranno sempre a lavorare e a dare del loro per l'ouch ;)

Grazie Jude per l'impegno che ci metti, come dice Sten sei un treno quando ti ci metti, grazie grazie mille. Sono tranquilla sapendo che ci sei anche tu a tenere le fila con la Dott.ssa Rosanna, sono sicura che non te la lascerai scappare. ;)
Continua cosi cara e se ti posso dare una mano in qualcosa fatti sentire! ;)
« Ultima modifica: Maggio 04, 2008, 19:37:40 Dom da Barbara BG »
Barbara Maffeis
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Offline jude

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #11 il: Maggio 04, 2008, 08:51:48 Dom »
SOCI: PAGATE LE QUOTE PER FAVORE!!!!!! NUOVI FREQUENTATORI ASSOCIATEVI!!!!!!!! 30 euro sono 2 pizze (a Roma una sola, ma con caffè e birra)!
Insieme ce la possiamo fare!!! Dai!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Offline Sten

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #12 il: Maggio 04, 2008, 09:50:41 Dom »
...
se mi lascio sopraffare dalla malattia ho perso... lei può anche vincere, ma sul mio corpo, non sulla mia interiorità.
Se la lascio entrare nella mia anima, io non uscirò viva dal Colosseo... E allora a che sarà servito?
...

Jude,

tu NON ti lascerai sopraffarre dalla BESTIA, sei una Guerriera nata.
La tua anima, in questo momento è particolarmente provata...

Il dolore, la stanchezza (mettiamoci anche il lavoro) e le cure che stai seguendo piegherebbero un Bufalo inferocito e TU, invece, sei qui a sbatterti e a combattere come una furia.

NON avere paura, TU NON mollerai, NON è nella tua natura e poi, lo sai, ci siamo qua NOI per darti una mano nei momenti più bui e IO sono qui pronto a correre giù a Roma per riprederti per la collottola se scivoli...

CONTACI !!!

 ;)

Stefano Capurro
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Offline Margherita

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #13 il: Maggio 04, 2008, 11:10:48 Dom »
Un abbraccio, Jude e un immenso GRAZIE!
E GRAZIE a tutti voi, ragazzi, che avete fatto tanto nel passato, che tanto fate oggi e tanto farete in futuro. GRAZIE dal più profondo del cuore!


Margherita

Margherita Sapio
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Offline tramtramtram

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Re: a proposito del questionario
« Risposta #14 il: Maggio 04, 2008, 20:39:48 Dom »
Grazie Sten, Grazie Brizz!!!

Subire, aspettattive deluse, speranze spezzate, vedere il rosa del futuro sbiadirsi l'ennesima volta... argomenti che (tu sai amico steno, ma agli altri lo dico) purtoppo l'amica Jude conosce bene... Ogni volta ci si rialza e si prende puntualmente un'altra bastonata... Al Colosseo i gladiatori erano schiavi costretti a combattere...
Io parlo bene nell'OUCH perchè ci sono dentro da poco, questo lo so. Ma al lavoro piango tutti i giorni e sto elemosinando la dignità di un licenziamento, piuttosto che la sconfitta economica di dimissioni... Altro che locomotiva!!!
Ma il lavoro si può cambiare, la mia salute no... E' questo che mi dà più energia: io e solo io posso cambiare gli eventi in questa mia vita. se mi lascio sopraffare dalla malattia ho perso... lei può anche vincere, ma sul mio corpo, non sulla mia interiorità.
Se la lascio entrare nella mia anima, io non uscirò viva dal Colosseo... E allora a che sarà servito?


JUDE sei grandiosa, insuperabile!    :)
E n z o   P o r c u
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