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Discussioni => Il mio Diario => Topic aperto da: SfInGe - Febbraio 04, 2013, 17:43:09 Lun
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Inizio terapia con Deltacortene dosaggio iniziale 60 mg per 7 gg, sono passata a 50 mg per altri 7 gg e andremo avanti..ho intrapreso 10 gg fa.
Ho comunque inalato, ho comunque sofferto, grappoli per strada, di giorno, di notte, grappoli pure decisamente lunghi..positivo è aver scoperto che anche con attacco "moderato" ma che si prolunga per 2 ore l'o2 funziona!! Farsi del male e vivere a crudo un attacco per testare la durata, il suo cammino, il suo impadronirsi e poi scemare..sperimentare!! Orari non sempre rispettati ma cmq orari bas.t.a.r.d.i.
Alla lamotrigina che ha ingoiato gran parte dell'emicrania e l'aura è stato aggiunto il Gabapentin nel tentativo di placare il dolore e le scosse agli arti..le scosse sono tornate in gola e la voce se ne va dinuovo, una sola cps alla sera 300 mg. Ho rifiutato gli antidepressivi e gli oppioidi..non voglio fenomeni da interazioni e scegliere il gaba è sembrata una buona opzione..mah..Ho una sete inesauribile ed io che pensavo di prendere qualche etto col delta!! Ancora non dormo molto, stanotte nemmeno un'ora.. ancora non riesco a svolgere le mie mansioni visive e l'emicorpo è diviso, pesante, doloroso, altrove!
Qualcosa non funziona e mi chiedo cosa rimane
Sfinge
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02:00-05:30-07:30-10:30-12:30-15:30-19:30-21:30-23:30
ho notato che la visita delle 17:00 si è tramutata in un'ombra angosciante, l'ombra va via se assumo l'02, qualche attacco ritarda di 30 min..Ossigeno, acqua, freddo..sembra una vitaccia!Sto in casa per me è più semplice gestire..i veri eroi siete voi!!
Ho aumentato il gabap come da terapia ma non ho notato nessun effetto, vertigini a parte, bhè non lo prendo per il grappolo ma avevo una speranza potesse influenzarlo..penso di sospenderlo come su consiglio dello stesso dottore in caso di mancato effetto.
Il delta sta sfasciando l'apparato digerente nonostante i gastroprotettori ed anche quà se doveva mandare il tutto a dormire non penso adesso che sto scalando riesca a fare altro..alcuni attacchi sono meno intensi ma lunghi, rimangono fissi i punteruoli in zone ben precise..sembra stia trapanando il cranio, la faccia è "scomposta"..forse andava assunta una posologia più alta, sinceramente non lo so..non so se chiamare il centro, sono un pò delusa, intanto terminerò il mesetto delta.
Una gran sete mi perseguita, iniziare a vivere il giorno alle 03:00 incide su tutto il bioritmo ma se nn dormo nn posso farci nulla.
A volte sogno l'attacco! Sensazione strana! Per dormire azzardo con l'imigran cps 100 mi concede 4 ore di riposo ma dopo si vendica!
L'aura mi tiene compagnia di tanto in tanto, i suoni e la luce intensa sono dei trigger..
Sfinge
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gli attakki devi stroncarli del tutto, se fai ossigeno terapia devi rimanere attaccata alla maschera fino a quando il dolore nn è cessato del tutto
se fai l terapia del freddo devi continuare ad resistere oltre il tremore e il dolore del freddo nel caso , fino a che non termina del tuto il dolore
se usi l'imigran iniez. usane un terzo o la metà dose e se entro 20 minuti non fa effetto ripeti-
;)
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Lo faccio già RRodolfo..perduro con l'ossigeno ma sai com'è quando arrivi a metà bombola inizi a lesinare...l'ultima volta ho dovuto scegliere tra il bombolino da 7 lt e il bombolone ed essendo in procinto di partire ho preferito il bombolino( pesa cmq altro che inoino) almeno in calabria ho avuto l'occorrente in casa!
il freddo è un buon rimedio ma è scatenante per l'emicrania e lo uso con moderazione fino a quando non scema il dolore ma non apre l'occhio....il sollievo totale tra i due è l'ossigeno. Amatissimo!!
Per l'imigran ne faccio meno possibile a parte il fatto che a prescriverlo sembrano essere reticenti i dottori e in effetti le fiale con l'effetto immediato tanto "selettivi" nel loro agire non le vedo..mi hanno consigliato di dividere la fiala e di cercare per quanto possibile di non usarlo e preferisco quando sono fuori casa. Tra gli effetti collaterali conosciuti da noi tutti ho notato che mi appesantisce ancora di + l'emicorpo cosa alquanto spiacevole.
Resistere RRody..rigida come una torre in costruzione senza mura..ho sonno ed ho sete! Autonomia terminata..che roba!!
grazie Rrodolfo
Sfinge
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Ho fatto scorta di 02!!
Continuo il delta per non provocare qualche strano mutamento ma non ho libertà nelle funzioni visive anzi mi sembra che il delta abbia peggiorato le cose..ancora poca tv, poco pc e non aprlo di uno schifosissimo foglio di giornale!! Sono mesi che evito "stimoli".Sto diventanto una troglodita demente! devo stare più tempo collegata all'ossigeno per fare andare via quei maledetti punteruoli. Ho provato a vedere quanto durano queste ombre e superano le 2 ore, se ne vanno e ritornano come da programma. Prima con l'02 riuscivo ad avere qualche mezz'ora libera in più nella giornata tra un attacco e l'altro..a cosa devo credere?
Sfinge
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L'attacco non va via..si attenua con l'02 e appena mi scollego riparte! La sua tenacia mi strema..ho appena dormicchiato un paio d'ore in poltrona..ma dopo le 03 mi è impossibile stare in camera..sento gli orologi, sento il vento, sto andando di tanto in tanto in terrazza ho bisogno di freddo!! Sto bevendo come un cammello ma la sete non si spegne..i punteruoli non si schiodano.
Vivo di notte, se è vivere tutto ciò, vivo la notte e il pc è fastidioso. Mi sento come un ricordo di elefante..ingombrante, pesante anche se porto per casa un mucchietto di ossa!
Maledetto prurito, maledetto bruciore, maledette scosse e maledetta pesantezza
Sfinge
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Ho passato la notte, l'ennesima, in giro per casa a guardare un letto intatto sommerso nei cuscini che ho provato a sistemare, una notte fredda quando sono stata fredda, una notte in canottiera quando sono stata in ebollizione..ha piovuto tanto tra i rami degli ulivi, ha piovuto tanto sui capelli grondanti..la bombola è terminata subito devo ancora rimanere collegata minimo 30 min per avere indietro un pò di normalità! Sto assumendo 30 mg di delta sono quasi alla fine..non ha calmato, non ha sedato ha solo prolungato il grappolo..l'acqua funziona marginalmente, il ghiaccio idem, l'02 rimane l'unico rimedio efficace.
Questa non è vita..se penso che per l'emicrania non esiste cura, l'aura meriterebbe una teoria a parte ma non mi va, per la ch stesso destino figuriamoci quando è secondaria, per le sindromi neurologiche stessa strada...siamo venuti male o la natura si oppone alla nostra serenità?
Probabilmente sono venuta male io! Dicono dalla nascita.. già..tra malformazioni e agenesie non si può che ammettere l'errore della natura.
Stanotte il pensiero di esserlo mi ha schiacciata..un errore ha generato l'orrore!!
Se qualcun'altro per caso dovesse dirmi " ringrazia d'esser viva dopo quello che hai avuto" ..io sarei capace di linciarlo con tanto quanto il vigore e la forza delle bestie che mi delirano dentro..contro ogni violenza ho combattuto le mie battaglie, contro ogni discriminazione, contro ogni ingiustizia, ho lottato contro tutti se ho creduto nei miei passi ma oggi la pesantezza del mio animo non trova nessuna luce, ho perso la speranza ed ho smesso di vivere lentamente.
Mi manca Shelley, mi manca Keats e Garcia Lorca, mi manca Bach e la Callas, mi manco io ancora e ancora..il mio silenzio, la mia ispirazione e nonostante insista nel perseguire le abitudini di un'ordinaria vita questo corpo si ribella sembra infastidito dalle cose, dopo il concerto di Einaudi ho avuto oltre i grappoli un aura di 48 h..no..mi rifiuto di vivere così..mi rifiuto di essere uno scarto e se queste parole mi devastano scrivendole e bene io le legga comunque per non dimenticarle.
Vi trascuro possiate perdonarmi
Sfinge
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Maria, ma non hai mai pensato di tentare con le cure alternative?
casper ;)
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Maria, ma non hai mai pensato di tentare con le cure alternative?
casper ;)
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Lo so Pier ci sto pensando ed anche seriamente.
Il delta non ha sortito gli effetti sperati e tra grappoli lunghi, assunzione maggiore all'02, stomaco a pezzi e l'aumentata tachicardia penso proprio di seguire altre vie.
Mi devo tuttavia documentare, mi sembra di aver letto che non andrebbe associata la terapia alternativa ai neuromodulatori.
La lamotrigina non posso lasciarla..devo cercare e parlare con qualcuno.
Sei caro come sempre
Sfinge
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Ciao dolce Maria,
sei venuta male?? :o :o :o
difficilmente si trova in giro tanta dolcezza mista a sincera solidarietà e fraterno amora in una persona che soffre.
Se venivi bene saresti santa quindi
non pensare a queste cose negative (anche se riconosco di non saper consigliarti cosa pensare)
anche io come Piero ti invito ad vedere oltre...non si sa mai. ;)
un grossissimo abbraccio :-*
alessandro
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Ciao dolce Maria,
sei venuta male?? :o :o :o
difficilmente si trova in giro tanta dolcezza mista a sincera solidarietà e fraterno amora in una persona che soffre.
Se venivi bene saresti santa quindi
non pensare a queste cose negative (anche se riconosco di non saper consigliarti cosa pensare)
anche io come Piero ti invito ad vedere oltre...non si sa mai. ;)
un grossissimo abbraccio :-*
alessandro
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Alessandro.. Alessandro quanto sono belle le parole quando arrivano mentre le cerchi!
Ho avuto la certezza che il deltacortene ha fallito velocizzandone lo scalare..è rimasto tutto com'era non che sia mai migliorato il grappolo! Continuo a rimanere collegata fino allo spegnimento dell'attacco ma ci vogliono almeno 30 min..mi auguro che alla sospensione assoluta io possa tornare a zittire la belva con meno inalazione di 02..non penso negativo ma ammetto d'indiavolarmi come una iena che affronta il leone! La mia differenza nell'affrontare le cose? " Come mi mando io a quel paese nessuno mai" !! hihi
Sfinge
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Dolce Sfinge
Lo so che non è facile ma ti chiedo di pensare all'ipotesi di smettere di prendere qualsiasi farmaco e affidarti solo a ghiaccio e ossigeno.
Io, buttando nella spazzatura tutti i farmaci, sono riuscito a passare da cronico con 90 imigran al mese, a episodico, con grappoli da 40/50 giorni ogni 2 anni.
Uso ancora la 1/2 iniezione di imigran, ma solo in casi estremi quando non riesco a farmi l'ossigeno.
Prova a pensarci ;)
....non mandasti a quel paese, pensa positivo e al contrario, cerca di darti la carica ripetendo a te stessa che sei forte e speciale, come tutti i grappolati siamo un gradino sopra la media e le cose belle della vita riusciamo a godercele meglio di chiunque altro.
Sorridi che la vita è bella, nonostante tutto.
;) ;) ;)
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Sono d'accordo con i miei simpatici qui sopra... tieni duro!!!
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Non sento l'aria di festa. Sento il grappolo, sento il dolore. Scrivo munita di ghiaccio e oggi è identito a ieri. Ho scelto la solitudine. Stare fuori casa significa prendere preventivamente una cps d'imigran o sparaflasharlo in bagno dove nessuno vede il demone..no ho scelto la quiete. Rimango seduta in attesa che passi l'attacco come una patella attaccata allo scoglio che aspetta la marea..travolta dopo la notte e le maree erano pure abbastanza alte..travolta da una notte come tante a sorseggiare il bicchierino di ghiaccio che poi diventano 2 ed anche 3 ma almeno quei denti tacciono e l'occhio si apre. La mia fortuna è stata un'aura veloce che mi ha permesso nello stordimento dei sensi di dormire..un sonno strano e anomalo dove mi capita e non so se è un sogno di sentire l'attacco..sento il bruciore, le scosse, i punteruoli ma sono in un altra dimensione..si è così che chiamo l'aura..sfinimento finale ma con la pesantezza di un elefante, rigida ma fragile e disfonica!
Oggi voglio silenzio..non voglio il mondo dentro me
Sfinge
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E allora buon ssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssilenzio
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E allora buon ssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssilenzio
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Fosse stato vero joselita!! Per quanto possa circondarmi e coprirmi di silenzio con le migliori delle intenzioni questo corpo non tace!
Resistere..oramai sono fuori copertura farmacologica e l'emicrania si diverte anzi si sposta pure, il grappolo sfinisce e l'aura che dire.. produco suoni che avverto solo io, ho le visioni ma col cavolo che becco un ambo hahaha..
Non riesco a vincere la nausea..nè le scosse né il bruciore.. per il 24 ho il controllo al centro cefalee vedremo..non cerco la cura miracolosa fin quando reagirò all'02 il grappolo sta bene dove stà! Per l'emicrania e per l'aura assidue compagnie non so davvero come comportarmi. Ho la certezza che la lamotrigina funziona, riesce a gestire il dolore e l'aura ma il progetto "alternativo" richiede sacrificio.
Resistiamo
Sfinge
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Ciao sfinge, mi verrebbe da dirti di pensare positivo ma penso sia scontato.... piuttosto ti dico di tenere duro! Io quando faccio pensieri brutti penso a questa frase di una canzone... non risolve i problemi e nemmeno fa passare il dolore... ahime... ma mi da forza: ".... intanto il sole tra la nebbia filtra già, il giorno come sempre sarà....". A parte questo per la mia esperienza il cortisone ha cominciato ad essere efficace quando ho iniziato ad assumerlo per 4-5gg ad alte dosi (indovena), associato a isoptin a scalare. Magari facci un pensiero o parlane con il tuo doc..... In bocca al lupo.... e pure in c@@o alla balena!
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Ciao Linus credo di essere troppo realista per pensare positivo ciò non significa che mi arrendo e che mi butta giù.. basta lo spossamento...creatura che le poche ore di sonno non vincono.
Resisto eccome fino al prossimo attacco..la ch nonostante tutto accende qualcosa di questo corpo ossuto cosa che ahimè non fa l'emicrania.
Si è parecchio incattivita e me lo aspettavo. Da giorni è a sx mentre il grappolo indomito è a dx, brutto affare quando lavorano assieme e l'02 mia grande salvezza è l'unica certezza contro il dolore che ho in mano ma mi salva solo dal grappolo! Il delta non penso di riprovarlo ancora non riesco a domare la durata dell'attacco..si è allungato accidenti! Continuo ad avere distorsioni ottiche maledetta aura e non riesco a contrastare la nausea, continuo a passeggiare sul terrazzo..
Stamattina dopo 2 ore testarde nonostante il ghiaccio, il caffè ancora non mollava..ai denti di dx si sono associati i denti di sx..azzu azzu..02 a palla!! Meraviglia riaprire l'occhio, meraviglia il bruciore andato e i punteruoli estratti..meraviglia..mi commuovo da sola quando collegata ogni cosa rientra!!
Ultimamente collo-spalla-braccio e scapola si sono alleate di brutto ed ho anche provato col fedele naprossene sodico ma nulla..acqua fresca! Che fare..non ho nessuna voglia di sorseggiarla questa vita..io la voglio bere tutta! Datemi tempo..
Sfinge
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Piove! Me la godo dopo aver quasi corso per strada
Con attacco in atto..40 min di 02 e ne sono uscita
Da qualche tempo noto qualcosa ke non va a sx
Mascella e mandibola doloranti come a dx ma
Si è aggiunto lo zigomo e l' occhio e la cosa non mi piace
Sta cambiando il grappolo..sembrano segnali di allarme
E sebbene al momento siano solo accenni mi portano
Una grande abbondanza di disagio.
Forse è l'emi ke genera il tutto ma il bruciore e il prurito
Che ho sempre avuti a dx sono inequivocabili briciole
Di passione..non mi allarmo ma al momento me lo studio..
Vi abbraccio
Sfinge
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purtroppo la signora ha il vizio di cambiare e tu , dovendola sopportare con la compagnia della sorella sei ancor più sottoposta.
So che sai come combatterla e ti sono vicino :-*
casper ;)
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purtroppo la signora ha il vizio di cambiare e tu , dovendola sopportare con la compagnia della sorella sei ancor più sottoposta.
So che sai come combatterla e ti sono vicino :-*
casper ;)
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Pierino fratello mio ci provo a combatterla e mi rifiuto come sempre di assumere l'imigran..la visita di ieri al centro cefalee di Bari è sfumata per problemi personali del dottore..i dubbi sull'interessamento a sx rimangono.
L'imigran fiale mi regala per mezza giornata quel dolore al petto fastidioso e bruciore all'emisoma dx e lo evito come la peste..se lo assumo ma solo per l'emicrania prendo le cps e mi dà le stesse sensazioni ma in maniera docile e sopportabile ma durano cmq una buona mezza giornata. Credo la mia ipertensione sebbene sia controllata generi l'effetto sopra citato e credimi Pierino ci vado coi piedi di piombo. Ho davvero delle strane sensazioni quando lo assumo!!
Il mio timore non è avere un grappolo bilaterale migrante o concomitato che sia ( si dice così bhoo) ma che l'02 non funzioni!!
Ghiaccio e 02 sono una bacchetta magica!! Dai!!
Ti abbraccio
Sfinge
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:-*
casper ;)
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Studiarsi non per gestire meglio non per capire ma per vedere fin dove riesci ad arrivare!
Rimango in un angolo.
La famiglia Grappolo Maria sta crescendo! Interessamento oculare anche a sx lieve ma sempre maledetti punteruoli di fuoco sono..con la differenza che a dx l'occhio non rientra mai totalmente mentre a sx ritorna come prima. Il dolore più forte rimane a dx e devo dire che assieme hanno la fattezza poco umana di una vigliacca poltiglia..
Da settimane ne avevo il sentore ed ho anche pensato positivamente che non venissero assieme ma che si alternassero a dimostrazione di un piccolo gesto di pena nei miei riguardi..al momento non colpisce la spalla questo è positivo si lo vedo come un buon segno!
Questo corpo mi è nemico le scosse e il bruciore mi disturbano parecchio..non so se sono loro a darmi percezioni anomale di posizione ma metà di me non so davvero dove stia.
Sfinge
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Non mi sto collegando..moralmente a pezzi, fisicamente esausta, grappolamente identica, emicranicamente altalenante e auricamente altrove!!
Al controllo di ieri al centro cefalee di Bari nulla di nuovo e nemmeno speranze..quando un dott parla e non ti guarda, quando a tratti e con l'esposizione di alcune parole ha lo sguardo fuori dalla tua via ottica diretta allora vuol dire che qualcosa non torna..
Non è un modo per dire che un medico non può sbagliare certo che possono, non è un modo per dire che mancano di umanità ma è certo che spesso non sapendo come aiutarti non riescono a reggere il confronto..e allora? Come reagire? Con rabbia.. a che serve, con rassegnazione.. a cosa è utile, con ulteriori domande sul perchè, sulle probabilità, sulle statistiche certo.. ancora numeri che appartengono a chi soffre anzi direi che poco importa dei numeri a chi soffre..contano i risultati e non si vedono!
CH CRONICA E INTRATTABILE!
Come se già non lo sapevo anzi come se già non lo sapevano tutti. Altra via?
Si BESTA di Milano per "vedere" se sono candidabile alla DBS.
Mi espongo parlando della sperimentazione col BROMO e avrei voluto aggiungere l'altra via alternativa ma la risposta è stata abbastanza esaustiva sui metodi alternativi e non ho aggiunto altro anche qui quale senso avrebbe avuto?
Un senso..lo cerco ogni giorno per avere obiettivi e meno stanchezza ma la stanchezza raggiunge anfratti di me abbastanza profondi e questo modo di non vivere perchè ogni cosa è diventato un trigger oramai inizia a starmi stretta..avrebbe capito se mi fossi messa a pensare di semini? Avrebbe capito se mi fossi sbilanciata a dire che preferisco non intossicarmi più? Voleva riprendere i farmaci che avevo lasciato per gli effetti collaterali..No basta!
Visita di controllo in autunno..ma mi chiedo controllo per cosa?
Ho rimediato l'auradol per vedere se funziona per l'emicrania e qualcosa per la nausea..io non sono un dottore e i farmaci non me li autoprescrivo..li voglio prescritti e su foglio non accetto consigli a voce.
Ora me ne sto con un occhio andato a pesca ma dal lato oscuro della luna dove ho colmato un piccolo lago che le stelle hanno ben pensato di illuminare e creare la vita. Si trova seminascosto in quell'angolo che non vede nessuno dove forse un tempo hanno abitato alieni..ma io ci vedo relitti di ciò che ero. Abito lì nelle notti oramai non più fredde ed ogni volta m'illudo di riprendere in mano qualcosa di buono.
Veramente triste
Sfinge
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Ore 23:00 fulmineo esplosivo bilaterale sconfitto con 40 min di 02..non si dorme si cammina
ore 02:00 crescente e infuocato annientato con 30 min di 02 e ghiaccio..nemmeno seduta
ore 04:00 pochi secondi in una tempesta elettrica delirante smorzato con 02 e ghiaccio..seminuda emano ectoplasmi di vapore
ore 07:00 crescente pruriginoso mi manda in emiparesi..azzerato con 02..lunga doccia alterno caldo e freddo
Del perchè si soffra lo sappiamo, del perchè non si è compresi lo sappiamo ma non giustifica nessuno!
Questo non è sfogo, non è una resa non si ha la volontà perchè se venissero uniti i grappolati col loro dolore illuminerebbero un pianeta!
Non dormo da 4 giorni, un'ora a notte non fa numero, e non sono un'eroina voi capite ciò che dico..sono stremata..alterno grappolo ed emicrania e non ritorno fisicamente com'ero!
Questo è un grido inca@@ato perchè anche oggi, come ieri, non vivrò!!
Stendo queste parole al sole per unirle alle nuvole possano varcare le coste e sorvolare i mari e possa questa rabbia a voce sola sfogarsi in quelle acque senza vita per non investire nessuno..e chiedo con umile e umana afflizione che il dolore rimanga solo mio che nessuno sguardo lo veda, che nessun'anima lo avverta..
Profondamente vi chiedo di accettare le mie scuse e non perchè mi vergogno di soffrire..sono a pezzi per l'impotenza..
Sfinge
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:(
casper ;)
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Pierino spero a te vada meglio.. ci sto provando a limitare i danni..e mi arrabbio pure perchè ho ancora problemi ad avere l'02!!
In farmacia non mi accettano le ricette che porto dalla Calabria dove ho il medico curante..qua in Puglia il dottore di supporto sia con tesserino sanitario temporaneo che senza mi prescrive una bombola ogni 10 gg..lo elemosino come sempre e sicuramente starei meglio se lo usassi ad ogni attacco ma se rimango senza è un guaio..
Se una ricetta medicale è fuori regione per quanto io sappia dovrebbe essere accettata lo stesso ma fanno storie e per l'02 poi ci sono ancora molte reticenze vuoi per la famosa indicazione terapeutica per la h mancante e vuoi perchè in Puglia hanno aumentato i controlli sulla dispensazione dell'02 dopo le truffe..mah per ora limito ogni "stimolo" scatenante.
Sfinge
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mi fa veramente inca@@are che non ci sia uniformità nelle regioni per quanto riguarda la dispensazione dell'ossigeno uffff
qua in Liguria questo problema non esiste, io tratto direttamente la fornitura con l'omino della medic air che oltre ad essere gentilissimo comprende il nostro problema e non mi fa mai mancare l'ossigeno, ora in casa ne ho due di bombole da 6000 lt e potessi te le manderei giù :)
Per quel che riguarda la mia bestiola, ora è tranquilla, non è ancora andata in letargo ma si sta apprestando , sento ancora la sua presenza ma il deltacortene ( ormai scalato a 5mg) e magnesio e potassio stanno facendo il loro lavoro e il dolore è impercettibile.
Ti auguro tanto che presto anche tu possa stare meglio :-*
casper ;)
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..e mi arrabbio pure perchè ho ancora problemi ad avere l'02!!
Cara, mi piacerebbe aiutarti a risolvere il tuo problema con la prescrizione dell'ossigeno....
Se vuoi, contattami e ne parliamo..
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Pierino il bombolone da 6000 lt me lo sogno!!
Per avere il bombolino da 7lt che porto quando
Sono fuori casa ho atteso un mese perchè avevo
Ordinato una dico una sola bombola da 3000 lt!
Va bene Claudio ci aggiorniamo in mp
Grazie cuccioli
Sfinge
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Ci sono momenti dove le cose sfuggono e il tempo si ritorce come un corpo piegato senza concedere respiro!
Mi sono arrabbiata parecchio vuoi perchè alcune circostanze non posso cambiarle, vuoi perchè la spalla oramai è chiodata, vuoi perchè non dormo, vuoi perchè se la voce non torna la deglutizione è limitata e mangiare gelato non sò quanto sia salutare..vuoi perchè hai voglia di mandare al diavolo questa tua anima rovente e pregarlo di prendersela per davvero e non di dimenticarla quando ha terminato le sue torture..non prego nessun santo ma quando chiami un centro cefalee ti accorgi che qualcosa nel sistema non funziona..difficile trovare un dott disponibile, quasi impossibile trovarne uno, difficile avere "assistenza"..non ho certo chiamato per il dolore ma per una cortesia..il dolore lo vivi a mani nude..ti cali in questa fossa per venire placcato da un qualcosa che sai essere più grande di te..e ci rimani e ti ripeti " io sono più forte"!
La vita cambia inesorabilmente non in meglio e forse sono stanca di mangiare ghiaccio per stare al pc..sono mesi oramai! Rivoglio la parte migliore di me quella che mi piaceva, quella che amavo e lasciavo scorrere nelle foglie al vento..ora quelle foglie sono lamine incastrate nella mia pelle e pesano..quanto pesano!
La rabbia è un trigger malevolo e sebbene abbia spazzato via l'aura non posso dire di aver vinto!
Vado avanti a sorsi di caffè fino a quando lo stomaco regge per elemosinare aria..vado avanti di volontà ma io non sono forte e mi dispiace se allontano chi mi ama ma non voglio avverta il distacco che riesco ad erigere!
Maria
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se potessi mi prenderei il tuo dolore. Prenderei la tua inappetenza.
Se potessi lo farei.
Se solo potessi ti regalerei un giorno qualunque.
Un giorno normale.
Luca
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se potessi mi prenderei il tuo dolore. Prenderei la tua inappetenza.
Se potessi lo farei.
Se solo potessi ti regalerei un giorno qualunque.
Un giorno normale.
Luca
:)
casper ;)
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Un abbraccio forte.ciao Maria
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se potessi mi prenderei il tuo dolore. Prenderei la tua inappetenza.
Se potessi lo farei.
Se solo potessi ti regalerei un giorno qualunque.
Un giorno normale.
Luca
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Luca fratello mio..sfiorano dentro le tue parole! Sfuggo agli occhi umani per non far vedere il dolore dipinto sul viso e mai mai lascerei briciole di me..Sono ancora tra le rocce cristalline di un deserto di sale e cammino cammino io non mollo
ma non mollano nemmeno loro! Un'altro giorno, di solito 3, e l'emicrania se ne andrà..non le reggo assieme, mi spossano e non capisco se le vertigini sono accodate all'aura o allo stato fisico..mi si confonde il tempo..ho il viso pesto..sono uno zombie e non per modo di dire!
Ok un altro giorno..
Grazie miei piccoli angeli
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Notte insonne tra stato emicranico nausea lucette e grappolo..mattino come tanti ma l'emicrania incalza decido per la prima cps di auradol, unica nel blister del campione omaggio datomi dal dott del centro cefalee. Mah è un triptano può funzionare! Mi sono legata all'idea..effetti collaterali leggeri rispetto all'imigran cps ma la strega è rimasta latente..Riparo eseguendo lavori di ordinaria utilità..distrazione..eseguire e muoversi come un bradipo mentre lo stomaco è in gola. Mi guardo allo specchio..quella lì non sono io..l'ultima lingerie troppo scivola sulla pelle, mi vedo cadaverica..non sarà un giorno da leoni! Penso! Decido per due passi.
Arriva il verme che striscia, parte lo starnuto..devo aver perso parte di materia cerebrale..pulsa tutto e arrivano le scosse, la pelle è calda e lucida, gocciolo di sudore, qualcosa cammina tra i capelli e in un attimo il tempo rallenta..vedo le chiome degli alberi muoversi ma non sento il vento..il trono è stato appena rubato..un attimo e le percezioni si modificano, la spalla e il braccio dx diventano pesanti ed enormi, le scariche arrivano fino al palmo della mano..e al piede..bruciano..mi fermo e ascolto ok sta arrivando..respira..si accodano i denti sup dx e inf sx..vedo appena le pezze delle nuvole..eccolo..sono per strada ho un triptano in corso, ho caffè al posto del sangue e arriva! Cammina..respira..cammina..l'emicrania è stata divorata dal grappolo..spiegare come cambia il dolore è una follia perduta!
Scelgo un angolo nel parco poi ho momenti meno lucidi..
Non ho superato i 30 min ma ne sono uscita assetata, masticata con l'occhio altrove e permane il mal di denti..bevo l'ultimo sorso di acqua ed eccola ancora pulsa, ancora martella..ma l'occhio sx s'infuoca con scosse allo zigomo..non ho capito cosa è stato è durato 10 min e poi via. Continuo i miei impegni capacità ridotte all'indispensabile.
Termino le mie cose e rientro..stato pietoso...la mia metà pesa un quintale! Zoppico e non è un buon segno..mi succede quando sono stanca.. Altra acqua e lo stato emicranico persevera..riesco ad andare in bagno ho uno stagno nella vescica..e piano riparte il teatro in tempo per amoreggiare con l'02! Senza voce..va bene niente fumo e niente pranzo..ho solo sete!
La considero vita quando mi urla dietro, la considero vita quando non mi fa parlare ma sentire, la considero ancora quando mi trovo nello strappo lacerato di due mondi di dolore..ma guardare come mi riduce e la giornata non è finita mi svuota dentro e mi vedo come un guscio pesante di cera..
Maria
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piccola chiocciolina, fai venire i brividi. Non so dove tu vada a racimolare briciole di forza. Spero dai pensieri di chi ti vuole bene...
Luca
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Mi spiace leggere quello che hai passato
Non posso far altro che mandarti un forte
Abbraccio.
Ti siamo vicini
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...
Giornata iniziata alle 03:30 se si può dire visto che quella di ieri non è mai terminata.
Una violenta rombo mi costringe al diuretico, doccia per coccola notturna e alle 04:00 grappolo bast_ardo sconfitto con 02 cavoli grondavo di sudore!
Camminatina in terrazza, come fare senza? Le persone normali però camminano di giorno! Lascia stare evita questi confronti Maria!
Il prurito e il bruciore non si attenuano, l'intero emisona mi lascia intendere che non è finito nulla.
Peggiora la mia metà in grappolo..perchè?Non pensare adesso Maria..prendi questo giorno è vivilo con gloria!
Ore 05:00 ghiaccio e altra doccia, ho ancora la testa bagnata della precedente ma il calore cammina sul cuoio capelluto..mi si scioglieranno i capelli? Mah
Ore 06:00 potente è tutto bloccato, non ingoio..czzo non ingoio!! Ho una fiamma ossidrica dentro, profonda e intoccabile..02 a palla e ghiaccio!!
La mia metà ancora brucia e prude..ok passa ci sei abituata.
Ore 08:00 ombra insidiosa, caffè..2 passi..il sole è alto oramai ed è caldo..vado a fuoco arriva..maladette scale!! 02 tanto tanto..ho mezza bombola e chi se ne frega!
Risultato? L'occhio si è aperto ma è limitato e abbagliato. La mia cara destra metà ancora brucia e la spalla è chiodata come il ginocchio..maledizione zoppico pure oggi..
Devo essere forte oggi..oggi Maria potrà arrendersi anche all'imigran ma sarà forte oggi!
Che succede? Cosa sbaglio? Cosa mi urla questa bestia? Mi armo ma non va via..ho sonno, ho sete, sono maciullata, triturata viva!
Maria
-
intanto!!!!!
Ma la doccia!!!????
se la usi per bloccare l'attakko, mai ripeto MAI bagnare la testa !!!!!!!!!!!!!!!! ::)
ne tanto meno tenerla a lungo umida!!!!
;)
-
intanto!!!!!
Ma la doccia!!!????
se la usi per bloccare l'attakko, mai ripeto MAI bagnare la testa !!!!!!!!!!!!!!!! ::)
ne tanto meno tenerla a lungo umida!!!!
;)
La doccia non la uso per l'attacco ma per calmare il prurito e il bruciore e non colpiscono solo la testa e la faccia ma anche il resto e sono indipendenti dal grappolo..la notte peggiorano io ho solo notato che il raffreddamento mi aiuta..per le scosse non ho trovato un rimedio! Eppure la testa bagnata mi aiuta!
RRodolfo fratello mio se non sollecito "bagnandomi" ( alterno la temperatura dell'acqua e massaggio le parti) ho difficoltà a percepire e a sentire a posto la mia metà dx..
L'hanno chiamata vediamo..emipiramidalismo (cazzata), un altro medico dolore neuropatico (forse)e un altro ancora centralizzazione del grappolo (min_ghia)..che cu_lo!!
Sono alterazioni sensoriali e di posizione con ahimè ripercussioni sulla forza e su qualche movimento..come sentire un calzino al piede quando non lo indossi, il prurito puoi grattarlo quanto vuoi non va via ed è troppo profondo, il bruciore non altera il colore della pelle sembra piuttosto un fiammifero che ti viene acceso profondo ed è qualcosa di liquido che scivola dentro, le scosse sono disarmanti ma nessun movimento involontario, la pesantezza è come avere attaccata un' ancora articolazione spalla, gomito, ginocchio..dimenticavo la deformazione..quando mi sento una parte enorme e devo toccarmi per verficare..è disgustoso ed è assurdo quando dopo aver preso una bottiglia d'acqua e messa a posto sentirla ancora in mano..e non è una battuta!
Dimmi che mi rimane da fare?
Io non lo so più..il lato positivo? Solo la parte dx è coinvolta..e ai dottori che mi hanno fatto girare come una trottola perchè la sintomatologia è troppo complicata ( testuali parole) ho risposto arrivederci mentre beata, pacata e silenziosa li mandavo a quel paese.
Sono inca parecchio non è una novità lo so..ho quasi litigato con la guardia medica!
Ti abbraccio RRODOLFO..meringone!! hahaha
-
ok :-\
a presto.
-
...
Alcuni giorni sono peggiori di altri e il morale è la punta di un ombra in un angolino di luce..passa..tutto passa RRODOLFO è vero?
..Sai che "meringone" ti sta proprio bene? haha
Duro fuori ma con la morbida scioglievolezza dentro!! hihi dai e ridi?!
Ho letto sulla cannabis terapeutica sembra calmare alcuni sintomi ma è ovvio che è applicata per forme più gravi dei miei doloretti con soprannome..io in queste cose non sono brava..devo provare magari se ne vanno le scosse..ma magari!!
Grazie
Maria altrove
-
ciao Maria,volevo sapere come stai.spero che in questi giorni tu abbia avuto un po' di tregua.Un salutone.
-
...
Grazie del pensiero Bacca, sei gentile! Spero anche la tua situazione sia gestibile! Te lo auguro di cuore!
Non sto usando l'02, avrò nella bombola la salvezza per un paio di attacchi super tosti!
Acqua, caffè e ogni tanto ghiaccio mi aiutano a modulare e a gestire il dolore e il bruciore. Ancora qualche giorno e scenderò in Calabria per fare scorta delle bombole..qualche giorno Bacca per resistere..è questo il gioco resistere tuttavia noto delle zone all'emicranio dx altamente algiche..credo che lasciar sfogare l'attacco stia iniziando a produrre qualche effetto sgradevole. Roba da non toccare i capelli. Mi collego poco evito il pc e la tv ma ho una buona notizia anche se devo ancora testare bene..ho dormito 4 ore stanotte!!! Filate filate senza sentire nulla..nemmeno un sibilo..4 ore! Ho preso la melatonina forte.. ero esausta!!
Sii forte..noi non conosciamo la sconfitta..
Maria
-
......... Hai detto bene bella Maria Nostra, noi non conosciamo sconfitta.
Tu e le tue parole traffiggono il cuore di chi le legge pensa poi a chi ti conosciuta di persona......
....i brividi che provi sono quelli che fai provare tu quando racconti le tue giornate e/o nottate.
In fondo ai piedi del tuo letto e sul soffitto della tua camera ci siamo noi grappolati, tu non ci vedi a noi, ma noi siamo li a darti forza, coraggio, amore, passione, tenerezza e bene.
Che tutto sia più leggero e vivibile nei prossimi giorni, mesi, anni..................
Ti voglio bene.
-
......... Hai detto bene bella Maria Nostra, noi non conosciamo sconfitta.
Tu e le tue parole traffiggono il cuore di chi le legge pensa poi a chi ti conosciuta di persona......
....i brividi che provi sono quelli che fai provare tu quando racconti le tue giornate e/o nottate.
In fondo ai piedi del tuo letto e sul soffitto della tua camera ci siamo noi grappolati, tu non ci vedi a noi, ma noi siamo li a darti forza, coraggio, amore, passione, tenerezza e bene.
Che tutto sia più leggero e vivibile nei prossimi giorni, mesi, anni..................
Ti voglio bene.
Parole sante
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...
ALEXGIUA, Luca ci sto provando e al 3 giorno di melatonina posso dire che strappo alla notte 4 ore di sonno dove non "sogno" bruciori e punteruoli..sognavo persino incendi, deserti e sole accecante, anche un barbecue una volta e quando riaprivo gli occhi ero pervasa da scosse e fiamme! Ho avuto anche una fase pre-libidinosa dove sono stata premiata, in piena e sconsolante solitudine, come una preda in una crisi ipertermica allucinante ma con attacco bello tosto che anche l'02 ha fatto fatica a spegnere..abbinato col ghiaccio ha funzionato!! Dopo questo episodio ho deciso per la melatonina sarà o no effetto psichico ma al momento non ho distorsioni sensoriali nè tattili in quelle ore..il ritmo sonno-veglia aveva bisogno di una sistemata!
Vorrei sentirmi come voi mi vedete ma spesso non ho forze fisiche..evito possibili fattori scatenanti ma un attacco seppur "leggerino" si prende un paio d'ore per spegnersi senza 02 e sfianca lo stesso..ci sono quasi domani si parte e prometto a questo esserino un pò di tregua..se lo merita.
Tutti meritiamo la normalità! Meritiamo i progetti di un giorno qualunque e la serenità di poter dire OGGI MI SENTO BENE!
Vi abbraccio forte forte
Maria
-
...
Tutti meritiamo la normalità! Meritiamo i progetti di un giorno qualunque e la serenità di poter dire OGGI MI SENTO BENE!
Vi abbraccio forte forte
Maria
tu meriti tutti i giorni qualunque da domani al 2077
un abbraccio
Luca
-
Come và Maria in questi giorni di caldo torrido ?
Ciao a presto.
-
...
Alex come promesso mi sono concessa una tregua..ho limitato i trigger visivi! Ho letto poco e niente! Visto poco e niente! Il caldo non ha aiutato e non aiuterà..la P.A. si ribella tenace ma ogni anno fa così grappolo o no..per quanto riguarda la bestiaccia è sempre là alcuni attacchi sono da ghiaccio altri da 02..
Ho una bella notizia: ho rimediato le bombole in Calabria!!! Wow ne ho 3!!! Mi sento "ricca" hihi!
Sono a pezzi e cotta come una zucchina a vapore ma l'altra buona notizia riguarda l'emicrania hahaha è tornata a destra a questo punto credo di aver totalmente eliminato ogni residuo di deltacortene dal corpo che l'aveva fatta migrare a sx. L'aura non so dove dimori ho qualche idea di circuiti cerebrali attraversati da esserini impazziti e preferisco non ne abbiano una ma spesso divento un vampirello amante dell'oscurità..
Obiettivi? Con l'02 a disposizione contenere gli attacchi, usare il ghiaccio, continuare con la melatonina e dosi strategiche di magnesio!
Dubbi? Ricominciare con la lamotrigina per trattenere le scosse e i bruciori col caldo sono insopportabili!
Traguardi.. Non mollare ma salvare il salvabile evitando di perdere peso, assunzione schematica dei restanti farmaci..
Grazie
Maria
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cara sfinge ovviamente non ti voglio consigliare niente,ma dirti solo che io nel SEGLOR ho trovato un valido aiuto è un ottimo antiemicranico e non va preso sempre ma solo a tempi alternati:es. 3mesi si 3mesi no.ciao
-
...
Non passa, non molla, non desiste!!
La melatonina funziona mi assicura 4 h di sonno dove non sento nulla..cavoli avevo dimenticato cosa significasse il dolce dormire!
Il resto è invariato, alcuni attacchi sono lunghi, altri corti..02 e ghiaccio.. ma ho fatto ricerche e voglio provare un prodotto naturale magari funziona ma servirebbe solo per tentare di calmare i disturbi alla mia metà( sembra funzionare per i dolori neuropatici) e forse l'aura( sembra funzionare per l'epilessia)..sarebbe già qualcosa! Già sarebbe già qualcosa..voglio crederci ragazzi non riesco nemmeno a toccarmi c.zzu!! Sono stanca di non poggiare la testa, sono stanca di stare attenta alle cose..voglio uscire quando io desidero, voglio fare l'amore quando voglio io e per quanto decido io, voglio mangiare senza pensare, voglio pace..voglio me..ed ecco che penso la cosa più brutta e demotivante:
e se non passa più..se quell'equilibrio fragile è stato oramai danneggiato? Alterno emi, CH e aura e mi stancano tutte
L'occhio è andato ma non è grappolo e non è emicrania..i colori sono alterati mi succedeva ma non per giorni. Quando penso di aver raggiunto un equilibrio qualcosa mette disordine e forse sono io che divento intrattabile con me stessa.
Sto evitando le cose che stimolano troppo..okok alcune cose me le cerco..una fiesta mi ha liquefatto l'altro giorno hihi e cmq non si smentisce perchè ha deciso alle 16:00 ed alle 16 arriva come negli altri orari..maledetta bestia!
Non entro in dettagli sul prodotto ed ho pure visto che lo trovo vicino Bari.
Avessi meno scosse, meno prurito o bruciore..è possibile? Farà meno male dei neuromodulatori..
Oggi sono triste
Maria
-
Forza Maria
cerca di non mollare
sei forte più di quanto credi e noi ti siamo vicini
Se potessi mi prenderei un giorno dei tuoi per darti tregua.
Un abbraccio
Luca ;) ;) ;)
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forza Marìììì....via i brutti pensieri!!!
pensa a noi ;D
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Oggi dopo la solita crisi delle 14.30 precise ho preso la macchina per andare a trovare i miei.Guidavo e anche se il dolore non era passato del tutto riflettevo sul fatto che poco prima ero a KO e dopo un'ora ero una persona quasi normale. Mi sei venuta in mente tu,cara sorella,e come altri prima di me ho pensato che se fosse possibile ti avrei regalato un giorno di liberta' in cambio del tuo dolore. So che a volte le parole non bastano ma ti sono vicino.un abbraccio forte.
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...
Nel pomeriggio non so dove sono stata..l'aura mi ha rapita e intontita al punto che il mio adorato M. mi ha salutata per andare a lavoro ed io non me lo ricordo! L'emicrania e gli attacchi hanno fatto il resto.
Di attacchi violenti senza il coinvolgimento emicranico ne ho avuti ma ieri probabilmente troppo provata nel fisico e ancora non del tutto autonoma ho ricevuto un brutto scherzo dopo un attacco.
Il formicolio appartiene all'emicrania questo lo so ed il bruciore, le scosse e il prurito alla CH e fin qui ci siamo..ma non riesco a collocare l'incapacità nel deglutire..ok rimango senza voce, ingoio male ma ieri si è bloccata a rischio soffocamento nel senso che lo pensavo ma non riuscivo a deglutire..dopo 2 attacchi il primo tosto superato con 02..una gran sete e sorsone d'acqua, rinfresco per levare l'appiccicume (bleahh) mi riparte l'attacco sotto forma di un boato mostruoso e lì si è bloccato qualcosa..un minuto credo non lo so ma si sciolto da solo..altra mezza bombola è andata! Non ho toccato il letto stanotte, poltrona e divano e avrò sonnecchiato per un paio di ore..
Oggi sono in stato emicranico, l'occhio non funge ed è straordinaria l'evoluzione dolorifica tra CH ed emi..sicuramente niente ghiaccio!
Lo so che ci siete ..io non ci sono!
Vi abbraccio tutti
Maria
-
Dai nostra Maria tieni duro come al tuo solito.
Dopo tanti giorni d'accanimento d'emicrania e CH sarà pure giunto il momento che queste ti lasciano un pò in pace ? nooOOO ?
Ti siamo vicino cara.
A presto.
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Coma va' oggi bella Sfinge.....
-
...
ALEX aspetto che vada via l'emicrania generalmente dura 3 giorni. Ieri ho ceduto alla cps d'imigran 100 dimentica del fatto che avevo l'almogran per l'emicrania.. il dolore manco da ferma voleva placarsi..un'emi parecchio indiavolata! I grappolini sono stati cattivi seppur brevi ma l'02 ha funzionato peccato solo per la CH! Non ho usato il ghiaccio solo 02.
L'imigran ha sortito poco dei suoi effetti miracolosi e dire che non le assumo 2 cps al mese ma sempre per l'emi, ho dovuto nel pomeriggio prendere dinuovo il betabloccante per il pazzo cuore! Ho momenti di buio!
Ho qualche strano effetto freddoloso che di solito arriva quando l'emi è bella tosta!
Del perchè sia stata tenace non me lo spiego..nonostante il triptano mi è stato impossibile fare movimenti. Non ho recuperato l'operatività oculare..non devo guardare a dx e in alto hahaha io da sempre lo dico che mi occorre una benda da pirata e ci disegno lo giuro la foglia della pace!! hi
Passa..passerà
Ma sono inguardabile! La foto identica di un bradipo! o.0
Un abbraccio
Maria
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ti voglio bene capitan uncino!
luca
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...
Nelle ultime settimane ho cercato l'equilibrio delle piccole cose. Ho passato giorni in cui non ci ho capito nulla, altri dove ho avuto autentiche illuminazioni ed altri ancora mi sono sfuggiti..l'aura mi perseguita!
La sto studiando ( ma dai) ed ho notato delle distinzioni. Quando è vertiginosa se prendo sonno non ho attacchi..salto l'attacco e se non prendo sonno me lo ritarda di parecchie ore.. wow! Quando si presenta senza vertigini e prendo sonno mi viene un attacco e se non prendo sonno continuo ad avere attacchi..meno wow!
Le altre distinzioni sono sensoriali e fisiche ed ho bisogno di tempo per venirne a capo anche se ho già un sospetto..
Ho combinato guai in casa tanto per cambiare, mi sono affettata, sono scivolata, sono caduta, lividi da calciatore ma va bene lo stesso!
Ho visto il 18° di mio figlio che gran regalo!! Alle 06:30 dello stesso giorno attacco fulmineo e violento..per non farmi vedere collegata nel suo giorno di festa ho saltato la finestra che affaccia in giardino ed ho camminato tanto col ghiaccio in un bicchiere..uno dei tanti episodi che mettono alla prova il mio orgoglio e la mia testardaggine e so benissimo di non vincere veramente..soltanto ho la certezza di resistere! Ed ho imparato bene! Non ho mai temuto un attacco, non ho mai temuto il dolore, non ho mai temuto i sintomi..temo le ceneri del fuoco ma è un'altra storia..
Mi sono arrabbiata tanto. Dei 2 dirigenti sanitari contattati per avere l'02 nessuno è riuscito a trovare una soluzione salvo "la proposta" di trovare un medico compiacente..già la compiacenza ma come ho potuto dimenticarmene?
Per giorno 19 vi farò sapere..
Evito ancora i trigger, evito tante cose e sebbene il tutto stia sempre lì nei giorni di fievole scoraggiamento penso di assomigliare ad un baobab..fiero, unico e irremovibile..un legno non adatto per l'utilizzo che si fa del legname!
Vi abbraccio
Maria
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Ma quanta pazienza ci vuole a sto mondo per noi sofferenti???? tanta tanta tanta
un abbraccio a te cara
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Sei forte,
continua a combattere, ma cerca di saltare meno finestre, altrimenti a forza di lividi sembrerai un puffo
un abbraccio
Luca
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Forza Maria,
sei una roccia e ormai lo sappiamo tutti.
A presto.
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In mezzo a tanta sofferenza continuo a immaginare il giorno in cui ti alzerai e incredula ti accorgerai che tutto e' andato via. Spero arrivi presto quel giorno,devi,anzi dobbiamo non perdere mai la speranza. Forza Maria!
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In mezzo a tanta sofferenza continuo a immaginare il giorno in cui ti alzerai e incredula ti accorgerai che tutto e' andato via. Spero arrivi presto quel giorno,devi,anzi dobbiamo non perdere mai la speranza. Forza Maria!
mi associo
un grosso :-* :-* :-* dolcissima Maria
alessandro
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...
Il riassunto dell'appuntamento avuto giorno 19 luglio presso il dott B. V. neurologo affermato e conosciuto in prov di Brindisi è il seguente:
Sbalordito della situazione sulla prescrittibilità dell'02 per la cefalea a grappolo ha consigliato di intercettare una personalità in ambito politico-amministrativo per la sensibilizzazione del problema. Arrivare alla regione Puglia. Cosa che si è preso a cuore di fare.
La rabbia che ho provato quando in guardia medica l'02 mi è stato proposto su foglio bianco e non su ricetta rossa dove una bombola sarebbe durata 3 giorni e costata troppo per il mio orgoglio! Brucia quanto questo corpo! Sentirsi dire "sono da denuncia" ha fatto di me una fiamma ossidrica e giuro avrei bruciato con lo sguardo anche l'aria.
Trovare umanità nel dottore che hai difronte non è usuale, per me non lo è stato..mi sono sentita dire " ringrazia come sei" bhè..non aggiungo altro..ma quelle parole che ti abbracciano, quello sguardo che ti capisce merita di essere menzionato.
Per quelli che non capiscono..
Cosa ne sanno "loro" della vita che facciamo?
Del ghiaccio elemosinato quando si è in giro, che ne sanno loro che basta leggere quei 10 min più del solito per avere una shadow e alzarsi per riempire sempre il boccalino di plastica di freddo e sperato sollievo! Che se sanno loro della mancanza di sonno, di quando crolli esausto e ti svegli già morso dalla bestia che manda la faccia in paresi. Che ne sanno di una vita che scende livelli disumani di dolore dove non basta resistere, dove non basta tenere testa e dove non conta chi sei..
Vi aggiornerò sulla situazione ma se nel caso dovessero servirmi informazioni su fratelli e sorelle residenti nella regione Puglia spero di poter contare sulla vostra collaborazione perchè non posso lottare solo per me come non posso lottare per tutti e la mia battaglia costi quel che costi non cadrà nel silenzio. Sembro essere l'unica in prov di Brindisi! Sono stanca e non sono un numero su di un foglio strapazzato!
In caso occorre:
nominativo sofferente, residenza, contatto telefonico, nominativo medico curante e neurologo e centro cefalee.
ps: Non pensate vi prego io vi stia prevaricando! Sono in ballo, inca_zzata ed esausta e forse anticipo i tempi e aspetto voi per meglio agire!
Ditemi..vi ascolterò..
Vi abbraccio
Maria
-
...
Leggere che sono triturata non è una novità!
L'aura non mi ha permesso di partire oggi..non ricordo molto.. buio e ho dormito..un sonno senza gloria!
Mi porta via, lontano dalle cose e dalle persone in un mondo che nemmeno io saprei descrivere pur vivendolo. Le distorsioni visive quotidiane mi hanno regalato uno slittone dalle scale dove ho paurosamente inventato un nuovo axel con assestamento in discesa dell'osso sacro..o.0..lividoni! Dai!?
Come fa a bloccarsi un'organismo? Spegnersi come una candela che lascia nell'aria rigagnoli di fumo fino a estinguersi nel calore morente..
L'alipov ha fallito con le scosse e il bruciore ha solo vinto col prurito..wow non sentire il vermiciattolo strisciante è davvero un bel sollievo!
Proveremo altro e vedremo.
Sono stata nelle giornate buone in giro qua e là ma non più avanti di BR e prov o Ta e prov..e ovunque sono andata il ghiaccio è stato un alleato e meno male!
La melatonina mi concede i suoi benefici ancora e dormo 4 ore a notte..dolce dormire!
Limitando l'attività "oculare" riesco quasi a non innescare alcuni attacchi..rimangono shadow ma è una forma di follia? Un'autosuggestione? Appena esagero un pò il solo ghiaccio non basta e questo mi ha fatto pensare perchè ho letto di profili dei grappolati morbosi come se alla fine dessimo noi libero sfogo alla bestia ma quando t'impedisce di vivere come si chiama?
Esistono giorni dove la bellezza della vita va altrove..
Vi abbraccio
Maria
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non DEVE MAI!!! ESSERE IL MOMENTO, A SCONFIGGERCI,!!! MA LA LUUUUNGA LOTTA è LA SOLA A RENDERCI LA VITTORIA !!!!
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Hai ragione Rodolfon ma a volte lottare è molto estenuante di lascia a pezzi piccoli piccoli.............. :'( :'(
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Sono con te, la tua sofferenza è la mia: la nostra, combatti e vinci. Noi vinciamo sempre.
Un tenero morbido abbraccio
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...
Hai ragione Rudy ma i momenti sono parecchi e spesso non ci sono..Dio quanto mi manco!
Mangio poco, dormo poco, resisto tanto..tanto e ancora e ancora e..voglio un bagno di notte perchè non temo il dolore ma l'oscurità e magari nell'illusione del mare spento che fluttua avrò un pò di pace!
I momenti di assenza aumentano e li temo perchè non li vivo e forse sparo eresie ma preferisco la CH perchè la conosco, perchè la vedo, perchè la sento e attraverso Voi ho imparato ad armarmi ma quando vado via..non ho armi Rudy! Divento solo una cosa che respira.
Sto cercando qualcosa che vada "bene" per l'aura e che ovvio s'incastri col resto..la troverò!
Si Joselita pezzi piccoli e fastidiosi
Marina non mi arrendo
Grazie
Maria
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Cara Maria, che ho imparato a conoscere e apprezzare, non potrai mai essere SOLO unca cosa che respira, sarai sempre e soprattuttto una persona e una persona che pensa. Fai parte di una coscienza collettiva, la nostra e non ti devi abbattere perchè se ti perdi ognuno di noi perde qualcosa di bello: tu. Tieni duro, resisti e vinci: noi respiriamo, pensiamo e combattiamo con te. Forza. solo i migliori vincono e noi lo siamo
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Ciao Maria. Volevo sapere come stai. Un pensiero serale dopo una lunga giornata di lavoro. Spero vada meglio.un abbraccio.
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...
Continuo questa lotta e ci sono giorni dove il leone ruggisce e altri dove il cane della prateria s'imbosca!
Rinunciare al caffè è ancora una fase sperimentale...ma dopo la terapia cortisonica la mia digestione nonostante i gastro protettori non è stata più la stessa..ed ora?
Gli ultimi due mesi li ho trascorsi praticamente lontano da ogni fattore scatenante almeno per gli attacchi di CH e ridurre il lavoro visivo ha gentilmente concesso lunghe ombre..molto lunghe e fastidiose combattute con ghiaccio, acqua che ahimè doveva essere fredda e 02..il caffè era un altro modo per cablare l'ombra ed ho persino avuto giorni di soli 5 attacchi! Usare ogni tanto il peperoncino ha pure giovato quando l'attacco è stato in agguato! Wow
I triptani li ho usati per l'emi non più di una cps al bisogno e in totale 3 cps in un mese..poco se conteggio che non erano per il grappolo ma il mio apparato digerente è crollato! Fattori scatenanti di un apparato digerente già delicato!
Ora assumo 3 farmaci solo per lo stomaco! Il resto non lo menziono! Non riuscire a mangiare è l'ultimo dei miei problemi mi preoccupa di più perdere peso..me ne vergogno e non sono al massimo della mia forma..
Cosa che mi fa pensare è vedere come sta reagendo il mio occhio malefico..senza il caffè che assumevo ogni 4 ore ha maggiori devianze hahaha detto così sembra un resoconto alla Star Trek e sembra pure una fi_gata!!
L'aura non molla( a tal proposito mi sto documentando sui cannabinoidi), le scosse e i chiodi sparsi..cavoli non molla nulla e se sono fuori casa il ghiaccio rimane un pezzo di paradiso strappato al dolore e quando capita di vedere dopo molto tempo una cara persona fai finta di stare bene e ti lamenti del caldo..ecco la mia dignità..ecco Maria che non molla e non retrocede davanti a nulla anzi cerca di conservare i pensieri..
Nulla è più grande di ciò che possiamo sopportare e ci credo ancora anche se passo giorni senza riuscire a sfiorare una parte di me, senza riuscire a vedermi integra allo specchio o senza evento nei ricordi..non credo finirà e se adesso mi sono seduta su quella panca ad osservare come vive il mondo..ci sono!
Ma vi posso abbracciare tutti? ;D
Maria
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Anche voglio abbracciarti, grande donna! Non sei gazzella, non sei leone, ma continua a correre e combattare
Con tanto tanto affetto
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Che dire mai ogni racconto del tuo quotidiano è da rabbrividire.......
Spero solo che la tua enoreme forza riesca ad abbattere prima o poi il muro di questi molteplici dolori che sopporti giorno e farti vivere una nuova alba e vita.
Ti abbraccio..... non calorosamente...... ma freddamente !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ciao cara a presto.
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scricciolino.......quando leggo i tuoi resoconti mi vergogno di tutte le volte che mi sono lamentato della mia ch!
Ti abbraccio wonder woman ;)
-
...
Vi trascuro! Decidere di allentare l'attività "ottica" mi costa un grande sacrificio ed anche se qualche dubbio avanza resisto!
Ho sperimentato! Ho cercato, ho tradotto e mi ci sono tuffata!
Dovevo generare uno shock per invertire uno squilibrio che non andasse a interferire nè con l'emicrania nè con l'aura e mi occorreva qualcosa di semplice e ovvio anche reperibile..
In sintesi: La caffeina è un ( pseudo) alcaloide naturale che agisce sulle prestazioni post-sinaptiche con stimolazione dell'adrenalina e noradrenalina per farla semplice è uno stimolante ed eccitante del sistema nervoso centrale. Per questa sua proprietà psicoanalettica che inutile nascondere appartiene alle sostanze psicoattive quali oppioidi, cannabinoidi e allucinogeni poteva creare un circolo vizioso di spostamento dell'attività neuronale..non sono paroloni ma è come aprire la bocca e masticare per mangiare..azione/reazione..agire sull'attività neuronale può variare il decorso e la comparsa della CH come dimostrano semini e funghi. Dalle ricerche che nel tempo ho effettuato alla fine per chi ha un percorso cronico e farmacoresistente tentare non nuoce. Mi sembra riduttivo dire che col solo ossigeno si possa considerare normale una vita!
Usare caffeina in polvere sarebbe stato deleterio quindi ho optato per 2 tazze di caffè amaro ogni 4 ore..nei giorni neri anche ogni 3 ore..stessa ora tutti i giorni per 2 mesi.
Dormivo poco e non ha influito più di tanto sul riposo. Mangiavo poco e mi ha dato qualche giorno di appetito che non guasta. Sulla sete nessuna rilevanza sono rimasta un cammello. Sulla P.A. sono già ipertesa con trattamento farmacologico. I dolori neuropatici sono rimasti dov'erano.
Qualcosa è cambiato dopo un mese e ad oggi rimangono degli oltre 8 attacchi solo 5! Soltanto 5! Shadow pesanti ma che riesco a gestire, lunghe e snervanti!
Mi ha fatto impazzire..si è dimenata, si è inca@@ata soprattutto le prime 2 settimane! Riduzione dell'02 per far sfogare una volta per tutte la bestia!
Rieducazione dello stile di vita.. ancora in corso!
Coinvolgimento di ogni molecola volenterosa..ma dai!?
Soddisfazione del risultato..tanta!
Tributo richiesto..essendo assimilata prevalentemente dallo stomaco lo ha indebolito ma lo rifarei e per quel che può valere non ho avuto nessun miglioramento nè peggioramento dell'emicrania mentre ho avuto strani episodi aurici. La citata strega non mi permette di provare altro perchè fin quando le microlesioni generano una data sintomatologia allora ok si affrontano, si tamponano ma con l'aura è diverso nasce da meccanismi che è bene rimangano come sono.
Ho fatto una cazzata? Sicuramente
Sto meglio adesso? Meglio 5 shadow che 8 killer!
Per assurdo..ho dovuto esiliare il caffè!
Vi abbraccio tutti
Maria
-
!!!!!!!!!!!! MI PIACI !!!!! .
-
...
Stato emicranico notturno e sebbene chi mi ha seguita non pensi possa dipendere dall'inclinazione della testa mentre dormo le mie 4 ore di sonno..io ho sempre riconferme..la testa pulsa..batte come se il cuore vi si fosse trasferito..e va bene rimango seduta sui cuscini e facciamo respirazione a dovere tanto per ricordare che il tuo corpo puoi governarlo!
Alle 05:30 ombra insidiosa e prima della mia roxy mattutina ingoio il betabloccante 50 mg..che inizio di giornata!
Operazione distrazione! Mi affanno in casa tra balcone e scale..se mi stanco scarico il cuore pazzo e nel frattempo riuscirò a distrarmi..ho pensato!
Inseguirmi..che parola ambigua non sai se è bella o brutta come azione ma oggi mi è piaciuta assai e poi che male si potrebbe mai trovare nell'inseguire se stessi andando a coltivare il benessere? Nessuno se non fosse che la rombo è tornata magnifica a scuotermi in battiti fatti di attimi con extrasistolie come deviazioni per dire non solo che erano in atto lavori in corso ma che dovevo starmene buona e poco leggiadra a contare piume!
Calo un altro betabloccante 50 mg e oscillo tra stato emicranico e pugnalate..
Per cause esterne buona non sono stata e per diluire l'assurda ombra mi tramuto in un pellicano ingozzandomi d'acqua e sembra funzionare!
Ok è andata..ho pensato!
L'ira è una grande e mostruosa divinità..parte del mio essere quanto il silenzio..m'infiamma e pago ogni istante di possessione!
Ma invece di venire un bell'attacco ecco che mi viene l'aura..lombrichi fluorescenti..sembravano quasi rigagnoli d'acqua..quadrante superiore sx dell'occhio dx e quadrante esterno dell'occhio sx..wow! Affascinante quasi come il canto delle sirene ammalianti fino all'oscuramento dell'occhio dx..passerà! Come ogni cosa passerà! Non ho forza ma resisto..
L'effetto terapeutico dell'acqua è durato complessivamente quasi 3 ore..l'attacco successivo mi ha talmente gelata che non riuscivo a muovermi..ora sul divano poco attraente perchè somiglio ad una talpa cerco di riordinare..ma questo rimane il diario di una grappolata ed oramai posso con certezza affermare che l'esperimento caffeina avrà funzionato ma sto tornando ai miei 8 attacchi e sta tornando la crudeltà di un dolore che fa paura agli stessi medici..ho dovuto ritardare il mio rientro in Puglia per un pomeriggio infernale con attacco ogni 2 ore..va bene deve andare così..muovermi e complicato!Quanto pesano 47(penso) kg? Vi assicuro un'enormità! Se evito il lavoro visivo riesco a non stuzzicare l'ombra anche se arriva lo stesso riesco quasi ad ammorbidirla..io rimango una grappolata come voi e questo diario vorrei fosse inventato come fanno gli scrittori con le loro trame e magari un bestseller è stato il racconto di uno sconosciuto su una panchina..un senza nome..mi capita d'incontrare persone e di parlarci e di non chiedere il nome ma conosco esattamente il peso del loro cuore..stasera il mio è pesantissimo..e domani? Spero in una bella giornata non senza dolore ma che ci sia il sole!!
Vi abbraccio
Maria
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Maria, che il sole rischiari il tuo domani,.. Per molti domani
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Maledizione per scrivere devo usare il ghiaccio! Con tutte le coscienze sporche che abitano questo pianeta, con tutti i mostri che lo percorrono non ho letto o avuto notizia che un pedofilo, un dittatore, un omicida, uno stupratore o maniaco convulsivo soffra di CH!! o.0
E invece sono qua a raggruppare i foglietti sparsi nella borsa o che ignari della loro importanza trovo sui ripiani di casa..per farne un elenco che nessun medico vorrà leggere perchè impossibile io possa sintetizzare, impossibile possa avere quel qualcosa che loro non hanno interpretato..o semplicemente sottovalutato.
Notti insonni, attacchi combattuti con 02, occhio in sciopero..nulla che non sappiate! Gli effetti della caffeina sono andati via..
Ch combattuta ad ogni ritorno con successo ma per l'emicrania salva solo un triptano. Almogran cps maggiormente funzionale dell'imigran cps ma in entrambi i casi mi peggiorano il piramidalismo dx e il dolore neuropatico con aumento delle scosse e del bruciore e qualche chiodo in più..letteralmente sparso per tutto l'emisoma dx..ma mi chiedo quale alternativa ho? Senza il triptano sono uno zombie poco simpatico incapace di parlare, muovermi e mangiare e bere sono un optional!
Differenziazione dell'aura:
Aura a)
abbagliamento occhio dx senza stimolo di luce, distorsione ottica da oggetti grandi e modifica massa..non lo so spiegare..rumori e suoni, odori strani e artefatti direi poco piacevoli, disagio gastrico nè dolore nè nausea, irrigidimento mandibola, vertigini, profonda spossatezza, sonnolenza, tremore muscoli ma non sono fascicolazioni..dormo ovunque..mi spengo come una candela in una campana di vetro..nessun attacco di CH in questa fase..Intacca la memoria!
Aura b)
formicolii viso ( bocca e lingua) spalla mano, sbadigli, luci abbaglianti, scie colorate, perdita campo visivo, rigidità muscolare, blocco della minzione, nausea indicibile, stordimento, freddo, difficoltà a parlare, fastidio luci e suoni e bisogno di immobilità..non dormo ma la CH mi viene a trovare segue la sua scaletta..ricordi confusi..parecchio!
Ho impiegato un anno per fare le differenze..aura a) probabile origine epilettica ovviamente confinata ad un solo emisfero mentre l'aura b)correlata all'emicrania.
Un anno di domande alla quale i medici non hanno risposto..c....u!!
Come comportarsi? Tentare di equilibrare i meccanismi di plasticità neuronale..solo un neuromodulatore può farlo..unico ad oggi capace di spezzare l'aura è stata la lamotrigina ma mai raggiunto il pieno dosaggio per gli effetti indesiderati..mi occorre solo un dottore che mi accordi l'assunzione!
Il centro cefalee di Bari per impossibilitato esercizio del dottore referente ha sospeso le visite..ma lo stesso non voleva continuassi in quanto la lamo non aveva risultati scientifici sulla CH..per prendere il cortisone la sospesi..Volle tentare di spezzare il grappolo.
Non vivo..ho smesso di vivere!! Piano mi sono chiusa nella confusione che questo corpo genera, piano ho smesso di seguire le cose e le mie passioni per evitare di disturbarmi e il tutto è stato fatto inconsciamente..sono empatica con chi mi circonda ma non con me!
Ho come un pugno di libellule in mano ma sono con un ala sola e si dimenano ma non possono volare..
L'unica cosa che ho fatto è stata studiarmi, osservarmi..la verità fa male! Ti profila la strada che bisogna seguire ma fa male!
Una vita a pezzi e raccolgo frammenti dimenticati che non so sinceramente dove incollare..non pensate mi arrenda..
..sempre io con le vostre mani tra le mie!
Maria
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io ho solo voglia di piangere anche oggi a casa dal lavoro,notte infernale...........si sento come se un treno mi sia passato sopra solo che sono rimasta viva per soffrire............czz
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Maledizione per scrivere devo usare il ghiaccio! Con tutte le coscienze sporche che abitano questo pianeta, con tutti i mostri che lo percorrono non ho letto o avuto notizia che un pedofilo, un dittatore, un omicida, uno stupratore o maniaco convulsivo soffra di CH!! o.0
E invece sono qua a raggruppare i foglietti sparsi nella borsa o che ignari della loro importanza trovo sui ripiani di casa..per farne un elenco che nessun medico vorrà leggere perchè impossibile io possa sintetizzare, impossibile possa avere quel qualcosa che loro non hanno interpretato..o semplicemente sottovalutato.
Notti insonni, attacchi combattuti con 02, occhio in sciopero..nulla che non sappiate! Gli effetti della caffeina sono andati via..
Ch combattuta ad ogni ritorno con successo ma per l'emicrania salva solo un triptano. Almogran cps maggiormente funzionale dell'imigran cps ma in entrambi i casi mi peggiorano il piramidalismo dx e il dolore neuropatico con aumento delle scosse e del bruciore e qualche chiodo in più..letteralmente sparso per tutto l'emisoma dx..ma mi chiedo quale alternativa ho? Senza il triptano sono uno zombie poco simpatico incapace di parlare, muovermi e mangiare e bere sono un optional!
Differenziazione dell'aura:
Aura a)
abbagliamento occhio dx senza stimolo di luce, distorsione ottica da oggetti grandi e modifica massa..non lo so spiegare..rumori e suoni, odori strani e artefatti direi poco piacevoli, disagio gastrico nè dolore nè nausea, irrigidimento mandibola, vertigini, profonda spossatezza, sonnolenza, tremore muscoli ma non sono fascicolazioni..dormo ovunque..mi spengo come una candela in una campana di vetro..nessun attacco di CH in questa fase..Intacca la memoria!
Aura b)
formicolii viso ( bocca e lingua) spalla mano, sbadigli, luci abbaglianti, scie colorate, perdita campo visivo, rigidità muscolare, blocco della minzione, nausea indicibile, stordimento, freddo, difficoltà a parlare, fastidio luci e suoni e bisogno di immobilità..non dormo ma la CH mi viene a trovare segue la sua scaletta..ricordi confusi..parecchio!
Ho impiegato un anno per fare le differenze..aura a) probabile origine epilettica ovviamente confinata ad un solo emisfero mentre l'aura b)correlata all'emicrania.
Un anno di domande alla quale i medici non hanno risposto..c....u!!
Come comportarsi? Tentare di equilibrare i meccanismi di plasticità neuronale..solo un neuromodulatore può farlo..unico ad oggi capace di spezzare l'aura è stata la lamotrigina ma mai raggiunto il pieno dosaggio per gli effetti indesiderati..mi occorre solo un dottore che mi accordi l'assunzione!
Il centro cefalee di Bari per impossibilitato esercizio del dottore referente ha sospeso le visite..ma lo stesso non voleva continuassi in quanto la lamo non aveva risultati scientifici sulla CH..per prendere il cortisone la sospesi..Volle tentare di spezzare il grappolo.
Non vivo..ho smesso di vivere!! Piano mi sono chiusa nella confusione che questo corpo genera, piano ho smesso di seguire le cose e le mie passioni per evitare di disturbarmi e il tutto è stato fatto inconsciamente..sono empatica con chi mi circonda ma non con me!
Ho come un pugno di libellule in mano ma sono con un ala sola e si dimenano ma non possono volare..
L'unica cosa che ho fatto è stata studiarmi, osservarmi..la verità fa male! Ti profila la strada che bisogna seguire ma fa male!
Una vita a pezzi e raccolgo frammenti dimenticati che non so sinceramente dove incollare..non pensate mi arrenda..
..sempre io con le vostre mani tra le mie!
Maria
Maria, l'ho già detto altre volte ma la sensazione che mi rimane addosso dopo averti letto è quella di rabbia per non poter prendermi almeno un giorno del tuo dolore. Di non poterti regalare un beato giorno di normalità.
Con tutto il cuore
Luca
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Sei solo da AMMIRARE
Tanto dolore ed un animo così gentile che pur avendone tutto il diritto non si chiude nell'egoismo ma ha la forza di DARE.
Sei da AMMIRARE
Spero di rivederti presto.
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Solidarietà anche da parte mia. Un abbraccio
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Cara Maria, al solito sei grande: solo tu puoi fare del tuo dolore un'arma che possiamo usare per diefenderci... Per me sei un mito, semplicemente perchè vivi la tua vita di tutti i giorni senza lasciarti sconfiggere: dobbiamo tutti imparare da te. Sii forte anche per noi
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Vorrei essere grande!
Inizio terapia sabato con lamictal dopo consulto neurologico che ha confermato i sospetti!
Il lamictal dovrebbe calmare le auree ma il dosaggio minimo verrà mantenuto per 2 settimane nel tentativo di non scatenare gli effetti indesiderati.
Ad oggi ho ancora un paio di "assenze" le chiamo così perchè dormo ma confido nella loro diminuzione.
Per l'emicrania si spera possa interagire ma per la CH nessuna speranza.
Mi viene proposto il litio ma al CC avendolo sconsigliato non ho accettato.
Mi tengo stretto il mio 02! Ho parlato del ghiaccio e del mio esperimento col caffè.
Poi del resto..tentare la strada della cannabis terapeutica per placare il dolore neuropatico non ha riscosso successo ma lo sapevo..in compenso
provo una cura di vitamine e amminoacidi, una per i muscoli ed una per le fibre nervose! Mah ancora è presto per dire l'effetto che fanno..mi rifiuto di assumere oppiacei o morfina..
Evitare lo stress emotivo..come lo si evita?
Pur dividendo i vari trigger della CH e dell'emicrania per l'aura non ci riesco e non servirebbe nemmeno vivere in una grotta sotto ad una campana di gomma..arriva e quando succede una mi ubriaca e l'altra mi spegne!
Ci provo anche se alcuni giorni sono out e in altri mi mando al diavolo..ma sappiamo cosa succede.. siamo creature dove alberga prolifico stesso amore e stesso odio!
Non vedo l'ora di rivedervi!!
Abbraccione
Maria
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Un 'altro attacco se ne va sciogliendosi in bicchieri d'acqua e consueta passeggiata in terrazza..respirare sebbene sia un azione elementare e autonoma ha delle prodigiose capacità rilassanti se ben applicate in ritmi ordinati e sincroni.
Meno dormo e più sento sete sia di notte che posso comprendere per gli attacchi che mi surriscaldano e sia di giorno che comprendo meno..una sete che diluisce la fame! Dosaggio lamictal 100 mg e per adesso reggo ancora. Ogni incremento comporta sintomi da influenza e i pallini non vanno via e meno male che il tutto è fatto con estrema calma! Funziona per le auree durano di meno ed hanno perso gran parte della loro intensità e per fortuna solo un'aura ha interessamento sulla memoria..sono già sbadata di mio! La sento arrivare e riesco ad acquietarmi evitando di lasciare i fuochi accesi..mi sono spaventata in più di un occasione per questa cosa..nessuna variazione con l'emi nè con la CH ma ha calmato di molto le scosse e non solo sul viso anche sull'intero emicorpo..me la godo!
Per non stancare l'occhio malefico evito di scrivere soprattutto la notte non è un buona abitudine. Il cervello necessita di riposo per recuperare le forze e non è sempre il sonno che lo garantisce..il sonno è fisiologico è un atto dovuto e richiesto che non possiamo scegliere d'ignorare.
Ma le stelle di notte sono un regalo concesso a pochi e un occhio in sciopero diventa un dettaglio trascurabile..
L'attesa del prossimo attacco è un appuntamento clandestino vissuto in quel silenzio intimo e indagatore di segnali e persino le strade sono silenziose.
Mi sento un rottame arrugginito e non sono rifugio nemmeno per uno scorpione..ne ho visto uno spiaccicato sulla strada stamattina e loro vivono al buio in luoghi dimenticati..vorrei dimenticarmi di essere come sono, di essere un dolore intermittente..
Buona notte fratelli e sorelle mie
Maria
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hei...rottamino fantastico, se veramente un giorno ti dimenticassi chi sei, ci penseremmo noi a ricordartelo: wonder woman
ti abbraccio forte ;)
Luca
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Quante volte ho scritto di essere a pezzi?! Le shadow stanno aumentando la loro intensità..quasi tutte diventano attacchi veri e propri e sento l'oroscopo adesso..mi dice che ho fascino..dove lo vede il fascino? Mi trascino per casa come un koala buffo con le guance gonfie d'acqua per evitare il ghiaccio, ci sono orari dove non devo usarlo altrimenti l'emicrania irrompe come un onda anomala.
Due giorni addietro per concedermi una giornata sgombra di zombaggine emicranica ho assunto l'imigran 100 cps, dosi massicce di caffè per la bestia e bene o male ho resistito! Peccato per lo stato emicranico a sx che è esploso il giorno dopo con un'alba luminosamente aurica!
Conclusioni per quei pochi triptani che assumo per l'emicrania:
l'imigran non è adatto per l'emi, capito da un pò, sebbene sia forte non è la prima volta che la sposta a sx, segni piramidali e dolore neuropatico peggiorato ma lo attribuisco alla spossatezza che il farmaco innesca..la costrizione toracica perdura.
Nessuna influenza nè sulle shadows anzi è più utile il caffè!
Mi sono ritrovata appisolata sulle scale..ca_u!! So solo che devo fermarmi quando il mondo diventa grande..sul pianerottolo poggiata al muro! Mah!Non mi sono assentata molto e sono rientrata in me per un clacson sotto casa..ubriaca e confusa ma l'acqua sul fuoco nella pentola per la cottura a vapore non era in ebollizione..ok non spaventarti mi consolo così..chiamo il dott mi dice di aumentare il lamictal..preferisco aspettare sarò in Calabria tra qualche giorno..vedrò il neurologo..
Sono fisicamente meno forte, il mio umore è altalenante e sento più freddo dopo un attacco, impiego parecchio a riprendermi.
Ultimamente ovunque mi trovi mi seguono cagnolini..fino a casa..forse emano qualche forza ammaliatrice, qualche feromone simil-canino ma stanno lì a scodinzolare e farmi la festa e anche gli essere umani attaccano bottone quando cupa passeggio o sono in coda da qualche parte..che roba è?
Mi confinerei in una capanna oscura in un angolo sperduto nel cuore di una foresta nera pur di non sentire nessuno..saranno messaggi celesti di appartenenza esistenziale in questo mondo ma ne farei volentieri a meno! Va bene non devo alimentare sentimenti misantropi devo amare questo mondo e questa vita ma mi occorre davvero una trasfusione di energia! Tanta energia..
Vi voglio bene!
Maria
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non so se possa servire o se ti arrivi , ma io ci provo a mandartene più che posso......
casper ;)
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Hai tutta la mia simpatia e l'energia che riesci a recepire io è già più di un mese che nn ho un solo mal di testa ma penso che dipenda dai nuovi farmaci per la cura di una pubalgia cronicizzata sono pazzeschi ci ho messo due settimane per abituarmici e nn addormentarmi come un orso in letargo ;D ;D ;D ;D
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scricciolo....siamo tutti li con te, lo sai. Siamo i randagi scondizolanti che ti seguono per strapparti un sorriso ;)
Che ti possa tornare moltiplicata tutta la forza che ci infondi...
Ti voglio bene.
Luca
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Mi confinerei in una capanna oscura in un angolo sperduto nel cuore di una foresta nera pur di non sentire nessuno..saranno messaggi celesti di appartenenza esistenziale in questo mondo ma ne farei volentieri a meno! Va bene non devo alimentare sentimenti misantropi devo amare questo mondo e questa vita ma mi occorre davvero una trasfusione di energia! Tanta energia..
Vi voglio bene!
Maria
Sei hai trovato la capanna come dice una bella canzone "...........ma dove vai ..... VENGO E TI PORTO VIAaaaaa !!!!!!!!!! "
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A pezzi!
Quanto il dolore possa svuotare lo comprende solo chi il dolore lo conosce..
Maria
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si , chi lo capisce è chi lo prova davvero
chi lo prova davvero lo capisce,
e condividerlo, raccontarlo a chi lo capisce, lo allevia, almeno un pochino.
:-\
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visto che la mia bestiola ormai mi lascia un po in pace, potessi me ne prenderei un po io del tuo........
ti abbraccio forte :-*
casper ;)
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Esistere.. Mi si stanno accodando le shadows e quando avviene è in preparazione l'attacco perfetto..lo spacca_cranio!Quello che non mi farà parlare nè muovere..lo conosco bene! Sarebbe un incontro tra un sadomaso e un masochista! Si mi beffo della bestia ed è un gran piacere. Occhio sx emicranico e occhio dx grappolato ok ok sarà battaglia ma persino KRONOS è stato sconfitto!
Ghiaccio pronto, 02 pronto e sono pronta pure io!
Non voglio esistere per questo ma per il dopo..e quel dopo porta il mio nome e nelle mie mani libere avrò tempo e nelle mie azioni avrò spazio..
Prendo un pò di ognuno oggi e prometto di restituirlo!
Vi abbraccio
Maria
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Prendi pure.....prendi a piene mani
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.....tutto quello che ti serve!!! ;)
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Prendo un pò di ognuno oggi e prometto di restituirlo
siamo qui sopratutto per questo :-*
casper ;)
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Oggi identico a ieri emi a sx e occhio malefico e a tendina a dx..mah passerà..la shadow con l'02 và via ma ritorna..ritorna.
Poi penso al tempo sole e azzurro al mattino e ad un tratto dopo mezzogiorno grigiume e temporale e poi dinuovo nel pomeriggio sole e azzurro..wow sembro metereopatica hi
Quanto VI VOGLIO BENE!
Non vedo l'ora di riabbracciarvi!
Maria
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Mancano pochi giorni e poi il clima del meeting ti farà stare meglio
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Diminuire l'assunzione di caffeina si sta rivelando una pessima idea! Le shadows sono tenaci come artigli fiondati nella carne..durature come non mai e l'02 funziona in qualsiasi momento lo inali.benedetto 02!
Lo so..non mi abbandonerà questo grappolo e la sua unione col mio essere è di una passione senza limiti!
Credo la stessa passione mi costringa ad affrontare le bestie ma spesso cado in uno stato di completa rassegnazione..
Evito i trigger soprattutto visivi e questa è la ragione del mio silenzio sul forum perchè non so cosa fare, come reagire, come comportarmi se non lasciare che il corpo indichi una piccola stradina da seguire..
Vi abbraccio
Maria
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Cara Sfinge, ammiro e condivido la tua passione.
In TUTTI i sensi che puoi trovare sul vocabolario Treccani.
Le 'cose' intense nella vita spesso assumono aspetti ambivalenti, e il lemma 'passione' è uno di quelli che sposa tale approccio, ben più di altri.
http://www.treccani.it/vocabolario/passione/
Il dolore, il piacere, l'impeto e la rassegnazione; tutti trovano albergo nella parola che - come sempre appropriatamente - hai scelto di utilizzare.
Ma tornando al grappolo che ci sfregia, alla bestia che morde, direi che posso persino rinunciare a qualche fiala di Imigran, se proprio devo evitarmi l'infarto.
Ma quando sono sotto grappolo ordino sempre caffè per due, uno per me e uno per la bestia.
E li bevo entrambi, di seguito e senza imbarazzo.
Per sentire il sapore dolce dello zucchero, che poi mi sostiene durante lo stress che mi aspetta.
E intossicarmi di quell'amaro intenso che tanto disturba la bestia, e che è sempre meno amaro, molto meno amaro del dolore infame all'orizzonte.
Anche il caffè è dolce e amaro, Sfinge; dipende dai punti di vista.
Ma intanto teniamolo alto il tasso di caffeina, right?
;)
(http://media-cache-ak0.pinimg.com/736x/d2/44/10/d244102d1e661acbe88891fbae774d13.jpg)
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Posso darti Fabio torto sul caffè per due? Ti pare? Come farei senza..
Alla "passione" parola amata come tante altre associo la condivisione..lo so faccio film autentici! Solo miei praticamente Hi
Sarà il caldo, la stanchezza, il sonno solo sognato ma devo davvero stare attenta a fare le cose persino il cell mi manda in shadow e al pc è uguale sempre meno lunga è la permanenza..e a volte succede che i giorni sono piccoli come una stanza dove sei costretto a stare in piedi..
Grazie
Maria
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Perseverare..
Inizio regime d3 giorno 11 ottobre
Perchè?
Perchè la caffeina funziona a meraviglia ma assumerla ogni 3 h mette a dura prova il mio apparato digerente.
I dolori nella mia metà nemica sono peggiorati direi tanto forse troppo e ciò che era occasionale e prodotto da uno stimolo come lo stesso movimento fisico si è trasformato in un continuo disagio..senza sollievo!
oggi
Qualcosa non mi torna. Assunzione vit d3 iniziata da qualche giorno 20000 UI al momento + magnesio + omega + acetil-carnitina.
Una variazione è l' interessamento bruciante del solo piede sinistro ginocchio escluso(per fortuna)..o lo fa per simpatia col dx o la centralizzazione sta mettendo su famiglia! Nessun sollievo sul bruciore nè arto superiore nè arto inferiore dx! Considerazioni: 1)aumentare la d3 portarla almeno a 50000 in barba al protocollo per la CH e aumentare dopo 3 gg di altri 20000 anche se sto pensando di non aspettare, 2) aumentare l'acetil ma sono già ad un 1g, cambiare orario con l'assunzione del magnesio..e perseverare. Ho diminuito l'assunzione di caffeina ma le shadows sn insistenti e lunghe..si perseverare e non mollo!
Voglio fidarmi e dare fiducia e intanto ascolto cosa ha da dirmi questo corpo..posso dire indiavolato? :-)
Maria
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Maria! Insomma,possibile che non ne vada dritta una? Un po' di sollievo,solo poco poco. Condannati e inascoltati,incompresi,stufi di pensare ogni giorno a come sopravvivere. Ogni giorno e ogni notte...costretti a inventarci l'impossibile,ad arrivare dove le nostre conoscenze e le nostre forze non sembrano sufficienti. Arriva il momento dello sconforto,della confusione,della voglia di gettare la spugna. Ma non si puo',proprio non si puo' e non si deve. So che tu non ti arrendi mai. La tua forza e la tua determinazione fanno scuola. Ciao Maria. Un abbraccio forte.
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...
Ho commesso degli errori Bacca sebbene non voluti! Purtroppo la glaxo non limita la fornitura del solo imigran ma ci aggiunge altri farmaci. Sono legata al lamictal (lamotrigina) e ad un certo punto non è stato più possibile reperirlo...una catastrofe! Rabbia iniziale..perchè dopo aver impiegato più di 6 mesi per arrivare a 175 praticamente vicina ai 200 posologia sembra capace di sequestrare il dolore neuropatico..non lo trovo più!! Il generico supplente ha fallito e non me ne sono accort nemmeno tanto io ma chi mi circonda..mi sono ritrovata ad avere le auree, a non ricordare, a dormire qua e là e il dolore è tornato peggio di prima!Lì ho iniziato a capire! Il lamictal non elimina i sintomi ma li allevia, mi consente il movimento, percepisco la mia metà..meno scosse, meno bruciore, meno calore e meno dolore..quale sollievo!
Non ha mai intercettato la bestia, ha limitato l'intensità emicranica ma soprattutto gestisce le auree..e il micro mondo!
Intanto le chiamate delle farmacie forse hanno sortito effetti non lo so ma il farmaco è tornato e ne ho ripreso l'assunzione ma ho dovuto ricominciare daccapo..non sono a regime maledizione!! Una tortura!
Parlando col nostro stimatissimo Cheru abbiamo deciso per il regime D3, anche se si voleva provare la chetogenica ,ma il dosaggio è basso e considerando che ho limitato la mia personale assunzione di caffè..ci sta tutto è come essere tornata indietro di un anno.
Sno alquanto arrabbiata ma ne verrò fuori e al momento con 3 bombole mi sento "Leonidina" e aspetto sicuramente in uno spazio angusto e per la verità già in parte ferita ma..sono qui!
Giuro con tutte le scosse e il bruciore penso di poter alimentare l'energia elettrica di casa! Azzu azzu o.0
Spero le tue cose in ordine Bacca :-*
Maria
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...
Ho fatto sali e scendi dal terrazzo approfittando della nuova colonia dei pinguini! Una goduria! Il freddo ahimè non mi consente il pieno recupero, al contrario dell'02 seppure breve, della voce nè dell'occhio ma è gradevole.
La vit D3 non ha intercettato la bestia e sono a quota 70000 UI si non è il protocollo CH ma ci spero ancora arrivando a 100000 se il mio papi/dottore me lo consente.
La nota positiva? I disturbi all'emisoma dx si sono alleggeriti! Credo sia il mix totale a sortire gli effetti..aumento della carnitina, aumento della lamotrigina in barba agli effetti indesiderati che forse per azione della vit D3 non hanno comportato la febbre...wow! Vedremo l'evoluzione..
La sospensione della caffeina la sento tutta! La bestia peggiora! Avevo considerato qualche aspetto "disintossicante".
Sulla conduzione cardiaca nessun miglioramento..qui sono spiazzata! Mi aspettavo meno altezze nei parametri..mah il mio cuore è un mistero! Anzi se non sto attenta, scale di fretta o dopo 2000 passi veloci nel parco, mi parte la rombo e questo è curioso! Devo testarla su altri fronti.
Il sonno ne ha risentito assumendo caffeina alla sera mi assicuravo 4h di sonno ora sono a 3h scarse accidenti..ok ho superato periodi peggiori.
Ho un sano appetito aumentato e speriamo di recuperare almeno una taglia, una tg 40! Magari..riempire qualche vuoto!
Magari tante cose e forse chiedo troppo o forse troppo poco quando identifico il sollievo come guarigione ma un cronico non ha scelta e soprattutto nessuna vergogna nel provare dolore! Del dolore non mi vergogno ma di come mi trasforma si..è un'alienazione dove la carne è ferita..
Maria
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Cara Maria nonostante tutto, trapela dai tuoi racconti la tempra e la voglia di combattere tutto il male che scandisce le tue giornate. La necessita' nel trovare delle soluzioni ai problemi che hai, sono di " VITALE" importanza anche per godere poco, non dico tanto,dei piccoli piaceri della vita.
Ti mando un d'immenso abbraccio.
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Forza Maria
Un abbraccione
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se può essere utile, ti siamo tutti vicini!!!!!!
;)
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;)
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Mai occhiolini furono più strategici e graditi. Grazie Rodolfo per la memoria da elefante. Certi post fanno bene a vecchi e nuovi. Un abbraccio a questi combattenti. .....oggi piove.....fuori e anche un po dentro. Grazie Maria per le tue parole. ....
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Stamattina dovevo portare la mia seconda figlia in gita. Metto la sveglia alle 5e30 e appena aperti gli occhi mi parte un kip forza sei. Di quelli che subito ti arrivano all'apice . Mi sono fatta una intera caffettiera e mentre bevevo ho preso le bustine di ghiaccio che ho pronte in congelatore. Ghiaccio caffè e ossigeno a manetta l'ho aggredita con tale violenza che in dieci minuti ero pronta di nuovi a partire .alle 7e 20 come da programma io e la mia meravigliosa stellina siamo all'autobus. Lei parla con le amichette e io sono l'unica mamma in disparte che fuma e la guarda. C'è chi sistema capelli, chi fa raccomandazioni. Io la guardo in disparte . Penso. Chissà se sa che ha una mamma con la cefalea a grappolo. Chissà se le ho mai spiegato. Il pullman parte io la saluto. Ho un po di shadow ma niente di grave. Torno a casa, accompagno l'altro a scuola. Mi prendo un po di aria vado a casa di mia madre. Una chiacchierata. Nel raccontare la mattinata mi lascio sfuggire che ho avuto un attacco. E mia madre: Hai attacchi ?e da quando è ricominciata? Mi rendo conto sbalordita che non lo sa nessuno. Che non l'ho detto a nessuno. Sono così brava ormai che nessuno sa nessuno vede e nessuno sente. Mi domando seriamente dove ca@@o sto andando a finire. Dove sto andando da sola senza nessuno. No non mi piace questa indifferenza che mi ha colpito. Mi sento un treno che va avanti da sola e lascia tutti dietro. Mi guardo allo specchio seriamente. Ma dove cavolo sto andando? Perché non mi lascio più consolare? Perché non mi lascio più abbracciare? Perché non mi serve più nessuno? Ho paura di me. Del fatto che non trapela più niente e che nessuno sa più niente. Che tristezza . Oggi piove pure. Che tristezza non poter mai farsi abbracciare da nessuno. Che tristezza non piangere nemmeno più.
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Non è triste Emanuela, hai trovato dentro te stessa quella forza che prima, forse, cercavi altrove.
Che gli altri sappiano, non fa passare un attacco.
Un abbraccio, non fa passare un attacco.
Piangere....non fa passare un attacco.
Tu sei la tua ch e nessun altro. Solo tu sai quello che devi fare.
Gli abbracci, la condivisione e le lacrime ci saranno ancora vedrai, e stavolta saranno veramente utili perché non serviranno a trovare rimedi e soluzioni ma avranno il loro vero sapore.
;)
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Si Emanuela,io sono d'accordo con Luca,ha scritto la verità e trovo le sue parole molto belle. Guardala dall'altra parte,la ch è stata,è e sarà essenzialmente un fatto tuo,personale, come il dolore che infligge. Gli altri,tutti gli altri ne sono esclusi,non per scelta ma per necessità. Io vivo da solo,non ho famiglia mia e quindi credo di capire bene cosa stai dicendo. Certo,una parola di conforto a volte serve molto ma pensa che sai gestire una cosa del genere da sola. Ti pare poco? Ciao.
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:-*
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:-*
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Oggi c'è il sole le cose vanno meglio. Da quando vi conosco tante cose sono cambiate. È difficile a volte gestire una nuova indipendenza soprattutto perché le persone che ti sono vicine non ti riconoscono più. A volte lo ammetto mi faccio paura da sola per le scelte che ho preso e che per la prima volta porto avanti per davvero dopo tanti anni. A volte quando piove mi sento in colpa. Ma ci si può sentire in colpa di aver trovato finalmente coraggio e consapevolezze? Ormai il treno è partito.......non si ferma. Vi abbraccio
-
Dolcissima Emanuela,
il fatto è che quando siamo nello sprofondo del baratro del dolore siamo soli anche se circondati da moltitudini di parenti e amici che ci vogliono bene.
Altro fatto ormai conclamato è che quando incontriamo "chi è come noi" e ci interagiamo condividendo le nostre esperienze quel baratro diventa di fatto meno deserto e questo ci porta a una nuova consapevolezza.
Le sindromi del "perchè proprio a me" e del "marziano", che ci fanno sentire strani e in qualche modo "sbagliati", cessano immediatamente di esistere.
Si rompe il circolo perverso del loop dolore-solitudine-depressione-calo della soglia del dolore->dolore-solitudine... e si innesca invece la determinazione a lottare contro la Bestia, consapevoli delle battaglie che i nostri fratelli stanno combattendo in quello stesso momento.
Non è nè poesia nè magia, è un meccanismo reale, concreto che manca del dovuto riscontro della scienza medica solo perchè nel nostro mondo occidentale, dominato da approcci specialistici, la visione olistica (del quadro di insieme) dell'individuo è alquanto limitata.
In merito a questo mi permetto di rimandarti al post (http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=9724.msg104829#msg104829) dove alla voce Gruppo di Auto-Aiuto viene spiegato meglio il tutto.
Un abbraccio forte forte mammina... Ti voglio bene!
:-* :-* :-*
Sten
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Sten fratellone, leggerti mi ha quasi stecchito dall' emozione. Ti voglio bene anche io. GRAZIE.
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Non è triste Emanuela, hai trovato dentro te stessa quella forza che prima, forse, cercavi altrove.
Che gli altri sappiano, non fa passare un attacco.
Un abbraccio, non fa passare un attacco.
Piangere....non fa passare un attacco.
Tu sei la tua ch e nessun altro. Solo tu sai quello che devi fare.
Gli abbracci, la condivisione e le lacrime ci saranno ancora vedrai, e stavolta saranno veramente utili perché non serviranno a trovare rimedi e soluzioni ma avranno il loro vero sapore.
;)
... che altro dire? :-*
Andrea
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Quanto ci si sente soli nella malattia e nella sofferenza chi sta bene non lo può capire.un forte abbraccio a tutti quelli che ogni giorno da soli lottano con il loro dolore
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;)
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;)