Autore Topic: Non vedo la fine  (Letto 8256 volte)

Offline Diletta81

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Non vedo la fine
« il: Dicembre 29, 2012, 09:34:24 Sab »
Buongiorno a tutti, sveglia già da più di un'ora immersa tra ossigeno e ghiaccio.. Resta il dolore latente che nn lascia dormire e che inganna!! Dal 9 Dicembre nn e' più vita, tra alti e bassi sono ancora in preda al grappolo. Di solito per me episodica biennale in tutto dura circa 20 gg.. invece questa volta a distanza di 20 gg gli attacchi continuano ad essere lunghi parecchio dolorosi. Il mio diario mi sta mandando fuori strada perché nn capisco quando e se ci sarà la remissione! Sono disperata, mi va via la Voglia di vivere! Aiutatemi a capire, grazie Diletta  :'(

Offline RRODOLFO

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #1 il: Dicembre 29, 2012, 09:46:08 Sab »
lascia perdere la voglia di vivere, quella cè sempre.

mi sono riletto tutti i tuoi post.

l'imigran spray - lascialo perdere
 verapamil- scalalo e lascialo perdere
ghiaccio acqua freddo- servono ad abbassare la tua temperatura corporea e fino a che non dai lo shok termico, l'attacco non si conclude e rimane latente. Devi usare il freddo fino alla scomparsa totale del dolore.
Ossigeno usalo tempestivamente fino alla fine del dolore.
Queste terapie non sono preventive percui è inutile pensare di vivere dentro al frigorifero!!!!!!!!
la fine del grappolo è inutile cercarla, arriverà!


a presto

Offline Diletta81

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #2 il: Dicembre 29, 2012, 10:28:23 Sab »
Grazie.. Spero ci sarà la remissione e smetterò di cercarla, anche se la paura che ci sia un nuovo grappolo mi terrorizza (l'ho letto tra i vari post che a qualcuno e' successo). Quando nn sono a casa e nn ho ghiaccio ed ossigeno a disposizione le alternative sono 1) sopportare 2) 1/2 imigran iniezione? Il mio problema e' anche questo, la paura di uscire di casa ed avere l'attacco senza saperlo gestire!! Può la mia condizione cronicizzarsi? Forse e' il caso che mi calmi, ma il nn riuscire a dormire tranquilla da 1 mese mi rende ansiosa e vulnerabile!! Un abbraccio

Offline RRODOLFO

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #3 il: Dicembre 29, 2012, 10:32:04 Sab »
quando sei fuori casa portati l'imigran gia suddiviso o intero e poi la dividi. puo succedere che il grappolo si allunghi o aumentino il nr di attakki giornalieri, ma tu affronta attakko per attakko senza preoccuparti del dopo.
 a presto.

Offline Diletta81

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #4 il: Dicembre 29, 2012, 10:52:07 Sab »
Grazie, a volte sono restia all'uso della siringa per paura di sprecare l'opportunità per l'attacco successivo,dato che nella mia zona nn c'è molta disponibilità di imigran penkit. La suddivisione se fatta prima, nel caso in cui nn si utilizzi in giornata, pregiudica il liquido? Quando sei in giro dove tieni le siringhe già divise? Scusa le domande ma mi sei enormemente d'aiuto. Ps la terapia del ghiaccio la sto già praticando da gg, il mio errore e' Arrendermi troppo presto al freddo ed al dolore. Grazie ancora

Offline RRODOLFO

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #5 il: Dicembre 29, 2012, 11:19:54 Sab »
purtroppo io sono un cattivo esempio sull'uso del penkit diviso, inquanto , lo ammetto sono da disprezzare!!!!, ma io la divido e il resto lo butto !!!!! :-X
comunque l'imigran ha solo paura della luce percui le iniezioni divise devi tenerle solamente al buio.

cerca di fare un scorta di imigran

Dietro un richiesta del tuo medico curante , per un visita specilaistica dal neurologo, con il neurologo ti fai prescrivere un piano terapeutico di 3-5 mesi , poi vai alla farmacia TERRITORIALE che è nell'ospedale pricipale della tua città e ti fai dare 40 -60 conf di imigran iniezioni.

Offline casper60

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #6 il: Dicembre 29, 2012, 12:18:47 Sab »
lascia perdere la voglia di vivere, quella cè sempre.

mi sono riletto tutti i tuoi post.

l'imigran spray - lascialo perdere
 verapamil- scalalo e lascialo perdere
ghiaccio acqua freddo- servono ad abbassare la tua temperatura corporea e fino a che non dai lo shok termico, l'attacco non si conclude e rimane latente. Devi usare il freddo fino alla scomparsa totale del dolore.
Ossigeno usalo tempestivamente fino alla fine del dolore.
Queste terapie non sono preventive percui è inutile pensare di vivere dentro al frigorifero!!!!!!!!
la fine del grappolo è inutile cercarla, arriverà!


a presto

mi fido della rilettura di Rudy e aggiungo, il verapamil è un ottimo prolungatore di grappoli, me ne resi conto perfettamente l'unica volta che lo usai ( oltre a tutte le testimonianze di altri grappolati) ed è per questo che l'ho scartato. Per un episodico è mio parere starci lontano, ci mette molto ad entrare a regime e poi è molto lungo toglierlo.
Se proprio decido di utilizzare un farmaco, ( l'ho fatto negli ultimi due miei grappoli) preferisco il deltacortene (cortisonico) usato in un unico scalare  partendo da 50 mg die e dimezzato ogni 7
giorni es. 50 - 25 - 12, 5 - 10 - 5 - 2,5 che tradotto in pasticche è 2 da 25 - 1 da 25 - mezza da 25 - 2 da 5 - 1 da 5  - mezza da 5.
Negli ultimi grappoli mi ha aiutato a far passare il grappolo con pochissimi  attacchi facendo sempre moltissima attenzione a non provocarne con i trigger ( fattori scatenanti).
chiaramente l'uso del cortisone va approvato dal medico curante.
Ossigeno - acqua e ghiaccio usati a dovere sono il non plus ultra .
Imigran iniettabile quando sei lontano da casa, dimezzato è l'ideale , io ne ho usato veramente poco in vita mia però , in grappolo, la confezione con il kit pen è sempre con me 24 ore al giorno. Già solo la sicurezza che mi da averlo con me è terapeutica.
Lascia perdere lo spray.

casper ;)

Offline siciliano

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #7 il: Dicembre 29, 2012, 12:37:12 Sab »
Diletta, sappi che la ch si nutre di ansie e nagatività.....
cerca fin quando ti è possibilte di mantenre la calma e serenità
segui i preziosi consigli di Rodolfo
Dove abiti?

alessandro
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Offline Luca 73

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #8 il: Dicembre 29, 2012, 12:46:43 Sab »
Diletta, sappi che la ch si nutre di ansie e nagatività.....
cerca fin quando ti è possibilte di mantenre la calma e serenità
segui i preziosi consigli di Rodolfo

alessandro

Se vuoi un consiglio per tenere le iniezioni divise, metile in una custodia rigida per occhiali o quelle per le penne.
Cerca di non pensare ai giorni che passano, tranne che ogni giorno è un giorno in meno che manca alla remissione.
 ;) ;) ;)
Luca Bonventre
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Offline casper60

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #9 il: Dicembre 29, 2012, 12:50:37 Sab »

Dove abiti?

alessandro

presidente curioso :D

casper ;)


Offline Diletta81

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #10 il: Dicembre 29, 2012, 14:29:21 Sab »
Abito ad Empoli.. 30 km da firenze.. Grazie dei preziosi consigli.. Penserò a voi quando sarò in pieno attacco.. È cercherò di stare calma, ma sapete meglio di me che nn e' facile !! Ps custodia x occhiali già pronta x suddivisione imigran!! Già il fatto di saperlo già pronta in borsa mi allenta la tensione.  È' mia abitudine, ogni volta che supero il periodo peggiore e sto meglio, farmi un bel Regalo!! Anche 'sta volta ne approfitterò, in fondo ci vuole una ricompensa x noi stessi.. LA VITA E' una SOLA!! 😘

Offline fredginger

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #11 il: Dicembre 29, 2012, 16:02:34 Sab »
Ciao Diletta,
come avrai letto ognuno di noi ha le proprie esperienze e reazioni psico-fisiche ai fatti ma anche ai rimedi farmacologici e non.

Ti riporto la mia esperienza ma che non è e non vuole essere assolutamente in contrasto con quelle riportate.
Sono episodico annuale da oltre 25 anni (negli ultimi anni si è affievolito con media di 45-50gg).
Uso Isoptin (Verapamil su di me, forse per gli eccipienti, ha effetto minore) 80 e 120mg partendo da 360-440mg (so di altri che usano quantità ben superiori) che assumo per 7-10gg scalando dopo la fine della crisi.
Caffè amaro, acqua gelata e ghiaccio a gogò, e usati nei modi opportuni che troverai nel forum, sotto attacco (no ossigeno anche se so di sbagliare).
Confermo quanto detto da Casper: l'Isoptin inizia a fare effetto su di me dopo 4-5 gg (non diventa risolutivo ma rende l'attacco più sopportabile), ma quando termino di assumerlo finiscono anche gli effetti collaterali (stitichezza etc).

Ma quello che più mi preme raccomandarti è di prendere le cose con calma e rassegnazione (utilizzando ovviamente tutto quanto posso e voglio a contrasto degli attacchi), perchè è vero quanto anche tu hai scritto: ha da passà.

Mi spiego meglio: rassegnazione non è un termine che rientra nel mio vocabolario visto il mio carattere combattivo (e anche fumantino), ma che accetto sotto attacco di CH.

Io ho viaggiato molto nel mondo per lavoro e una delle cose che ho imparato (e che non avevo assimilato all'inizio) da un saggio amico cinese molto più vecchio di me è che se hai un problema che sai di poter risolvere lotta sino alla morte, se sai che non puoi risolverlo, smussalo al meglio, tutto il resto lo può solo peggiorare.
C'è anche un detto, ma sarebbe soggetto a censura  ;)
La CH attualmente per ora non è risolvibile, quindi concordo con Siciliano...perchè arrabbiarsi o innervosirsi, la si favorisce solamente.

Mi sembra ci sia qualche anno di differenza tra noi, per cui capisco che ti sembra (ed è) difficile ma provaci.

Ti assicuro che so cosa vuol dire non dormire e passare le notti camminando, fare piegamenti, attaccarsi e dare testate al muro etc senza ricordare nemmeno come ci si chiama.
Sforzati anche e soprattutto sotto attacco di pensare a qualcosa che ti rilassa (io penso a un ruscello di montagna che scorre) preparandosi mentalmente a farlo ancora in fase di shadow (sotto attacco diventa più difficile ricordarlo), e non aspettare poi con ansia che arriverà il prox attacco.
Come ti ho scritto in altro tuo post aspetto il ragazzo (che è anche in ritardo), ma che ci posso fare? Nulla, quindi quando arriverà me lo prendo (a calci con l'esperienza maturata  ;) ).

Sotto attacco, e violentando il mio carattere, divento il Giobbe biblico.
Fai conto di essere a cavallo di un surf, che vedi l'onda del secolo che sta arrivando, che sai che devi e che puoi superare in attesa della prossima sino alla calma piatta.

Sono certo che questo approccio farà bene a te e a chi ti sta intorno, e che non sa (e, purtroppo anche per loro, non può) come aiutarti.

Questa è la mia personale esperienza che volevo condividere e trasmetterti, al di là degli strumenti farmacologici e non che devi sperimentare su te stessa per trovare la soluzione migliore per te stessa, e nel pieno rispetto delle esperienze e consigli che già hai ricevuto.

Ti auguro tanta serenità,
Guido  :)

 



Offline Diletta81

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #12 il: Dicembre 29, 2012, 17:00:05 Sab »
Che dire, mi sono commossa.. Forse ho sfogato un po' della rabbia che ho dentro da circa un mesetto. Devo trovare ancora la strada giusta, fare i conti  con me stessa e accettare questa patologia, cercando di affrontarla con maggiore sicurezza e meno paura. Sappiate che, oltre ai miei cari..in questo momento siete le persone che sento più vicine a me, anche senza conoscervi. Un grazie di cuore Diletta

Offline luca68

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #13 il: Dicembre 29, 2012, 19:45:33 Sab »
Forza Diletta!
La rabbia è positiva, è voglia di combattere.

Combattere è la sola via che abbiamo. Non c'è un bivio di fronte a noi, e prima ti incamminerai sulla strada buia della battaglia, prima vedrai la luce.
Sono sberle e ca@@otti, tonfi e lunghi minuti attaccati alle corde a cercare di staccare le ginocchia da terra.
è dolore.
è sudore.

Caldo. Freddo.

è la vita che ti scorre dentro che alla bestia le spinge la porta in faccia! Senza paura Diletta. Senza paura. Spingi. Quella porta si chiuderà.

Non abbiamo un bivio davanti. Non abbiamo due porte.

Abbiamo la tua forza Diletta!
Che è la nostra forza....che di nuovo sarà la tua.

Ti abbraccio forte!

Luca68
Luca Marchisio
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Offline siciliano

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Re:Non vedo la fine
« Risposta #14 il: Dicembre 31, 2012, 11:09:30 Lun »

Dove abiti?

alessandro

presidente curioso :D

casper ;)

al solito mal pensante.

mi informavo perchè mi sembra di aver capito che ha poche scorte di imigran
Diletta se è cosi scrivimi in privato
 ;)
alessandro
Alessandro Anelli
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