Sondaggio

Avete notato un aumento di durata del periodo di grappolo (rispetto al solito) da quando avete iniziato ad usare il Verapamil come cura preventiva?

SI
36 (42.9%)
NO
29 (34.5%)
Non saprei
19 (22.6%)

Totale votanti: 64

Autore Topic: Verapamil & Durata dei Grappoli  (Letto 78069 volte)

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Verapamil & Durata dei Grappoli
« il: Dicembre 08, 2006, 10:56:45 Ven »
Questo sondaggio è rivolto ai sofferenti di CH (perlopiù episodici o ex episodici) che assumono il Verapamil (Isoptin) come terapia preventiva.

Grazie per la vostra partecipazione al sondaggio!!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Offline tony

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.086
  • let's fuck the beast
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #1 il: Dicembre 09, 2006, 14:30:41 Sab »
Ho votato 'non saprei' perchè purtroppo prendo nota soltanto dagli ultimi 2 grappoli.
Confermo comunque che sono certo di tamponare attualmente da agosto un inaspettato grappolo...... estivo   :D ( a memoria e per gli ultimi appunti di solito a metà dicembre).

la medicina non deve dare più giorni alla vita, ma più vita ai giorni.

Life is a terminal disease resulting in death. Enjoy it while you can.

Offline Barbara BG

  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 3.891
  • Vi voglio Bene.....
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #2 il: Dicembre 09, 2006, 17:37:39 Sab »
Ho risposto non saprei, ma solamente perchè ho iniziato a prendere verapamil da un mese e mezzo dopo un grappolo chilometrico di mesi...anni...mai capitato prima!
Ora con 240 di verapamil non ho più attacchi fortissimi e riesco tranquillamente a sopportarli senza prendere nient'altro...sarà che sopportavo anche gli attacci killer di prima che ora mi sembra troppo bello già stare cosi.

Se non fosse per questa dannata stitichezza :o :o :o
Barbara Maffeis
OUCH Italia (onlus)
e-mail  barbaramaffeis1@virgilio.it

Offline gabrielik

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.586
  • Lo Spazio L'universo La luce La vita OUCH ITALIA
    • Oltre l'universo la vita.....? nei momenti bui guarda le stelle ma lassù c'è vita....?
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #3 il: Dicembre 09, 2006, 21:40:36 Sab »
io no ho solo notato un gran cambiamento nella mia ch cioè che non e più come prima ma come dire si anche se comico a singhiozzo molte presenze e piccoli e grandi attacchi ma non conescutivi con spazi liberi ma non senza la sua minima presenza mi passò il garappolo in una decina di giorni dalla sua assunzione fine grappolo o verapamil?
tutto stà che da allora mi trovo in questa situazione
Dietro ogni nuvola c'è sempre un raggio di sole.......

Offline cuore

  • Nuovo utente
  • *
  • Post: 16
  • uffa
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #4 il: Gennaio 27, 2007, 17:22:15 Sab »
infatti il verapamil fa stitichezza cmq io son arrivata anche a 480 grammi al giorno ma! nulla gli attatti son forse meno violenti ma cmq ...insomma dura quello che vuol durare lui.... :-*
saluti a tutti

Offline miki

  • Utente junior
  • **
  • Post: 90
  • W questo FORUM!!!
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #5 il: Gennaio 31, 2007, 15:31:19 Mer »
si,ho preso il verapamil associato al cortisone x tanti anni ,e funzionava riducendo l'intensita e la freq.degli attacchi,da quest'anno nn funziona piu,ho 1 grappolo interminabile ke dura da quatro mesi,la bestia si sta croniciz.al mondino,dove sono in cura,mi e stata cambiata la terapia,sto assumendo il carbolithium da 1 settimana,ma senza risultati....AIUTOOOOOOO

Offline Lucius

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.114
  • We'll kill you, beast!
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #6 il: Febbraio 06, 2007, 14:59:48 Mar »
Non abbatterti Miki bella!
4 mesi NON significa che stia cronicizzando!
Vedrai che se ne andrà.
Coraggio! TVB!

Luciano Patrucco
O.U.C.H. Italia
Referente I.C.H.A. (International Cluster Headache Alliance)

Skianta

  • Visitatore
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #7 il: Febbraio 06, 2007, 21:12:39 Mar »
Ma evita il carbolitio Miky se riesci. Prova altri approcci piuttosto

Offline miki

  • Utente junior
  • **
  • Post: 90
  • W questo FORUM!!!
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #8 il: Febbraio 07, 2007, 10:56:37 Mer »
se 'evito' il carbolithium,cosa mi rimane?il manicomio  :D :D :D :D :D :D :D :D :D
skerzi a parte,a quanto pare(nn vorrei gridare vitoria troppo presto)il carbolithium sta funzionando,e 1 settimana ke nn uso l'imigran.e poco ma x me e già tanto...bacioni a tutti e...GRAZIE

mary1

  • Visitatore
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #9 il: Marzo 01, 2007, 00:03:11 Gio »
ciao sono mary1,ieri ho conosciuto x la prima volta il vostro sito,e devo dire che e' al quanto soddisfacente.Io ho mio padre che soffre di questa patologia da' circa 8 anni,e ogni volta che gli viene il dolore e'un evento insopportabile,xche' in quel momento vorrei fare tante di quelle cose x fargli passare il dolore! >:( Ma purtroppo bisogna solo aspettare che passi.Lui adesso e' in cura al Centro Cefale del Policlinico di Napoli,dopo tante trasferte fatte avanti e in dietro da un professore ad un altro.Il professore che lo segue adesso gli ha dato come terapia 400 mg. al giorno di Isoptin,l'ossigeno da inalare ogni volta che si manifesta il dolore e in caso di dolore insopportabile la puntura sottocutanea Imigran.Ciao risp.

Offline Sten

  • Socio Ouch
  • Utente galattico
  • ******
  • Post: 6.598
  • Semper Fidelis et de Oppresso Liber
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #10 il: Marzo 01, 2007, 12:24:17 Gio »
infatti il verapamil fa stitichezza cmq io son arrivata anche a 480 grammi al giorno ma! nulla gli attatti son forse meno violenti ma cmq ...insomma dura quello che vuol durare lui.... :-*

Cuore,

la dose di 480 mg/die di VERAPAMIL è il MINIMO per un Grappolato...

Alcuni di noi (io incluso) sono dovuti arrivare anche a 960 mg !!!

Personalmente sono arrivato al seguente approccio:

Appena inizia il Grappolo parto con 480 mg.
Se, dopo 3-4 gg vedo un miglioramento mi stabilizzo.
Se no, provo con 720 mg (ultimamente non devo andare oltre).
Appena mi accorgo che il Grappolo comincia a diminuire (le shadows me lo dicono), comincio anche a ridurre la dose in modo estremamente graduale.

Così facendo, me la cavo abbastanza bene (magari con l'aiuto di un paio di fiale di IMIGRAN nell'arco di 1 MESE).

 8)
Stefano Capurro
Socio Fondatore OUCH Italia (onlus)
Cell. +39 373 866 0245
e-mail  stefano.capurro@fastwebnet.it

Offline Ombry79

  • Utente beato
  • *****
  • Post: 1.230
  • La vita è transitoria come un canto d'uccello...
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #11 il: Marzo 13, 2007, 10:00:09 Mar »
Ciao Miki, anche io ho preso isoptin e cortisone per anni. All'inizio i risultati erano buoni ma poi, sarà quel che sarà, non faceva più niente. E allora aumentavo a palla le dosi di cortisone e su le dosi di isoptin ma niente.... Si passava al ricovero dove mi facevano flebo su flebo di cortisone e andava meglio.... Negli anni gli episodi si sono trasformati in ch cronica... Adesso anche io da un mese prendo il carbolitium e devo dire che va decisamente meglio. Non so quanto durerà ma me la godo perchè ho come la sensazione che la bestia abbia foglia di ballare un pò....

Vi chiedo una cosa. Mi sembra che ci sia in generale la tendenza ad escludere il litio come cura. A cosa è dovuto? Intendo dire, ci sono stati casi particolari che vi fanno pensare che sia meglio evitarlo???     :-[  A titolo informativo, visto che ne prendo 900mg al giorno!
Grazie,
baci ombry
LA VITA E' UNA SOLA: VIVILA!!!


Baldessari Ombretta
Socia O.U.C.H. Italia Onlus
329/5334785

Skianta

  • Visitatore
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #12 il: Marzo 13, 2007, 11:46:51 Mar »
Cara amica mia,
il litio è un farmaco un tantino antipatico.
Ti parlo dopo averlo assunto per circa 10 anni.

essendo il tipico farmaco contro le crisi maniaco depressive, a mio avviso spegne la gente. Rende spesso insensibili emozionalmente parlando alle situazioni della vita creandoti una sorta di ovatta che io ritengo negativissima.

Poi è un farmaco che può indurre diversi fastidi ed effetti collaterali.

E' un metallo pesante ed in quanto tale intossica l'organismo, tanto che alcune persone non lo sopportano.

Se ne prendi tanto seguiti l'andamento degli ormoni tiroidei.

Inoltre tieni sempre monitorata ogni 15 giorni la litiemia, perchè se ti cambia il metabolismo e salgono i livelli di litiemia nel sangue senza saperlo, gli effetti sono disastrosi
« Ultima modifica: Marzo 13, 2007, 11:48:13 Mar da Skianta »

Offline RRODOLFO

  • Utente biotronico
  • *******
  • Post: 5.293
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #13 il: Marzo 13, 2007, 12:50:23 Mar »
 l'ho assunto per provare all'inizio della mia storia di grappolato ,ma non ha funzionato ,e anzi dopo poche giorni mi presero attacchi impossibili ,da impazzire ,e in quel periodo non conoscevo ancora l'imigran,comunque non l'ho più provato !

Offline siciliano

  • Moderatore
  • Utente sublime
  • ******
  • Post: 4.436
Re:Verapamil & Durata dei Grappoli
« Risposta #14 il: Marzo 24, 2007, 13:49:29 Sab »
A me il litio ha dato un sacco di fastidi a livello fisico,  per giunta cominciavano a cadere i capelli, e nessun boneficio per la ch.
alessandro
Alessandro Anelli
OUCH Italia (onlus)
Moderatore Grappolaiuto
cell. 340/5530713  e.mail - alessandro@ouchitalia.net