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Discussioni => Principale => Topic aperto da: Don - Maggio 25, 2012, 21:53:09 Ven

Titolo: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Don - Maggio 25, 2012, 21:53:09 Ven: Petizione online: Chiediamo all'AIFA l'inserimento della cefalea a grappolo tra le indicazioni terapeutiche dell'ossigeno

Alleanza Cefalalgici Cluster ha iniziato una petizione online destinata al Direttore Generale di AIFA prof. Luca Pani per attrarre l'attenzione su quello che è a tutti gli effetti un esercizio di negazione di un diritto, ovvero l'inserimento della cefalea a grappolo tra le indicazioni terapeutiche dell'ossigeno.

Grazie a tutti per il vostro supporto!

C. Geraci
P. Rossi
http://alcecluster.cefalea.it/

Aiutateci a raccogliere il più alto numero di firme possibile:

http://www.petizionionline.it/petizione/per-l-inserimento-della-cefalea-a-grappolo-tra-le-indicazioni-terapeutiche-approvate-dall-aifa-agenzia-italiana-del-farmaco-per-l-impiego-terapeutico-dell-ossigeno/7091
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: cometa - Maggio 25, 2012, 23:05:56 Ven: fatto, grazie.
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: casper60 - Maggio 26, 2012, 07:57:29 Sab: fatto,
sicuramente già l'hai postato nel gruppo di fb, se così non fosse lo faccio io :)

FORZA RAGAZZI, FIRMIAMO E DIAMO LA MASSIMA VISIBILITA'

casper ;)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Flamilla - Maggio 26, 2012, 08:36:28 Sab: fatto! Grazie Don.. ;D
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Skianta - Maggio 26, 2012, 11:55:46 Sab: Fatto!

Grande Don (come sempre).

Considerato che noi con la CH siamo pochi sarebbe utile cercare di divulgare a tutti i ns conoscenti questa petizione affinche ci aiutino e salgano i numeri di chi firma la petizione stessa.
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Luca 73 - Maggio 26, 2012, 12:27:08 Sab: Io l'ho fatto, ma se rientro a vedere non mi vedo??????
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Skianta - Maggio 26, 2012, 15:09:10 Sab: Luca devi aspettare di ricevere la mail per confermare e validare la tua firma, poi ti vedrai. Io l'ho fatto ed ha funzionato
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Skianta - Maggio 26, 2012, 15:21:03 Sab: Se dio vuole da settimana prossima si dovrebbero aggiungere un pò di persone ho chiesto aiuto a studenti universitari; speriamo che capiscano e arrivino un po di firme ;) ;) ;)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: BRIZZ - Maggio 26, 2012, 17:20:23 Sab: fatto ;)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: luca68 - Maggio 26, 2012, 18:03:06 Sab: fatto!

cerco di farla girare il più possibile ;)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: fredginger - Maggio 27, 2012, 10:54:24 Dom: Fatto, grazie Don
Guido
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: simo - Maggio 27, 2012, 23:28:54 Dom: Fatto!!!!!!!!!!! :)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Sten - Maggio 28, 2012, 09:16:53 Lun: Scusate il ritardo...

Fatto ora!!!

Grazie Don!!!

;) ;) ;)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: A.lisa - Maggio 28, 2012, 10:25:33 Lun: fatto sono la 101° ....... la caraica dei 101 alla riscossa ;D
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Shikkio - Maggio 28, 2012, 12:47:59 Lun: Ottima cosa Don!
Fatto!
;)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Skianta - Maggio 28, 2012, 18:01:32 Lun: Ma siamo tutti FATTI in questo tread? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? Com'è sta storia ? ;D ;D ;D ;D ;D
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: joselita - Maggio 28, 2012, 18:14:59 Lun: io ancora non sono fatta ma lo sarò tra un pò.............ha ha ha
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: carromano - Maggio 29, 2012, 14:58:12 Mar: fatto pure io!! :)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: ulisse741 - Maggio 29, 2012, 17:16:33 Mar: da mò :D
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: sfranta - Maggio 29, 2012, 21:51:07 Mar: fatta anch'io!
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Gabriele85 - Maggio 31, 2012, 07:04:35 Gio: Ho firmato pure io e nel mio piccolo mi sono impegnato a pubblicizzarlo il più possibile con tutti quelli che conosco, speriamo bene sarebbe troppo importante che passasse questa petizione.
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: loco - Maggio 31, 2012, 13:06:32 Gio: fatto immediatamente grazie Don sei unico
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: reno - Maggio 31, 2012, 16:48:11 Gio: mi so fatto anch'io
saluti reno ;)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Margherita - Giugno 01, 2012, 15:46:34 Ven: Fatta!... la petizione!
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: siciliano - Giugno 01, 2012, 19:27:48 Ven: fatto
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Enry - Giugno 03, 2012, 20:47:18 Dom: ahaha anch'io mi sono Fatta! :-)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Marte71 - Giugno 04, 2012, 14:26:17 Lun: fatto e grazie!
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: ALEXGIUA - Giugno 04, 2012, 16:06:14 Lun: Colpito e affondato !!!!!!!!!!
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: acirino - Giugno 16, 2012, 18:16:43 Sab: In pochi giorni almeno quaranta firme tra amici, familiari e colleghi!!! ;D
Ma allora com'è che sta cosa non decolla ???
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: dirkpitt156 - Luglio 02, 2012, 11:24:37 Lun: Fatto!
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Sten - Luglio 02, 2012, 18:33:04 Lun: Carissimi/e,

riporto qui quanto già pubblicato nella Sezione "Ossigeno... Ossigeno!!!" (vedere http://www.grappolaiuto.it/smf/index.php?topic=10048.0)

Grazie a tutti/e per il vs. supporto.

;) ;) ;)

Citazione da: Sten - Giugno 22, 2012, 19:16:12 Ven
Sono lieto di comunicarvi che la AGE.N.AS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali) il 28 Giugno 2012 presenterà a Roma le Linee Guida Nazionali per il Trattamento delle Cefalee nell'Adulto.

Penso che vi farà piacere sapere che, alla pagina 196 di tale documento, l'Ossigenoterapia trova finalmente la sua dignità di Terapia d'Attacco per i sofferenti di Cefalea a Grappolo (vedere http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell%27adulto%20.pdf).

Spero che questo renda presto più facile la vita di tutti noi.

Un grande grazie di cuore a tutti coloro che si sono prodigati per questo importantissimo risultato e a Mamma Lara, Grande Amica e Grandissima "Combattente", che ce lo ha subito comunicato. :-* :-* :-*

In allegato la Locandina della Presentazione del 28 Giugno.

;)
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: siciliano - Luglio 02, 2012, 20:01:48 Lun: uaooo me lo so perso sto post
grande notizia

alessandro
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Ludovico - Agosto 09, 2012, 22:42:13 Gio: Appena registrato al sito gia firmato!!!!
A vs disposizione ;D ;D
Titolo: Re: Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: ela - Ottobre 26, 2012, 22:11:47 Ven: fatto!
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: loco - Aprile 05, 2013, 22:43:09 Ven: fatto spero in tempo
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Don - Aprile 09, 2013, 09:32:11 Mar: Citazione da: loco - Aprile 05, 2013, 22:43:09 Ven
fatto spero in tempo

Grazie a te caro, e a tutti i 799 firmatari !!
Chi vuole, può ancora firmare, stiamo cercando di arrivare almeno a 1000 firme...

Don
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Vittorio - Aprile 09, 2013, 22:51:14 Mar: Firmato qualche giorno fa
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Don - Aprile 12, 2013, 16:49:08 Ven: Citazione da: Vittorio - Aprile 09, 2013, 22:51:14 Mar
Firmato qualche giorno fa

Grazie caro per il supporto....

Don
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Andy - Maggio 12, 2013, 00:25:22 Dom: Anche se sono da pochissimo con voi, vado subito a firmare, perché è sempre meglio fare che non fare nulla soprattutto quando si tratta di dolore e salute

Ciao e continuate così
Andy
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: SfInGe - Aprile 08, 2014, 18:04:51 Mar: ...

Per l’inserimento della cefalea a grappolo tra le indicazioni terapeutiche approvate dall’AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco, per l’impiego terapeutico dell’ossigeno

Ad oggi siamo a 888/1000..dai forza forza una firmetta !
Grazie
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: oblitas - Aprile 28, 2014, 00:37:04 Lun: Fatto anch'io
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: totosan - Maggio 09, 2014, 13:19:29 Ven: fatto
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: Lauretta - Maggio 09, 2014, 20:02:09 Ven: Rieccomi tra voi. Ho firmato anche io.
Oggi il medico di base mi ha riferito che non può prescrivermi ossigeno su ricetta rossa 3000 o 6000 litri se non ho la prescrizione dello specialista o del centro cefalee. Io non ce l'ho ora, sono 34 anni che soffro di CH e sono stufa di dipendere da queste formalità.
Io non uso Imigran, evito se posso il verapamil, sto andando avanti con crioterapia e melatonina e non mi lamento di come sta andando l'attuale grappolo (anche se in 2 gg ho messo in fila 7 attacchi).
Ma almeno l'ossigeno datecelo senza troppe complicazioni!!!!!
Noi sofferenti di CH siamo abbastanza adulti e responsabili nell'uso delle cure antidolorifiche di cui possiamo disporre al momento, e sono sicura che non ne abusiamo. Ma solo noi sappiamo VERAMENTE cosa significa soffrire di questa malattia.
Sì, lo so, oggi sono arrabbiata e suscettibile... >:(
Titolo: Re:Petizione online per l'inserimento dell'ossigenoterapia!!!
Inserito da: luca68 - Maggio 09, 2014, 20:55:36 Ven: Sei giustamente arrabbiata e suscettibile Lauretta ;)

Ben tornata! Qui c'è bisogno di gente arrabbiata, anche un po' inkzzta a volte, per portare avanti le nostre battaglie. Per non leggere più in futuro di medici che si rifiutano di prescriverci l' ossigeno.

Questa petizione e' uno strumento. La nostra perseveranza nell'informare i medici di base, la comunità scientifica tutta e le istituzioni e' un nostro dovere.

Forza, continua a lottare con noi!
Ti aspettiamo al meeting che si terra' a Roma il prossimo 17/18 maggio ;)

Ti abbraccio

Luca68