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Mi presento / Re:La mia storia e un consiglio
« Ultimo post da Chia il Giugno 24, 2023, 19:25:52 Sab »
Proverò a riparlare con il neurologo e in caso non dovesse cambiare idea credo che proverò a sentire un secondo parere, magari in un centro cefalee più specializzato!
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Mi presento / Re:La mia storia e un consiglio
« Ultimo post da luca68 il Giugno 24, 2023, 13:25:18 Sab »
Grazie per avermi risposto subito.
Ho chiesto il motivo di questa scelta sia la prima che la seconda volta e lui in entrambi i casi mi ha risposto che è meglio continuare ancora per un po’ con la terapia per “allungare” la fase di remissione. Non ho nessun altro disturbo e ormai sono completamente libera dagli attacchi, per questo mi scoccia un po' sorbirmi questi effetti collaterali.
Per quanto riguarda l'ossigeno ho avuto modo di leggere un po’ qui a riguardo ma non mi è stato mai nominato dal neurologo.

Ciao, fossi in te ridiscuterei la scelta mettendo l'accento sugli effetti collaterali.
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Mi presento / Re:La mia storia e un consiglio
« Ultimo post da Chia il Giugno 24, 2023, 10:47:54 Sab »
Grazie per avermi risposto subito.
Ho chiesto il motivo di questa scelta sia la prima che la seconda volta e lui in entrambi i casi mi ha risposto che è meglio continuare ancora per un po’ con la terapia per “allungare” la fase di remissione. Non ho nessun altro disturbo e ormai sono completamente libera dagli attacchi, per questo mi scoccia un po' sorbirmi questi effetti collaterali.
Per quanto riguarda l'ossigeno ho avuto modo di leggere un po’ qui a riguardo ma non mi è stato mai nominato dal neurologo.
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Mi presento / Re:La mia storia e un consiglio
« Ultimo post da casper60 il Giugno 24, 2023, 09:22:36 Sab »
ciao Chiara e benvenuta
effettivamente trovo poco sensato continuare una terapia (tra l'altro abbastanza pesante) se il grappolo è finito.
Concordo con Luca sul sentire il neurologo
facci sapere che ti dirà

casper ;)
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Mi presento / Re:La mia storia e un consiglio
« Ultimo post da luca68 il Giugno 23, 2023, 23:10:23 Ven »
Ciao Chiara, benvenuta a casa ouch.
Hai chiesto al neurologo il perché di questa scelta di continuare, ed anzi, aumentare il dosaggio del topamax?
Tu sei completamente libera dagli attacchi?


Hai forse altri disturbi che possano aver fatto prendere questa decisione al medico?

Nella nostra patologia, quando si manifesta in forma episodica, quindi con periodi di remissione senza sintomi, si tende a scalare tutte le terapie di profilassi.

Dell'ossigeno come alternativa al sumatriptan iniezioni te ne ha parlato?

Un abbraccio

Luca68
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Mi presento / La mia storia e un consiglio
« Ultimo post da Chia il Giugno 23, 2023, 18:03:11 Ven »
Ciao a tutti,
Sono Chiara, ho 30 anni e da poco ho scoperto di soffrire di ch. È già da un po’ che vi leggo e devo dire che ho scoperto tante informazioni utili di cui non sapevo nulla. Ora che ho fatto un po’ di chiarezza nella mia testa ho deciso di scrivervi soprattutto per ringraziarvi perché leggervi mi ha dato forza!
Diciamo che più o meno questo incubo è cominciato verso Giugno dell’anno scorso quando una notte mi sono svegliata di colpo con un dolore mai avuto prima. Un dolore devastante che partiva da dietro l’occhio sinistro che poi si irradiava verso la mascella e la tempia. Questo è accaduto ogni singola notte sempre verso le 2/2.30; arrivava all’improvviso e altrettanto velocemente scompariva lasciandomi senza forze. Ho iniziato a rimbalzare da un medico all’altro non concludendo nulla fin quando il dolore è andato via da solo e, a quel punto, ho smesso di cercare una risposta.
A Marzo tutto è ricominciato in maniera peggiore perché oltre ad avere attacchi di notte iniziavano ad esserci anche quelli di giorno. A questo punto sono andata da un neurologo che subito mi ha diagnosticato la cefalea a grappolo. Ho iniziato così la cura con deltacortene, gocce EN, topamax e le iniezioni di imigran al bisogno. Questo grappolo è stato veramente lungo, è durato praticamente due mesi e mezzo e mi ha letteralmente distrutto! Sentivo di aver perso il controllo del mio corpo e della mia vita. Non ero più la persona di prima ma un mix di stanchezza depressione e rabbia. Ero nella fase finale del mio dottorato, nessuno mi capiva e avevo paura di non riuscire a portare tutto a termine. Alla fine però questi lunghi mesi sono passati e ho ricominciato a respirare.
Sono tornata dal neurologo felice di esserne fuori ma la visita mi ha lasciato un po’ perplessa. Io mi aspettavo di scalare man mano i famaci per poi sospenderli completamente, invece non è stato così per il topamax. Il medico mi ha aumentato la dose a due compresse da 100 mg al giorno e ora è da un po' di tempo che credo di iniziare a sentire più pesantemente i suoi effetti collaterali (non so se sono però suggestionata dal fatto che non vorrei più prendere niente). Oltre ad essere dimagrita 8 chili (e considerate che ero già molto magra), ho spesso giramenti di testa e a volte sento una sorta di perdita di sensibilità alle mani. Ho chiamato il neurologo dicendogli i miei problemi e dubbi ma lui insiste nel continuare su questa linea e mi ha prescritto un integratore per un mese e detto di rivederci a Settembre con le analisi per controllare il dosaggio del topiramato. Sinceramente da una parte io ho la forte tentazione di scalarmi il farmaco da sola fino a mollarlo completamente, dall’altra ho un po’ paura a fare di testa mia. Voi cosa ne pensate?
Spero di non essere stata troppo prolissa e pesante! ;)
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Principale / Avvio studio monitoraggio del sonno in pazienti affetti da cefalea a grappolo
« Ultimo post da luca68 il Maggio 19, 2023, 21:07:19 Ven »
AVVISO IMPORTANTE!!!

Oggetto: Avvio studio sul monitoraggio del sonno in pazienti affetti da cefalea a grappolo su base volontaria.

Come anticipato ai soci intervenuti al XXXII meeting di Bg, il centro cefalee del Policlinico Umberto I di Roma ha chiesto ad O.U.C.H. Italia di aiutarli a reclutare pazienti affetti da CH, sia in forma cronica che episodica, sia in fase attiva che di remissione, per uno studio sull’analisi del sonno al fine di raccogliere dati sulle alterazioni dello stesso associate alla nostra patologia.

L’analisi del sonno sarà realizzata mediante l’utilizzo del ATTIGRAFO, una sorta di orologio, poco ingombrante da indossare al braccio non dominante per 15 giorni.

 

Chi è intenzionato a partecipare allo studio è invitato a comunicare il proprio nominativo ed un numero di telefono per essere ricontattato scrivendo una mail ai seguenti indirizzi:

alessandro.g@ouchitalia.net

andrea.g@ouchitalia.net

 

Le richieste di partecipazione verranno inoltrate al centro cefalee nel rispetto delle normative sulla privacy e, da quel momento sarà il centro cefalee a contattare i pazienti direttamente per iniziare l’iter di ammissione allo studio.

Sempre i medici del centro cefalee potranno, in quella fase, rispondere a tutte le domande e i dubbi che ogni volontario potrebbe avere prima di accettare e confermare la propria adesione.

 

Certi di una Vostra massiccia adesione, Vi invitiamo a non perdere l’occasione!

 

Il direttivo O.U.C.H. italia ONLUS


https://m.facebook.com/groups/1710525439226504/permalink/3508381736107523/
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 :-* :-* :-*

casper ;)
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Buongiorno fratelli e sorelle grappolati! A una settimana dalla chiusura del XXXII meeting O.U.C.H. Italia ONLUS, e fatta calare un po' l'emozione che ci ha pervaso, il direttivo sente il bisogno di ringraziare tutti i partecipanti di cuore.

Ognuno di voi ha portato la propria storia e l'ha messa a disposizione degli altri, ci siamo scambiati informazioni, emozioni, abbracci e, come sempre accade, ci siamo arricchiti l'un l'altro  con quella magia che si è creata che è una medicina straordinaria.
Una cura che non rientra nei protocolli e nelle linee guida ma che solo NOI sappiamo creare!

Un grande ringraziamento anche a tutti i medici che hanno partecipato con passione e voglia di arricchire il loro bagaglio di esperienza.

Tutti loro ci hanno restituito un feedback estremamente positivo. Tutti loro ci hanno riferito di essere tornati a casa più ricchi ed entusiasti, felici e speranzosi di ripetere presto l'esperienza.

Insieme abbiamo consolidato dei progetti in corso e ne abbiamo avviati di nuovi.
Non vediamo l'ora di poterli mettere in pratica con @tutti  voi!!!

Non c'è niente di paragonabile ad un meeting ouch Italia nel mondo delle associazioni di pazienti. Lo diciamo noi ma ce lo ripetono ad ogni occasione gli ospiti e i nuovi fratelli e sorelle che partecipano per la prima volta.
Di questo ne andiamo fieri e ci piace ripetere un pensiero che ci fa andare avanti anche nei momenti di massima difficoltà.

"La ch ci toglie tanto, perché la storia di quello che non ti uccide ti fortifica è una grande stronzata. Il dolore è dolore!
Ci toglie si, ma ci ha dato tanto. Ci ha regalato una famiglia che non avremmo mai avuto. Ci ha regalato fratelli e sorelle che resteranno vicini e forti sempre."

Grazie di cuore❤️

Il direttivo O.U.C.H. Italia ONLUS

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Ciao a tutti... e grazie anche per lo spazio riservato all'evento!

Leopoldo Mauriello
non pernottamenti (viaggio da Milano)
arrivo 6/05 ore 09:00 - 18:00
Prenotazione pranzo del giorno 6


ok, aggiunto  ;)
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