Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: cristian-s - Agosto 28, 2006, 12:49:23 Lun
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Carissimi! Torno a farvi visita dopo un lungo periodo di tempo. Diciamo più o meno coincidente con l'ultimo attacco che avevo avuto... insomma, sono un po' una merdina! ::) Tant'è che ho dovuto addirittura riiscrivermi, in quanto ho perso gli estremi del mio account. Faccio comunque pubblica ammenda (se mai qualcuno si ricordasse di me :P ), e passo subito al punto...
Nonostante conviva con la cefalea da più di quindici anni, ancora non riesco a definire per essa un profilo preciso.
Il mio medico, infatti, (del centro cefalee di Roma, Policlinico Umberto I) mi ha diagnosticato una cefalea di "Choffard", e non una cefalea a grappolo. Ammesso che io ne abbia scritto bene il nome, cercando su google non esce a tal riguardo un bel niente. E questo mi lascia un po' perplesso...
Dal canto mio, se dovessi definire i miei attacci, non li descriverei in maniera diversa da quelli che avete voi.
Prevalentemente notturni, verso le due o verso le sei, con cadenza scandita da un orologio diabolico, con dolore trafittivo di inaudita potenza all'angolo interno dell'occhio sinistro, ma che in breve "attacca" tutta la tempia sinistra. Narice tappata, palpebra a mezz'asta, impossibilità a stare sdraiato, orrore dei profumi e degli odori forti, un po' della luce, molto dei rumori e soprattutto una rabbia furiosa che mi porta al desiderio di spaccare tutto. Non da ultimo, il terrore folle che gli attacchi non smettano mai più. Ogni volta provo questa tremenda fobia. Così come nelle fasi di remissione è come se non ci avessi mai convissuto.
L'unica differenza che personalmente ho riscontrato, sempre in base alle esperienze che ho trovato sul forum, è che ho un periodo d'attacco acuto di circa un mese (con due / tre attacchi nelle
24 / 36 ore) ogni uno o due anni. Nel mezzo, quasi sempre il nulla assoluto.
I miei trigger, o almeno presunti tali, sono quasi di sicuro il cambiamento delle abitudini sonno-veglia, il digiuno, problemi di digestione. Ieri l'essermi sdraiato dopo un paio d'ore aver mangiato mi ha causato uno scombussolamento della digestione, che la Bestia ha subito preso a spunto per massacrarmi.
Nota curiosa: in assenza di Imigran, e visto che stavo per demolire casa, il mio medico curante (quello generico, di famiglia) m'ha consigliato due compresse contemporanee di Tachipirina 500 (lo so che fa ridere... non c'ho sperato neanche un attimo neppure io), e l'attacco in trenta minuti è sparito.
Ultimissimi spunti, in breve... mi aiuta l'aria aperta (nel senso proprio di luoghi ameni, in mezzo alla natura), e al contrario di molti di voi un bicchiere d'acqua, magari a digiuno, può causarmi nel giro di pochi minuti un attacco.
Durante le crisi mi aiuta sciacquarmi la faccia con acqua molto fredda.
Voi cosa mi dite? Qualcuno conosce questo tipo di cefalea, e sa dirmi in cosa dovrebbe discostarsi da quella a grappolo?
Grazie a tutti per aver letto questo gigantesco post, ed un abbraccio forte. Ma soprattutto, grazie per aver creato quest'oasi nel deserto. Anche se "mal comune mezzo gaudio" nel nostro caso è una stronzata (non ho provato alcun sollievo nel vedere soffrire il povero Chuck nel video, ma solo impotente rabbia), esserci trovati ci aiuta veramente molto.
Ciao, Cristian.
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ciao cristian e ....bentornato :(
Ma il medico che ti ha diagnosticato 'questa' cefalea, non ti ha dato una terapia ?
Ciò in quanto tu scrivi che hai preso la tachipirina su consiglio del tuo medico di famiglia.
E visto che l'attacco è cessato dopo 30 minuti, quanto ti dura un attacco solitamente?
Tieni duro ;)
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Ciao Christian!
Innanzi tutto non ti devi scusare x nessun motivo, il forum è qui e sta a te decidere come e quando usarlo o partecipare.
Non ho mai sentito parlare di cefalea di "Choffard", ma dalla tua descrizione a me sembra Cefalea a Grappolo al 120%...
Anche l'efficacia della Tachipirina non esclude totalmente una diagnosi di CH, in alcuni soggetti (anche se raramente) potrebbe bloccare un attacco.
Se c'è gente che col bluecheese sublinguale riesce a bloccare una crisi...
Ad ogni modo se agisce in 30 minuti non si può considerare una terapia di prim'ordine!
Sono curioso di sapere che razza di tipo di cefalea è quella che ti hanno diagnosticato. Oltre al nome ti ha descritto qualcos'altro? (prognosi, caratteristiche, ecc)
???
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Il medico "ufficiale", quello del centro cefalee del Policlinico (io sono di Roma), mi porta avanti con Cynazin ed Imigran all'occorrenza. Ho però sempre usato le supposte, e mai le fiale. Con discreti risultati. Solo che siccome sono un deficiente, ho saltato l'ultimo controllo al Policlinico, ed essendomi trasferito fuori Roma da poco ieri non avevo con mè l'Imigran, e nemmeno la possibilità di farmelo prescrivere da un medico.
In questo momento ho un simpatico Kip 3 / 4 che scrive insieme a me... quello che un po' mi sta preoccupando è che mi si sta anche addormentando la parte sinistra della faccia...
Chiaramante la narice è chiusa da un pezzo...
Sono in ufficio e sto pregando Dio di non farmi arrivare al punto di dovermi far scambiare per un animale da circo...
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Dimenticavo...
solitamente un attacco non disdegna il raggiugimento delle due ore. Comunque da un po di tempo soffro anche di una sorta di emicrania fortissima, che però non ha altro in comune se non il lato della testa, sempre questo maledetto sinistro. Questa emicrania, che cmq è fortemente invalidante anch'essa, mi prende quasi sempre dopo pranzo, o cmq quando ho problemi di digestione (un pranzo un po + pesante è + che sufficiente a scatenarla). Di solito questa emicrania dura anche cinque o sei ore. Ieri è cominciata così, ma poi in breve la Bestia ha reclamato il suo ruolo di assoluta dominatrice, e tra le due che lottavano io mordevo i cuscini del divano. Al che la mia ragazza visibilmente spaventata ha chiamato il medico che le ha consigliato la tachipirina. In trenta minuti, sparite tutte e due... è chiaro che la Bestia s'è portata l'emicrania via con se. Sembra un racconto dell'assurdo, una sorta di favola sui draghi e le principesse... solo che il terreno di battaglia era la mia povera testa...
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Ciao Cristian, bentornato...non scusarti mai...qui sei a casa ricordalo!!! :)
Non ho mai sentito parlare di cefalea di Choffard...ho cercato anche io in internet se trovavo qualcosa, ma nulla! Boh!!!
Da cio che scrivi sembrerebbe CH, hai descritto tutti i sintomi di un grappolato doc!
Anche a me capita di avere un altro tipo di mal di testa ogni tanto...io lo chiamo il mal di testa che hanno tutti...
Mi dura anche dei giorni e non mi passa con niente, è sopportabile ma mi fa innervosire tantissimo.
Anche ora mentre scrivo mi fa compagnia...
Mi spiace che anche tu sei sotto attacco...magari dai non arriva a kip alti....stringi i denti e se proprio non ce la fai cerca di uscire un po all'aria aperta o vai a berti qualcosa...al lavoro capiranno! :)
Rimani con noi se ti fa piacere :)
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Il problema è che "il mal di testa che hanno tutti" quando si insinua tra un attacco di CH e l'altro non lo tolleri più... e cmq da come mi sdraia anche questo, sicuramente è cmq in una forma non comune. Non vorrei cadere nel vittimismo, ma secondo me soffro anche di una forma di emicrania. Ad ogni modo il sette settembre ho la visita al Policlinico, dove parlerò di questo mio altro problema, e dove cercherò di capire un po' meglio cosa mi sia stato diagnosticato.
Ovviamente vi faccio sapere.
Grazie del supporto, ragazzi! Spero di contraccambiarlo con informazioni o riflessioni utili alla nostra causa. O quantomeno di conforto ad altri.
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;)Carissimo, non devi ridere per le tachipirine: anche a me, quando decisi di non utilizzare più l'Imigran, hanno dato proprio due tachipirine (quelle più potenti), e devo dire che hanno fatto un discreto effetto. Anzi, ricordo ( scrivo ricordo perchè sono
episodica, eadesso è un buon periodo) che le prendevo alle primissime avvisaglie; durante un periodo, anzi, visto che gli attacchi avevano un orario preciso, mettevo la sveglia circa 10 minuti prima dell'inizio dell'attacco, e me le prendevo. Posso dire che funzionava abbastanza. Quello che secondo me è chiarissimo è che tu fai purtroppo parte della nostra famiglia: hai una netta emicrania a grappolo, con tutti i sintomi di rito. All'inizio della mia (parlo di circa 35 anni fa) mi avevano diagnosticato una "cefalea di Morton" (così mi sembra di ricordare), ma allora credo che la Bestia fosse poco conosciuta: feci tutti gli esami per scongiurare un serio problema al cervello, e poi, nel tempo, hanno capito di cosa si trattava. Auguri, quindi, per la tua "bestiaccia"; se ti giovano, viaggia pure con le tachipirine, ma fatti sempre seguire da un neurologo di un centro specializzato. Elisabetta
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Elisabetta, scusa... cosa intendi esattamente per "episodica"? Qualcosa di simile a me, cioè una ventina di giorni di attacchi ogni uno / due anni?
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Cristian ciao,
come va oggi? :)
Come vedi non sei solo tu ad essere episodico. ;)
Tanti di noi soffrono di CH cronica, cioè sempre o quasi, senza mai avere periodi di remissione.
Altri sono episodici, tra cui anche io, con grappoli alternati a periodi più o meno lunghi di remissione.
Diciamo che i sintomi per noi grappolati sono ben definiti, variano invece le durate degli attacchi, dei grappoli e dei periodi remissione!
C'è chi ha grappoli di un mese e chi di sei...
Chi ha attacchi di due ore e chi di mezz'ora...
Chi ha remissioni lunghissime e chi purtroppo mai nemmeno una :o
La bestia è subdola, ma se ci scambiamo informazioni e restiamo uniti, forse qualcosa possiamo fare per domarla!!!! ;)
Tra un grappolo e l'altro anche a me capita di stare benissimo...testa libera e nemmeno un dolorino!!!!
Ora invece mi è subentrata una cefalea lieve che non riesco a far passare...
Comunque per ora sto benino, riesco a tenere la situazione sotto controllo.
Proverò anche io le due tachipirine...vediamo se ne traggo beneficio!
A presto e non mollare! :)
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Ciao e Bentornato Cristian,
anch'io sono un "bell'Episodico" e, nella norma, mi faccio 2 Grappoli da 2-3 mesi all'anno (ora NO... Visto che da Ottobre ne ho saltati ben 2 !!!)
Per quanto riguarda la definizione di Cefalea di "Choffard" ti posso solo dire che NON è contemplata nella Classificazione IHS (International Headache Society) e, pertanto, NON è un termine ufficialmente riconosciuto e condiviso.
La Classificazione IHS è stata introdotta nel 1988 e aggiornata nel 2004 proprio per evitare il proliferare di definizioni "fantasiose" che altro non fanno che portare eccessiva confusione.
Il fatto stesso che tu reagisca positivamente all'IMIGRAN (la cui molecola si rivela efficace SOLO nei casi di Emcrania e di Cefalea a Grappolo... E la tipologia dei tuoi attacchi NON assomiglia per niente ad una Emicrania in senso Canonico) la dice lunga.
Naturalmente NON sono nè un medico nè Dio e quindi posso sempre sbagliarmi ma, per me, sei e rimani (disgraziatamente) un Grappolato DOC !
Per la Tachipirina NON mi sembra che ci sia poi tanto da ridere:
1° perchè alle volte anche analgesici generici aiutano a mitigare i dolori infiammatori associati agli attacchi di CH
2° Molto più Importante... TI HA AIUTATO !!!
E questo vale molto più di qualsiasi altra considerazione.
Tieni duro e rimani con noi.
;)
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Innanzitutto vi rinnovo i miei ringraziamenti per il tempo che mi state dedicando. Apprezzo molto, grazie cari :)
Volevo un attimo approfondire con Barbara il discorso della cefalea "lieve" che non passa...
Parliamoci chiaro. Per chi ha conosciuto il significato dell'espressione "Kip", qualsiasi altro mal di testa è una passeggiata.
Quindi per cefalea "lieve", magari scambiamo una bella emicrania o giù di lì. Io in particolare da diversi mesi convivo con un'emicrania molto forte che mi prende spessissimo dopo pranzo. Domenica, come raccontavo, s'è contesa il mio cranio con la Bestia, e sono stati dolori veri...
Tu, Barbara che tipo di cefalea "lieve" hai?
Secondo voi, quella che ho io può dipendere (come credo) da cause di digestione lenta o simili?
Sten, tornando alla cefalea di "Choffard" (o magari "Chauffard"... non so bene neanche questo), mi ricordo che qualcuno su questo forum la conosceva. E mi disse anche che secondo lui il mio medico la stava curando male. Ho provato a cercare il post, ma non l'ho trovato...
Cmq stavolta alla visita cercherò di avere qualche informazione in più, così vi faccio sapere (fa sempre piacere conoscere una cefalea nuova, no?) ::)
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Cristian io la chiamo "cefalea lieve" perchè non è CH...
Il dolore che ho io da circa 4/5 giorni è ben lontano da quello che si prova durante un attacco di CH anche di kip basso!!! :o
E' lieve ma persistente, sempre a destra lato CH, sento alcune fitte all'orecchio, sopra l'occhio e nella parte superiore della testa!
Mi tormenta perchè non mi molla...anche di notte se mi sveglio sento che mi fa ancora male, però riesco a riaddormentarmi.
Con la CH invece ci si sveglia per il dolore e finchè non è passato l'attacco non se ne parla di dormire... :(
Non so cosa pensare, se si tratta di emicrania o di altro tipo di cefalea, non ho approfondito il discorso con un medico (sinceramente non ne ho voglia..), mi è capitato sia questo mese con l'arrivo del ciclo che il mese scorso sempre in occasione delle mestruazioni e anche in altre rare occasioni in cui poi il dolore è sparito da solo!
Sto a vedere come si comporta ora...poi vi aggiorno ;)
Grazie a te Cristian per le tue domande e per la voglia di approfondire i discorsi...è questo che serve in un gruppo...c'è sempre bisogno di qualcuno che stimoli la conversazione! :) :) :)
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Dimenticavo...
La tua cefalea attuale (non ch) potrebbe essere sì dovuta alla digestione o a qualcosa che mangi che non dovresti...
Prova a far caso se ti viene quando mangi qualcosa in particolare.
Leggi se hai voglia quanto scritto in merito allo scorso meeting e al citotest...qualcuno di noi lo ha fatto e attenendosi alla dieta, cioè eliminando gli alimenti a cui siamo intolleranti, qualcuno di noi ha ottenuto benefici...
Oddio...per chiarezza devo dirti che non è la cura contro la CH, però attenendosi ad un'alimentazione più corretta ne giova sicuramente l'intero organismo.
Informati dal neurologo riguardo a questa cefalea di Choffard....sono curiosa di sapere di che si tratta!!!
A presto :)
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Sì, ho letto del Citotest... e sto valutando l'idea di farlo. Ovviamente nel caso fosse vi terrò aggiornati.
In breve, tornando al mal di testa lieve, io intedevo dire che probabilmente si tratta di un mal di testa comunque intenso, ma che per una persona che è abituata alla CH è molto più sopportabile rispetto ad una persona non grappolata.
Questo per dire che quello che magari chiami mal di testa lieve in realtà è comunque "forte". Insomma... non CH ma pur sempre una bella rottura di balle! ;)
In realtà quando ho questi attacchi di emicrania, molto spesso il dormire (la notte, però) me li fa passare.
Talvolta quando penso all'incredibile differenza di comportamenti dei vari mal di testa sulle persone mi demoralizzo un po'. Forse il luogo comune che "con la testa non ci capisce niente nessuno" ha un fondo di verità... :-\
Comunque alla prox visità tormenterò il mio medico anche con questo argomento (delle emicranie). Chissà che magari non mi risolva almeno queste, dandomi un'inizezione di fiducia nella "scienza" :)
Buona serata (ma soprattutto serena nottata, di cuore) a tutti. Un abbraccio :)
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Bgiorno a tutti!!! ;)
Il mal di testa "lieve" è passato!!!! :) :) :) :)
Ieri avevo il consueto trattamento mensile dall'osteopata...mi ha "schiacciato" qua e là per un'ora e il dolore fisso che avevo da giorni se ne è andato!
Sono contenta... :)
Stanotte ho fatto una super dormita dalle 22.00 alle 6.30 in un unica tirata..non mi capitava da tanto tempo!!!
Cristian era quello che intendevo dire anche io, il mal di testa che io chiamo lieve e che penso sia il male che hanno tutti, era comunque un dolore fastidioso e forte...riuscivo a sopportarlo perchè ovviamente paragonato alla CH non era nulla.
La nostra soglia del dolore penso sia diversa da quella degli altri visto che abbiamo provato dolori fortissimi!!!
Buona giornata a tutti, bacioni :-*
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Ciao Cristian,
soffro anch'io di emicrania (almeno suppongo che sia emicrania) oltre alla CH.
Arrivano però quasi sempre dal lato della testa opposto a quello della CH e anche loro vanno a periodi...
Non mi è mai capitato però di averle entrambe insieme o una o l'altra.
Cioè mi capita a volte di averle nello stesso periodo del grappolo, ma non ho mai avuto i due attacchi contemporaneamente.
Queste "emicrania" iniziano con un dolore lieve che aumenta sempre di più, fino a diventare molto debilitanti.
A differenza dell'attacco di CH, in qs caso cerco il buio e voglio stare sdraiato e fermo.
Le uniche cose che me lo fanno passare sono una sana dormita oppure una "bomba" di Iboprufen (che me lo fa passare in un ora e mezza il 50% delle volte).
Tra le due cefalee noto anche una differenza di umore: l'emicrania mi porta ad essere molto negativo, con l'energia a terra e voglia di "spegnermi"; mentre con la CH noto di avere un atteggiamento più attivo/combattivo, cioè è sempre una m.rda, ma ho più rabbia che rassegnazione.
A livello di intensità di dolore l'emicrania arriva ad essere davvero insopportabile e forte, ma MAI come un attacco di CH.
La cosa più schifosa di tutte è averle entrambe... ::)
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Buongiorno cari!
Sono contento per Barbara che finalmente si gode un po' di pace. Non voglio fare il sapientone, ma secondo me se l'osteopata scrocchiandoti t'ha fatto passare il dolore si trattava con tutta probabilità di cefalea muscolo tensiva... che fi@ata! Tutte le terminologie mediche di patologie dolorose alla testa le riassumiamo in tre, io, Barbara e Luciano. Pensa allargando la cerchia che robetta. Madonna ragazzi che sfi@a...
Caro Luciano. La mia emicrania è para para alla tua, solo che si accanisce nella grande maggioranza dei casi sullo stesso lato della CH. Le sensazioni cmq sono le stesse identiche. Il dolore inizia latente e piano piano si apre, anzi la sensazione più corretta è si chiude su tempia ed arcata. L'unico desiderio è la calma assoluta, magari in penombra. Una bella, ma bella altrimenti è addirittura peggiorativa, dormita può aiutare molto.
Finalmente ho ritrovato i miei vecchi post. In sostanza (non lo ricordavo più neanche io), dicevano che il mio medico mi aveva diagnosticato una "emicrania cronica parossistica", ed era cmq emerso anche con Riccardo e Sten che mi veniva curata in modo del tutto sbagliata.
Oltretutto mi viene in mente una cosa... non sono un medico e questo è chiaro, però l'italiano un po' lo conosco. Quindi mi chiedo... come ca@@o fa ad essere "cronica" se mi viene in forma "acuta", solo due / tre settimane l'anno?
Si accettano, anzi sono veramente graditi, commenti in merito...
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Caro Cristian,
come in molti altri casi ci si perde in un bicchier d'acqua a causa delle parole (spesso usate a sproposito proprio dagli addetti ai lavori)...
Che Cefalea di Chauffard possa essere una vecchia terminologia per definire l'Emicrania Cronica Parossistica può anche darsi ma, se vogliamo fare i pignoli, sarebbe come se un oncologo ti definisse un Carcinoma Midollare come "un brutto male"...
Insomma, se uno fa lo specialista e come tale si fa pagare (da te come privato o dalla mutua, poco cambia) che adotti anche la terminologia aggiornata o ritorni a esercitare nel medioevo!
Comunque, ammesso e non concesso, che il tuo medico si riferisse alla CPH (Sigla dell'emicrania Cronica Parossistica)...
Perchè non ti ha prescritto l'INDOMETACINA che è il farmaco di prima scelta per questa forma di cefalea ?
Poi, come mai reagisci bene all'IMIGRAN che NON fa assolutamente NULLA (in genere) per chi soffre di CPH ?
Per il discorso sulla Cronicità o meno nelle DEFINIZIONI è da tempo che ho aperto una discussione (che è in realtà, come al solito, un monologo) coi MEDICI in merito all'attuale definizione di EPISODICO e di CRONICO per quanto riguarda la CH...
Chiariamo subito: la Cefalea a Grappolo è una malattia dalla quale NON si guarisce (almeno per il momento) e ce la abbiamo SEMPRE (dato che nei periodi in cui NON si ha si dice che si è in REMISSIONE e NON che si è GUARITI per poi RI-AMMALARSI dopo qualche mese come può avvenire con l'influenza).
Normalmente una malattia con le caratteristiche di cui sopra verrebbe definita CRONICA.
Vista però la tipica CICLICITA' della CH, è stato convenzionalmente convenuto di utilizzare il termine CRONICO per quel paziente che NON presenta (o quasi) periodi di REMISSIONE significativi.
Ora la mia piccola battaglia consiste nel voler trovare nuove definizioni per differenziare gli EPISODICI che hanno (esagerando) 2 attacchi ogni 2 anni da quelli che ne hanno 6-8 al giorno per 6-8 mesi all'anno.
La mia proposta era ed è quella di continuare a chiamare EPISODICI i primi e di definire CICLICI i secondi.
Per ora ho ottenuto solo sorrisini di circostanza.
Spero di avere risposta ai tuoi quesiti.
;)