Grappolaiuto.it
Discussioni => Questionario libero => Topic aperto da: Massimo66 - Ottobre 13, 2014, 14:13:47 Lun
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Ciao a tutti,
Sono nuovo del forum ma ahimè non della Cefala a grappolo: ho 48 anni e ne soffro da quando ne avevo 16.
Rivolsi questa domanda a numerosi medici ma nessuno seppe mai essere esaustivo.
La rivolgo qui : "Cosa causa tutto sto dolore"?
"Cosa avviene nella mia tempia sinistra quando è presente una crisi di HC"?
Sarebbe interessante conoscere i meccanismi che causano il dolore. Ho cercato nel web senza trovare alcuna indicazione in merito.
Vi abbraccio caramente, Massimo.
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Ciao Massimo,benvenuto in questo forum. Per rispondere alla tua domanda,da quello che ho appreso in questi anni di ricerche,posso dirti che il meccanismo doloroso nella crisi di CH sembra dovuto alla compressione delle radici nervose del nervo trigemino. Tale compressione e' dovuta ad una veloce dilatazione delle arterie craniche che aumentando di volume schiacciano le terminazioni nervose del trigemino il quale riferisce quindi un allarme di grave lesione in atto che in realta' non c'e'. L'allarme e' falso ma il dolore purtroppo e' vero. Il nervo trigemino (ne abbiamo due,uno per parte) e' profondamente innervato nel viso ed e' responsabile anche di altre malattie che non vanno confuse con la CH. Per questo la cefalea a grappolo e' considerata una nevralgia vascolare piuttosto che una cefalea,almeno nel termine comunemente inteso di "mal di testa". Si ipotizza una disfunzione neurochimica di una regione profonda del cervello chiamata ipotalamo ma quale ne sia o ne siano le cause a tutt'oggi non e' noto. Spero di esserti stato utile,se leggi su wikipedia la voce dedicata alla CH troverai informazioni corrette. Altre ne puoi trovare qui sul sito dell'OUCH. Buona lettura. Un saluto.
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Grazie Bacca bianca. Grazie davvero x la risposta.
Un saluto caro. M.
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Benvenuto Massimo,
perché non ci racconti un po' come gestisci la tua ch, che farmaci usi o non usi, se utilizzi l'ossigeno ecc.
Scivi nella sezione "MI PRESENTO" ;)
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benché sia una teoria " riconosciuta" quella che descrive Baccabianca, IO non la condivido nemmeno per una virgola.
Il trigemino non centra niente con la ch è confusa ma non sono nemmeno ne comparabili ne hanno effetto gli stessi medicinali ne terapie.
in realtà non lo sa nessuno!!!!
e qui oda qui potrebbero passare info più dettagliate e meno riconosciute per tentare Noi una ricerca.
;)
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benché sia una teoria " riconosciuta" quella che descrive Baccabianca, IO non la condivido nemmeno per una virgola.
Il trigemino non centra niente con la ch è confusa ma non sono nemmeno ne comparabili n e hanno effetto gli stessi medicinali ne terapie.
in realtà non lo sa nessuno!!!!
e qui oda qui potrebbero passare info più dettagliate e meno riconosciute per tentare Noi una ricerca.
;)
Che la ch sia molto differente dalla nevralgia del trigemino, per sintomi, intensità del dolore, durata degli attacchi, cause, cure e quant'altro è fuori dubbio.
che anche le terminazioni del trigemino contribuiscano al dolore in un attacco di ch però è abbastanza certo. Che poi non sia la causa ed il solo nervo interessato è una convinzione che io personalmente sostengo.
spesso i miei attacchi passano direttamente dal palato alla zona retro oculare senza nemmeno interessare la parte anteriore della faccia. Altre volte mi strapperei lo zigomo e la tempia. Le Shadow mi si piantano sul collo e scendono fin dietro la spalla.
vai a capire quanti e quali terminazioni nervose concorrono a queste diverse manifestazioni della bestia....
Luca68
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Grazie per il benvenuto.
Come dicevo soffro di ch dall'età di 16anni. Inizialmente erano attacchi episodici e non legati a un grappolo,via via,passando gli anni i grappoli si son meglio definiti fino ad arrivare alla sopracitata diagnosi presso l'ospedale Besta di Milano.
Il periodo di assenza più lungo fu di 4 anni...mi sottoposi a una chemioterapia x un linfoma e per i 4anni e mezzo successivi non ebbi una crisi,nulla,tanto che ritenevo la ch sconfitta grazie ai farmaci chemioterapici assunti.
E invece no....un mesetto fa cominciai ad avvertire qualche fitta sporadica che poi si rivelò in maniera sempre più insidiosa fino allo sbocciare solenne di un nuovo grappolo.
Come la gestisco? Imigran a gogo'. Ne inietto mezza fiala e stop. Il massimo delle crisi raggiunte questa volta è di 5 nelle 24 ore.
Anni fa provai l'ossigeno ma non mi conferì risultato alcuno.
Ora ho iniziato isoptin e una bustina di magnesio consigliato da un'amica naturopata.
Un sintomo che noto nei periodi di grappolo è tremore sporadico alle vene e alla palpebra....non so se succede anche a voi. A volte per pochi istanti avverto come tremare qualcosa nel braccio...nella gamba...sul collo ecc...
Sperando in risvolti positivi x voi e x me,vi abbraccio caramente. M.
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Massimo, come assumevi l'ossigeno? A quanti lt/min. e per quanto tempo? Con che maschera?
È strano non avere nessun beneficio dall'ossigeno, ha una percentuale di efficacia molto alta nei clusters.
Tieni duro
a presto, un abbraccio
Luca68
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Luca l'ossigeno me lo prescrissero almeno 20anni fa....sinceramente non mi ricordo. So solo che abbandonai la cosa in quanto non mi diede risultati.
Magari erano errati i tempi e i modi di somministrazione.
M.
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Massimo ti stanno già aiutando i miei amici.
Adesso che ci conosci leggi sul forum, ossigenoterapia e terapia acqua-freddo-ghiaccio.
Ti potranno cambiare radicalmente la vita sotto grappolo visto che sei un'episodico.
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Grazie Alex. Grazie a tutti. Siete gentilissimi.
M.
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Quello da me descritto in merito alla spiegazione del meccanismo del dolore nella ch è quello che ho appreso leggendo in questo forum con pazienza e sulle spiegazioni di wikipedia alla voce "cefalea a grappolo" se non erro curata dalla ns dott.ssa Paolini (Jude). Non sono un medico,mi sono limitato a riferire quello che ho letto,premettendo alla spiegazione un "sembra che". Certezze credo non ne ha nessuno. Che però siano i nervi del SNC e SNP a veicolare tra le altre anche le sensazioni di dolore è indubbio. La nevralgia del trigemino come ho scritto è altra cosa per sintomi e cure. Ho uno zio che ne soffre da 40 anni e la conosco un po',un inferno in terra anche per loro. Se sia questo il nervo principalmente responsabile,se siano anche altri (ipotesi di coinvolgimento del nervo sfenopalatino) non lo so ma se dolore c'è qualcuno di loro c'entra per forza dal momento che sono loro che riferiscono al cervello le sensazioni algiche. Cosa sia in un caso o nell'altro che attiva questo meccanismo non è noto,se lo fosse probabilmente per noi e per loro si sarebbe potuto almeno cercare una cura,una strada,una speranza...
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Sei stato chiarissimo. Hai risposto meglio dei neurologi che con infiniti giri di parole non mi hanno fatto capire mai nulla.
Ciao,Grazie. M.
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Massimo,continua a leggere,soprattutto riguardo all'uso dei due "miracolosi" rimedi,cioe' Imigran e Isoptin. Potrai trarre conclusioni interessanti,soprattutto per un episodico (fortunatamente lo sono anch'io). Quelli in modo diverso agiscono sulla stabilizzazione dei vasi ma si sono dimostrati estremamente pericolosi se usati male. Nella CH ormai ti sarai reso conto non ci sono regole certe,quello che funziona oggi puo' non essere efficace domani e non per tutti. Tremori a palpepra e arti durante le crisi non ricordo di averli mai provati ma tieni conto che il corpo reagisce tutto per sopportare quel dolore,quel maledetto dolore. Prova la terapia del freddo e rivedi l'uso dell'ossigeno,puo' cambiarti veramente la vita e limitare se non eliminare i gemelli terribili Imigran & Isoptin. Questo mi sento di dirti. Non sono un sapientone e non vorrei sembrare di esserlo,qui ci sono persone con molta piu' esperienza e conoscenza di me riguardo alla CH. Solamente,come a suo tempo sono stato aiutato io mi sembra giusto,nel limite delle mie possibilità farlo per altri. Tutto qui. Un abbraccio fraterno.
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Ciao Massimo e benvenuto!
Se può essere d'aiuto ti linko una cosetta interessante:
http://umm.edu/health/medical/reports/articles/headaches-cluster
Nelle considerazioni che hai letto non ci sono nozioni sbagliate pechè la CH fondamentalmente è un algia vascolare e di come nella storia sia stato modificato il termine ne siamo ignari e consapevoli!
Nella fisiopatologia del dolore esistono differenze e non sono poche e nella differenziazione del dolore vascolare "si ipotizza che, indipendentemente dall'agente eziologico, agisca sull'omeostasi, in un primo tempo con alterazioni distrettuali poi con alterazioni sistemiche."(cit)
Cosa significa?
Omeostasi è quell'equilibrio di alcune proprietà chimico-fisiche del nostro corpo nel caso della CH del cervello e comporta immaginando le radici di un albero in cerca di acqua reazioni che il corpo cerca di compensare.
In Fisiologia, "la legge dell'equilibrio di massa dice che se la quantità di una sostanza in un organismo deve rimanere costante, ogni aumento deve venir compensato da una perdita di pari entità".(cit)
Il succo partendo da queste basi è che la CH è una sindrome..sintomi, segni, manifestazioni cliniche, disfunzioni organiche o di apparati...il dolore è multidimensionale!
Buona lettura Massimo
Maria
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Luca l'ossigeno me lo prescrissero almeno 20anni fa....sinceramente non mi ricordo. So solo che abbandonai la cosa in quanto non mi diede risultati.
Magari erano errati i tempi e i modi di somministrazione.
M.
Riprovaci!!!
Chiamami al num che trovi nella mia firma che ti spiego ben bene cosa fare
Dai...forza!
Luca68
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Grazie a tutti. M.
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Grazie. M.