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Discussioni => Mi presento => Topic aperto da: wolf4017 - Giugno 26, 2008, 15:51:57 Gio

Titolo: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: wolf4017 - Giugno 26, 2008, 15:51:57 Gio

Ciao a tutti ,

Sono Andrea , Ho 40 anni due figli meravigliosi e una moglie stupenda, lavoro tantissimo e tra alti e bassi non mi posso lamentare.
UN SOLO GRANDE PROBLEMA  CEFALEA A GRAPPOLO[/fon
Purtroppo come tutti voi , soffro da ormai 25 anni di questo terribile compagno di vita , e non è assolutamente facile , è la prima volta che scopro questo sito e mi sono voluto iscrivere perchè pochi possono capire quello che si prova sotto attacco ( tra l'altro questo è uno dei miei periodi ),

Oggi voglio solo salutarvi ma ben presto mi piacerebbe scambiare opinioni e consigli , poichè penso di averne bisogno e penso inoltre di poterne dare qualcuno sulla base della mia esperienza pluriennale .

Comunque tanto per dare un inizio , io non sono un grande fautore di troppe medicine e negli anni mi hanno propinato di tutto e di più dall' imigran, lidocaina, cure cortisoniche , agopuntura ect ect ect.
I miei attacchi quando ero più giovane duravano tutto l'anno con intervalli di pochi mesi e vi assicuro che spesso avrei voluto buttarmi dalla finestra , non riuscivo più ad essere tranquillo e felice , viaggiavo con quintali di medicine addosso e se ne dimenticavo una era la fine , dovevo tornare a casa a prenderla subito.
Con il passare degli anni e con tanto di osservazione sui sintomi , periodi modalità dei miei attacchi , non è che sono guarito ma sono forse in parte riuscito ad arginare i periodi e a migliorare la mia qualità di vita, che ormai non esisteva più ero spesso al prontosoccorso .

Penso di avere anche ormai acquisito una certa sensibilità al punto di prevedere giorni prima e di sentire che qualcosa in me stà cambiando e stà arrivando il periodo , tanto è vero che anche mia moglie ormai si sorprende del fatto che io già giorni prima le dica che stà per arrivare il periodo dei miei mal di testa.

Come sento che stanno per arrivare  cambio immediatamente il mio modo di vivere , nutrirmi e pensare, penso che anche la nutrizione e cosa si mangia in quel periodo sia molto importante poichè il mio campanello d' allarme arriva proprio dalla parte dell'intestino , mi spiego è una sensazione che ho nel ventre che non si comporta come dovrebbe e cambia come se si preparasse a una guerra, e guerra sarà perchè dal primo attacco si inizia un combattimento con se stessi con la propria volonta e con il controllo dei pensieri e delle sensazioni che secondo mè aiutano i farmaci ad agire in maniera più efficace.

Per il momento un saluto a tutti devo tornare a lavorare a presto .

PS. L' attacco di oggi mi è passato da circa 45 minuti.

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Sten - Giugno 26, 2008, 15:57:22 Gio

Bella presentazione Wolf...

Un bell' AUUUUUU !!!  di benvenuto da Lupo a Lupo...

Direi che nell'insieme assomigli a molti, moltissimo di noi e io quoto e sottoscrivo le tue "sensazioni intestinali preventive"...

Resta con noi...

Mettiti comodo e... Sentiti a casa !

 ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Margherita - Giugno 26, 2008, 16:14:02 Gio

Benvenuto a casa OUCH!
Resta con noi!

Margherita

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Lucius - Giugno 26, 2008, 16:24:56 Gio

Ben'arrivato Andrea!!

Sei fra tuoi simili qui, sentiti a casa e leggi più che puoi!!! ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Nikita - Giugno 26, 2008, 16:36:16 Gio

ciao Andrea, benarrivato in famiglia! ;D

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: jude - Giugno 26, 2008, 17:10:41 Gio

Benvenuto e grazie di tutto l'aiuto che potrai darci!!!!  :D :D :D :D

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: thevask - Giugno 26, 2008, 17:27:16 Gio

Benarrivato........ ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Barbara BG - Giugno 26, 2008, 18:11:21 Gio

Ciao Andrea, tieni duro e sentiti a casa perchè qui lo sei.

Un abbraccio e tienici aggiornati ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Ombry79 - Giugno 26, 2008, 18:34:51 Gio

Ciao Andrea!
Benvenuto a casa!
Qui hai trovato una grande famiglia!
Resta con noi!

Un abbraccio, Ombra

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Jollydev - Giugno 26, 2008, 18:58:40 Gio

BENVENUTO rimani sintonizzato.
Se sei in zona domani e dopo ci raduniamo a Salsomaggiore.

un saluto sincero

alfo

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: RRODOLFO - Giugno 26, 2008, 19:27:07 Gio

    PIACERE DI LEGGERTI !!!

   A PRESTO

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: AMY60 - Giugno 26, 2008, 23:41:50 Gio

CIAO ANDREA, BEN ARRIVATO

E' UN PIACERE AVERTI QUI, QUANDO VUOI NOI CI SIAMO

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: ulisse741 - Giugno 27, 2008, 08:26:19 Ven

ciao e benarrivato!!!! ;D

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: casper60 - Giugno 27, 2008, 10:19:26 Ven

ciao Andrea, benvenuto a grappolandia

casper ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Gabriele85 - Giugno 27, 2008, 14:53:17 Ven

Benvenuto anche da parte mia! ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Manno - Giugno 27, 2008, 16:00:10 Ven

Ciao a tutti i fortunati come me,

Sono Mauro , Ho 40 anni nessun figlio ma una futura moglie stupenda.
Anch'io "clusterizzato" da 10 anni.Purtroppo, come a molti di noi, la diagnosi della malattia è stata fatta 5 anni dopo il mio primo grappolo ( poichè non pensavo di poter esser malato ) e voi sapete cosa posso aver passato prima del caro "imigran"...ho letto del potere dell'acqua e da circa 50 minuti ho un attacco ..ho cominciato a bere parecchiuccio e pare il dolore sia sopportabile... effetto placebo?

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Margherita - Giugno 27, 2008, 18:13:27 Ven

Ciao, Mauro. Benvenuto a casa OUCH, benvenuto nella nostra splendida famiglia!
Per l'acqua posso dirti che su molti ha effetto benefico, come pure il freddo.


Margherita

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Manno - Giugno 27, 2008, 19:24:31 Ven

Grazie del benvenuto, Margherita.....a qualcuno e' noto un nuovo farmaco(calcioantagonista) che possa sostituire il verapamil ? ???

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: la zia Dany - Giugno 27, 2008, 20:33:58 Ven

Ciao Andrea, Ciao Mauro ben arrivati (si fa per dire) in CASA OUCH. Leggete più che potete, documentatevi, troverete un sacco di informazioni  utili e tanti consigli . Mi raccomando ora che siete sul treno OUCH  restateci ....anche se vi auguro di scendere dal treno prima o poi (e ve lo auguro di cuore)  perchè vorrebbe dire che la remissione è arrivata.
Teneteci informati e dateci vostre notizie.

Per  Mauro : io non uso il Verapamil quindi non ti saprei consigliare ma vedrai che qualcuno dei miei fratelloni o sorellone ti daranno risposta .

un abbraccio
la zia Dany

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Nikita - Giugno 27, 2008, 23:02:13 Ven

ciao Mauro e benvenuto anche a te! Io attualmente prendo 360mg/giorno di verapamil, ma non saprei dirti se c'è un farmaco che possa sostituirlo.....
 :-*

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: mancio53 - Giugno 27, 2008, 23:03:09 Ven

esiste il cugino molecola gallopamil (tutti derivati del veratrum)
nome commerciale PROCORUM credo sia knoll la diita
gli atri calcioantagosti hano caratteristiche molecolari diverse
come le benzotiazepine (diltiazem) o la nifedina e derivati (amlodipina) quest'ultmi ha preso il posto della papaverina

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Manno - Giugno 27, 2008, 23:14:28 Ven

Grazie a tutti per le risposte.... il 22 luglio ho una visita presso il Centro neurologico dei Cavalieri di Malta a Roma....vi farò sapere.... ::)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: casper60 - Giugno 29, 2008, 19:12:47 Dom

ciao Mauro e benvenuto

casper ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Lucius - Giugno 30, 2008, 10:06:04 Lun

Benvenuto Mauro anche da parte mia!
 ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: wolf4017 - Giugno 30, 2008, 13:30:59 Lun

Scusatemi tutti per il ritardo nel rispondere , ma credetemi sono felicissimo di essere con Voi ... a dire la verità non mi aspettavo una cosi bella accoglienza , al più presto inseriro una mia foto come tutti Voi .

Vicino a mè ci sono altri come noi ma non sanno della vostra esistenza e io stò divulgando qui nel NOVARESE il vostro sito .

Come avrete capito non riuscirò ad essere a Salsomaggiore poichè lavoro molto e non sono proprio dietr l' angolo ma se ci saranno altre occasioni sicuramente non mancherò , se poi fossero dalle mie parti non sarebbe male.

Per il momento dico un GRAZIE A TUTTI E A MOLTO PRESTO !!!!!!!!!

Ciao

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Vanessa - Giugno 30, 2008, 14:54:51 Lun

Vi accolgo anch'io a braccia aperte...

Benvenuti

 :D Wolf, Mauro e Mancio  :D

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Barbara BG - Giugno 30, 2008, 17:22:00 Lun

Ciao Mauro benarrivato a casa Ouch, tienici aggiornato e facci sapere come ti va la visita.
Un abbraccio

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Sten - Giugno 30, 2008, 17:30:18 Lun

A Raffica...

1) Manno, Benvenuto...

Per l'Acqua più che di effetto Placebo si può parlare di effetto Fisico di Raffreddamento (oltre alla ovvia idratazione che comunque aiuta)...

Scruta, scruta nel Forum troverai MIRIADI di spiegazioni di Rrodolfo (LUI è il nostro GURU DELL'ACQUA !

2) Mancio...

Bel colpo... Grazie


3) Wolf...

Oltre alla "Lupitudine" (o MANNARISMO) abbiamo anche in comune lo HABITAT... Tu stai a Novara che significa 20-25 km da me (Biegràs)...

Ci vedremo al PLENILUNIO !!!

 ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Vanessa - Giugno 30, 2008, 18:44:25 Lun

Wolf, raccontami un po'... quali  sono i tuoi accorgimenti alimentari e di vita che applichi al momento dei tuoi primi malesseri? Grazie ...  ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: jude - Giugno 30, 2008, 19:01:21 Lun

Citazione da: manno - Giugno 27, 2008, 23:14:28 Ven

Grazie a tutti per le risposte.... il 22 luglio ho una visita presso il Centro neurologico dei Cavalieri di Malta a Roma....vi farò sapere.... ::)

Ciao e benvenuto!!! Se vuoi anticipare su Roma abbiamo la mitica prof. Cerbo del Policlinico che riceve entro 48 ore per noi, tramite SSN. Comunque le cure farmacologiche per la ch sono molteplici, intendo oltre i calcioantagonisti. Buoni risultati si hanno con gli antiepilettici. Hai preso mai altro oltre il verapamil?

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: siciliano - Giugno 30, 2008, 20:33:19 Lun

BENVENUTI

Citazione da: Vanessa - Giugno 30, 2008, 14:54:51 Lun

Vi accolgo anch'io a braccia aperte...

Benvenuti

 :D Wolf, Mauro e Mancio  :D

alessandro

avete le idee chiare .....riamanete con noi

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Manno - Giugno 30, 2008, 22:48:56 Lun

Citazione da: jude - Giugno 30, 2008, 19:01:21 Lun

Citazione da: manno - Giugno 27, 2008, 23:14:28 Ven

Grazie a tutti per le risposte.... il 22 luglio ho una visita presso il Centro neurologico dei Cavalieri di Malta a Roma....vi farò sapere.... ::)

Ciao e benvenuto!!! Se vuoi anticipare su Roma abbiamo la mitica prof. Cerbo del Policlinico che riceve entro 48 ore per noi, tramite SSN. Comunque le cure farmacologiche per la ch sono molteplici, intendo oltre i calcioantagonisti. Buoni risultati si hanno con gli antiepilettici. Hai preso mai altro oltre il verapamil?

No Jude, prendo il verapamil come profilassi dal 2004 perchè dal 1998 al 2004 non sapevo di avere la CH...la dott.ssa Cerbo l'ho contattata stamattina e forse domani mi visita!

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: jude - Luglio 01, 2008, 19:26:06 Mar

ohi e allora facci sapere!!!! vedrai che mito la Prof!!!!!

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Manno - Luglio 01, 2008, 20:25:27 Mar

Citazione da: jude - Luglio 01, 2008, 19:26:06 Mar

ohi e allora facci sapere!!!! vedrai che mito la Prof!!!!!

Visitato dalla simpaticissima dott.ssa Cervo!
Mi ha prescritto cortisone...io prendo anche il verapamil ora...per il resto dovrò farmi risentire io fra una settimana per dirle come sto, perchè ho fatto la visita tardi ( credo di essere ormai a fine grappolo - 45 giorni) e quindi non si può essere sicuri se è il cortisone a fare effetto o la fine del grappolo..comunque per il prossimo ( spero il piu' tardi possibile ) dovrò provare subito col cortisone.
Un abbraccio a tutti.

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Lucius - Luglio 01, 2008, 21:32:18 Mar

Bene manno! Incrociamo tutto che la terapia prenda a calci la bestiaccia... da tergo!!

... solo up paio di piccole correzioni, se mi premetti... : è la Prof. (non dott.ssa) Cerbo (non Cervo)  ;) ;) ;)

Titolo: Re: Nuovo arrivato - mia esperienza - un ciao a tutti -
Inserito da: Manno - Luglio 01, 2008, 21:56:27 Mar

Citazione da: Lucius - Luglio 01, 2008, 21:32:18 Mar

Bene manno! Incrociamo tutto che la terapia prenda a calci la bestiaccia... da tergo!!

... solo up paio di piccole correzioni, se mi premetti... : è la Prof. (non dott.ssa) Cerbo (non Cervo)  ;) ;) ;)

right said, Lucius