Grappolaiuto.it
Discussioni => Principale => Topic aperto da: 3serena - Luglio 21, 2009, 22:50:29 Mar
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Ciao Ragazzi,
Incomincio ad essere stufa di star qui a guardare....bisogna fare più formazione !
Organizzare qualcosa iniziando dalle nostre realtà locali, ambiente lavorativo, comune, città, medici, asl; preparando adeguato materiale informativo.
Avete già fatto qualcosa del genere in passato ?
C'è troppa ignoranza....poca informazione
Potremmo organizzare qualcosa...che ne dite?
Daiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!! ;)
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E' un ottima idea, ma per me il problema è il tempo.
Se qualcuno avesse il tempo di farlo, potrebbe essere utile fare corsi di formazione sulla CH per medici di base. Organizzarli con il patrocinio della Regione. Io un po di materiale ce l'ho, lo si potrebbe rimastruzzare un po in power point e fare una presentazione dedicata
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bisognerebbe incontrare interessi nei medici di base e purtroppo ci sono molti piu medici di base che grappolati
casper ;)
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Bellissima idea! Condivido a pieno.
Non ho molto tempo ma lavorando insieme qualcosa di bello secondo me salta fuori, e anche qualcosa che catturi l'interesse, soprattutto se si riuscisse a entrare nel sistema crediti formativi che nell'ambiente sanitario è oggi fondamentale per vivere (tutti gli operatori sanitari, soprattutto medici e infermieri sono obbligati ogni anno a dimostrare di aver seguito tot corsi per un tot di crediti formativi).
Un po' di esperienza nella formazione in asl ce l'ho, non tanta ma quella poca la metto a disposizione.
Più siamo più abbiamo possibilità di farcela.
Intanto posso a tempo perso far diventare un power point il materiale di Skianta, mandamelo se ti va.
miao
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Ciao Serena,
ottimo impulso!! :)
In passato qualche tentativo è stato fatto, purtroppo però è necessario un minimo di interesse da parte dei nostri interlocutori e l'esperienza ci dice che chi non viene 'toccato' in maniera più o meno diretta dal ns problema, difficilmente recepisce il messaggio...
MA NOI DOBBIAMO CONTINUARE A INFORMARE INDIPENDENTEMENTE DA QUESTO!!
Ogni idea è ben accetta!!
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CONCORDO CON LUCIANO
BACI
BRIZZ
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interesse nei medici??? ahhahaha Ancora lo devo incontrare un medico che prende sul serio qualunque tipo di di patologia..
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interesse nei medici??? ahhahaha Ancora lo devo incontrare un medico che prende sul serio qualunque tipo di di patologia..
romi non essere disfattista... è come dice gianni morandi, uno su mille LO FA!!!!
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Sto preparando un nuovo foglio illustrativo (più o meno), perchè la prox settimana vado con la Cerbo alla regione a parlare con alcune persone che si occupano delle associazioni e del riconoscimento da parte del ministero. vi tengo informati. intanto se qualcuno vuole dare un contributo al volantino, ben venga!
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Ciao Lidia, hai già tutto il materiale in mail. Ci sono anche delle presentazioni. Per ora non sono riuscito a trovare il file più corposo che avevo ciulato ai medici alle sessioni di presentazione alla regione per l'invalidità se li ritrovo ti mando anche quelle
Bellissima idea! Condivido a pieno.
Non ho molto tempo ma lavorando insieme qualcosa di bello secondo me salta fuori, e anche qualcosa che catturi l'interesse, soprattutto se si riuscisse a entrare nel sistema crediti formativi che nell'ambiente sanitario è oggi fondamentale per vivere (tutti gli operatori sanitari, soprattutto medici e infermieri sono obbligati ogni anno a dimostrare di aver seguito tot corsi per un tot di crediti formativi).
Un po' di esperienza nella formazione in asl ce l'ho, non tanta ma quella poca la metto a disposizione.
Più siamo più abbiamo possibilità di farcela.
Intanto posso a tempo perso far diventare un power point il materiale di Skianta, mandamelo se ti va.
miao
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Grande Jude, grande Skianta!
appena ho un secondo mi fiondo sul materiale.
loveyou
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Grande Jude
ok per il contributo
ma come si fa? ti chiamo
baci
Brizz
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Serena, io la penso esattamente come te...noi informiamo, con tutti i mezzi possibili, ovunque e con chiunque.
Tempo fa parlai qui nel forum di sensibilizzare il pubblico (aspetto che secondo me deve essere curato anch'esso perchè i medici si sensibilizzino) anche attraverso Facebook, ma fui accolta freddamente, non so perchè...
Di fatto molti di noi lo fanno, con i propri "amici" non grappolati, alcuni dei quali sono medici.
Piano piano l'interesse crescerà, ne sono convintissima.
Ti abbraccio.
:-* :-* :-* :-* :-* :-* Evi
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http://freeforumzone.leonardo.it/cartella.aspx?idc=670234
il mio contributo per la divulgazione e informazione io lo sto facendo cosi ,chiedo gli spazi per inserire e divulgare ,. se ho sbagliato ditemi .ops li il mio nik lo messo di proposito cosi chi non conosce il significato"o.u.c.h" sce lo cerca e trova questo sito.
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Sono dentro tre volontariati,conosco qualche medico se può essere utile mandati anche a me qualche dispensa infomativa.se la cosa può essere utile vi manderò l'indirizzo.BACI BACI
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Ragazzi,
felicissima di tanti consensi ma l'essere d'accordo non basta dobbiamo fare di più....
caspita in italia sanno che esistono persone con la Cefalea a grappolo ..cosi...per sentito dire, o qualcuno ne sa un pò di più perchè su qualche giornale in qualche articolo dedicato ai "Mal di testa", resta impressa la frase che spesso utilizzano : "Cefalea del Manager o del suicidio". Ma dai!!!!!
Logicamente escludo le eccezioni!
Bisognerebbe studiare un bel piano organizzativo... ::)
:D Far conoscere, comprendere non solo ai medici ma anche alle persone comuni.
E poi ragazzi dobbiamo anche noi ottenere più diritti....qui alla fine, mica ne abbiamo!!!
Per farci sentire ......dobbiamo farci conoscere di più .....!
Ragazzi ...ma che bella famigliola siamooooooo!??!?!?
:D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
X skianta: riesci ad inviarmi via email il materiale informativo?!
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ciao .
si puo fare di piu utilizando la rete internet e io sono un gran fanatico della rete perche è già il futuro informativo,e tutto quello comune come giurnali tv e qun 'taltro oggi è controllato e gestito quindi le informazioni non è che non ci sono non sono volute., per politica.
in rete le informazioni si trovano e non sono controllate e gestite dalla politica.
poi se succede che si tenti di impedire a qualcuno di scrivere in rete su siti o quan t'altro esisto programmi tipo quelli piu comuni e conosciuti dal nome "TOR" e tanti altri migliori e simili, che utilizando il programma si ci riesce per esempio a collegarsi su un sito italiano digitando dall'italia ma i codici del pc vengono dal guatemala rimbalzando di continuo nel mondo,.
ritornando all'informazione in rete ,se tutti aprirebbero un proprio blog riguardante la cefalea a grappolo con tutte le cui presenti informazioni, copiate e incollate sul proprio blog,e continuando a mantenerlo ricco di informazioni sarebbe un gran passo in avanti a titolo informativo, poi una persona puo aprire qunti blog vuole e rienpirli di informazioni.
io personalmente lo sto facendo da tempo ,ma io so io ,e voi che fate?????
APRITE UN BLOG E COMINCIATE A DIVULGARE INFORMAZIONI SULLA CH.
L'INFORMAZIONE VIAGGIA PIU VELOCE IN RETE E NON SCOMPARE MAI.
senza offesa, e mi scuso sempreè delle mie azioni .
oggi navigando sono entrato in un sito che parlava di cefalee è ho trovato un post dove una utente parlava di questo forum ,dicendo che si è trovata benissimo con voi ed ha cominciato ad usare l'ossigeno grazie a i vostri consigli,il post era vecchio di qualche anno.,tanto per dire che la rete funziona ,io ho postato confermando che questo forum è una grande cosa utile a tutti,e ho ribadito di utilizare l'ossigeno e di guardare questo grande posto .
ciao e grazie a voi tutti e riscusatemi sempre .w questo forum e w la rete internet.
ORA "GO!! SPEDDDD!!! IN RETE!!!
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http://www.pcdazero.it/0801creoblog.php
come creare un blog istruzioni per luso è gratis .
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http://www.turboweb.it/
come creare un forum gratis istruzioni per luso.
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http://www.viasetti.it/sito-web-vincente.htm
come creare un sito web
fine.
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Ragazzi,
felicissima di tanti consensi ma l'essere d'accordo non basta dobbiamo fare di più....
caspita in italia sanno che esistono persone con la Cefalea a grappolo ..cosi...per sentito dire, o qualcuno ne sa un pò di più perchè su qualche giornale in qualche articolo dedicato ai "Mal di testa", resta impressa la frase che spesso utilizzano : "Cefalea del Manager o del suicidio". Ma dai!!!!!
Logicamente escludo le eccezioni!
Bisognerebbe studiare un bel piano organizzativo... ::)
:D Far conoscere, comprendere non solo ai medici ma anche alle persone comuni.
E poi ragazzi dobbiamo anche noi ottenere più diritti....qui alla fine, mica ne abbiamo!!!
Per farci sentire ......dobbiamo farci conoscere di più .....!
Ragazzi ...ma che bella famigliola siamooooooo!??!?!?
:D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
X skianta: riesci ad inviarmi via email il materiale informativo?!
concordo su tutto con te Serena! :)
Secondo me tre passi fondamentali: un punto di riferimento che coordini le disponibilità: voto per Serena ;D ;D
Poi capire CHE TIPO DI MESSAGGIO VOGLIAMO MANDARE, (corso, incontro divulgativo, incontro formativo, materiale cartaceo e/o altro) e naturalmente A CHI E' RIVOLTO questo materiale (popolazione? medici? gente comune? mass media?). Insomma stringere il cerchio e focalizzare su un obiettivo bello chiaro per partire e poi magari allargarsi ad altri campi sempre più vasti fino alla conquiusta dell'intero universo... :o ops...mi sono lasciata un attimino andare... ;D ;)
sulla grande squadra non posso che dedicare a tutti una standing ovation
miao
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Secondo me il maggiore differenziale in questo momento lo porterebbe una formazione dedicata ai medici di base che spesso sono quelli che ci mettono i bastoni tra le ruote per l'approvvigionamento di imigran e le prescrizioni di ossigeno; eventualmente anche ai neurologi che non sono dei centri cefalee. Poi questo porterebbe una conoscenza della CH a macchia d'olio.
I crediti formativi non siamo in grado di rilasciarli a meno che non vi sia un riconoscimento e questo non sò se possa essere regionale o nazionale (gli enti di formazione potrebbero essere il canale a cui chiedere per sapere come fare ad essere riconosciuti formatori ufficiali)
Per l'informazione (cartacea)si potrebbe fare contemporaneamente migliorando quello che già c'è (facendo conoscere la gravità della CH, l'esistenza dell'OUCH e la possibilità del 5 per mille per farci sopravvivere)e facendolo mediare dagli assessorati alla sanità regionali (così arriverebbero tanto ai centri cefalee quanto ai medici di base ). Poi ci potrebbero essere altre decine di canali in cui mediare queste info (banalmente nei centri commerciali, nelle scuole, nelle università)
Sempre per l'informazione è assolutamente necessario rifare il sito web, che è assolutamente deprimente; con il sito esistente ci facciamo lo sgambetto da soli ;)
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Non vorrei scherzare su di una questione tanto seria però...è più forte di me: per la conquista dell'Universo io, Luna, ti seguo ovunqueeeeee!!!!!!
Fuori dallo scherzo bisogna battere tutti i canali, nessuno escluso, ciascuno con i propri strumenti, cercando di coordinarci e di aggiornarci vicendevolmente.
Se ognuno batte la sua pentolina, ragazzi, ne possiamo fare noi di fracasso!!!!!!!
Molti di noi, poi, sono dei tali rompiscatole (io per prima)...sfruttiamo questa lodevolissima qualità!!!
Evi
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Appena sistemo il problema Ossigeno....spero domani, provo ad organizzare un piano...qualcuno intanto ha materiale informativo?
baci&abbracci!!!!
:D
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Allora...se aspetto di sistemare alcune cose...mi fermo...quindi andiamo avanti!!!
Qualcuno di voi ha già qualche materiale informativo?!
Sicuramente delle basi ci sono...occorre proporre, valutare e organizzare! ;)
.....Iniziamo..... :D
:D :D :D :D
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Io ci sono.
:) 8) 8)
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Se non sbaglio, qualcuno ha gia del materiale su cui lavorare...
yuuuuuuuu....c'è nessuno????????!!!!!!!!! ;D
Abbracci!!!
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da un mio post per del materiale da distribuire ,e ho chiesto anche questo. ho ricevuto ottime risposte riguardo a questo post da tante buone persone.,
sto aspettando,quando volete chiedetemi dove spedire.grazie............sotto il post del 15 16 luglio voglio tentare di cercare dei contributi privati ,ma oltre a spiegare e mostrare questo sito e forum e raccontare le esperienze mie personali e vostre ,avrei bisogno anche di qualcosa di scritto ,possibilmente in carta intestata (in file che stamperò) con indicazioni organico ecc ecc e per esempio a cosa servirà il contributo a fondo benefico., piu numero IBAM codici per bonifico ,specificando se o non si accettano assegni e quant'altro forma .
( come specificare gli obbiettivi da raggingere del tipo riconoscimento nazionale come malattia grave e far rientrare la ch nella sezione di patologia invalidante che neccessita di riconoscimento per la richiesta della invalidita in alta percentuale ,a livello nazionale.
ok io non so come scrivere il tutto e come impostare la cosa ma sicuramente voi sapete come fare ,per la vostra esperienza.
è un altro tentativo che vorrei provare ,.
fatemi sapere.
di nuovo vi saluto e vi porgo i mie sempre ringraziamenti .
da davide.
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Se non sbaglio, qualcuno ha gia del materiale su cui lavorare...
yuuuuuuuu....c'è nessuno????????!!!!!!!!! ;D
Abbracci!!!
Serena, mi sa che in questo momento siamo in pochi a non essere in vacanza e anche chi è a casa cerca di fuggire dai monitor e dall'afa :o
Comunque secondo me da qui nasce qualcosa di buono, e ribadisco che io ci sono ;)
miao
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Certo che nasce qualcosa di buono!!!! :D
;) ;) ;) ;) ;) ;)
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Sto preparando un nuovo foglio illustrativo (più o meno), perchè la prox settimana vado con la Cerbo alla regione a parlare con alcune persone che si occupano delle associazioni e del riconoscimento da parte del ministero. vi tengo informati. intanto se qualcuno vuole dare un contributo al volantino, ben venga!
Eh, ... faccela vede'... faccelo, ehm, scusa, volevo dire faccelo vedere il volantino, altrimenti come si fa a contribuire? Per quanto la vedo difficile contribuire a un volantino sulla ch nel quale hai lavorato tu. Giorni fa al telefono mi hai ubriacato di terminologie tecniche in 4 minuti netti. In certi casi parlare mezz'ora col sig. Treccani è meno impegnativo che un minuto con te. :) Sia detto con stima.
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Ahahahhahaha! Dep sei il vero Depejo! Rispondo anche a Serena e Luna... Sono molto moltissimo inkasinata e non sono a Roma al momento. Ci risentiamo quando torno e vediamo un po' che fare...
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SE dovete distribuire chiamatemi magari posso dare una mano nei centri di ps.