Ciao a tutti

[ulisse741]

Consiglio al direttivo di revisare il documento Agenas e ripensare se è un documento valido per una pubblicazione su questo sito.


Don

Ciao Claudio

Il documento (agenas) di cui parli, non è presente sul sito dell'OUCH italia.

La scelta di Luca di postare un indirizzo esterno (http://www.agenas.it/agenas_pdf/Cefalea%20nell%27adulto%20.pdf) sul forum, NON riguarda una linea di preferenza dell'ouch italia, che in collaborazione con te ha lavorato alla traduzione delle linee EFNS, sostenendole in tutte le sedi istituzionali.
 
Un intervento di moderazione sul Link postato NON è però attuabile, dato che il documento è comunque un documento ufficiale.

a presto

Giordano

Inanzitutto voglio chiarire che è assolutamente normale che un sofferente che frequenta questo forum voglia in qualche modo aiutare chi soffre.
Se le Linee Guida Agenas vengono pubblicate e imbullonate su Ouch Italia, è certo che un socio o utente pensi che sono ottime e li consiglia ad altri in buona fede...

Le Linee Guida Agenas sono state imbullonate in questo thread:
http://www.grappolaiuto.it/forum/index.php?topic=10048.0
A questo thread mi riferivo, quando ho pregato di ripensare la pubblicazione.

Anche se queste Linee Guida Agenas sono "ufficiali", questo non voul dire che sono corrette e di aiuto per un sofferente di Cefalea a grappolo.
Ci sono tante cose che sono ufficiale, ma nonostante non si devono per forza accettare.
È anche ufficiale che l'ossigenoterapìa ancora non è inserita tra le indicazioni terapeutiche AIFA, ma lo dobbiamo accettare solo perche è ufficiale?
Se vogliamo cambiare qualcosa, dobbiamo incominciare a non accettare tutto e di unirci per trovare soluzioni con il fine di migliorare la situazione inaccettabile dei sofferenti.

Se guardate il link sopra, vedete che Al.Ce. Cluster ha pubblicato un commento ufficiale dopo un'accurata revisione del documento e dato pubblico, per i sofferenti, di non usare questo documento in caso di problemi con la prescrizione dell'ossigeno, anche in OUCH Italia.
Noi abbiamo poche armi a disposizione, siamo solo noi in grado di tutelare i pochi diritti che abbiamo.
Per me è stato doveroso revisare questo documento, che come Linee Guida nazionali, dovrebbero essere corrette, per garantire l'accurata terapìa per la Cefalea a grappolo, e di comunicarlo.
Forse è venuto il tempo di non accettare tutto quello che ci viene messo davanti, ma di collaborare con il fine di raggiungere i nostri obiettivi.

Don

Mi accorgo solo ora del post che hai segnalato! e mi sembra strano che abbia trovato posto questo doc.
Confermo! la nostra associazione condivide e divulga le linee guida EFNS.

Sento il direttivo e se è il caso (e mi pare proprio di si!) "sbulloniamo" il post

Grazie per la segnalazione

Giordano

[luca68]

mea culpa, ho dato per scontato che fossero le ultime linee guida europee visto che stavano lassù...
comunque ben vengano errori come questo se il risultato è quello di aggiornare ed informare i sofferenti, (ED I MEDICI), che ancora non conoscono la grande utilità dell'ossigeno nella cura sintomatica della ch

sbagliando si impara e si migliora la conoscenza.

p.s.
quante cose meravigliose sono accadute per errore....

[Mauro149]

Ciao Sara,

il Centro Cefalee di Torino, i medici (salvo pochi), sono poco preparati/aggiornati sulla CH e a volte capoccioni. Come molti, ho dovuto insistere per farmi prescrivere le cose giuste, dopo averle scoperte da solo. Io sono di Torino e la mia dottoressa sta ora facendo le capriole per farmi avere l'Ossigeno mutuabile presso la ASL. Spero che ce la faccia, altrimenti me lo pago io, ben felice di evitare l'Imigran.

Come dicono tutti leggi (informazioni condivise ce n'è parecchie!), fidati più dei sofferenti CH che dei medici, esci di casa (spesso) e prendi un caffè (vasocostrittore, per quanto debole! ). La "bestia" è da prendere di petto.
Vista la vicinanza, se ti va di fare due parole e confrontarti sarei ben felice di farlo.

[sara]

Ciao Mauro, sarei felice di confrontarmi di persona con un grappolato, penso che mi farebbe bene, cmq anche io me ne sono andata dal centro cefalee di Torino...Quell'anno è stato il primo in cui ho davvero iniziato a temere la CH, la terapia non è andata a buon fine e ho passato mesi d'inferno...Ci aggiorniamo per eventuale incontro tra grappolati!!! Ciao!

[pietro63]

Ciao Sara,
il carbolitium lo preso una vita associato al Verapamil ma sempre con scarsi risultati. Io ti consiglio di provare il Deseril anche se in Italia non è più in commercio parla con il tuo neurologo e fammi sapere.

A presto un abbraccio!! 

[casper60]

cmq anche io me ne sono andata dal centro cefalee di Torino...

io ringrazio il centro di cefalee di Torino, ricordo che nel 74 presi appuntamento e naturalmente me lo diedero 3 mesi dopo la richiesta per cui quando giunsi li volevano, per assicurarsi che fosse ch farmi un'iniezione di "non ricordo cosa" che, secondo loro avrebbe fatto partire un attacco.
Io gentilmente declinai e non misi mai più piede in un centro e , a parere mio fu una grande fortuna.

casper

[SfInGe]

cmq anche io me ne sono andata dal centro cefalee di Torino...

io ringrazio il centro di cefalee di Torino, ricordo che nel 74 presi appuntamento e naturalmente me lo diedero 3 mesi dopo la richiesta per cui quando giunsi li volevano, per assicurarsi che fosse ch farmi un'iniezione di "non ricordo cosa" che, secondo loro avrebbe fatto partire un attacco.
Io gentilmente declinai e non misi mai più piede in un centro e , a parere mio fu una grande fortuna.

casper

...

@Sara come sta andando la terapia? Spero tu stia meglio!!
@Casper hahaha volevano spararti l'istamina? Meglio scherzare su queste cose ed è stato saggio non partecipare all'esperimento!!
Ti abbraccio
Sfinge

[siciliano]

cmq anche io me ne sono andata dal centro cefalee di Torino...

io ringrazio il centro di cefalee di Torino, ricordo che nel 74 presi appuntamento e naturalmente me lo diedero 3 mesi dopo la richiesta per cui quando giunsi li volevano, per assicurarsi che fosse ch farmi un'iniezione di "non ricordo cosa" che, secondo loro avrebbe fatto partire un attacco.
Io gentilmente declinai e non misi mai più piede in un centro e , a parere mio fu una grande fortuna.

casper

...

@Sara come sta andando la terapia? Spero tu stia meglio!!
@Casper hahaha volevano spararti l'istamina? Meglio scherzare su queste cose ed è stato saggio non partecipare all'esperimento!!
Ti abbraccio
Sfinge

eh eh però è vero
ho fatto 9 ricoveri presso il Monna Tessa di Firenze, nel reparto del famoso prof. Sicuteri, con una terapia a base di istamina. si partiva da una fiala e si aumentava ogni 3 gg. fino ad arrivare ad un massimo di 5 fiale. il tutto in una flebbo di 250 che durava 9 ore circa. questo perchè doveva andare lentissimamente. Ora capitava che, considerato che 20 anni fa il regolatore delle flebbo consistenza in una farfallina metallica, accidentalmente il flusso aumentava a dismisura provocando all'istante un attacco di quello stratosferici.