Autore Topic: Buongiorno a tutti voi guerrieri  (Letto 525 volte)

Offline Gabriele

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Buongiorno a tutti voi guerrieri
« il: Settembre 19, 2024, 13:49:16 Gio »
Ciao a tutti, come voi soffro di cefalea a grappolo ormai da circa 15 anni. Questo  "mal di testa" mi ha causato non pochi problemi nella vita quotidiana. Ho passato diversi anni prima di ricevere una diagnosi corretta, durante i quali ho consultato numerosi medici senza trovare una soluzione efficace.
Una volta diagnosticata la cefalea a grappolo, ho iniziato diversi trattamenti, ma nessuno sembrava funzionare del tutto. Ho provato farmaci per il trigemino e altre neuropatie, ma senza risultati soddisfacenti. Attualmente, sto seguendo una terapia con ossigeno e cortisone, oltre alla prescrizione senza utilizzo dell' Imigran, ho molta paura degli aghi e ho sempre evitato di usarlo. Inoltre, ho un'allergia ai farmaci che mi impedisce di prendere molte altre medicine.
Quest'anno, gli attacchi di cefalea sono aumentati in frequenza e intensità, soprattutto ora durante il mese di agosto. Questo mi sta creando molte difficoltà, soprattutto perché lavoro molte ore al giorno come libero professionista e non posso permettermi di fermarmi. La mancanza di sonno e il dolore costante stanno mettendo a dura prova la mia salute e la mia capacità di lavorare.
Mi sento molto frustrato e disperato. Vedo molte persone che come voi combattono contro questa malattia e che riescono a trovare soluzioni, mentre io mi sento bloccato e incapace di migliorare la mia situazione. Ho provato a contattare il mio neurologo, ma la visita è stata posticipata di un mese e nel frattempo la situazione è peggiorata...  ho scoperto che il mio neurologo è andato in pensione, quindi dovrò cercare un nuovo specialista

Offline diablemax

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Re:Buongiorno a tutti voi guerrieri
« Risposta #1 il: Settembre 23, 2024, 17:07:39 Lun »
Ciao Gabriele,
entro molto raramente nel sito. essendo in remissione ormai da circa 19/20 anni. dopo ben 26 anni di 2/3 grappoli all anno.
Comunque ti capisco e' una brutta bestia, ma si riesce a tamponare gli attacchi. sicuramente qualcuno i rispondera'. Leggi bene i consigli che vengono dati in questo sito da altri amici nelle stesse condizioni.
Essendo ormai poco informato l unica cosa che sconsiglio e di non abusare delle capsule di IMIGRAN.
rischio di cronicizzazione se non ricordo male.
buona giornata

Offline Francesco Castellucci

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Re:Buongiorno a tutti voi guerrieri
« Risposta #2 il: Settembre 24, 2024, 14:42:01 Mar »
Ciao Gabriele e benvenuto a casa OUCH. Quello che dici lo capiamo molto bene qui, tutti noi. Ti sono peraltro solidale anche perchè pure io sono un libero professionista e so bene cosa significa. Devi sapere che anche io ho preso cortisone per molti anni quotidianamente senza mai scalare ... ed alla fine ... mi ha fatto più male che bene ... cronicizza gli attacchi. Questa circostanza è un dato che noi tutti abbiamo sperimentato sul campo. Così come l'abuso di imigran porta ad una effetto rimbalzo facendoti tornare gli attacchi ogni tre ore. Vi è peraltro da segnalare che il cortisone potrebbe avere effetti negativi anche sulla risposta dell'O2. In che quantità lo assumi il cortisone? l'O2 come lo fai, a quanti l/m, con quale mascherina? Mi sembra anche strano che non ti sia stato prescritto ISOPTIN che i medici dicono essere farmaco di prima scelta per la CH (a mio parere anche quello è deleterio a lungo andare). Ti racconto la mia ... sono cronico da venti anni ... da quando ho buttato le medicine, ho iniziato il mio percorso di miglioramento. Non è stato facile ma è andata cosi. Hai provato la chetogenica? Hai provato i monoclonali? Sei episodico o cronico? Utilizzi il ghiaccio per calmare gli attacchi? leggi più che puoi qui. Troverai tante info utili. Il forum OUCH è la più grande banca dati che esiste in materia di CH. Inoltre se ti va di chiacchierare trovi i nostri riferimenti nei vari profili.   
Francesco Castellucci
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Offline Francesco Castellucci

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Re:Buongiorno a tutti voi guerrieri
« Risposta #3 il: Settembre 24, 2024, 14:44:21 Mar »
dicci anche di dove sei ... noi abbiamo terminato il nostro meeting a Roma ... ad aprile ne faremo un altro al nord Italia ... ci piacerebbe che tu partecipassi.
Francesco Castellucci
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Offline casper60

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Re:Buongiorno a tutti voi guerrieri
« Risposta #4 il: Settembre 24, 2024, 17:27:23 Mar »
ciao Gabriele e benvenuto.
Francesco ha gia posto le giuste domande per aiutarci a capire come poter aiutarti al meglio.
Attendiamo le tue risposte

casper ;)