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"Fase di assestamento"?
Marty88:
Ciao a tutti, qualcuno forse già si ricorda di me, mi sono presentata un po' di tempo fa nella sezione "mi presento". Era da un po' che non scrivevo, per vati motivi, ma stasera ho veramente bisogno del conforto di qualcuno che so che può capirmi. Come ho già raccontato, io soffro di cefalea cronica miscolotensiva farmacoresistente da ormai 13 anni, poi mi è comparsa l'emicrania, per la quale mi sono sottoposta all'impianto di un neurostimolatore occipotale a negrar. E tanto per chiudere il cerchio, da qualche mese mi è stata diagnosticata la cefalea a grappolo (che io sono convinta fosse, che erroneamente mi è stata diagnosticata come emicrania). Quando mi è stata diagnosticata la CH era il 25 luglio, e da quel giorno ho avuto periodi di 2 set con 8-10 crisi al giorno, 1 set con 3-4 crisi al gg e poi 1 set senza crisi. Poi il tutto di ripete. Ciclicamente. Io sono un po' preoccupata, ma il neurologo mi dice di non preoccuparmi, che è il periodo iniziale e di assestamento, più avanti avrò periodi di remissione molto più lunghi.
Vorrei sapere cosa ne pensate voi, perché io comincio ad essere stanca, stufa e anche un po' pessimista. Ora come ora sto prendendo isoptin 360 mg/die accompagnato da normast 600 e melatonina. Durante le criso faccio ossigeno e solo di notte l'immigran (che mi porta dei fastidiosi mal di schiena). Voi cosa ne pensate?
Un'ultima cosa, appena finisce la crisi, nonostante mi ritrovi stanca disfatta e mi accasci sul letto, mi sento sempre tutta la parte dx del corpo (quella dove mi prende la ch), fredda e quasi addormentata, dei fortissimi mal di schiena e delle brevissime contrazioni muscolari involontarie. Qualcun'altro di voi ha gli stessi sintomi? È normale?
Scusate per le tante domande e grazie in anticipo!
SfInGe:
...
Ciao Marty in tutta onestà speravo stessi meglio!
Una cosa è l'emicrania altra cosa è la CH!
Che un dottore sbagli potrei capirlo ma non un paziente..Marty dunque confondi anche tu i sintomi di un emicrania con attacco di CH? Ho bisogno di capire perdonami.
L'emicrania può presentarsi ciclica tanto quanto la CH ma il dolore è inconfondibile..la sua violenza è inconfondibile! In un attacco di CH non ci sono errori per chi li vede!
Tuttavia esistono crisi emicraniche con alterazioni psico-fisiche che possono confondere ma anche qui abbiamo per differenziare le risposte farmacologiche..l'emicrania non va via con l'ossigeno..non riempirti di dubbi piuttosto fossi in te mi chiederei quanto la vita sia migliorata dopo l'impianto di neurostimolazione occipitale..questa è la domanda sulla quale lavorare..se dopo l'applicazione dello stesso facendo due conti ci si accorge di aver sconvolto un'equilibrio..forse quell'equilibrio è da sistemare non pensi?
Prova a spegnere l'impianto e resisti..investi su te stessa..sfidati..dico ciò perchè i sintomi che riporti all'emicorpo lato ch possono essere una sensibilizzazione del sistema nervoso centrale..un altro modo che trova il tuo corpo per dirti che qualcosa non va! Ti hanno spiegato cosa comporta a livello anche corticale avere un elettrostimolatore come il tuo? Spegnilo e pazienta..non tenerlo a regime..fidati! Assumi magnesio può fare tanto..
Sii forte
Maria
ps: assestamento..parola da scrivere su di una bella pietra per lanciarla a chi te lo ha detto!!
joselita:
Io soffro di due tipi di emicrania e posso assicurarti che non ha niente da invidiare a un grappolato ,il dolore è differente ma può essere ciclico al secondo e sopratutto il fase mestruale.Assumere magnesio è un gran consiglio io ne prendo a palate,ed è anche vero che l'ossigeno per l'emicranico non funziona ne sono la prova in persona.Mi spiace sentirti così giù di morale,ma dopo tante battaglie bisogna anche rassegnarsi un pò. Il dolore l'abbiamo e fare mille tentativi per farcelo passare ci deve solo rinforzare non abbattere.Lo so sono parole al vento ma penso che dopo la bellezza di 40anni di sofferenza credere al miracolo mi è un pò impossibile.baci
MARINA60:
Povera Marty, avevo interpretato positivamente il tuo silenzio, invece no. Mi spiace tanto. Dai retta alla mamma (Sfinge), finora ha dimostrato di dare solo buoni consigli, ha ragione anche quando parla di assestamento, non siamo mica amortizzatori. Per esperienza personale i grappoli lasciano strascichi perchè ti deblitano, ma non è che si spegnano, almeno a me non è mai successo: o ci sono o non ci sono. Continua a combattere come facciamo tutti
Un abbraccio
Marty88:
Marina, probabilmente mi sono espressa male. Quando io ho iniziato a soffrire di queste fortissime crisi, mi è stato detto che si trattava di emicrania, non di ch. X cui sono stata trattata come un'emicranica, e in effetti con il rizalov me la cavavo piuttosto bene. Poi mi è stato impiantato il neurostimolatore e x un anno le crisi non le ho più avute! Da qualche mese a questa parte però il rizaliv non fa più effetto e le crisi sono tornate, nonostante il neurostimolatore. Cosi mi sono rivolta ad un nuovo neurologo che mi ha diagnosticato, denza il minimo dubbio, la ch. E in effetti i sintomi ci sono tutti e con l'ossigeno mi trovo bene. Per cui da questo punto di vista non ho dubbi.
Certo è che sono scoraggiata, perché non passa. Dopo 20 gg di crisi sto "bene" 10 gg e poi ricomincio. Adesso ne ho in media 1 ogni 2 ore e la situazione sta diventando a dir poco pesante.
Quello che vorrei capire io è se i miei grappoli saranno sempre composti da 20 gg di crisi e 10 di remissione o se, come dice il neurologo, la situazione può cambiare (ovviamente in meglio). Perché io sono veramente preoccupata...
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