Autore Topic: Informazione - Formazione- Idee  (Letto 6352 volte)

Offline 3serena

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 496
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #15 il: Luglio 23, 2009, 19:49:12 Gio »
Ragazzi,
felicissima di tanti consensi ma l'essere d'accordo non basta dobbiamo fare di più....
caspita in italia sanno che esistono persone con la Cefalea a grappolo ..cosi...per sentito dire, o qualcuno ne sa un pò di più perchè su qualche giornale in qualche articolo dedicato ai "Mal di testa", resta impressa la frase che spesso utilizzano :  "Cefalea del Manager o del suicidio". Ma dai!!!!!
Logicamente escludo le eccezioni!
Bisognerebbe studiare un bel piano organizzativo... ::)

 :D Far conoscere, comprendere non solo ai medici ma anche alle persone comuni.

E poi ragazzi dobbiamo anche noi ottenere più diritti....qui alla fine,  mica ne abbiamo!!!

Per farci sentire ......dobbiamo  farci conoscere di più  .....!

Ragazzi ...ma che bella famigliola siamooooooo!??!?!?
 :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D




X skianta: riesci ad inviarmi via email il materiale informativo?!


Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
_____________________________
Cell. 348.5545393 / 393.0481315

davide21

  • Visitatore
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #16 il: Luglio 23, 2009, 21:19:42 Gio »
ciao .
si puo fare di piu utilizando la rete internet e io sono un gran fanatico della rete perche è già il futuro informativo,e tutto quello comune come giurnali tv e qun 'taltro oggi è controllato e gestito quindi le informazioni non  è che non ci sono non sono volute., per politica.
 in rete le informazioni si trovano e non sono controllate e gestite dalla politica.
poi se succede che si tenti di impedire a qualcuno di scrivere in rete su siti o quan t'altro esisto programmi tipo quelli piu comuni e conosciuti dal nome "TOR" e tanti altri migliori e simili, che utilizando il programma si ci riesce per esempio a collegarsi su un sito italiano digitando dall'italia ma i codici del pc vengono dal guatemala rimbalzando di continuo nel mondo,.

ritornando all'informazione in rete ,se tutti aprirebbero un proprio blog riguardante la cefalea a grappolo con tutte le cui presenti informazioni, copiate e incollate  sul proprio blog,e continuando a mantenerlo ricco di informazioni sarebbe un gran passo in avanti a titolo informativo, poi una persona puo aprire qunti blog vuole e rienpirli di informazioni.

io personalmente lo sto facendo da tempo ,ma io so io ,e voi che fate?????

APRITE UN BLOG E COMINCIATE A DIVULGARE INFORMAZIONI SULLA CH.
L'INFORMAZIONE VIAGGIA PIU VELOCE IN RETE E NON SCOMPARE MAI.

senza offesa, e mi scuso sempreè delle mie azioni .
oggi navigando sono entrato in un sito che parlava di cefalee è ho trovato un post dove una utente parlava di questo forum ,dicendo che si è trovata benissimo con voi ed ha cominciato ad usare l'ossigeno grazie a i vostri consigli,il post era vecchio di qualche anno.,tanto per dire che la rete funziona ,io ho postato confermando che questo forum è una grande cosa utile a tutti,e ho ribadito di utilizare l'ossigeno e di guardare questo grande posto .

ciao e grazie a voi tutti e riscusatemi sempre .w questo forum e w la rete internet.

ORA "GO!! SPEDDDD!!! IN RETE!!!

davide21

  • Visitatore
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #17 il: Luglio 23, 2009, 22:10:22 Gio »
http://www.pcdazero.it/0801creoblog.php

come creare un blog istruzioni per luso è gratis .

davide21

  • Visitatore
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #18 il: Luglio 23, 2009, 22:14:41 Gio »
http://www.turboweb.it/

come creare un forum gratis istruzioni per luso.

davide21

  • Visitatore
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #19 il: Luglio 23, 2009, 22:27:08 Gio »

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #20 il: Luglio 23, 2009, 22:47:27 Gio »
Ragazzi,
felicissima di tanti consensi ma l'essere d'accordo non basta dobbiamo fare di più....
caspita in italia sanno che esistono persone con la Cefalea a grappolo ..cosi...per sentito dire, o qualcuno ne sa un pò di più perchè su qualche giornale in qualche articolo dedicato ai "Mal di testa", resta impressa la frase che spesso utilizzano :  "Cefalea del Manager o del suicidio". Ma dai!!!!!
Logicamente escludo le eccezioni!
Bisognerebbe studiare un bel piano organizzativo... ::)

 :D Far conoscere, comprendere non solo ai medici ma anche alle persone comuni.

E poi ragazzi dobbiamo anche noi ottenere più diritti....qui alla fine,  mica ne abbiamo!!!

Per farci sentire ......dobbiamo  farci conoscere di più  .....!

Ragazzi ...ma che bella famigliola siamooooooo!??!?!?
 :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D




X skianta: riesci ad inviarmi via email il materiale informativo?!




concordo su tutto con te Serena! :)

Secondo me tre passi fondamentali: un punto di riferimento che coordini le disponibilità: voto per Serena  ;D ;D
Poi capire CHE TIPO DI MESSAGGIO VOGLIAMO MANDARE, (corso, incontro divulgativo, incontro formativo, materiale cartaceo e/o altro) e naturalmente A CHI E' RIVOLTO questo materiale (popolazione? medici? gente comune? mass media?). Insomma stringere il cerchio e focalizzare su un obiettivo bello chiaro per partire e poi magari allargarsi ad altri campi sempre più vasti fino alla conquiusta dell'intero universo... :o  ops...mi sono lasciata un attimino andare... ;D ;)

sulla grande squadra non posso che dedicare a tutti una standing ovation

miao


Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Skianta

  • Visitatore
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #21 il: Luglio 23, 2009, 23:33:58 Gio »
Secondo me il maggiore differenziale in questo momento lo porterebbe una formazione dedicata ai medici di base che spesso sono quelli che ci mettono i bastoni tra le ruote per l'approvvigionamento di imigran e le prescrizioni di ossigeno; eventualmente anche ai  neurologi che non sono dei centri cefalee. Poi questo porterebbe una conoscenza della CH a macchia d'olio.

I crediti formativi non siamo in grado di rilasciarli a meno che non vi sia un riconoscimento e questo non sò se possa essere regionale o nazionale (gli enti di formazione potrebbero essere il canale a cui chiedere per sapere come fare ad essere riconosciuti formatori ufficiali)

Per l'informazione (cartacea)si potrebbe fare contemporaneamente migliorando quello che già c'è (facendo conoscere la gravità della CH, l'esistenza dell'OUCH e la possibilità del 5 per mille per farci sopravvivere)e facendolo mediare dagli assessorati alla sanità regionali (così arriverebbero tanto ai centri cefalee quanto ai medici di base ). Poi ci potrebbero essere altre decine di canali in cui mediare queste info (banalmente nei centri commerciali, nelle scuole, nelle università)

Sempre per l'informazione è assolutamente necessario rifare il sito web, che è assolutamente deprimente; con il sito esistente ci facciamo lo sgambetto da soli  ;)

Offline evi

  • Socio Ouch
  • Utente esperto
  • ******
  • Post: 300
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #22 il: Luglio 25, 2009, 17:38:35 Sab »
Non vorrei scherzare su di una questione tanto seria però...è più forte di me: per la conquista dell'Universo io, Luna, ti seguo ovunqueeeeee!!!!!!

Fuori dallo scherzo bisogna battere tutti i canali, nessuno escluso, ciascuno con i propri strumenti, cercando di coordinarci e di aggiornarci vicendevolmente.
Se ognuno batte la sua pentolina, ragazzi, ne possiamo fare noi di fracasso!!!!!!!

Molti di noi, poi, sono dei tali rompiscatole (io per prima)...sfruttiamo questa lodevolissima qualità!!!

                                                                                                                   Evi
Fate conto che io sia nera, ebrea, musulmana, cristiana, induista, buddhista, animista, che io sia entracomunitaria, extraterrestre, clandestina, carcerata, drogata, gialla, disabile, analfabeta, alcolizzata, terrona, lebbrosa, senza tetto, sporca, malvestita, povera, prostituta, donna...

Offline 3serena

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 496
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #23 il: Luglio 28, 2009, 23:18:47 Mar »
Appena sistemo il problema Ossigeno....spero domani, provo ad organizzare un piano...qualcuno intanto ha materiale informativo?

baci&abbracci!!!!
 :D
Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
_____________________________
Cell. 348.5545393 / 393.0481315

Offline 3serena

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 496
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #24 il: Agosto 17, 2009, 22:00:49 Lun »
Allora...se aspetto di sistemare alcune cose...mi fermo...quindi andiamo avanti!!!

Qualcuno di voi ha già qualche materiale informativo?!

Sicuramente delle basi ci sono...occorre proporre, valutare e organizzare!  ;)

.....Iniziamo.....  :D

 :D :D :D :D
Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
_____________________________
Cell. 348.5545393 / 393.0481315

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #25 il: Agosto 19, 2009, 02:26:58 Mer »
Io ci sono.

 :) 8) 8)

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline 3serena

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 496
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #26 il: Agosto 20, 2009, 20:11:45 Gio »
Se non sbaglio, qualcuno ha gia del materiale su cui lavorare...

yuuuuuuuu....c'è nessuno????????!!!!!!!!! ;D

Abbracci!!!
 



Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
_____________________________
Cell. 348.5545393 / 393.0481315

davide21

  • Visitatore
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #27 il: Agosto 20, 2009, 22:56:14 Gio »
  da un mio post per del materiale da distribuire ,e ho chiesto anche questo. ho ricevuto ottime risposte riguardo a questo post da tante buone persone.,
 sto aspettando,quando volete chiedetemi dove spedire.grazie............sotto il post del 15 16 luglio                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       voglio tentare di cercare dei contributi privati ,ma oltre a spiegare e mostrare questo sito e forum e raccontare le esperienze mie personali e vostre ,avrei bisogno anche di qualcosa di scritto ,possibilmente in  carta intestata (in file che stamperò) con indicazioni organico ecc ecc e per esempio a cosa servirà il contributo a fondo benefico., piu numero IBAM codici per bonifico ,specificando se o non si accettano assegni e quant'altro forma .

( come specificare gli obbiettivi da raggingere del tipo riconoscimento nazionale come malattia grave   e far rientrare la ch nella sezione di  patologia invalidante che neccessita di riconoscimento per la richiesta della invalidita in alta percentuale ,a livello nazionale.

ok io non so come scrivere il tutto e come impostare la cosa ma sicuramente voi sapete come fare ,per la vostra esperienza.

è un altro tentativo che vorrei provare ,.

fatemi sapere.
di nuovo vi saluto e vi porgo i mie sempre ringraziamenti .

da davide.

Offline lunalafata

  • Socio Ouch
  • Utente beato
  • ******
  • Post: 1.389
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #28 il: Agosto 20, 2009, 23:01:12 Gio »
Se non sbaglio, qualcuno ha gia del materiale su cui lavorare...

yuuuuuuuu....c'è nessuno????????!!!!!!!!! ;D

Abbracci!!!
 

Serena, mi sa che in questo momento siamo in pochi a non essere in vacanza e anche chi è a casa cerca di fuggire dai monitor e dall'afa :o

Comunque secondo me da qui nasce qualcosa di buono, e ribadisco che io ci sono ;)

miao

Lidia Gandellini     OUCH Italia (onlus)
Cel. 339 7818408   e-mail  dd.inthesky@yahoo.it

Offline 3serena

  • Utente esperto
  • ***
  • Post: 496
Re: Informazione - Formazione- Idee
« Risposta #29 il: Agosto 20, 2009, 23:07:20 Gio »
Certo che nasce qualcosa di buono!!!!  :D

 ;) ;) ;) ;) ;) ;)


Sii il cambiamento che vuoi vedere avvenire nel mondo
( Gandhi ) :D
_____________________________
Cell. 348.5545393 / 393.0481315